„Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“

Spolu od roku 1993

!!!POZOR!!! Nezabudnite na poukázanie 2% dane z príjmu za rok 2021. Ďakujeme VÁM, ak i tento rok pomôžete našej asociácii. Viac informácií >>>TU<<<.

Asociácia

Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>

Marfanov Syndróm

Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín.  Postihnuté sú mnohé orgány... viac >>> :

Brožúra

Pozrite si úvodné strany brožúrky aj s kompletným obsahom...viac

Informačné letáky

„Hlavný leták asociácie“ 

„Diagnostika pre pacientov, verejnosť“

„Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“


   NOVINKY   

  • Nový článok v odbornom časopise VŠEOBECNÝ PRAKTIK >>> (máj 2022)
  • Mediaplanet - Spoznajte MARFANOV SYNDRÓM >>> (marec 2022)
  • 28. Február = Deň zriedkavých chorôb >>> (február 2022)
  • SAZCH, AMS: Máme nový infoleták >>> (február 2022)
  • Marfan Europe Network - stretnutie asociácií >>> (február 2022)
  • FEBRUÁR - mesiac povedomia o Marfan Syndróme >>> (február 2022)
  • COVIDOVÝ a POVAKCINAČNÝ PRIESKUM - VÝSLEDOK >>> (december 2021)
  • Prekvapenie pre členov asociácie >>> (apríl 2021)
  • VIDEO: Marfanov sy a moja cesta za vytúženým materstvom >>> (marec 2021)
  • Dobré správy pre pacientov s Marfanovým syndrómom >>> (marec 2021)
  • Martine s Marfan sy sa podarilo priam nemožné >>> (február 2021)
  • Nový infoleták
  • Nákup bezkontaktných teplomerov realizovaný z finančného príspevku 1000,- Euro z Nadácie SPP.
    Prekvapenie pre členov AMS Nákup bezkontaktných teplomerov realizovaný z finančného príspevku 1000,- Euro z Nadácie SPP.
  • doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH
    † (1944 - 2020) doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH
  • 3. Národná pacientska konferencia AOPP
  • Stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín
  • Stretnutie Výkonného výboru AMS
  • Kardiochirurgická metóda PEARS na Slovensku
    PEARS (Personalised External Aortic Root Support) Kardiochirurgická metóda PEARS na Slovensku

AMS: Špeciálna kardiologická ambulancia pre pacientov s Marfan sy vo VÚSCH a.s. Košice >>> (september 2020)

AMS: Dôležité!!! Prvá operácia na Slovensku ExoVasc PEARS >>> (júl 2020)

AMS: Poradňa pre choroby aorty - SÚSCCH, Banská Bystrica >>> (október 2020)

AMS: doc. MUDr. Michal Ondrejčák († 75) >>> (júl 2020)




Odporúčame

VIDEO: Čo je to Marfanov syndróm“ od Mgr. Hanky Svozilovej, CEITEC, Brno >>>

VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>


SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.


Asociácia má aj aktívny facebook, ktorý prináša aktuálne novinky o činnosti asociácie a poskytuje možnosť diskusie, otázok a odpovedí od samotných pacientov a členov >>>.

„Neváhajte a pridajte sa k nám.“


Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom. Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní. Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.


Partneri, sponzori, lekári


Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu

Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112