Logo „Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“ 


ĎAKUJEME všetkým, ktorí asociácii MARFANOVHO SYNDRÓMU darovali 2% z dane !!!               Nová BROŽÚRKA asociácie Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole >>>OBSAH TU<<<

Asociácia Marfanovho Syndrómu

Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>

   NOVINKY   

  • Konferencia k príležitosti Medzinárodného dňa ZCH
    Konferencia k príležitosti Medzinárodného dňa ZCH Tlačová konferencia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb
  • Výročné stretnutie AMS 2016 - Dudince
    Výročné stretnutie AMS 2016 - Dudince Spoločná fotografia v nových tričkách s logom asociácie
  • Prednáška na výročnom stretnutí AMS 2016 - Dudince
    Prednáška na výročnom stretnutí AMS 2016 - Dudince JUDr. Zuzana Stavrovská, Komisár pre osoby so zdravot postihnutím
  • Konferencia Fit for work 2016
    Konferencia Fit for work 2016 Prezidentka AMS A. Lukovičová s AOPP-MUDr. Katarína Kafková, Petra Balážová, PharmDr. Dominik Tomek

 NOVÁ  BROŽÚRA  ASOCIÁCIE - Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole >>> 



 Nová sekcia VIDEO  >>>

 Tlačová konferencia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb >>> 

  28.2.2017 - Deň zriedkavých chorôb >>>

  Február je mesiac povedomia o ochorení Marfanov syndróm >>>

  Pacienti s MFS sa vzdelávali, rehabilitovali aj bilancovali - MINORIT 4/2016 >>>

Ako bolo na našom výročnom stretnutí 04.-06.11. 2016 v  Dudinciach? Informácie a fotogaléria zo stretnutia  >>>

Konferencia Fit for Work >>>

XXI. Kongres  Slovenskej  kardiologickej  spoločnosti >>>

Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím >>>

  Článok o novinkách asociácie v časopise MINORIT 2-3/2016 >>>

Článok o asociácíí a marfanovom  syndróme v internetovom časopise "Premeny energie" - SEPS a.s. >>>

   NOVÉ LETÁKY ASOCIÁCIE >>>

Zapojte sa aj vy do aktívnej Facebook skupiny AMS
>>>TU<<<  

Marfanov syndróm


Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín. Asi 25% prípadov vzniká ako výsledok novej mutácie, pričom obaja rodičia sú zdraví. Marfanov syndróm sa vyskytuje s frekvenciou približne jeden prípad na 3000 - 5000 ľudí, rovnako u mužov a žien každej rasy alebo etnickej skupiny. Postihnuté sú mnohé orgány, najmä:

  • kostra - "lievikovitý" alebo "kurací" hrudník, skolióza, nepomerne dlhé kosti a dlhé prsty, hypermobilita kĺbov, často vysoká, tenká postava
  • oči - posunutie šošoviek z ich normálnej polohy (ectopia lentis), krátkozrakosť (myopia), odlúpenie sietnice, zelený zákal (glaukom)
  • srdce a cievy - rozšírenie aorty, porucha aortálnej a mitrálnej chlopne, prolaps, aneuryzma a niekedy prasknutie aorty

Marfanov syndróm je variabilné ochorenie, postihuje každého pacienta odlišne. Život ohrozuje prasknutie aorty, riziko závisí od veľkosti jej rozšírenia. Pravidelné (minimálne raz ročne) ECHO vyšetrenia sú preto dôležité pre monitorovanie veľkosti a funkcie srdca a aorty. Priemer aorty sa s vekom zväčšuje. Viac >>>


SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.





Odporúčame

VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"

Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>


 

22.2.2017 - Tlačová konferencia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

FOTO: Učastníci konferencie k príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, sprava - Ing. Radoslav Herda (Slovenský pacient). moderátorka konferencie herečka Gabika Dzuríková, zástupkyňa Aliancie ZCH Beáta Ramljaková a prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová  >>>


Partneri a sponzori


Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.

marfan  Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.


Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu

Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112