„Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“

Spolu od roku 1993

!!!POZOR!!! Blíži sa poukázanie 2% dane z príjmu za rok 2019 do 30.4.2020. Ďakujeme VÁM, ak i tento rok pomôžete našej asociácii. Viac informácií >>>TU<<<

Asociácia

Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>

Marfanov Syndróm

Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín.  Postihnuté sú mnohé orgány... viac >>> :

Brožúra

Pozrite si úvodné strany brožúrky aj s kompletným obsahom...viac

Informačné letáky

„Hlavný leták asociácie“ 

„Diagnostika pre pacientov, verejnosť“

„Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“

   NOVINKY podrobne   
  • AMS: Výzva k zlepšeniu prevencie rakoviny hrubého čreva >>> (február 2020)
  • AMS: Február - mesiac povedomia o Marfanovom syndróme  >>> (február 2020)
  • AMS: Výročné stretnutie asociácie apríl/2020, Bratislava >>> (január 2020) 
  • AOPP: Tretia celoslovenská pacientska konferencia >>> (november 2019)
  • AMS: Stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín >>> (november 2019) 
  • AMS: Stretnutie Výkonného výboru >>> (august 2019)
  • 3. Národná pacientska konferencia AOPP
    3. Národná pacientska konferencia AOPP
  • Stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín
    Stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín
  • Stretnutie Výkonného výboru AMS
    Stretnutie Výkonného výboru AMS
  • PEARS (Personalised External Aortic Root Support)
    PEARS (Personalised External Aortic Root Support) Kardiochirurgická metóda PEARS na Slovensku
  • AOPP - Valné zhromaždenie
    AOPP - Valné zhromaždenie Alžbeta Lukovičová - vrchný rad, 3. zľava
  • 25. rokov SPOLU
    25. rokov SPOLU Torta pri príležitosti 25. výročia AMS, prezidentka A. Lukovičová

Marfanov syndróm

Marfanov syndróm sa vyskytuje s frekvenciou približne jeden prípad na 3000 - 5000 ľudí, rovnako u mužov a žien každej rasy alebo etnickej skupiny. Postihnuté sú mnohé orgány, najmä:

  • kostra - "lievikovitý" alebo "kurací" hrudník, skolióza, nepomerne dlhé kosti a dlhé prsty, hypermobilita kĺbov, často vysoká, tenká postava
  • oči - posunutie šošoviek z ich normálnej polohy (ectopia lentis), krátkozrakosť (myopia), odlúpenie sietnice, zelený zákal (glaukom)
  • srdce a cievy - rozšírenie aorty, porucha aortálnej a mitrálnej chlopne, prolaps, aneuryzma a niekedy prasknutie aorty

Marfanov syndróm je variabilné ochorenie, postihuje každého pacienta odlišne. Život ohrozuje prasknutie aorty, riziko závisí od veľkosti jej rozšírenia. Pravidelné (minimálne raz ročne) ECHO vyšetrenia sú preto dôležité pre monitorovanie veľkosti a funkcie srdca a aorty. Priemer aorty sa s vekom zväčšuje. Viac >>>

Asociácia má aj aktívny Facebook, ktorý prináša i aktuálne novinky o činnosti asociácie a poskytuje možnosť diskusie, otázok a odpovedí od samotných pacientov a členov >>>.

„Neváhajte a pridajte sa k nám.“

Odporúčame

VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem". Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>

SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.

Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.

marfan  Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.

Partneri a sponzori


zoznam partnerov >>>

Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu
Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112