3. december je Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím. Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím preto zorganizoval kampaň AJ MY SME TU, ktorá potrvá od 3. decembra až do Medzinárodného dňa ľudských práv 10. decembra.
Viete, čo je to Marfanov syndróm a aké problémy spôsobuje ľuďom, ktorým ho diagnostikujú? Aj títo pacienti sú medzi nami a aj na nich myslíme v kampani AJ MY SME TU pri príležitosti Medzinárodného dňa osôb so zdravotným postihnutím.
Pripravili videá od 21 organizácií alebo platforiem zastupujúcich ľudí s rôznymi druhmi zdravotného postihnutia či rôznymi diagnózami alebo obhajujúcich ich práva.
K týmto videopozdravom sa pridala i naša asociácia ku kampani "AJ MY SME TU" organizovanej Úradom komisára pre ZP pri príležitosti Medzinárodného dňa zdravotne postihnutých.
Video si spustíte kliknutím na obrázok vpravo.
V dňoch 15.-18. 09. 2022 sa asociácia v zastúpení našich členiek Diany a Eleny zúčastnili stretnutia európskych asociácii Marfan sy organizovaného MEN-Marfan Europe Network, ktoré sa konalo vo Francúzsku v Paríži. Prezentovali aktivity asociácie a domov priniesli množstvo informácií o prevencii i liečbe tohto zriedkavého, ale nebezpečného ochorenia.
Program stretnutia bol skutočne bohatý. Nosnou témou boli fyzické cvičenia a fyzioterapeutická odborná liečba ako podporný mechanizmus pri posilnení a liečbe pacienta s Marfan sy. Asociácia získané informácie bude prezentovať členom na okrúhlom výročnom stretnutí v roku 2023.
K príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb uverejnilo vydavateľstvo Media Planet na online stránke INFO-ZDRAVIE článok o Marfanovom syndróme.
Celý článok si prečítajte >>>TU<<<.
Ďakujeme za šírenie informácií o MFS.
Máme nový infoleták! K príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb (ZCH) vypracovala Aliancia Zriedkavých Chorôb leták/INFOGRAFIKU o ochorení Marfanov sy. Sme radi, že sme mohli byť pri tom. Leták je veľmi praktický, prehľadný, jednostranný, dá sa ľahko rozmnožiť, použiť pri návšteve u lekára, v škole, na pracovisku...
Priateľom z Aliancie zriedkavých chorôb ĎAKUJEME 
.
Minulý rok sme naše stretnutie asociácie museli 2x zrušiť. Aby sme našich členov aspoň trochu potešili, podporili zdravie a imunitu, výbor sa rozhodol pre registrovaných členov zakúpiť: bezkontaktné teplomery a 20,- Euro karty na výživové doplnky do lekárne Dr. MAX.
Členovia z ČR dostanú vitamínové balíčky poštou.
Nákup bezkontaktných teplomerov sme realizovali za pomoci a finančného príspevku 1000,- Euro z Nadácie SPP.
Prajeme vám veľa zdravia!
Pandemická situácia pokračuje, stretnutie asociácie sa v roku 2020 neuskutočnilo a pravdepodobne sa neuskutoční ani v roku 2021. Výbor asociácie požiadal Nadáciu SPP o zmenu účelu projektu na nákup „bezkontaktných digitálnych teplomerov“. Žiadosť bola schválená rozhodnutím správnej rady Nadácie SPP dňa 4. marca 2021.
Dňa 20.11.2020 sa uskutočnila online Štvrtá pacientska konferencia AOPP a Piata národná konferencia EUPATI SK.
Hlavnou témou tohto ročníka bola BEZPEČNOSŤ PACIENTA.
AOPP: Rokmi odsúvané problémy v slovenskom zdravotníctve nás s príchodom koronavírusu dobehli. Preto má bezpečnosť liečby pacienta, v tomto období mimoriadny význam. Aj tento rok si tradičné ocenenie „Môj lekár“ a „Moja sestra“, hoci pre situáciu s koronavírusom iba symbolicky, prevzalo dvadsať zdravotníkov. Špeciálnu cenu verejnosti si odniesli prof. MUDr. Vladimír Krčméry a Mgr. Marianna Hrehová.
Celý článok je uverejnený na internetovej stránke AOPP >>>TU<<<.
Program konferencie si môžete pozrieť >>>TU<<<.
S radosťou oznamujeme, že MUDr. Katarína Dulková, PhD. bola na základe návrhu našej Asociácie Marfanovho syndrómu vybraná odbornou porotou z Asociácie na ochranu práv pacientov SR na oceňovanie v kategórii „Môj lekár“.
Prosíme našich členov a priateľov, aby sa zapojili do verejného hlasovania za „Môj lekár“ a dali svoj hlas MUDr. K. Dulkovej. Zaslúži si to, obetavo sa venuje pacientom s Marfan sy. Hlasovať môžete do 15.11.2020 >>>TU<<<.
Ďakujeme.
MUDr. K. Dulková PhD. je kardiologička a od roku 2008 sa obetavo stará o našich pacientov, každoročne sa zúčastňuje našich stretnutí. Osobnými radami, prednáškami významnou mierou prispela k zlepšeniu zdravotného stavu našich členov/pacientov s Marfan sy. Ocenenia budú slávnostne odovzdávané lekárom na IV. Celoslovenskej pacientskej konferencii AOPP 20. – 21.11. 2020.
Pani doktorke Dulkovej GRATULUJEME a úprimne ďakujeme za jej starostlivosť.
V roku 2019 sa medzi našou asociáciou a spoločnosťou INAMED s.r.o. uzavrelo výborné, veľmi prospešné partnerstvo.
Spoločnosť INAMED sa aktívne zapojila do administratívneho schvaľovacieho procesu a reálneho uskutočnenia prvých unikátnych operácií rozšírenej aorty metódou PEARS na Slovensku. Sú dodávateľom implantátu ExoVasc, ktorý je nevyhnutný na vykonanie týchto operácií.
Spoločnosť INAMED je distribútorom špeciálneho zdravotníckeho materiálu a zdravotníckych prístrojov na Slovensku od popredných svetových výrobcov. Cieľom spoločnosti je dodávať pre slovenské zdravotníctvo najmodernejšie technológie a zavádzať inovatívne a často jedinečné spôsoby liečby. Venujú sa špecializovaným zdravotníckym zariadeniam v oblasti kardiochirurgie, neurochirurgie, cievnej chirurgie, intervenčnej kardiológie, rádiológie a intenzívnej medicíny. Viac na https://www.inamed.sk/o-nas/.
Asociácia Marfanovho syndrómu ďakuje pánovi MUDr. Kolozsimu a jeho spolupracovníkom za kladný vzťah k našej asociácií a aktívny prístup k riešeniu zdravotných problémov našich členov.
Ďakujeme INAMED za pomoc a spoluprácu s našou asociáciou.
júl 2020
75)
V roku 1993 bol spoluzakladateľom našej asociácie, 27 rokov bol našou oporou, obetavo a s láskou pomáhal každému z nás. S láskou v srdci budeme na neho myslieť.S veľkým smútkom a bolesťou v srdci oznamujeme, že 10.07.2020 nás navždy opustil doc. MUDr. Michal Ondrejčák.
ĎAKUJEME Vám za všetko, čo ste pre nás spravili, za lekársku i priateľskú starostlivosť a podporu. Budete nám veľmi chýbať.
Nikdy na Vás nezabudneme.
Odpočívajte v pokoji.
Asociácia Marfanovho syndrómu
Dobrá správa - Správna rada Nadácie SPP na základe rozhodnutia zo dňa 28. mája 2020 nám schválila a podporila nami predložený projekt s názvom: "Rekondično-rehabilitačný pobyt pacientov s Marfanovým syndrómom s medicínsko-informačným zameraním". Projekt je podporený sumou 1000,- Euro.
Ďakujeme.
POZVÁNKA: V dňoch 23. - 26. apríla 2020 (štvrtok-nedeľa) sa uskutoční Výročné stretnutie Asociácie Marfan sy s medicínskym zameraním a rekondično-rehabilitačným programom v Bratislave v hoteli Barónka - https://www.baronka.sk/.
Program je tvorený na 4 dni. Výnimky príchodov v iné dni ako vo štvrtok 23.4.2020 nie sú možné z organizačných a programových dôvodov i hotelových podmienok.
Zameranie je tentokrát hlavne na najnovšie medicínske informácie v oblasti ochorenia Marfan sy, lekárske poradne, výmenu skúsenosti, plávanie, arteterapia s hlinou, prehliadka Bratislavy... Hotel je v tichom prostredí, pod pohorím Malé Karpaty, ktorý ponúka krytý bazén, vonkajšie športové i detské ihriská...
Cena:
A - člen/pacient, vek od 15 rokov: 40,- Euro/pobyt
B - dieťa/pacient do 14 rokov: ZDARMA
C - zľavnená cena pre jedného rod. príslušníka, partnera/člena asociácie: 50,-Euro (osoba, ak nie je pacient s MFS, ale je člen asociácie)
- V cene všetkých účastníkov je: plná penzia, 3x ubytovanie, bazén, program
Asociácia preplatí členom SR: autobusové a vlakové cestovné, pohonné látky osobného motorového vozidla pri obsadenosti minimálne 3 osobami.
Podmienka účasti :
1. Pravidelne hradené ročné členské príspevky: 13,- Euro - jedna osoba, 17,- Euro – viac pacientov v rodine. - č. účtu: IBAN: SK 26 0200 0000 0036 1034 8112.
2. Členovia z Českej republiky môžu členské uhradiť na stretnutí.
3. dobrá nálada :-)
Svoju účať potvrďte (prihláškou, emailom alebo telefonicky) najneskôr do 30. januára 2020!!! Pre vysoký záujem potrebujeme urýchlene uskutočniť rezerváciu izieb.
Tretia celoslovenská pacientska konferencia, ktorá sa uskutoční v dňoch 22. – 23. novembra 2019 v Bratislave, bude aj tento rok spojená s udeľovaním ocenení AOPP „Môj lekár“ a „Moja sestra“. Pacientske organizácie tým vzdajú hold výnimočným lekárom a sestrám, ktorí sú vďaka svojej empatii, obetavosti a vysokému nasadeniu mimoriadnym prínosom pre pacientov. Sú tu pre nich aj nad rámec svojich pracovných povinností, pretože svoje povolanie nevnímajú ako prácu, ale predovšetkým ako poslanie.
Asociácia Marfanovho syndrómu navrhla doc. MUDr. Michala Ondrejčáka, CSc., MPH,ktorý je spoluzakladateľom našej asociácie a odvtedy celých 26 rokov s asociáciou spolupracuje, stará sa o zdravie našich členov a podporuje nás, na ocenenie „Môj lekár“.
HLASUJTE >>>TU<<< - Na stránke Asociácie na ochranu práv a pacientov v časti „Môj lekár“ mu dajte svoj hlas, aby získal ocenenie „Najlepší lekár“.
Budeme radi, ak dostane, čo najviac hlasov, pretože si to zaslúži. Ďakujeme!
Asociácia na ochranu práv a pacientov vydala online Mesačník zo života AOPP 9/2019.
Nájdete v ňom informácie o stretnutí Výkonného výboru našej asociácie; o cenotvorbe liekov, ktoré prejdú zmenou; o chaose pri liekoch, na ktoré doplatili pacienti; o zmenách managementu pri hospitalizácii v nemocnici v Banskej Bystrici a množstvo ďalších aktualít zo života pacientskych organizácii.
Prečítať si ho môžete >>>TU<<<.
Od roku 2015 vás na našej web stránke a na stretnutiach informujeme o existencii novej kardiochirurgickej operačnej metódy rozšírenej aorty PEARS.
V týchto dňoch sa táto operačná metóda zavádza aj v NÚSCH Bratislava, neskôr i v Košiciach a Banskej Bystrici.(Personalised External Aortic Root Support) tzv. EXSTENTom https://www.fnhk.cz/kch/hrudni-aorta/pears.
Metóda pochádza z Veľkej Británie a v zahraničí, vrátane ČR ňou už úspešne odoperovali stovky pacientov. K následnému prasknutiu aorty u žiadneho pacienta už nedošlo. Exstent je na mieru vytvorený funkčný obal na aortu pacienta. Samotný operačný výkon, pri ktorom sa Exstent zafixuje priamo na aortu pacienta, trvá cca 2 hod a je vykonávaný vo väčšine prípadov bez mimotelového obehu. Aby sa touto metódou operovali pacienti i na Slovensku, si vyžadovalo množstvo povolení a bol to dlhodobý proces, na ktorom aktívne pracovalo mnoho odborníkov.
Naše poďakovanie preto patrí všetkým zúčastneným za ich snahu a zmenežovanie celého projektu až do úspešného konca, t.j. realizácie na jednotlivých odborných pracoviskách. Sú to hlavne: MUDr. Arnošt Kolozsi, prednosta MUDr. Michal Hulman, MUDr. Katarína Dulková a v neposlednom rade aj náš viceprezident asociácie RNDr. Roman Dušinský, ktorý tento proces rozbehol a neúnavne posúval vpred.
Slovenská Aliancia Zriedkavých Chorôb uverejnila článok "Keď zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná"
k príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára.
Každá choroba je zlá. Najhoršia je tá vlastná alebo našich blízkych. Zrazu nemôžeme robiť, čo by sme chceli. Ak je však zriedkavá, aspoň na prvé počutie by to mohlo byť pozitívne. Vyskytuje sa ojedinele, postihuje jedného z 2000 ľudí v Európskej únii. Šanca, že sa s ňou ja, alebo moja rodina stretneme, je nízka.
Celý článok si môžete prečítať >>>TU<<<
Náš člen Marek L. sa rozhodol podať projekt u svojho zamestnávateľa spoločnosti SIEMENS s.r.o., za účelom získania finančného príspevku pre našich členov/pacientov s ochorením Marfanov syndróm. Cieľom projektu bol
v lekárni Dr. Max nákup
podporných výživových doplnkov, pretože pravidelné užívanie vitamínov A, B, C, D, magnézia a výživových doplnkov podporuje lepšiu kondíciu organizmu.
Každý pacient/člen asociácie obdržal darčekovú poukážku v hodnote 10E na nákup uvedených vitamínových a výživových doplnkov. Touto aktivitou bola snaha prispieť k zlepšeniu zdravotného stavu pacientov s Marfan syndrómom.
Jeho projekt mu schválila a podporila Nadácia Centra pre filantropiu. Naši členovia Marekovi srdečne ďakujú.
Rezervačné prihlášky očakávame najneskôr do 15.februára 2018!!! (neskôr ich akceptujeme len v prípade voľných kapacít hotela) Pre vysoký záujem potrebujeme urýchlene uskutočniť rezerváciu izieb. Zameranie - hlavne oddych, rehabilitácia, plávanie, masáže, výmena skúseností medzi „starými a novými členmi“, nové info v oblasti MFS, lekárske poradne...
Hotel je v krásnom prostredí Nízkych Tatier v nádhernej Jánskej doline. Ponúka: krytý bazén (10 x 5 m), rehabilitačné procedúry, vonkajšie športové i detské ihriská...
Plánujeme výlety: do jaskyne, Jánskej doliny, grilovačku, hry, súťaže...samozrejme aj výročnú schôdza asociácie.
Cena:
A - člen/pacient, vek od 15 rokov: 10,- Euro/deň, spolu 30,- Euro
B - dieťa/pacient do 14 rokov: ZDARMA
C - zľavnená cena pre jedného rodinného príslušníka, partnera/člena asociácie: 15,-Euro/deň, spolu 45,-Euro (osoba, ak nie je pacient s MFS, ale je člen asociácie)
- V cene všetkých účastníkov je: polpenzia (z dôvodu výletov),1x obed v nedeľu, 3x ubytovanie, bazén – neobmedzený prístup, 4x procedúry podľa výberu http://hotelavena.sk/rehabilitacne-procedury/
Podmienka účasti :
1. Pravidelne uhradené ročné členské príspevky: 13,- Euro - jedna osoba, 17,- Euro – viac pacientov v rodine. č. účtu: IBAN: SK 26 0200 0000 0036 1034 8112.
2. Členovia z Českej republiky môžu členské uhradiť na stretnutí.
3. dobrá nálada :-)
Titulná obálka časopisu HUMANITA, v strede aj s fotografiou zo stretnutia v Dudinciach/2016
Celý článok si môžete prečítať TU.
Z obsahu: dôvody vzniku brožúrky, rady pre rodičov, pedagógov, povolené a zakázané športy pre deti...
MARFAN EUROPE NETWORK má nový a prehľadnejší web, na ktorom nájdete rôzne zaujímavé informácie, napríklad aj o jednotlivých asociáciách, ktoré sú súčašťou MEN.
6. máj 2018, sa uskutoční v Amsterdame Sympózium „Marfan Patient Day" – Deň pacientov s Marfan syndrómom.
Táto udalosť ponúka vzdelávanie a aj podporné programy, ktoré boli vytvorené na zvýšenie povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochorení. Môžete sa dozvedieť odpovede na otázky ohľadom diagnózy, liečenia a zlepšenia kvality života. Po hlavnom programe bude aj priestor na stretnutie sa s lekármi a ostatnými účastníkmi, pacientmi z celej Európy.
Prihlášky a registrácia je možná >>>TU<<<.
Projekt "Nezastaviteľní by Birell" ponúka hendikepovaným ľuďom možnosť opäť aktívne športovať a robiť veci, ktoré majú radi, prinášajú im radosť a potešenie.
Prekonať ťažkú chorobu, úraz alebo žiť s hendikepom a napriek tomu ostať silný a nevzdať sa, nie je vôbec jednoduché.
Avšak zostať sám sebou, mať odhodlanie aktívne žiť a naďalej športovať, to je v povahe Nezastaviteľných.
Do projektu sa preto môžu prihlásiť hendikepovaní ľudia, ktorí sa stretli s vážnou chorobou alebo úrazom. Naďalej túžia aktívne športovať, ale chýba im špeciálne vybavenie, ktoré potrebujú na splnenie svojich športových snov.
Viac informácií získate aj kliknutím na banner vľavo.
Registrácia: www.nezastavitelni.sk/registracia.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR pod vedením prezidentky PhDr. Márie Lévyovej zorganizovala svoju prvú celoslovenskú konferenciu, na ktorej sa stretli zástupcovia pacientskych združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu i stavovských zdravotníckych organizácií. Názory a postoje jednotlivých pacientov na aktuálne témy tak predstavitelia týchto inštitúcií dosť zreteľne a konkrétne počuli.
Konferencia, kde sa predovšetkým prednášalo a diskutovalo o témach súvisiacich s novelou zákona č. 363/2011 o úhrade liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín, sa konala v dňoch 24. – 25. novembra 2017. Za asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnila Alžbeta Lukovičová a Mgr. Denisa Demjanovičová.
Počas prvého dňa predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou zákona, zástupcovia ministerstva zdravotníctva, jednotlivých zdravotných poisťovní, združení farmaceutického priemyslu. Ako sa zhodli viacerí prednášatelia, spomínaná novela zákona by od budúceho roka mala pre slovenských pacientov zlepšiť dostupnosť inovatívnej liečby. Na riziká spojené s návrhom 5 % spoluúčasti pacienta a poskytovateľa liečby na platbe za lieky, ktorý by mal vstúpiť do platnosti v roku 2019, však upozorňovali nielen pacienti, ale aj predstavitelia lekárov. Viacerí účastníci pacientov vyzývali k tomu, aby sa o svoju spotrebu aktívne zaujímali, pýtali si názor na svoju farmakoterapiu nielen u lekárov, ale aj u kvalifikovaných farmaceutov. Napokon, práve táto myšlienka je jednou z nosných tém projektu Lieky s rozumom.
Celá fotogaléria >>>TU<<<.
Program konferencie: http://aopp.sk/storage/app/media/11-2017_AOPP-KONF_Program.pdf
Zdroj článku: http://aopp.sk/clanok/nasa-prva-narodna-konferencia-prostrednictvom-fotografii
Dávame do pozornosti článok, ktorý bol uverejnený v októbri v internetovom časopise Slovenský pacient. Je to výborný, kompletný, jemný, ľudský a citlivý článok o ochorení Marfanov syndróm a problémoch s tým spojenými. Asociácia ďakuje redakcii Slovenský pacient a autorovi.
Prečítať si ho môžete >>>TU<<<.
Tak ako býva zvykom, každé dva roky sa koná
Európske stretnutie asociácií Marfan sy.
Asociácia Marfanovho Syndrómu je dlhoročným členom tejto nadnárodnej európskej spoločnosti na podporu Marfanovho syndrómu.
V roku 2017 sa stretnutie uskutočnilo 14. –
17.9. v krásnom meste Leiden v Holandsku. Aj napriek tomu, že sme sa
stretnutia nezúčastnili, organizačný výbor požadoval našu správu o činnosti
za obdobie október/2015 – september/2017,
ktorú sme zaslali.
Naša správa bola prezentovaná pred všetkými zúčastnenými prítomnými členmi asociácií.
Našu správu o činnosti, ako aj správy ostatných asociácií, si môžete prečítať >>>TU<<<
Na tejto adrese http://www.marfan.eu/members-of-emsn/ si môžete pozrieť, ktoré krajiny sú súčasťou Marfan Europe Network aj s ich webovými stránkami a kontaktmi.
Vo
výkonnom výbore M.E.N. sa konali
organizačné zmeny a volil sa nový predseda.
Dvoma hlasmi sme podporili Lauriane Janssen z Belgickej asociácie, ktorá sa aj stala novou predsedníčkou Marfan Europe Network.
október 2017
AOPP - Asociácia na ochranu práv pacientov vydala potrebnú a praktickú informačnú brožúrku:
„Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“.
Viac informácií o brožúre >>>TU<<<.
V súvislosti s vydaním brožúrky „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“ UPOZORŇUJEME, že sa blíži začiatok nového školského roka.
Rodičom, ktorí chystajú svoje deti do škôlky alebo školy, môžeme brožúrku na požiadanie zaslať poštou.
Dňa 09.06.2017 sa uskutočnilo Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR http://www.aopp.sk/, na ktorom sa zúčastnila i naša prezidentka Alžbeta Lukovičová.
Asociácia na ochralnu práv pacientov SR (AOPP) pripravila pre pacientov informačnú brožúru, ktorá im má pomôcť zorientovať sa v ich právach, ako v zdravotnej, tak aj v sociálnej oblasti. Záujemcovia si ju môžu bezplatne stiahnuť na stránke www.aopp.sk, napríklad aj tu.
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2017 si môžete prečítať novinky v oblasti Marfanovho syndrómu. Články sú v anglickom jazyku.
Jednou z noviniek je aj blížiace sa stretnutie predstaviteľov európskych asociácií Marfan Europe Network, ktoré sa bude konať v Holandsku, v meste Leiden v dňoch 14-17. 09. 2017. Holandská asociácia pripravila zaujímavý program, ktorý si môžete pozrieť TU.
Oznam: Alžbeta Lukovičová - REPREZENTANT organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami.
V máji 2017 sa na Ministerstve prace soc vecí a rodiny vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím konala voľba dvoch reprezentantov do skupiny "Organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami". Boli zvolení: Alžbeta Lukovičová (Marfan sy) a JUDr. Eva Madajová (Združenie na pomoc diabetikom).
GRATULUJEME!
Asociácia Marfanovho Syndrómu vydala brožúrku „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“, ktorej autorom je prezidentka asociácie Alžbeta Lukovičová v spolupráci s viacerými členmi asociácie. Je to jedinečný komplexný informačný materiál potrebný pre každého pacienta. Z obsahu vyberáme: kúpeľná liečba, doplatky za lieky, zdravotné poisťovne, invalidita a invalidný dôchodok, preukaz ŤZP, kontakty na všetky potrebné zdravotné, sociálne inštitúcie, práva pacienta ...
Brožúrka obsahuje rady a potrebné informácie pre rodičov i pedagógov.
Prečo brožúrka vznikla a všetky dôležité informácie spolu s obrázkami sa dočítate
február 2017
Zriedkavé choroby trápia približne 300 000 Slovákov. Zriedkavé choroby sú často život ohrozujúce choroby s výskytom menej ako päť chorých na 10.000 obyvateľov. Pacienti so ZCH sa často dostávajú do situácií, keď im lekár nedokáže pomôcť ani odporučiť inému odborníkovi. Prípadne na diagnostikovanú chorobu nie je liek alebo liečba len zmierňuje jej príznaky.
Celý článok si môžete prečítať TU.
Program TU.
22.2.2017 sa prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová zúčastnila na tlačovej konferencie, ktorá bola uskutočnená k príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28.2.2017. Moderátorkou konferencie bola známa slovenská herečka Gabriela Dzuríková. Pozrite si fotogalériu.
február 2017
Pre viac informácií kliknite na obrázok.
A. Lukovičová sa zúčastnila na konferencii Fit for Work - The Work Foundation, Asociácia na ochranu práv pacientov SR, The European Patients’ Forum pod záštitou prezidenta Slovenskej republiky v spolupráci so slovenským Predsedníctvom Rady Európskej únie, s Ministerstvom zdravotníctva Slovenskej republiky, ktorá sa konala 09.11.2016 v Bratislave.
Fit for Work Global Alliance Summit
Význam včasnej intervencie pri chronických ochoreniach a včasná intervencia (VI) pri chronických ochoreniach – kazuistika muskuloskeletálneho ochorenia (MSK), praktické návody založené na dôkazoch ako podporovať zdravú populáciu, udržateľný zdravotný systém a produktívnu spoločnosť.
Pozvánka s programom na konferenciu: http://www.aopp.sk/clanok/fit-work
O konferencii sa môžete viac dočítať aj tu: http://www.teraz.sk/zdravie/fit-for-work-global-alliance-summit/227161-clanok.html
Na fokách je A. Lukovičová spolu s členmi organizačného tímu: AOPP - Asociacia na ochranu práv pacientov - MUDr. Katarína Kafková, Petra Balážová a PharmDr. Dominik Tomek, MPH , Slovenská zdravotnícka univerzita a na tretej fotke je A. Lukovičová na konferencii s Ing. Radoslavom Herdom, Slovenský pacient
Na výročnom stretnutí AMS v Dudinciach mala 5.11.2016 prednášku pani JUDr. Zuzana Stavrovská, ktorá je Komisárkou Úradu pre osoby so zdravotným postihnutím. Informovala nás o
aktivitách Úradu a tiež konkrétnej pomoci pre pacientov s Marfanovým syndrómom.
Na internetovej stránke ÚRADU KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM je uverejnený článok z nášho stretnutia aj s fotografiami. Prečítať si ho môžete tu: http://www.
Túto stránku http://www.komisarprezdravotnepostihnutych.sk/ vám odporúčame si prezrieť tiež, pretože hlavnou náplňou úradu je, že preverujú podnety týkajúce sa ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sa domnievajú, že boli poškodení konaním autorít a subjektov Slovenskej republiky.
V dňoch 4.- 6.11.2016 sa uskutočnilo výročné stretnutie asociácie Marfanovho sy s informačnou poradňou a relaxačno-rehabilitačným programom v Dudinciach v hoteli Prameň.
Hlavná téma Infobloku: „Pomoc pacientom zo strany inštitúcii“, ktoré bojujú za ich práva a zlepšenie životných, sociálnych i pracovných podmienok. „Na koho sa môžeme obrátiť?, „Kto nám pomôže?“
Prednášok sa zúčastnila JUDr. Zuzana Stavrovská, komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorá rozprávala o činnostiach a aktivitách úradu. Z Asociácie na ochranu práv pacientov SR v zastúpení Petry Balážovej sme sa dozvedeli nové informácie o právach pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí. Za združenie Slovenský pacient sa nám predstavil Ing. arch. Radoslav Herda, predseda správnej rady, ktorý nám taktiež porozprával o činnostiach a aktivitách združenia, ktoré bojuje za zlepšenie postavenia vyše 5 miliónov slovenských pacientov.
V rámci relaxu a rehabilitácie sme mohli absolvovať masáž chrbta a oddýchnuť si v bazéne alebo vírivej vaňi s hydromasážou a perličkou. V sobotu večer bola tombola s diskotékou, na ktorú sa tešili hlavne deti. Veľký úspech mala aj aktivita „Šikovné ručičky“, kde si "malí a veľkí cukrári" mohli vyskúšať zdobenie medovníčkov.
Program stretnutia bol naozaj veľmi pestrý, tešíme sa na vás opäť o rok :).
Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.
"Poďakovanie v tomto prípade vyslovujeme nášmu členovi Marekovi Likerovi, ktorý vypracoval žiadosť a aktívne sa zapojil vo svojom zamestnaní do Zamestnaneckého grantového programu spoločnosti Siemens, s.r.o. Centrum pre filantropiu, n.o. schválilo Marekovu žiadosť a našej organizácii poskytli príspevok na projekt „Rekondično-rehabilitačný pobyt pre členov AMS“ vo výske 440,00 Euro."
A. Lukovičová sa zúčastnila XXI. Kongresu Slovenskej kardiologickej spoločnosti, konanej 6.-8.okt. 2016 v Bratislave. Všetci účastníci (cca 1000 lekárov) dostali nový informačný leták "Diagnostika Marfanovho syndrómu". Leták sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou a vďaka finančnej podpore SEPS a.s. (autormi sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová a autorom grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda).
V júli 2016 bol uverejnený článok o našej asociacii vo firemnom internetovom časopise "Premeny energie", ktorý vydáva SEPS a.s. (Slovenská elektrizačná a prenosová sústava, a.s.). SEPS finančne podporil aj vydanie nových informačných letákov o MFS a diagnostike ochorenia.
Úrad začal 1. marca 2016 vykonávať svoju činnosť. Na komisára má právo obrátiť sa ktokoľvek vo veci porušovania práv osoby so zdravotným postihnutím alebo ohrozovania práv osoby so zdravotným postihnutím. Úrad sídli v Bratislave - Rači, Račianska 153, 831 54 Bratislava. Úrad vedie komisárka JUDr. Zuzana Stavrovská. Ďalšie informácie a ako sa na úrad dostanete sú uvedené v letáku tu.
Dňa 20.06.2016 sa Asociácia v zastúpení prezidentky A. Lukovičovej zúčastnila na spoločnom rokovaní s komisárom pre osoby so zdravotným postihnutím a dohodli sa na vzájomnej spolupraci a pomoci pre pacientov s ochorením MFS. Info o tomto stretnutí sa objavilo aj v Aktualitách na webstránke úradu: "Oboznámili sme sa s životnými príbehmi ľudí s marfanovým syndrómom".
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2016 nájdete príspevky z našej slovenskej asociácie, Nemecka, Holandska, Dánska a Švédska.
24-ročná Caroline Stillman z Británie má Marfanov sy, meria 195 cm a veľkosť nohy 11. Nedávno dosiahla titul na London College of Fashion a práve rozbehla vlastnú kolekciu obuvi. Špecializuje sa na veľké veľkosti najmä pre ženy s Marfan sy. Caroline sa predstavila v BBC News a UK National Press. Pozri Daily Mail a webstranku Caroline, kde bude možnosť si topánky objednať.
Rare diseases day 29. 2. 2016
Pri tejto príležitosti na webe Slov. aliancie zriedkavých chorôb sme publikovali článok o tom, čo je Marfanov syndróm, ako vznikla asociácia, aký je jej význam a aké sú problémy a riziká pacienta s MFS.
Kardiologička MUDr. Katarína Dulková, PhD. úzko spolupracuje s asociáciou. Vysvetlila možnosti diagnostiky a liečby MFS, objasnila, že v chirurgickej liečbe nastal výrazný posun pri riešení dilatovanej aorty tzv. protézou na aortu. Celý článok si prečítajte tu.
Personalizovaná protéza na aortu - vyrobená pomocou 3D tlačiarne na mieru pre každéhopacienta. Operácia nevyžaduje otvorenie srdca alebo aorty alebo akýkoľvek zásah do perfúzie mozgu alebo srdca, protéza sa nasadí zvonka aorty. Zvyčajne sa operácia vykonáva bez nutnosti použitia mimotelového obehu. Video o novej metóde operácie aorty odvysielala Česká televízia dňa 28.12.2015 v hlavných správach Protéza aorty z 3D tlačiarne môže zachrániť tisíce pacientov.
Február je mesiac Povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochoreniach. Vedomosť o ochorení vedie k včasnej diagnóze, liečbe a predĺženiu života.
MOTTO zriedkavých chorob je: Pridajte sa k nám. Chceme, aby nás bolo počuť.
1.národná konferencia "PACIENT A INOVÁCIE V MEDICíNE"Dňa 20.2.2016 sa asociácia v zastúpení prezidentky zúčastnila konferencie European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) s medzinárodnou účasťou generálnej sekretárky European Patients' Forum Nicola Bedlington.
Učastníci konferencie podporili Európske pacientské fórum spísaním a odsúhlasením dokumentu „Pacientskej deklarácie o vzdelávaní“. Informácie o EUPATI projekte a konferencii nájdete ešte tu >>> a tu >>>.
V dňoch 1.-4.10.2015 sa naša asociácia v zastúpení Katka a Bety zúčastnila stretnutia európskych asociácii Marfan sy v Kalmar, Švedsko. Program stretnutia bol skutočne bohatý.
Medzinárodná organizácia podpory Marfanovho syndromu „The Marfan Foundation“ vyhlásila február za „MESIAC POVEDOMIA O MARFANOVOM SYNDROME“.
V tomto mesiaci sa organizácie všetkých krajín, ktoré združujú priateľov i pacientov s MFS snazia zvýšenou mierou informovať verejnosť, prostredníctvom medií a tak všebecne zvýšiť povedomie o tomto ochorení.
Oficiálne video ku kampani v r. 2015. Naša asociácia tiež pripravila v tomto mesiaci rôzne aktivity, ktoré boli organizované i v spolupraci s Alianciou zriedkavých chorob k 28. februáru – celosvetovému Dňu zriedkavých chorôb.
Podporná organizácia European Marfan Support Network (EMSN) zmenila v r. 2014 názov na Marfan Europe Network s novým logom a aktualizovanou webstránkou. Dôvodom zmeny bol lepší súlad s medzinárodnou sieťou "Marfan World" a americkou "The Marfan Foundation", lepšie vyjadrenie slova marfan a jednoduchšie použitie pri marketingových aktivitách.
Naši mladí členovia Hanka a Jakub nás reprezentovali na Stretnutí Marfan Youth of Europe, ktoré sa konalo 14. – 17. augusta 2014 v Klagenfurte, Rakusko (zľava hore druhá je Hanka, vedľa Jakub). Ďakujeme vám, dobre ste nás reprezentovali. Z každej členskej organizácie MEN sa mohli zúčastniť max. 4 mladí ľudia s marfan. sy alebo príbuzným ochorením vo veku 18-28 rokov. Hlavná téma stretnutia bola o vnímaní ochorenia. Ako vidím sám seba? Ako môžem prezentovať sám seba? Ako ostatní reagujú na mňa? Podobné otázky sú pre mladých veľmi dôležité. Program podujatia.
Naša asociácia sa 20.2.2014 zúčastnila v hoteli Carlton na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb.
Veľkým prínosom boli výborné prednášky pani primárky MUDr. A. Hlavatej,
PhD., z 2. detskej kliniky fakultnej nemocnice a Doc. MUDr. P. Sýkoru,
CSc., prednostu Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice v
Bratislave. (spoločne na foto s prezidentkou asociácie).
Rekondično-informačné stretnutie sme zorganizovali pre svojich členov v dňoch 25.4.- 28.4.2013 v Piešťanoch. Program: 1. rehabilitačné cvičenia v bazéne formou liečebnej metódy hydrokinezioterapie spojené s odbornými prednáškami fyzioterapeuta 2. športovo-relaxačný program v prírode: nordic walking, petang, súťažami pre deti i dospelých sme prispeli k ich uvoľneniu tela i mysle 3. prednášky zo sociálnej oblasti (možnosť zamestnať sa ako osoba ŤZP, vytvorenie pracovného miesta pre osobu ŤZP, ako byť úspešný na pohovore a pod.) 4. posilnenie sebavedomia aj za pomoci inovatívnej formy – muzikoterapie.
Projekt sme realizovali za finančnej pomoci Nadácie ČSOB - projekt "Marfani potrebujú pomoc".
Konferenica sa konala
30-31. marca 2012 v hoteli Park v Pieštanoch. Asociáciu zastupovali
prezident A. Lukovičová a predseda mládežníckej sekcie Mgr. D.
Demjanovičová. Našu činnosť sme prezentovali formou plagátu. Organizator:
Slovensky pacient.
Konferencia sa uskutočnila dňa 29. februára 2012 v Bratislave. Naša asociácia mala tú česť, že sa dostala do užšieho výberu pozvaných a zúčastnených hosti a dostali sme i priestor na prezentovanie ochorenia Marfanov syndróm formou posteru. Anglická verzia abstraktu/textu je uverejnená v časopise Acta Facultatis Pharmaceuticae, 2012, 59, Suppl 1, s. 43.
Prezident SR Ivan Gašparovič s manželkou 19. januára 2010 pozval na tradičné novoročné stretnutie prezídium Slovenskej humanitnej rady a vybraných zástupcov jej členských organizácií.
Prezident privítal pozvaných hostí s poďakovaním za prácu, ktorú robia v prospech svojich spoluobčanov. Stretnutia sa zucastnila aj naša asociácia zastúpená p. Alžbetou Lukovičovou.
V roku 1999 naša asociácia organizovala v Smoleniciach medzinárodné stretnutie európskych asociácií EMSN. Bolo to prvé európske stretnutie, ktorého sa zúčastnili mladí ľudia s MFS a založilo tradíciu stretávania sa mladých s týmto ochorením v Európe.
Účastníci prišli z 13 európskych asociácií. Odbornú prednášku predniesol Doc. Emil Huraj, CSc. Kultúrny program obsahoval koncert klasickej hudby a návštevu jaskyňe Driny. Po Mrs. Diana Rust (VB), ktorá bola predsedom EMSN desať rokov, bola do tejto funkcie zvolená Mrs. Nel Aarsten (Holandsko).
Webstránka úradu