„Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“

25.rokov spolu


Asociácia


Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>

Marfanov Syndróm


Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín.  Postihnuté sú mnohé orgány... viac >>> :

Brožúra

Nová brožúra asociácie

Pozrite si úvodné strany brožúrky aj s kompletným obsahom...viac

Informačné letáky

„Hlavný leták asociácie“ 

„Diagnostika pre pacientov, verejnosť“

„Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“


Asociácia má aj aktívny Facebook, ktorý prináša i aktuálne novinky o činnosti asociácie a poskytuje možnosť diskusie, otázok a odpovedí od samotných pacientov a členov >>>.

„Neváhajte a pridajte sa k nám.“


   NOVINKY podrobne   

  • 25. rokov SPOLU - Výročie AMS >>> (máj 2018)
  • Výročné stretnutie členov asociácie a rekondično-rehabilitačny pobyt + FOTOGALÉRIA - Liptovský Ján, 12. - 15. apríl 2018 >>> (máj 2018)
  • HUMANITA 1/18: "Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole" >>> (marec 2018)
  • Výzva: Prihláste sa a splňte si svoj sen! >>> (február 2018)
  • 25. rokov SPOLU
    25. rokov SPOLU Torta pri príležitosti 25. výročia AMS, prezidentka A. Lukovičová
  • Stretnutie AMS 2018, Liptovský Ján
    Stretnutie AMS 2018, Liptovský Ján
  • Časopis HUMANITA 1/2018
    Časopis HUMANITA 1/2018 Článok: Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole
  • Prvá národná pacientska konferencia AOPP
    Prvá národná pacientska konferencia AOPP v strede prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová,po pravej strane Janka Pifflová Španková
  • Prvá národná pacientska konferencia AOPP
    Prvá národná pacientska konferencia AOPP Zľava Mgr. Denisa Demjanovičová a prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová
  • Nová  brožúra asociácie
    Nová brožúra asociácie

Marfanov syndróm


Marfanov syndróm sa vyskytuje s frekvenciou približne jeden prípad na 3000 - 5000 ľudí, rovnako u mužov a žien každej rasy alebo etnickej skupiny. Postihnuté sú mnohé orgány, najmä:

  • kostra - "lievikovitý" alebo "kurací" hrudník, skolióza, nepomerne dlhé kosti a dlhé prsty, hypermobilita kĺbov, často vysoká, tenká postava
  • oči - posunutie šošoviek z ich normálnej polohy (ectopia lentis), krátkozrakosť (myopia), odlúpenie sietnice, zelený zákal (glaukom)
  • srdce a cievy - rozšírenie aorty, porucha aortálnej a mitrálnej chlopne, prolaps, aneuryzma a niekedy prasknutie aorty

Marfanov syndróm je variabilné ochorenie, postihuje každého pacienta odlišne. Život ohrozuje prasknutie aorty, riziko závisí od veľkosti jej rozšírenia. Pravidelné (minimálne raz ročne) ECHO vyšetrenia sú preto dôležité pre monitorovanie veľkosti a funkcie srdca a aorty. Priemer aorty sa s vekom zväčšuje. Viac >>>




Odporúčame

VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem". Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>


SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.


Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.

marfan  Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.


Partneri a sponzori


Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu

Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112