Logo „Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“ 


 Nová BROŽÚRKA asociácie Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole >>>OBSAH TU<<<

Asociácia Marfanovho Syndrómu

Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>

NOVÁ  BROŽÚRA  ASOCIÁCIE - Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole >>>  


Časopis Minorit  + informácie o novej brožúrke „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“ >>>


OZNAM: Menovací dekrét >>>


Článok: „Aký je život s Marfanovým syndrómom“ >>>


Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR >>>


  • Obal novej brožúrky Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole
  • Valné zhromaždenie AOPP, druhá zľava prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová,v strede PhDr. Mária Lévyová
  • Marfan Europe Network - stretnutie európskych asociácií
  • Členovia AMS v nových tričkách na stretnutí v Dudinciach 11/2016

Marfan Europe Network - Newsletter jún/2017 >>>


Nová sekcia VIDEO  >>>


Tlačová konferencia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb >>>


 NOVÉ LETÁKY ASOCIÁCIE >>>

Marfanov syndróm


Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín. Asi 25% prípadov vzniká ako výsledok novej mutácie, pričom obaja rodičia sú zdraví. Marfanov syndróm sa vyskytuje s frekvenciou približne jeden prípad na 3000 - 5000 ľudí, rovnako u mužov a žien každej rasy alebo etnickej skupiny. Postihnuté sú mnohé orgány, najmä:

  • kostra - "lievikovitý" alebo "kurací" hrudník, skolióza, nepomerne dlhé kosti a dlhé prsty, hypermobilita kĺbov, často vysoká, tenká postava
  • oči - posunutie šošoviek z ich normálnej polohy (ectopia lentis), krátkozrakosť (myopia), odlúpenie sietnice, zelený zákal (glaukom)
  • srdce a cievy - rozšírenie aorty, porucha aortálnej a mitrálnej chlopne, prolaps, aneuryzma a niekedy prasknutie aorty

Marfanov syndróm je variabilné ochorenie, postihuje každého pacienta odlišne. Život ohrozuje prasknutie aorty, riziko závisí od veľkosti jej rozšírenia. Pravidelné (minimálne raz ročne) ECHO vyšetrenia sú preto dôležité pre monitorovanie veľkosti a funkcie srdca a aorty. Priemer aorty sa s vekom zväčšuje. Viac >>>



Veselé fotografie z našich výročných stretnutí.




Odporúčame

VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"

Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>


Zapojte sa aj vy do aktívnej Facebook skupiny AMS
>>>TU<<<  


SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.


Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.

marfan  Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.


Partneri a sponzori


Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu

Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112