„Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“

25.rokov spolu

Asociácia

Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>

Marfanov Syndróm

Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín.  Postihnuté sú mnohé orgány... viac >>> :

Brožúra
Nová brožúra asociácie

Pozrite si úvodné strany brožúrky aj s kompletným obsahom...viac

Informačné letáky

„Hlavný leták asociácie“ 

„Diagnostika pre pacientov, verejnosť“

„Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“

Asociácia má aj aktívny Facebook, ktorý prináša i aktuálne novinky o činnosti asociácie a poskytuje možnosť diskusie, otázok a odpovedí od samotných pacientov a členov >>>.

„Neváhajte a pridajte sa k nám.“

   NOVINKY podrobne   
  • POZOR!!! Prihláste sa na “Výročné stretnutie členov asociácie a rekondično-rehabilitačny pobyt“, Liptovský Ján, 12. - 15. apríl 2018 >>> (február 2018)
  • HUMANITA 1/18: "Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole" >>> (marec 2018)
  • Výzva: Prihláste sa a splňte si svoj sen! >>> (február 2018)
  • Prvá Národná pacientska konferencia AOPP >>> (november 2017)
  • Prednáška: „Vplyv pacientskej organizácie (PO) na fyzické a psychické zdravie členov “ >>> (október 2017)
  • Časopis HUMANITA 1/2018
    Časopis HUMANITA 1/2018 Článok: Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole
  • Február je mesiac povedomia o Marfanovom Syndróme
  • Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex
    Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex A. Lukovičová má prednášku "Vplyv pacientskej organizácie na fyzické a psychické zdravie členov "
  • Prvá národná pacientska konferencia AOPP
    Prvá národná pacientska konferencia AOPP v strede prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová,po pravej strane Janka Pifflová Španková
  • Prvá národná pacientska konferencia AOPP
    Prvá národná pacientska konferencia AOPP Zľava Mgr. Denisa Demjanovičová a prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová
  • Nová brožúra asociácie
    Nová brožúra asociácie

Marfanov syndróm

Marfanov syndróm sa vyskytuje s frekvenciou približne jeden prípad na 3000 - 5000 ľudí, rovnako u mužov a žien každej rasy alebo etnickej skupiny. Postihnuté sú mnohé orgány, najmä:

  • kostra - "lievikovitý" alebo "kurací" hrudník, skolióza, nepomerne dlhé kosti a dlhé prsty, hypermobilita kĺbov, často vysoká, tenká postava
  • oči - posunutie šošoviek z ich normálnej polohy (ectopia lentis), krátkozrakosť (myopia), odlúpenie sietnice, zelený zákal (glaukom)
  • srdce a cievy - rozšírenie aorty, porucha aortálnej a mitrálnej chlopne, prolaps, aneuryzma a niekedy prasknutie aorty

Marfanov syndróm je variabilné ochorenie, postihuje každého pacienta odlišne. Život ohrozuje prasknutie aorty, riziko závisí od veľkosti jej rozšírenia. Pravidelné (minimálne raz ročne) ECHO vyšetrenia sú preto dôležité pre monitorovanie veľkosti a funkcie srdca a aorty. Priemer aorty sa s vekom zväčšuje. Viac >>>

Odporúčame

VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem". Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>

SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.

Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.

marfan  Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.

Partneri a sponzori


zoznam partnerov >>>

Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu
Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112