„Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“

Spolu od roku 1993

!!!POZOR!!! Nezabudnite na poukázanie 2% dane z príjmu za rok 2020. Ďakujeme VÁM, ak i tento rok pomôžete našej asociácii. Viac informácií >>>TU<<<.

Asociácia

Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>

Marfanov Syndróm

Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín.  Postihnuté sú mnohé orgány... viac >>> :

Brožúra

Pozrite si úvodné strany brožúrky aj s kompletným obsahom...viac

Informačné letáky

„Hlavný leták asociácie“ 

„Diagnostika pre pacientov, verejnosť“

„Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“


   NOVINKY   

  • VIDEO: Marfanov sy a moja cesta za vytúženým materstvom >>> (marec 2021)
  • AMS: Dobré správy pre pacientov s Marfanovým syndrómom >>> (marec 2021)
  • AMS: Martine s Marfan sy sa podarilo priam nemožné >>> (február 2021)
  • AMS: FEBRUÁR - mesiac povedomia o Marfan Syndróme >>> (február 2021)
  • AMS: Vyhláška MZ SR o poradí osôb na očkovanie >>> (január 2021)
  • AMS: Informácie k očkovaniu na COVID-19 >>> (január 2021)
  • AMS: Valné zhromaždenie - zmena vo Výkonnom výbore >>> (január 2021)
  • AMS: Koronavírus - vakcinácia pre ohrozené skupiny >>> (december 2020)
  • AOPP: Štvrtá Národná pacientska konferencia AOPP >>> (december 2020)
  • AMS: SAZCH - Článok ochorení Marfanov syndróm >>> (november 2020)
  • AMS: Indikačné kritériá pre PEARS >>> (november 2020)
  • doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH
    † (1944 - 2020) doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH
  • 3. Národná pacientska konferencia AOPP
  • Stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín
  • Stretnutie Výkonného výboru AMS
  • Kardiochirurgická metóda PEARS na Slovensku
    PEARS (Personalised External Aortic Root Support) Kardiochirurgická metóda PEARS na Slovensku

AMS: Poradňa pre choroby aorty - SÚSCCH, Banská Bystrica >>> (október 2020)

AMS: Špeciálna kardiologická ambulancia pre pacientov s Marfan sy vo VÚSCH a.s. Košice >>> (september 2020)

AMS: Dôležité!!! Prvá operácia na Slovensku ExoVasc PEARS >>> (júl 2020)

AMS: doc. MUDr. Michal Ondrejčák († 75) >>> (júl 2020)




Odporúčame

VIDEO: Čo je to Marfanov syndróm“ od Mgr. Hanky Svozilovej, CEITEC, Brno >>>

VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>


SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.


Marfanov syndróm


Marfanov syndróm sa vyskytuje s frekvenciou približne jeden prípad na 3000 - 5000 ľudí, rovnako u mužov a žien každej rasy alebo etnickej skupiny. Postihnuté sú mnohé orgány, najmä:

  • kostra - "lievikovitý" alebo "kurací" hrudník, skolióza, nepomerne dlhé kosti a dlhé prsty, hypermobilita kĺbov, často vysoká, tenká postava
  • oči - posunutie šošoviek z ich normálnej polohy (ectopia lentis), krátkozrakosť (myopia), odlúpenie sietnice, zelený zákal (glaukom)
  • srdce a cievy - rozšírenie aorty, porucha aortálnej a mitrálnej chlopne, prolaps, aneuryzma a niekedy prasknutie aorty

Marfanov syndróm je variabilné ochorenie, postihuje každého pacienta odlišne. Život ohrozuje prasknutie aorty, riziko závisí od veľkosti jej rozšírenia. Pravidelné (minimálne raz ročne) ECHO vyšetrenia sú preto dôležité pre monitorovanie veľkosti a funkcie srdca a aorty. Priemer aorty sa s vekom zväčšuje. Viac >>>

Asociácia má aj aktívny facebook, ktorý prináša aktuálne novinky o činnosti asociácie a poskytuje možnosť diskusie, otázok a odpovedí od samotných pacientov a členov >>>.

„Neváhajte a pridajte sa k nám.“


Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.

marfan  Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.


Partneri, sponzori, lekári


Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu

Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112