Nezávislá organizácia, združuje osoby s ochorením Marfanov syndróm, príbuzných, lekárov a iných. Poskytuje informácie a pomoc s cieľm zlepšiť zdravotnú starostlivosť a predchádzať vážnym zdravotným komplikáciám alebo predčasnej smrti. Asociácia Marfanovho syndrómu pôsobí ako občianske združenie na území Slovenska....viac >>>
Dedičné ochorenie spojivového tkaniva zapríčinené zmenou (mutáciou) génu, ktorý kontroluje tvorbu bielkoviny fibrilín. Postihnuté sú mnohé orgány... viac >>> :
Pozrite si úvodné strany brožúrky aj s kompletným obsahom...viac
„Hlavný leták asociácie“
„Diagnostika pre pacientov, verejnosť“
„Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“
AMS: Poradňa pre choroby aorty - SÚSCCH, Banská Bystrica >>> (október 2020)
AMS: doc. MUDr. Michal Ondrejčák († 75) >>> (júl 2020)
Marfanov syndróm sa vyskytuje s frekvenciou približne jeden prípad na 3000 - 5000 ľudí, rovnako u mužov a žien každej rasy alebo etnickej skupiny. Postihnuté sú mnohé orgány, najmä:
Marfanov syndróm je variabilné ochorenie, postihuje každého pacienta odlišne. Život ohrozuje prasknutie aorty, riziko závisí od veľkosti jej rozšírenia. Pravidelné (minimálne raz ročne) ECHO vyšetrenia sú preto dôležité pre monitorovanie veľkosti a funkcie srdca a aorty. Priemer aorty sa s vekom zväčšuje. Viac >>>
„Neváhajte a pridajte sa k nám.“
VIDEO: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem". Pozrite si video, ktoré je výstupom diplomovej práce. Jej autorom je Kateřina Martinková z ČR. >>>
SLOVNÍK odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm.
Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.
Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.
Bankový ústav: VÚB Bratislava, IBAN: SK2602000000003610348112
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu
Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX IBAN: SK2602000000003610348112