Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>
Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín. Postihnuté sú mnohé orgány... viac >>> :
Pozrite si úvodné strany brožúrky aj s kompletným obsahom...viac
„Hlavný leták asociácie“
„Diagnostika pre pacientov, verejnosť“
„Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“
AMS: Poradňa pre choroby aorty - SÚSCCH, Banská Bystrica >>> (október 2020)
AMS: doc. MUDr. Michal Ondrejčák († 75) >>> (júl 2020)
VIDEO: „Čo je to Marfanov syndróm“ od Mgr. Hanky Svozilovej, CEITEC, Brno >>>
VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem". Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>
SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.
„Neváhajte a pridajte sa k nám.“
Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom. Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní. Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.
Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu
Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX IBAN: SK2602000000003610348112