Novinky, aktivity asociácie

november 2020

MARFANOV SYNDRÓM OHROZUJE ŽIVOT AJ ĽUDÍ V MLADOM VEKU

ČLÁNOK

Informácie o ochorení Marfanov syndróm a našej asociácii v článku Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb si môžete prečítať >>>TU<<<.


november 2020

ONLINE Valné zhromaždenie 7.11.2020 - Materiály

ONLINE Valné zhromaždenie sa bude konať 7.11.2020 od 18:00 do 18:50 hod.

Od 17:00 do 17:30 bude skúška pripojenia.

Postupujte podľa pokynov, ktoré ste dostali v emaili.    Časy pripojenia je NUTNÉ PRESNE DODRŽAŤ!

Naša cesta - doc. Ondrejčák a asociácia

doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH († 75)

Prezentácia - PEARS

Prezentácia: primár MUDr. Hulman a MUDr. Bezák:

"Kardiochirurgická operácia rozšírenej aorty metódou PEARS"


november 2020

Indikačné kritériá pre kardiochirurgickú operáciu metódou PEARS

Jedným zo znakov Marfanovho syndrómu a súvisiacich genetických ochorení je rozšírenie alebo dilatácia aorty - hlavnej cievy dopravujúcej krv zo srdca do tela. Ľudia, ktorých sa to týka, sú vystavení riziku disekcie aorty, ktorá môže byť smrteľná.

Prečítajte si indikačné kritériá pre PEARS, ktoré sú vypracované z VÚSCH,
prof. MUDr. František Sabol, PhD., MPH, MBA

EXOVASC.pdf

Spoločnosť INAMED  sa aktívne zapojila do administratívneho schvaľovacieho procesu a reálneho uskutočnenia prvých unikátnych operácií rozšírenej aorty metódou PEARS na Slovensku. Sú dodávateľom implantátu ExoVasc, ktorý je nevyhnutný na vykonanie týchto operácií.


október 2020

Výročné stretnutie asociácie ZRUŠENÉ. 

Valné zhromaždenie - ONLINE - 7.11.2020 o 18:00 - Zapojme sa všetci!

Na základe corona situácie a faktu, že pacienti s Marfan sy patria do ohrozenej skupiny, výbor zisťoval názor a záujem členov vo veci organizovania stretnutia a schôdze, ktoré sa malo uskutočniť 23. - 25.10. v hoteli Barónka, Bratislava. Výsledky hlasovania sú za ONLINE výročnú schôdzu / Valné zhromaždenie. V tomto roku je potrebné uskutočniť Valné zhromaždenie s programom voľby výboru. Preto je nutné, aby sa tejto schôdze zúčastnili všetci riadni členovia asociácie, osoby nad 16 rokov t.j.: 

  • pacienti s Marfan sy
  • aj rodinní príslušníci, ktorí nie sú pacienti s Marfan sy
  • aj členovia asociácie z Česka a Srbska

1. ONLINE Valné zhromaždenie sa uskutoční 07.11. 2020 o 18.00hod, sobota.

2. Skúška zapojenia do online schôdze bude 07. 11. 2020 o 17.00hod

Výsledok hlasovania - ONLINE výročná schôdza / Valné zhromaždenie.

Ďakujeme všetkým členom, ktorí sa zúčastnili hlasovania a žiadame každého člena, aby sa zúčastnil online schôdze/valného zhromaždenia.

Kto nemá možnosť online pripojenia bude hlasovať písomne.


október  2020

HUMANITA - článok "PEARS: Dobrá správa pre pacientov s Marfanovým syndrómom"

V časopise HUMANITA č. 2/2019 bol uverejnený článok o prvej operácii PEARS - “Pears – dobrá správa pre pacientov s Marfanovým syndrómom”.

Autori textu: RNDr. Roman DUŠINSKÝ, CSc. a Alžbeta LUKOVIČOVÁ -  Asociácia Marfanovho syndrómu, MUDr. Arnošt KOLOZSI - Inamed, s.r.o

Humanita 2-2019.pdf

október 2020

Ocenenie "Môj lekár" - Mudr. Katarína Dulková, PhD.





S radosťou oznamujeme, že MUDr. Katarína Dulková, PhD. bola na základe návrhu našej Asociácie Marfanovho syndrómu vybraná odbornou porotou z Asociácie na ochranu práv pacientov SR na oceňovanie v kategórii „Môj lekár“.   

Prosíme našich členov a priateľov, aby sa zapojili do verejného hlasovania za „Môj lekár“ a dali svoj hlas MUDr. K. Dulkovej. Zaslúži si to, obetavo sa venuje pacientom s Marfan sy. Hlasovať môžete do 15.11.2020 >>>TU<<<Ďakujeme.

marfandulkovafotojpg

MUDr. K. Dulková PhD. je kardiologička a od roku 2008 sa obetavo stará o našich pacientov, každoročne sa zúčastňuje našich stretnutí. Osobnými radami, prednáškami významnou mierou prispela k zlepšeniu zdravotného stavu našich členov/pacientov s Marfan sy.    Ocenenia budú slávnostne odovzdávané lekárom na IV. Celoslovenskej pacientskej konferencii AOPP  20. – 21.11. 2020.

Pani doktorke Dulkovej GRATULUJEME a úprimne ďakujeme za jej starostlivosť.

Rozhodnutie o udelení ocenenia Môj lekár - MUDr. Dulková.pdf

október 2020

Kardiologická poradňa pre choroby aorty pre pacientov s Marfanovým syndrómom v SÚSCCH, Banská Bystrica

Poradňu pre ochorenia aorty, ktorá vznikla v roku 2013 a funguje v rámci kardiochirurgickej ambulancie, môžu využívať aj naši pacienti.
Ambulancia funguje ako multiodborová tak, aby bolo možné poskytnúť komplexnú starostlivosť o pacientov s ochorením aorty (diagnostika, plánovanie intervencií - chirurgické, endovaskulárne a hybridné, následná starostlivosť, konziliárna činnosť, poradenstvo).

Poradňa poskytuje starostlivosť šitú na mieru pacienta. Prioritou je starostlivosť o pacientov v tom zmysle, aby sa sami zúčastňovali rozhodovacieho procesu tak, aby bola maximálne zachovaná kvalita ich života (záchovné operácie aortálnych chlopní a aktuálne aj bandáž koreňa aorty). Poradňa poskytuje aj následnú starostlivosť a dispenzarizáciu pacientov po rekonštrukcii aorty po disekcii. Prioritou kardiochirurgie a angiológie je rekonštrukcia celej hrudnej aorty u vybranej skupiny pacientov - endovaskulárne riešenie po primárnej chirurgickej či hybridnej intervencii s veľmi dobrými výsledkami.

Odbory: 

  • Kardiochirurgia - MUDr. Svitek PhD. 
  • Angiológia - prim. MUDr. Kmeťková
  • Intervenčná rádiológia - prim. MUDr. Vozár, MUDr. Sivák
  • Kardiológia - MUDr. Jankovičová, PhD.

Ambulancia spolupracuje s aj inými pracoviskami:

  • Diagnostika - CT/MR - Zdravomak, Novamed 
  • Echokardiografia - MUDr. Dedič, Novamed
  • Genetická ambulancia - MUDr. Kvasnicová, Alpha Medical
  • Angiochirurgia - NsP FDR BB - prim. MUDr. Janek, Dr. Necpal

Poradňu vedie MUDr. Vladimír Svitek PhD. 

  • Telefón: 048/4333971
  • Ordinačné dni sú každý prvý pracovný utorok a stredu v mesiaci od 8 - 12 hod. v budove diagnostického a ambulantného centra SÚSCCH
  • Informácie aj mailom: aorta@suscch.eu
  • Webstránka - https://www.suscch.eu/page.php?224; rady pre pacientov - https://www.suscch.eu/page.php?226
  • Podmienky: objednávanie pacientov telefonicky, v prípade urgentných stavov mimo ordinačných hodín poradne cestou všeobecnej kardiologickej ambulancie
  • Bližšie informácie aj u prezidentky AMS
Zriadením tejto ambulancie a spolupráca medzi SÚSCCH a našou asociáciou je ďalším veľkým prínosom pre našich členov v oblasti zabezpečenia kvalitnej zdravotnej starostlivosti a liečby.

Aj SÚSCCH  Banská Bystrica už pripravuje prvé kardiochirurgické operácie aorty PEARS.

V tomto mesiaci pod vedením MUDr. Imricha Beera, primára kardiochirurgického oddelenia, pripravuje tím kardiochirurgov prvé dve operácie aorty implantáciou Exovasc PEARS.

Naše ďakujem patrí celému kardiologickému a kardiochirurgickému tímu lekárov SÚSCCH Banská Bystrica.


september 2020

Špeciálna kardiologická ambulancia pre pacientov s Marfan sy vo VÚSCH a.s., Košice

S radosťou vám oznamujeme, že naša spolupráca s VÚSCH a.s., Košice veľmi úspešne pokračuje. 

Na základe poverenia pána generálneho riaditeľa VÚSCH prof. MUDr. Františka Sabola, PhD., MPH, MBA. bola zriadená špeciálna ambulancia pre kardiologickú dispenzarizáciu pacientov s Marfanovým syndrómom, ale i pre pacientov s ostatnými aortálnymi syndrómami (Loeys-Dietz sydrom, Ehlers-Danlos syndrom, fTAAD) a vrodenými chybami aorty. Bude to dispenzár dospelých pacientov, ktorí už nie sú sledovaní detskými kardiológmi.   

Ambulanciu bude viesť MUDr. Marianna Vachalcová, PhD. Ambulancia bude prijímať pacientov z celého Slovenska.

Zriadenie tejto ambulancie je veľký posun v oblasti starostlivosti o pacientov s Marfan sy. 

Naše ďakujem preto patrí generálnemu riaditeľovi VUSCH prof. MUDr. F. Sabolovi, PhD., MPH, MBA. , MUDr. M. Vachalcovej, PhD. a celému kardiologickému i kardiochirurgickému tímu. Veríme, že táto aktivita prispeje k zlepšeniu zdravotného stavu našich členov.


september 2020

Mobilná aplikácia VASCERN

Aplikácia VASCERN  je vytvorená pre pacientov s cieľom uľahčiť cezhraničnú zdravotnú starostlivosť v Európskej únii, čo je jedným z hlavných cieľov európskych referenčných sietí (ERN). Jedná sa o nástroj, ktorý umožňuje pacientom vyhľadávať najkompetentnejších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a organizácie pacientov týkajúcich sa ich zriedkavých cievnych chorôb v celej Európe. Okrem toho obsahuje odkaz na informácie o konkrétnej chorobe v angličtine na stránke zriedkavých chorôb ORPHANET.

Aplikácia VASCERN v súčasnosti obsahuje súbory údajov od 35 odborných centier v rámci riadnych členov HCP (modré karty), 7 pridružených partnerov (modré karty), 33 referenčných centier („Ref HCP“) (zelené karty) a 66 pacientskych organizácií (oranžové karty). Ref HCP sú centrá, ktoré spolupracujú s európskymi referenčnými centrami VASCERN (riadni členovia ERN HCP a pridružení partneri) ako súčasť národných sietí a ktoré môžu pacientom poskytovať odbornú starostlivosť na zriedkavé cievne choroby. HCP - Health Care Professional.

Projekt bol spolufinancovaný Európskou úniou  „Connecting Europe Facility Telecom Call - eHealth“ pre ERN VASCERN eHealth Services Grant.

Stiahnite si bezplatnú aplikáciu VASCERN (verzia 2) pre Android z obchodu Google:
https://play.google.com/store/apps/details?id=it.vascern.app

Stiahnite si bezplatnú aplikáciu VASCERN (verzia 2) pre IOS z Apple Store:
https://apps.apple.com/us/app/vascern-app/id1421705215


september 2020

Článok v časopise Mosty Inklúzie

Prečítajte si informáciu o prvej významnej operácii rozšírenej aorty uskutočnenej vo VUSCH Košice, ktorú sme uverejnili aj v internetovom časopise Mosty inklúzie (strana 32).

Časopis vydáva Národná rada občanov so zdravotným postihnutím v SR.

Mosty Inklúzie číslo 1 - August 2020.pdf

september  2020

"Stali sme sa hrdým partnerom..." 

inamed logoPNG

V roku 2019 sa medzi našou asociáciou a spoločnosťou INAMED s.r.o. uzavrelo výborné, veľmi prospešné partnerstvo. 

Spoločnosť INAMED  sa aktívne zapojila do administratívneho schvaľovacieho procesu a reálneho uskutočnenia prvých unikátnych operácií rozšírenej aorty metódou PEARS na Slovensku. Sú dodávateľom implantátu ExoVasc, ktorý je nevyhnutný na vykonanie týchto operácií.

Spoločnosť INAMED je distribútorom  špeciálneho zdravotníckeho materiálu a zdravotníckych prístrojov na Slovensku od popredných svetových výrobcov.  Cieľom spoločnosti je dodávať pre slovenské zdravotníctvo najmodernejšie  technológie a zavádzať inovatívne a často jedinečné spôsoby liečby. Venujú sa špecializovaným zdravotníckym zariadeniam v oblasti kardiochirurgie, neurochirurgie, cievnej chirurgie, intervenčnej kardiológie, rádiológie a intenzívnej medicíny.  Viac na https://www.inamed.sk/o-nas/.

Asociácia Marfanovho syndrómu ďakuje pánovi MUDr. Kolozsimu a jeho spolupracovníkom za kladný vzťah k našej asociácií a aktívny prístup k riešeniu zdravotných problémov našich členov.

Ďakujeme INAMED za pomoc a spoluprácu s našou asociáciou.


august 2020

Virtuálna medzinárodná konferencia Marfan a príbuzné ochorenia

Marfan nadácia v USA a Európska referenčná sieť Vascern organizujú počas 3 týždňov virtuálnu online konferenciu o MFS a príbuzných ochoreniach. Bude dostupná cez webstránku, alebo aplikáciu v mobile po bezplatnej registrácii. Prezentovať budú experti na Marfan sy z celého sveta, predovšetkým skoro celý tím odborných garantov v USA. Okrem angličtiny budú niektoré prezentácie v jazyku prezentujúceho (holandčina, španielčina ai.). Na navigáciu a preklad textu webstránok môžete použiť doplnok pre prehliadač Chrome Google translate >>>TU<<<

Program počas 25.8. - 12.9.2020 bude bohatý, preto ak Vás niektorá z tém zaujme, skúste si ich pozrieť.  Medzi témami sú aj nasledovné:

  • ABC o Marfan sy
  • Manažment očných problémov
  • Budúcnosť výskumu Marfanovho syndrómu
  • Detská spinálna chirurgia
  • Marfan a oči
  • Stratégia úľavy bolesti nôh a členkov
  • Kritické otázky týkajúce sa zubného lekárstva
  • Pľúcne problémy
  • Meranie aorty
  • Kardiológia dospelých
  • Post-disekčná starostlivosť
  • Novorodenecký Marfan
  • Operácia PEARS
  • Genetika u Marfana

Môžete sa zaregistrovať úplne zadarmo a môžete sa zúčastniť toľkých prezentácií, koľko chcete. Existujú tiež príležitosti, ako sa spojiť s ľuďmi s Marfanovým syndrómom a súvisiacimi chorobami zo všetkých kútov sveta. 

Celý program medzi 25.8. - 12.9.2020 si môžete pozrieť >>>TU<<<.  Začína sa o 18:00 a 1:30 (ráno druhý deň) nášho letného času (v programe je čas v USA 12:00 PM a 7:30 PM). Po prihlásení do aplikácie by sa mali ukazovať lokálne časy.

Na stránke https://whova.com/web/marfa_202007 sú všetky informácie a na vrchu je tlačidlo pre registráciu. Number of ticket znamená počet ľudí, ktorých registrujete (napr. z jednej domácnosti). Dary - Donation nevypĺňajte. Na email, ktorý uvediete v registrácii, dostanete pokyny (odkaz na webstránku aplikácie Whova, kde si potom vytvoríte účet).


AKTUALIZÁCIA 21.9.2020

Dr. Roman Dušinský pripravil z 12-tich prednášok prezentovaných významnými expertmi na summite E3 poznámky a komentáre, ktoré poskytol pre potreby našej komunity. V dokumente sú uvedené aj odkazy na zaznamenané videá prednášok na Youtube. 

V rámci summitu sa uskutočnila aj anketa o tom, čo ľudí s MFS a príbuznými ochoreniami najviac trápi a je najnaliehavejšou výzvou.

Prednášky - E3 summit.pdf
ANKETA - E3 summit - výzvy.pdf

august 2020

Nádej pre pacientov s Marfanovým syndrómom

V augustovom online čísle Asociácie na ochranu práv pacientov SR nájdete informáciu o prvej operácii metódou PEARS (personalizovaná externá podpora aortálneho koreňa a ascendentnej aorty). Prečítajte si aj ďalšie zaujímavé príspevky >>>TU<<<.


júl 2020

Prvá operácia na Slovensku ExoVasc PEARS

07.07.2020 - prof. MUDr. František Sabol, PhD., MPH, MBA s kardiochirurgickým tímom lekárov uskutočnil prvú operáciu rozšírenej aorty ExoVasc – PEARS (personalizovaná externá podpora aortálneho koreňa a ascendentnej aorty) vo VÚSCH Košice. Na operácii spolupracoval prof. MUDr. Jan Pirk, DrSc. prednosta kardiocentra IKEM, Praha.

Operovaní boli dvaja pacienti, operácia bola úspešná. Bližšie informácie z VÚSCH: https://www.vusch.sk/2020/07/10/prva-operacia-svojho-druhu-na-slovensku-exovasc/

Asociácia aj touto cestou ďakuje prof. MUDr. F. Sabolovi prednostovi kliniky srdcovej chirurgie za vykonanie operácie a MUDr. Arnoštovi Kolozsi (INAMED) za úspešnú podporu a presadenie výkonov týchto operácii na Slovensku.

Bližšie informácie o tomto druhu operácie aj z Hradca Králové, ČR si môžete prečítať na https://www.fnhk.cz/kch/hrudni-aorta/pears


júl 2020

doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH  (krizik3jpg 75)

svieckagif

V roku 1993 bol spoluzakladateľom našej asociácie, 27 rokov bol našou oporou, obetavo a s láskou pomáhal každému z nás. S láskou v srdci budeme na neho myslieť.S veľkým smútkom a bolesťou v srdci oznamujeme, že 10.07.2020 nás navždy opustil doc. MUDr. Michal Ondrejčák. 

ĎAKUJEME Vám za všetko, čo ste pre nás spravili, za lekársku i priateľskú starostlivosť a podporu. Budete nám veľmi chýbať.

Nikdy na Vás nezabudneme.

Odpočívajte v pokoji.


Asociácia Marfanovho syndrómu


marec 2020

Nová stránka o Koronavíruse - COVID-19.

Na našu webovú stránku sme pridali novú podstránku "Koronavírus" v časti Dôležité informácie. Nájdete tu informácie súvisiace s Koronavírusom a Marfanovým Syndrómom, rady, opatrenia a odkazy na články, ktoré vám môžu pomôcť. Informácie budú pravidelne dopĺňané a aktualizované. Venujte týmto informáciám zvýšenú pozornosť a dôkladne si ich prečítajte kliknutím na tlačítko "Dôležité informácie o KORONAVÍRUSE".


marec 2020

Koronavírus - COVID-19 a Marfanov Syndróm.

Dôležité informácie v súvislosti s KORONAVÍRUSOM - COVID-19.

Americká nadácia Marfanovho syndrómu v spolupráci s ich profesionálnym poradným výborom monitoruje správy týkajúce sa COVID-19 a poskytuje aktuálne informácie pre komunity Marfanovho syndrómu, VEDS a LDS a pre ľudí s inými genetickými ochoreniami aorty. Americké Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb vydalo nové pokyny pre ľudí, ktorým hrozí vážne ochorenie koronavírusom (10. marca 2020, aktualizované 16.3.2020). Odborná poradná rada ďalej stanovila, kto v našej populácii môže byť skutočne citlivejší, pretože nie všetci ľudia s Marfanom, VEDS a LDS sú kvôli individuálnej variabilite vystavení rovnakému riziku.

Kto je vo vyššom riziku pri COVID-19? 

Osoby s nedávnymi chronickými disekciami by sa mali považovať za vysoko rizikové kategórie. Riziková skupina marfanov a príbuzných ochorení zahŕňa ďalej jednotlivcov, ak majú ešte niektorú z ďalších chronických diagnóz: reštrikčné ochorenie pľúc, emfyzém, ťažká astma (vyžaduje si chronické lieky alebo hospitalizáciu), chronická obštrukčná choroba pľúc, respiračná nedostatočnosť, opakujúce sa pneumotoraxy. Významná regurgitácia chlopne (ak spôsobuje príznaky alebo vyžaduje lieky), zlyhanie srdca, srdcova (komorová) dysfunkcia (spôsobujúca príznaky alebo vyžadujúca časté monitorovanie alebo lieky),vysoký tlak. Zápalové ochorenie čriev vyžadujúce užívanie imunosupresív a iné choroby vyžadujúce chronické používanie steroidov alebo iných imunosupresívnych liekov.

Rizikovou skupinou sú aj deti a mladiství s mutáciou génu ACTA2, ktorá zamieňa aminokyselinu arginín v pozícii 179 v bielkovine alfa-aktín 2 pri diagnóze syndróm dysfunkcie hladkého svalstva.

Bez zvýšeného rizika sú:
- Ľudia s genetickým ochorením aorty, ktorí nemajú vyššie uvedené ochorenia a ktorých jediným kardiovaskulárnym problémom je dilatácia koreňa aorty alebo aneuryzma, sa nepovažujú za vyššie riziko ako bežná populácia. Ľudia, ktorí podstúpili operáciu srdca s otvorením hrudníka pre náhradu koreňa aorty (so zachovaním chlopne, alebo mechanickou alebo biologickou chlopňou), by mali mať podobné riziko ako bežná populácia, pokiaľ nedochádza k významnej regurgitácii chlopne, ani k významnej srdcovej dysfunkcii a od operácie uplynulo najmenej šesť mesiacov a úplne sa zotavili.
- Ľudia s chronickými, ale stabilnými disekciami (viac ako jeden rok) bez dysfunkcie orgánov (pečeň, obličky, srdce) by tiež mali mať podobné riziko ako bežná populácia.

Akékoľvek iné chronické stavy by ste mali prediskutovať so svojím lekárom primárnej starostlivosti, aby ste zistili, či by mohli zvýšiť riziká spojené s COVID-19.

RNDr. Romanovi Dušinskému, CSc. ďakujeme za aktualizácie, preklad a výber najdôležitejších informácií z videa.


Celú prezentáciu v anglickom jazku si môžete pozrieť v nasledujúcom videu.


Sledujte alebo si prečítajte vždy aktuálne informácie z Úradu Verejného Zdravotníctva SR. Nájdete tam napríklad opatrenia, letáky, call-centrá, emaily a telefónne čísla pre verejnosť..


marec 2020

Zrušenie Výročného stretnutia asociácie.

Z dôvodu vzniknutej situácie s rozširovaním coronavírusu a nariadených opatrení z Úradu verejného zdravotníctva sme sa rozhodli zrušiť naše „Stretnutie Asociácie Marfan sy“, ktoré sa malo konať v dňoch 23. - 26. apríla 2020 v Bratislave v hoteli Barónka. Náhradný termín bude na jeseň v septembri alebo októbri 2020. Je nám to veľmi ľúto, ale patríme do skupiny ohrozených pacientov so zníženou imunitou, preto si žiadne riskovanie nemôžeme dovoliť. Zaplatené zálohy sa môžu uplatniť na jeseň. Kto bude požadovať zálohu vrátiť, prosím poslať žiadosť na email.

Alžbeta Lukovičová, prezidentka AMS


február 2020

Výzva k zlepšeniu prevencie rakoviny hrubého čreva.

"Vieme urobiť viac"

Asociácia Marfanovho syndrómu sa zaradila medzi podporovateľov Výzvy k zlepšeniu prevencie rakoviny hrubého čreva.


február 2020

Február - mesiac povedomia o Marfanovom syndróme

"Aké je tvoje vítazstvo?"

Február je mesiacom povedomia o Marfanovom syndróme. Včasná diagnostika a vhodná liečba dokážu zlepšiť a predĺžiť život pacientov. Jednou z možností, ako zvýšiť informovanosť, je práve prostredníctvom VÁS, vašich blízkych, priateľov, susedov, spolupracovníkov... . Aj tento rok Marfan Foundation pripravila aktivity na sociálnych sieťach pre zvýšenie informovanosti a povedomia o Marfanovom syndróme, a to pod haštagom #MarfanVictoryChallenge.

Heslom pre rok 2020 je "Aké je tvoje víťazstvo?".

Ako sa zapojiť a zistiť viac informácií - >>>TU<<<.


január 2020

Výročné stretnutie členov asociácie s medicínskym zameraním a rekondično-rehabilitačným programom

POZVÁNKA: V dňoch  23. - 26. apríla 2020 (štvrtok-nedeľa)  sa uskutoční Výročné stretnutie Asociácie Marfan sy s medicínskym zameraním a rekondično-rehabilitačným programom v Bratislave v hoteli Barónkahttps://www.baronka.sk/.

Program je tvorený na 4 dni. Výnimky príchodov v iné dni ako vo štvrtok 23.4.2020 nie sú možné z organizačných a programových dôvodov i hotelových podmienok. 

Zameranie je tentokrát hlavne na najnovšie medicínske informácie v oblasti ochorenia Marfan sy, lekárske poradne, výmenu skúsenosti, plávanie, arteterapia s hlinou, prehliadka Bratislavy... Hotel je v tichom prostredí, pod pohorím Malé Karpaty, ktorý ponúka krytý bazén, vonkajšie športové i detské ihriská...  

Cena:

hotel-baronkajpg

A -  člen/pacient, vek od 15 rokov: 40,- Euro/pobyt

B -  dieťa/pacient  do 14 rokov:  ZDARMA

C -  zľavnená cena pre jedného rod. príslušníka, partnera/člena asociácie:  50,-Euro (osoba, ak nie je pacient s MFS, ale je člen asociácie)

-        V cene všetkých účastníkov je: plná penzia, 3x ubytovanie, bazén, program

Asociácia preplatí členom SR: autobusové a vlakové cestovné, pohonné látky osobného motorového vozidla pri obsadenosti minimálne 3 osobami.      

Podmienka účasti :

1.       Pravidelne hradené ročné členské príspevky:  13,- Euro - jedna osoba, 17,- Euro – viac pacientov v rodine. - č. účtu:  IBAN: SK 26 0200 0000 0036 1034 8112. 

2.       Členovia z Českej republiky môžu členské uhradiť na stretnutí.

3.       dobrá nálada :-)

Svoju účať potvrďte (prihláškou, emailom alebo telefonicky) najneskôr do 30. januára 2020!!! Pre vysoký záujem potrebujeme urýchlene uskutočniť rezerváciu izieb. 


december 2019

Tretia Národná pacientska konferencia AOPP

Za Asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnili Alžbeta Lukovičová, prezidentka asociácie - druhá sprava a Ing. Katarína Kavická - uprostred, PhDr. Mária Lévyová - prezidentka AOPP - tretia sprava

V dňoch 22. a 23. novembra 2019 sa uskutočnila už Tretia Národná pacientska konferencia AOPP a zároveň Štvrtá národná konferencia EUPATI SK. Témou konferencie bolo PARTNERI PRE ZDRAVIE – PARTNERI PRE ZMENY a priestor bol venovaný hlavne týmto témam: Zdravotná poisťovňa ako partner pacienta, Moderné trendy v nemocničnej starostlivosti, Lieky ako súčasť zdravotnej starostlivosti pre pacienta, Dlhodobá zdravotná starostlivosť, Lekárska posudková činnosť na účely dôchodkového poistenia, Dostupnosť biologickej liečby na Slovensku a ďaľšie. Konferencia sa konala pod záštitou ministerky zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD. a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave, prof. MUDr. Petra Šimka, CSc..


Program konferencie si môžete pozrieť >>>TU<<<

Celý článok je uverejnený na internetovej stránke AOPP >>>TU<<<.

Piatkový program vyvrcholil udeľovaním mimoriadnych ocenení „Môj lekár“ a „Moja sestra“, v rámci ktorého si vôbec po prvýkrát zvolila svojich výnimočných zdravotníkov aj široká verejnosť. Ministerka zdravotníctva doc. MUDr. Andrea Kalavská odovzdala ceny 10 lekárom a 10 sestrám, o ktorých rozhodla na základe nominácií pacientov odborná porota zložená zo zástupcov lekárov, sestier, pacientskych organizácií a médií.

Medzi ocenených lekárov, ktorého navrhla Asociácia Marfanovho syndrómu, patril aj doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPHktorý je spoluzakladateľom našej asociácie a odvtedy celých 26 rokov s asociáciou spolupracuje.

Pánovi doc. MUDr. Michalovi Ondrejčákovi - GRATULUJEME!!!

FOTOGALÉRIA z 3. Národnej pacientskej konferencie AOPP a 4. Národnej konferencie EUPATI SK

FOTOGALÉRIA z udeľovania cien "Môj lekár" -  doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH


december 2019

#MarfanSigns

3. december je v Španielsku Európskym dňom Marfanovho Syndrómu a preto španieska asociácia Marfanovho Syndrómu vytvorila obrázok s charakteristickými znakmi MFS, venovaný šíreniu povedomia o tomto ochorení.


Kedže sociálne siete sú v dnešnej dobe nevyhnutným komunikačným prostriedkom a vďaka ktorému môžeme vidieť a osloviť čo najviac ľudí, vznikol hastag #MarfanSigns.

Celý článok španielskej asociácie je >>>TU<<<.


november 2019

Stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín AMS

Dňa 9.11.2019 sa uskutočnilo stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín AMS v ubytovacom a školiacom zariadení Železničnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave. Stretnutia sa zúčastnilo 15 členov asociácie.

Účelom vytvorenia pracovných skupín je lepšia organizačná činnosť asociácie a pomoc pri zabezpečení celoročného chodu asociácie. 


november 2019

Tretia celoslovenská pacientska konferencia AOPP

Asociácia na ochranu práv pacientov organizuje v poradí už Tretiu celoslovenskú pacientsku konferenciu a Štvrtú národnú konferenciu EUPATI SK, ktorá sa uskutoční 22. - 23. novembra 2019 v hoteli Vienna House Easy v Bratislave. 

Témou tohto ročníka bude PARTNERI PRE ZDRAVIE – PARTNERI PRE ZMENY​Konferencie sa zúčastnia dvaja členovia výkonného výboru - prezidentka asociácie Alžbeta Lukovičová a Katarína Kavická. V zmysle programu bude ministerkou zdravotníctva odovzdané ocenenie nášmu nominantovi doc. MUDr. Michalovi Ondrejčákovi.

Program konferencie si môžete pozrieť >>>TU<<<.


október 2019

AOPP: Hlasovanie "Môj lekár"

thumb_637_300x300_0_0_autojpg

Tretia celoslovenská pacientska konferencia, ktorá sa uskutoční v dňoch 22. – 23. novembra 2019 v Bratislave, bude aj tento rok spojená s udeľovaním ocenení AOPP „Môj lekár“ a „Moja sestra“. Pacientske organizácie tým vzdajú hold výnimočným lekárom a sestrám, ktorí sú vďaka svojej empatii, obetavosti a vysokému nasadeniu mimoriadnym prínosom pre pacientov. Sú tu pre nich aj nad rámec svojich pracovných povinností, pretože svoje povolanie nevnímajú ako prácu, ale predovšetkým ako poslanie.

Asociácia Marfanovho syndrómu navrhla doc. MUDr. Michala Ondrejčáka, CSc., MPH,ktorý je spoluzakladateľom našej asociácie a odvtedy celých 26 rokov s asociáciou spolupracuje, stará sa o zdravie našich členov a podporuje nás, na ocenenie „Môj lekár“.

HLASUJTE >>>TU<<< -  Na stránke Asociácie na ochranu práv a pacientov v časti „Môj lekár“ mu dajte svoj hlas, aby získal ocenenie „Najlepší lekár“.

Budeme radi, ak dostane, čo najviac hlasov, pretože si to zaslúži. Ďakujeme!


september 2019

Mesačník zo života AOPP 9/2019

AOPPPNG

Asociácia na ochranu práv a pacientov vydala online Mesačník zo života AOPP 9/2019

Nájdete v ňom informácie o stretnutí Výkonného výboru našej asociácie; o cenotvorbe liekov, ktoré prejdú zmenou; o chaose pri liekoch, na ktoré doplatili pacienti; o zmenách managementu pri hospitalizácii v nemocnici v Banskej Bystrici a množstvo ďalších aktualít zo života pacientskych organizácii.

Prečítať si ho môžete >>>TU<<<.


august 2019

Stretnutie Výkonného výboru AMS

Dňa 16.-18.8.2019 sa v Bratislave v hoteli Set konalo stretnutie Výkonného výboru Asociácie Marfanovho Syndrómu. Diskutovalo sa o rôznych dôležitých témach súvisiacich najmä s aktivitami a činnosťou asociácie či plánovaním ďalšieho výročného stretnutia. Celý program stretnutia si môžete pozrieť nižšie.

Zúčastnení: Alžbeta Lukovičová prezidentka AMS, Doc. Michal Ondrejčák, PhD., RNDr. Roman Dušinský, Ing. Kavická Katarína, Mgr. Denisa Demjanovičová, Daniela Nitrayová, Elenka Bitterová, Jana Brúderová


Členovia výkonného výboru vytvorili podporné pracovno-organizačné skupiny, ktorých rozdelenie si môžete pozrieť kliknutím na tlačítko "Pracovno-organizačné skupiny".

Stretnutie Výkonného výboru AMS

august 2019

Nové informácie pre pacientov

Na internetovej stránke www.e-vuc.sk zistia pacienti: kto je ich lekár, do ktorého rajónu patria.
Je tu i ZOZNAM všetkých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, informácie o ambulantnej pohotovostnej službe, lekárenskej pohotovostnej službe, lekárňach, výdajniach zdravotných pomôcok, ambulantných a ústavných zdravotníckych zariadeniach, i agentúrach domácej ošetrovateľskej činnosti.
Sú tu i kontakty na poskytovateľov a dá sa tu overiť aj platnosť vydaného povolenia poskytovateľa zdravotnej starostlivosti."

Viac informácií na >>>TU<<<.

KNIHA - Pokročilá prax v ošetrovateľstve

AOPP: Táto kniha je venovaná skôr odbornej verejnosti - sestrám, lekárom a iným zdravotníkom. Prínosom však bude aj pre nás pacientov. 

Nájdete ju na >>>TU<<<.

INFORMÁCIE O BIOLOGICKEJ LIEČBE

Štátny ústav pre kontrolu liečiv: Pripomína možnosť objednať si publikáciu "Odpovede na otázky o biologických liekoch". Brožúra je určená najmä pre pacientov. 

Objednať si ju môžete na media@sukl.sk a brožúra je dostupná aj online >>>TU<<<.


júl 2019

Unikátna operácia srdca v Třinci

Ako prví v Českej republike urobili lekári v třineckej Nemocnici v Podlesí uzáver srdcového komorového defektu s pomocou špeciálneho systému odpútateľnej špirálky. Táto metóda by mala byť šetrnejšia k pacientom a okrem zníženia rizika úmrtia v priebehu a po zákroku, by mala výrazne znížiť aj dobu rekonvalescencie. Úplne prvýkrát operovali lekári týmto spôsobom pred 3 rokmi v Nemecku.

Celý článok >>>TU<<< a video >>>TU<<<.


júl 2019

!!! Nová kardiochirurgická metóda operácie rozšírenej aorty u pacientov s Marfanovým syndrómom aj na Slovensku 

Od roku 2015 vás na našej web stránke a na stretnutiach informujeme o existencii novej kardiochirurgickej operačnej metódy rozšírenej aorty PEARS.

unnamedpng

V týchto dňoch sa táto operačná metóda zavádza aj v NÚSCH Bratislava, neskôr i v Košiciach a Banskej Bystrici.(Personalised External Aortic Root Support) tzv. EXSTENTom https://www.fnhk.cz/kch/hrudni-aorta/pears.

unnamed 1png

Metóda pochádza z Veľkej Británie a v zahraničí, vrátane ČR ňou už úspešne odoperovali stovky pacientov. K následnému prasknutiu aorty u žiadneho pacienta už nedošlo. Exstent je na mieru vytvorený funkčný obal na aortu pacienta. Samotný operačný výkon, pri ktorom sa Exstent zafixuje priamo na aortu pacienta, trvá cca 2 hod a je vykonávaný vo väčšine prípadov bez mimotelového obehu. Aby sa touto metódou operovali pacienti i na Slovensku, si vyžadovalo množstvo povolení a bol to dlhodobý proces, na ktorom aktívne pracovalo mnoho odborníkov.

Naše poďakovanie preto patrí všetkým zúčastneným za ich snahu a zmenežovanie celého projektu až do úspešného konca, t.j. realizácie na jednotlivých odborných pracoviskách. Sú to hlavne: MUDr. Arnošt Kolozsi, prednosta MUDr. Michal Hulman, MUDr. Katarína Dulková a v neposlednom rade aj náš viceprezident asociácie RNDr. Roman Dušinský, ktorý tento proces rozbehol a neúnavne posúval vpred.  


júl 2019

Marfan Europe Network - stretnutie asociácií 2019

MEN (Marfan Europe Network) - Európska organizácia Marfanovho syndrómu opäť organizuje pravidelné stretnutie asociácií po dvoch rokoch v Nórsku, v meste Drammen https://www.marfan.eu/events/. Stretnutie sa uskutoční dňa 19.-22.09. 2019. Opäť je pripravený pestrý a nabitý program. Samostatný program budú mať aj mládežníci.


jún 2019

Herec s Marfanovým syndrómom Javier Botet


Javier Lopez Botet (41) je španielský herec. Vďaka vzácnej genetickej poruche sa stal najviac vyhľadávaným hercom hororov. Marfanov Syndróm mu bol zistený v šiestich rokoch. Vyrástol do výšky 198 cm, ale čo sa váhy týka, zostal iba na 60-tich kilogramoch. Okrem tejto nerovnováhy, Marfanov Syndróm ovplyvnil aj vzhľad a funkciu končatín, ktoré sú dlhšie než ruky a nohy zdravého človeka a taktiež sú ohybnejsie. 

Celý článok aj s fotogalériou si môžete prečítať >>>TU<<<.


máj 2019

Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov

31.05.2019 sa v hoteli Set v Bratislave konalo Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov. Prezidentka AOPP oboznámila lídrov pacientskych organizácii s aktivitami, ktoré AOPP uskutočnilo v prospech pacientov, vzdelávania lídrov i pacientov, liekovej politiky, dlhodobej starostlivosti.... 
Touto cestou i naša organizácia vyslovuje svoju vďaku prezidentke Márii Lévyovej a celému tímu predstavenstva. 


Viac informácií o valnom zhromaždení AOPP >>>TU<<<.


marec 2019

Seminár o problematike dlhodobej starostlivosti

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) organizovala 26.03.2019 seminár venovaný problematike dlhodobej starostlivosti a príprave Stratégie dlhodobej starostlivosti v SR. Informácie prezentované na seminári boli veľmi dôležité a týkajú sa každého z nás, každej rodiny.
VÝZVA: Ďalší termín Košice 11.04. - 12.04. 2019, knižnica J.Bocatia, Hviezdoslavova 5. Odporúčame zúčastniť sa.
Účasť je bezplatná: elena.valcekova@gmail.com, alebo mob: 0910-904-634

Viac informácii o seminári >>>TU<<<

Alžbeta Lukovičová (prezidentka AMS) na seminári stretla aj našu dlhoročnú podporovateľku a priateľku asociácie PhDr. Darinku Danyiovú.


február 2019

Keď zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná.

sazch obrjpg Slovenská Aliancia Zriedkavých Chorôb uverejnila článok "Keď zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná" k príležitosti Medzinárodného  dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára.   
Každá choroba je zlá. Najhoršia je tá vlastná alebo našich blízkych. Zrazu nemôžeme robiť, čo by sme chceli. Ak je však zriedkavá, aspoň na prvé počutie by to mohlo byť pozitívne. Vyskytuje sa ojedinele, postihuje jedného z 2000 ľudí v Európskej únii. Šanca, že sa s ňou ja, alebo moja rodina stretneme, je nízka. 

Celý článok si môžete prečítať >>>TU<<<


február 2019

Február je mesiacom povedomia o Marfanovom Syndróme

"Poznaj symtómy - zachrániš život" je výstižné heslo k Mesiacu povedomia o Marfanovom syndróme. Poznáte znaky Marfanovho Syndrómu? Viac o znakoch si môžete prečítať >>>TU<<< alebo si pozriet toto >>>video<<<.

Medzi zriedkavé ochorenia patrí aj Marfanov syndróm.


november 2018

Druhá Národná pacientska konferencia AOPP

Za Asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnili Alžbeta Lukovičová, prezidentka asociácie - prvá zľava a Mgr.Denisa Demjanovičová - druhá zľava.

​V dňoch 23. a 24. novembra 2018 sa uskutočnila už Druhá celoslovenská pacientska konferencia AOPP a zároveň Tretia národná konferencia EUPATI SK. Tento rok sme na konferencii venovali týmto témam: Včasná intervencia ako základ úspešnej liečby, Biologické a biologicky podobné lieky, Klinické skúšanie liekov a pacient, Životné príbehy pacientov. Konferencia sa aj tento rok konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD. a pod odbornou záštitou rektora SZU, prof. MUDr. Petra Šimka, CSc. 

Záver prvého dňa konferencie patril odovzdávaniu čestného ocenenia AOPP „Môj lekár“ a „Moja sestra“ pre lekárov a sestry, ktorí vo svojej práci prejavili výnimočnú starostlivosť o pacienta, založenú na odbornosti, humanite, ľudskosti a pomoci pacientskym organizáciám a pacientom pri liečbe, vzdelávaní, vyrovnávaní sa s ich ochorením >>>TU<<<

Článok aj s fotografiami si môžete pozrieť >>>TU<<<, celá fotogaléria je na facebookovej stránke AOPP >>>.
Kompletný program dvojdňovej konferencie môžete nájsť ​na tomto linku.


november 2018

PROJEKT - POUKÁŽKY DO LEKÁRNE Dr. MAX

DrMax DAjpg

Náš člen Marek L. sa rozhodol podať projekt  u svojho zamestnávateľa spoločnosti SIEMENS s.r.o., za účelom získania finančného príspevku pre našich členov/pacientov s ochorením Marfanov syndróm. Cieľom projektu bol v lekárni Dr. Max nákup podporných výživových doplnkov, pretože pravidelné užívanie vitamínov A, B, C, D, magnézia a výživových doplnkov podporuje lepšiu kondíciu organizmu.

Každý pacient/člen asociácie obdržal darčekovú poukážku v hodnote 10E na nákup uvedených vitamínových a výživových doplnkov. Touto aktivitou bola snaha prispieť k zlepšeniu zdravotného stavu pacientov s Marfan syndrómom.

Jeho projekt mu schválila a podporila Nadácia Centra pre filantropiu. Naši členovia Marekovi srdečne ďakujú.


máj 2018

25. rokov asociácie Marfanovho syndrómu

25. rokov SPOLU

V roku 2018 oslávila asociácia Marfanovho Syndrómu 25. rokov svojej existencie. Pri tejto príležitosti prezidentka Alžbeta Lukovičová pripravila prekvapenie pre členov asociácie. Na výročnom stretnutí v Liptovskom Jáne sme si mohli pochutnať na výbornej a naozaj veľkej torte. Oslava pokračovala ďalej skvelou zábavou, niektorí predviedli rôzne tanečné kreácie a zábavné kostýmy.

Taktiež ďakujeme našej členke Monike Bednárovej za krásne a výborné medovníčky, ktoré sama vyrobila.


máj 2018

Stretnutie AMS 12.–15.04.2018 - Liptovský Ján

V dňoch 12.- 15.4.2018 sa uskutočnilo výročné stretnutie asociácie Marfanovho syndrómu s informačnou poradňou a rekondično-rehabilitačným programom v Liptovskom Jáne v hoteli AVENA. Hlavnou myšlienkou stretnutia boI oddych a načerpanie nových síl v krásnom prostredí, ktoré ponúkalo veľa možností relaxácie. Členovia mohli navštíviť Stanišovskú jaskyňu, Mini Slovensko, vyhliadku, Podzemie pod vežami, mincovňu, minerálny prameň Medokýš, vyskúšať Teplú kaďu,... Počasie nám prialo a slniečko dodávalo celému stretnutiu ešte viac optimizmu.  

Stretnutie zahájila prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová. Prednášok sa zúčastnila Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu Sclerosis Multiplex, ktorá rozprávala o činnostiach, aktivitách a o tom ako sa vyrovnávajú s ochorením pacienti so Sclerosis multiplex. Kardiologička MUDr. Katarína Dulková, PhD., ktorá úzko spolupracuje s asociáciou, vysvetlila novú chirurgickú metódu operácie aorty pre pacientov MFS - Exstent ExoVasc.  Ide o chirurgickú liečbu, kde nastal výrazný posun pri riešení dilatovanej aorty tzv. protézou na aortu. 

V rámci rehabilitácie sme mohli absolvovať masáž chrbta, rašelinový alebo parafínový obklad, zacvičiť si v bazéne alebo si oddýchnuť vo vírivej vani s hydromasážou. Nechýbala ani tombola, burza šatstva i obuvi, ktoré dostali druhú šancu, vyhlásenie Kráľa a Kráľovnej tanečného parketu. „Detský klub“ pod vedením Janky a Danky prichystal pre všetkých prekvapenie v podobe fotorámikov, ktoré deti samé vyrobili. V nedeľu sa konalo VALNÉ ZHROMAŽDENIE ASOCIÁCIE.

Jedným z dôležitých momentov stretnutia bola oslava 25. rokov činnosti AMS. Pri tejto príležitosti sme pochutnali na vynikajúcej torte a zabávali sa pri tanečnej hudbe vo farebných kostýmoch a maskách.

Program stretnutia bol naozaj veľmi pestrý, tešíme sa na vás opäť o rok :).



Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.


február 2018

Výročné stretnutie členov asociácie a rekondično-rehabilitačný pobyt

avena-EXT3-400x300jpg

Srdečne pozývame svojich členov na “Výročné stretnutie členov asociácie a rekondično-rehabilitačny pobyt“. Dátum:  12. - 15. apríl 2018 (štvrtok-nedela). Miesto:  Liptovský Ján, hotel Avena http://hotelavena.sk/gallery-3-columns-without-caption/.

Rezervačné prihlášky očakávame najneskôr do 15.februára 2018!!! (neskôr ich akceptujeme len v prípade voľných kapacít hotela) Pre vysoký záujem potrebujeme urýchlene uskutočniť rezerváciu izieb. Zameranie - hlavne oddych, rehabilitácia, plávanie, masáže, výmena skúseností medzi „starými a novými členmi“, nové info  v oblasti MFS, lekárske poradne... 

Hotel je v krásnom prostredí Nízkych Tatier v nádhernej Jánskej doline. Ponúka: krytý bazén (10 x 5 m), rehabilitačné procedúry, vonkajšie športové i detské ihriská...  

Plánujeme výlety: do jaskyne, Jánskej doliny, grilovačku, hry, súťaže...samozrejme aj výročnú schôdza asociácie.

Cena:

A - člen/pacient, vek od 15 rokov:  10,- Euro/deň, spolu 30,- Euro

B -  dieťa/pacient  do 14 rokov:  ZDARMA

C -  zľavnená cena pre jedného rodinného príslušníka, partnera/člena asociácie:  15,-Euro/deň, spolu 45,-Euro (osoba, ak nie je pacient s MFS, ale je člen asociácie)

-     V cene všetkých účastníkov je: polpenzia (z dôvodu výletov),1x obed v nedeľu, 3x ubytovanie, bazén – neobmedzený prístup, 4x procedúry podľa výberu http://hotelavena.sk/rehabilitacne-procedury/

Podmienka účasti :

1.      Pravidelne uhradené  ročné členské príspevky:  13,- Euro - jedna osoba, 17,- Euro – viac pacientov v rodine. č. účtu:  IBAN: SK 26 0200 0000 0036 1034 8112. 

2.     Členovia z Českej republiky môžu členské uhradiť na stretnutí.

3.     dobrá nálada :-)


marec 2018

HUMANITA - článok "Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole"

 V časopise HUMANITA č.1/2018 bol uverejnený článok o novej brožúrke asociácie "Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole". 

Autor textu: A. Lukovičová

 

leftjpg

Titulná obálka časopisu HUMANITA, v strede aj s fotografiou zo stretnutia v Dudinciach/2016


Celý článok si môžete prečítať TU.
Z obsahu: dôvody vzniku brožúrky, rady pre rodičov, pedagógov, povolené a zakázané športy pre deti... 

754bcd87-5438-4b83-8585-56dfd37e1b9fjpg


marec 2018

Sympózium Marfan Patient Day + nový web Marfan Europe Network

emsn_logo_2014jpg

MARFAN EUROPE NETWORK má nový a prehľadnejší web, na ktorom nájdete rôzne zaujímavé informácie, napríklad aj o jednotlivých asociáciách, ktoré sú súčašťou MEN.

6. máj 2018, sa uskutoční v Amsterdame Sympózium „Marfan Patient Day" – Deň pacientov s Marfan syndrómom.

Táto udalosť ponúka vzdelávanie a aj podporné programy, ktoré boli vytvorené na zvýšenie povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochorení. Môžete  sa dozvedieť odpovede na otázky ohľadom diagnózy, liečenia a zlepšenia kvality života. Po hlavnom programe bude aj priestor na stretnutie sa s lekármi a ostatnými účastníkmi, pacientmi z celej Európy.

Prihlášky a registrácia je možná >>>TU<<<.


február 2018

Prihláste sa a splňte si svoj sen!

unnamedjpg

 Projekt "Nezastaviteľní by Birell" ponúka hendikepovaným ľuďom možnosť opäť aktívne športovať a robiť veci, ktoré majú radi, prinášajú im radosť a  potešenie.

 Prekonať ťažkú chorobu, úraz alebo žiť s hendikepom a napriek tomu ostať silný a nevzdať sa, nie je vôbec jednoduché.

 Avšak zostať sám sebou, mať odhodlanie aktívne žiť a naďalej športovať, to je v povahe Nezastaviteľných.

 Do projektu sa preto môžu prihlásiť hendikepovaní ľudia, ktorí sa stretli s vážnou chorobou alebo úrazom. Naďalej túžia aktívne športovať, ale chýba im špeciálne vybavenie, ktoré potrebujú na splnenie svojich športových snov.

 Viac informácií získate aj kliknutím na banner vľavo.

 Registrácia: www.nezastavitelni.sk/registracia.



február 2018

Február je mesiacom povedomia o Marfanovom Syndróme

"Poznaj symptómy - zachrániš život."

"Je  tvoja chrbtica zakrivená?" , aj to by mohol byť znak Marfanoho Syndrómu. 

Marfanov Syndróm nediskriminuje - postihuje ľudí bez ohľadu na rasu, etnikum alebo pohlavie. 

Poznáte znaky Marfanovho Syndrómu? Viac o znakoch si môžete prečítať >>>TU<<<.

  "Poznaj symtómy - zachrániš život" je výstižné heslo k Mesiacu povedomia Marfan syndróm.


november 2017

Prvá Národná pacientska konferencia AOPP

konferencia aoppjpg

Asociácia na ochranu práv pacientov SR pod vedením prezidentky PhDr. Márie Lévyovej zorganizovala svoju prvú celoslovenskú konferenciu, na ktorej sa stretli zástupcovia pacientskych združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu i stavovských zdravotníckych organizácií. Názory a postoje jednotlivých pacientov na aktuálne témy tak predstavitelia týchto inštitúcií dosť zreteľne a konkrétne počuli.

Konferencia, kde sa predovšetkým prednášalo a diskutovalo o témach súvisiacich s novelou zákona č. 363/2011 o úhrade liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín, sa konala v dňoch 24. – 25. novembra 2017. Za asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnila Alžbeta Lukovičová a Mgr. Denisa Demjanovičová.

Počas prvého dňa predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou zákona, zástupcovia ministerstva zdravotníctva, jednotlivých zdravotných poisťovní, združení farmaceutického priemyslu. Ako sa zhodli viacerí prednášatelia, spomínaná novela zákona by od budúceho roka mala pre slovenských pacientov zlepšiť dostupnosť inovatívnej liečby. Na riziká spojené s návrhom 5 % spoluúčasti pacienta a poskytovateľa liečby na platbe za lieky, ktorý by mal vstúpiť do platnosti v roku 2019, však upozorňovali nielen pacienti, ale aj predstavitelia lekárov. Viacerí účastníci pacientov vyzývali k tomu, aby sa o svoju spotrebu aktívne zaujímali, pýtali si názor na svoju farmakoterapiu nielen u lekárov, ale aj u kvalifikovaných farmaceutov. Napokon, práve táto myšlienka je jednou z nosných tém projektu Lieky s rozumom. 
Celá fotogaléria >>>TU<<<.

Program konferencie: http://aopp.sk/storage/app/media/11-2017_AOPP-KONF_Program.pdf
Zdroj článku: http://aopp.sk/clanok/nasa-prva-narodna-konferencia-prostrednictvom-fotografii


október 2017

Vplyv pacientskej organizácie na fyzické a psychické zdravie členov

19. - 20. 10. 2017 bola prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová pozvaná vystúpiť s prednáškou „Vplyv pacientskej organizácie (PO) na fyzické a psychické zdravie členov “ na edukačnom seminári pacientskej organizácie Slovenského zväzu sclerosis multiplex.Edukačný seminár pod názvom "Liečiť, cvičiť, stravovať sa pri SM (esemke)" sa konal v Ružomberku.

Prednáška našej prezidentky zdôrazňovala význam vzniku pacientskych organizácií, rozoberala sociálne, zdravotné a materiálne výhody členstva v PO a odpovedala na často kladenú otázku „Prečo sa majú pacienti angažovať a vstúpiť do PO“. Na seminári bolo prítomných cca 70 účastníkov a prednáška sa stretla s veľkým záujmom a bola hodnotená veľmi pozitívne.  

Alžbeta Lukovičová a členky výboru SZSM. Zprava predsedkyňa Jarmila Fajnorová
Ďakovný dekrét Alžbete Lukovičovej za účasť na seminári

október 2017

"Marfan nie je Marťan"

slovenskypacient2016_1jpg

Dávame do pozornosti článok, ktorý bol uverejnený v októbri v internetovom časopise Slovenský pacient. Je to výborný, kompletný, jemný, ľudský a citlivý článok o ochorení Marfanov syndróm a problémoch s tým spojenými. Asociácia ďakuje redakcii Slovenský pacient a autorovi.

Prečítať si ho môžete >>>TU<<<.


október 2017

Marfan Europe Network - čo je nové?

emsn_logo_2014jpg

Tak ako býva zvykom, každé dva roky sa koná Európske stretnutie asociácií Marfan sy.  Asociácia Marfanovho Syndrómu je dlhoročným členom tejto nadnárodnej európskej spoločnosti na podporu Marfanovho syndrómu.

V roku 2017 sa stretnutie uskutočnilo 14. – 17.9. v krásnom meste Leiden v Holandsku. Aj napriek tomu, že sme sa stretnutia nezúčastnili, organizačný výbor požadoval našu správu o činnosti za obdobie október/2015 – september/2017, ktorú sme zaslali.

Naša správa bola prezentovaná pred všetkými zúčastnenými prítomnými členmi asociácií.

Našu správu o činnosti, ako aj správy ostatných asociácií, si môžete prečítať >>>TU<<<

Na tejto adrese http://www.marfan.eu/members-of-emsn/ si môžete pozrieť, ktoré krajiny sú súčasťou Marfan Europe Network aj s ich webovými stránkami a kontaktmi.


Vo výkonnom výbore M.E.N. sa konali organizačné zmeny a volil sa nový predseda.

Dvoma hlasmi sme podporili Lauriane Janssen z Belgickej asociácie, ktorá sa aj stala novou predsedníčkou Marfan Europe Network.


Marfan Europe Network dáva taktiež to pozornosti blížiace sa sympózium, ktoré sa bude konať 3.-5.mája 2018 v Amsterdame, Holandsko. Pôjde o vedeckú konferenciu, ktorá sa bude zaoberať nielen Marfanovým syndrómom, ale aj inými príbuznými ochoreniami - https://www.marfan.org/resources-answers/researchers/scientific-meetings/symposium.

október 2017

„Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“

AOPP - Asociácia na ochranu práv pacientov vydala potrebnú a praktickú informačnú brožúrku:

 „Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“.

Viac informácií o brožúre >>>TU<<<.  


V súvislosti s vydaním brožúrky Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“ UPOZORŇUJEME, že sa blíži začiatok nového školského roka. 

Rodičom, ktorí chystajú svoje deti do škôlky alebo školy, môžeme brožúrku na požiadanie zaslať poštou.

- ZDARMA 1 ks: rodičom detí, ktorí sú členom asociácie (podmienka: uhradené ročné členské poplatky).
-  Záujemcom, nečlenom za vopred uhradený poplatok 5,00 € /1 ks brožúra (plus poštovné).

Poštovné SR:

1 ks/1,20 Euro

2 ks/1,50 Euro

Poštovné ČR:

1 ks/1,60 €            

2 ks/3,30 €

Žiadosti: marfan.sk@mail.t-com.sk
číslo účtu asociácie: IBAN: SK2602000000003610348112


august 2017

„Aký je život s Marfanovým syndrómom“ 

Na stránke REPROMEDA, Brno, Klinika reprodukčnej medicíny a preimplantačnej genetickej diagnostiky vznikol takýto hodnotný článok - „Aký je život s Marfanovým syndrómom“ a to vďaka našim členkám Ive, Hanke a Janke z Českej republiky a ich spolupráci s REPROMEDA >>>.


júl 2017

Časopis Minorit  + informácie o novej brožúrke „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“

Vyšlo nové číslo časopisu Minorit 1/2017, ktorý je časopisom Slovenskej Aliancie zriedkavých chorôb.

Z obsahu:

  • - Informácie o účasti našej asociácie na tlačovej konferencii k svetovému dňu zriedkavých  chorôb
  • - Informácie o našej novej brožúrke „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“
  • - Výskum v diagnostike a liečbe zriedkavých chorôb
  • - Zaujímavé aktivity iných pacientských organizácií


jún 2017

Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR

Dňa 09.06.2017 sa uskutočnilo Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR http://www.aopp.sk/, na ktorom sa zúčastnila i naša prezidentka Alžbeta Lukovičová.

Asociácia na ochralnu práv pacientov SR (AOPP) pripravila pre pacientov informačnú brožúru, ktorá im má pomôcť zorientovať sa v ich právach, ako v zdravotnej, tak aj v sociálnej oblasti. Záujemcovia si ju môžu bezplatne stiahnuť na stránke www.aopp.sk, napríklad aj tu.


jún 2017

Newsletter Marfan Europe Network

Organizácia Marfan Europe Network,  ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2017 si môžete prečítať novinky v oblasti Marfanovho syndrómu. Články sú v anglickom jazyku. 

Jednou z noviniek je aj blížiace sa stretnutie predstaviteľov európskych asociácií Marfan Europe Network, ktoré sa  bude konať v Holandsku, v meste Leiden v dňoch 14-17. 09. 2017. Holandská asociácia pripravila zaujímavý program, ktorý si môžete pozrieť TU.


máj 2017

Menovací dekrét

Oznam: Alžbeta Lukovičová - REPREZENTANT organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami.

V máji 2017 sa na Ministerstve prace soc vecí a rodiny vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím konala voľba dvoch reprezentantov do skupiny "Organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami". Boli zvolení: Alžbeta Lukovičová (Marfan sy) a JUDr. Eva Madajová (Združenie na pomoc diabetikom).

GRATULUJEME!


Pozrite si najnovšie videá v novej sekcii VIDEO >>>

Relácia REFLEX na TV Markíza - dokument o práci a činnosti PHDr. Dariny Danyiovej, námestníčky pre ošetrovateľstvo z Novapharm, Železničná nemocnica s poliklinikou, Bratislava. V dokumente je i krátka informácia o aktivitách našej asociácie a spolupráci s PHDr. D. Danyiovou.


Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Genetické vyšetrenia a najčastejšie poškodenia plodu“


Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Čo je prenatálna diagnostika?“


Kateřina Martinková, ČR - Video je výstupom k diplomovej práci na tému: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"


Video, ktoré informuje o najnovšej chirurgickej metóde operácie rozšírenej aorty: Unikátna protéza na aortu


Brožúrka „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“

Asociácia Marfanovho Syndrómu vydala brožúrku „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“, ktorej autorom je prezidentka asociácie Alžbeta Lukovičová v spolupráci s viacerými členmi asociácie. Je to jedinečný komplexný informačný materiál potrebný pre každého pacienta. Z obsahu vyberáme: kúpeľná liečba, doplatky za lieky, zdravotné poisťovne, invalidita a invalidný dôchodok, preukaz ŤZP, kontakty na všetky potrebné zdravotné, sociálne inštitúcie, práva pacienta ... 

Brožúrka obsahuje rady a potrebné informácie pre rodičov i pedagógov

Prečo brožúrka vznikla a všetky dôležité informácie spolu s obrázkami sa dočítate

>>> OBSAH - TU <<<.


február 2017

28.2. 2017 - Deň zriedkavých chorôb

Posledný februárový deň je každoročne venovaný zriedkavým chorobám. Chorobám, ktoré napriek „malým číslam v štatistikách“ také zriedkavé vlastne nie sú. Veď len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov! Ústrednou témou tohtoročného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý si už po desiaty raz spoločne pripomenieme 28. februára 2017, bude výskum. Výskum práve preto, že ako jediný prináša nádej miliónom pacientov so zriedkavou chorobou a ich rodinám na celom svete.


február 2017

Tlačová konferencia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Zriedkavé choroby trápia približne 300 000 Slovákov. Zriedkavé choroby sú často život ohrozujúce choroby s výskytom menej ako päť chorých na 10.000 obyvateľov. Pacienti so ZCH sa často dostávajú do situácií, keď im lekár nedokáže pomôcť ani odporučiť inému odborníkovi. Prípadne na diagnostikovanú chorobu nie je liek alebo liečba len zmierňuje jej príznaky. 

Celý článok si môžete prečítať TU

Program TU.

22.2.2017 sa prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová zúčastnila na tlačovej konferencie, ktorá bola uskutočnená k príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28.2.2017. Moderátorkou konferencie bola známa slovenská herečka Gabriela Dzuríková. Pozrite si fotogalériu.



február 2017

Február je mesiac povedomia o Marfanovom Syndróme

Pre viac informácií kliknite na obrázok.


Pacienti s Marfanovým syndrómom sa vzdelávali, rehabilitovali aj bilancovali

Pod týmto názvom SAZCH – Slovenská Aliancia zriedkavých chorôb v newsleteri MINORIT č. 4/2016 uverejnila obsiahly článok A. Lukovičovej o programe a aktivitách stretnutia Asociácie Marfanovho syndrómu. Text je doplnený fotografiami zo stretnutia.


Nové letáky asociácie - 3 druhy

1. „Hlavný leták asociácie“ (4 stranový) - ochorenie, diagnostika, liečba, činnosť asociácie

2. „Diagnostika pre pacientov, verejnosť“

3. „Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“


Leták „Diagnostika pre lekárov“ sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou.

Autormi letákov sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová, autor grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda.

Letáky sme vydali vďaka finančnej podpore SEPS, a.s.

V prípade záujmu originál letáky v počte 6 ks (á 2ks alebo podľa výberu) zasielame poštou:

  • Členom asociácie (s uhradeným ročným clenským poplatkov ZDARMA.
  • Nečlenom za vopred uhradený poplatok 5,00Euro.

Žiadosti marfan.sk@mail.t-com.skčíslo účtu asociácie: IBAN: SK2602000000003610348112


Konferencia Fit For Work

A. Lukovičová sa zúčastnila na konferencii Fit for Work - The Work Foundation, Asociácia na ochranu práv pacientov SR, The European Patients’ Forum pod záštitou prezidenta Slovenskej republiky v spolupráci so slovenským Predsedníctvom Rady Európskej únie, s Ministerstvom zdravotníctva Slovenskej republiky, ktorá sa konala 09.11.2016 v Bratislave. 

Fit for Work Global Alliance Summit 

Význam včasnej intervencie pri chronických ochoreniach a včasná intervencia (VI) pri chronických ochoreniach – kazuistika muskuloskeletálneho ochorenia (MSK), praktické návody založené na dôkazoch ako podporovať zdravú populáciu, udržateľný zdravotný systém a produktívnu spoločnosť.

Pozvánka s programom na konferenciu: http://www.aopp.sk/clanok/fit-work

O  konferencii sa môžete viac dočítať aj tu: http://www.teraz.sk/zdravie/fit-for-work-global-alliance-summit/227161-clanok.html

Na fokách je A. Lukovičová spolu s členmi organizačného tímu: AOPP - Asociacia na ochranu práv pacientov  -  MUDr. Katarína Kafková, Petra Balážová a PharmDr. Dominik Tomek, MPH , Slovenská zdravotnícka univerzita  a na tretej fotke je A. Lukovičová na konferencii s Ing. Radoslavom Herdom, Slovenský pacient

        



ÚRAD KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM

Prednáška na výročnom stretnutí AMS 2016 - DudinceNa výročnom stretnutí AMS v Dudinciach mala 5.11.2016 prednášku pani JUDr. Zuzana Stavrovská, ktorá je Komisárkou Úradu pre osoby so zdravotným postihnutím. Informovala nás o
aktivitách Úradu a tiež konkrétnej pomoci pre pacientov s Marfanovým syndrómom.

Na internetovej stránke ÚRADU KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM je uverejnený článok z nášho stretnutia aj s fotografiami. Prečítať si ho môžete tu: http://www.komisarprezdravotnepostihnutych.sk/Aktuality/Stretnutie-asociacie-Marfanovho-syndromu

Túto stránku http://www.komisarprezdravotnepostihnutych.sk/ vám odporúčame si prezrieť tiež, pretože hlavnou náplňou úradu je, že preverujú podnety týkajúce sa ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sa domnievajú, že boli poškodení konaním autorít a subjektov Slovenskej republiky.


Stretnutie AMS 04. - 06.11. 2016 - Dudince

V dňoch 4.- 6.11.2016 sa uskutočnilo výročné stretnutie asociácie Marfanovho sy s informačnou poradňou a relaxačno-rehabilitačným programom v Dudinciach v hoteli Prameň.

Hlavná téma Infobloku: „Pomoc pacientom zo strany inštitúcii“, ktoré bojujú za ich práva a zlepšenie životných, sociálnych i pracovných podmienok. „Na koho sa môžeme obrátiť?, „Kto nám pomôže?“

Prednášok sa zúčastnila JUDr. Zuzana Stavrovská, komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorá rozprávala o činnostiach a aktivitách úradu. Z Asociácie na ochranu práv pacientov SR v zastúpení Petry Balážovej sme  sa  dozvedeli nové informácie o právach pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí. Za združenie Slovenský pacient sa nám predstavil Ing. arch. Radoslav Herda, predseda správnej rady, ktorý nám taktiež porozprával o činnostiach a  aktivitách združenia, ktoré bojuje za zlepšenie postavenia vyše 5 miliónov slovenských pacientov.

V rámci relaxu a rehabilitácie sme mohli absolvovať masáž chrbta a oddýchnuť si v bazéne alebo vírivej vaňi s hydromasážou a perličkou. V  sobotu večer bola tombola s diskotékou, na ktorú sa tešili hlavne deti. Veľký úspech mala aj aktivita „Šikovné ručičky“,  kde  si "malí a veľkí cukrári"  mohli vyskúšať zdobenie medovníčkov.

Program stretnutia bol naozaj veľmi pestrý, tešíme sa na vás opäť o rok :).


Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.

"Poďakovanie v tomto prípade vyslovujeme nášmu členovi Marekovi Likerovi, ktorý vypracoval žiadosť a aktívne sa zapojil vo svojom zamestnaní do Zamestnaneckého grantového programu spoločnosti Siemens, s.r.o. Centrum pre filantropiu, n.o. schválilo Marekovu žiadosť  a našej organizácii poskytli príspevok na projekt „Rekondično-rehabilitačný pobyt pre členov AMS“ vo výske 440,00 Euro."


Vron stretnutie AMS 2016 - Dudince

Fotogaléria zo stretnutia 2016

Viac fotografií >>>


Čím žije Asociácia Marfanovho syndrómu?

Prečítajte si o novinkách asociácie v newsletteri pre zriedkavé choroby MINORIT 2-3/2016. 

Okrem toho tam nájdete množstvo ďalších zaujímavých informácií o zriedkavých chorobách a činnosti mnohých pacientských organizácií.


XXI. Kongres Slovenskej kardiologickej spoločnosti

A. Lukovičová sa zúčastnila XXI. Kongresu Slovenskej kardiologickej spoločnosti, konanej 6.-8.okt. 2016 v Bratislave. Všetci účastníci (cca 1000 lekárov) dostali nový informačný leták "Diagnostika Marfanovho syndrómu". Leták sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou a vďaka finančnej podpore SEPS a.s. (autormi sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová a autorom grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda).

     


Ďakujeme SEPS a.s. za finančnú podporu a informačnú pomoc, ktorou asociácii pomáhajú šíriť informácie o ochorení.

SEPS

V júli 2016 bol uverejnený článok o našej asociacii vo firemnom internetovom časopise "Premeny energie", ktorý vydáva SEPS a.s. (Slovenská elektrizačná a prenosová sústava, a.s.). SEPS finančne podporil aj vydanie nových informačných letákov o MFS a diagnostike ochorenia.


Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím

Úrad začal 1. marca 2016 vykonávať svoju činnosť. Na komisára má právo obrátiť sa ktokoľvek vo veci porušovania práv osoby so zdravotným postihnutím alebo ohrozovania práv osoby so zdravotným postihnutím. Úrad sídli v Bratislave - Rači, Račianska 153, 831 54 Bratislava. Úrad vedie komisárka JUDr. Zuzana Stavrovská. Ďalšie informácie a ako sa na úrad dostanete sú uvedené v letáku tu.

Webstránka úradu


Dňa 20.06.2016 sa Asociácia v zastúpení prezidentky A. Lukovičovej zúčastnila na spoločnom rokovaní s komisárom pre osoby so zdravotným postihnutím a dohodli sa na vzájomnej spolupraci a pomoci pre pacientov s ochorením MFS. Info o tomto stretnutí sa objavilo aj v Aktualitách na webstránke úradu: "Oboznámili sme sa s životnými príbehmi ľudí s marfanovým syndrómom".


Newsletter Marfan Europe Network o našej asociácii

Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2016 nájdete príspevky z našej slovenskej asociácie, Nemecka, Holandska, Dánska a Švédska.


Mladá Britka s marfanom robí veľké topánky

24-ročná Caroline Stillman z Británie má Marfanov sy, meria 195 cm a veľkosť nohy 11. Nedávno dosiahla titul na London College of Fashion a práve rozbehla vlastnú kolekciu obuvi. Špecializuje sa na veľké veľkosti najmä pre ženy s Marfan sy. Caroline sa predstavila v BBC News a UK National Press. Pozri Daily Mail a webstranku Caroline, kde bude možnosť si topánky objednať.


 MUDr Katarna Dulkov PhDRare diseases day 29. 2. 2016

Pri tejto príležitosti na webe Slov. aliancie zriedkavých chorôb sme publikovali článok o tom, čo je Marfanov syndróm, ako vznikla asociácia, aký je jej význam a aké sú problémy a riziká pacienta s MFS.

Kardiologička MUDr. Katarína Dulková, PhD. úzko spolupracuje s asociáciou. Vysvetlila možnosti diagnostiky a liečby MFS, objasnila, že v chirurgickej liečbe nastal výrazný posun pri riešení dilatovanej aorty tzv. protézou na aortu.  Celý článok si prečítajte tu.


NÁDEJ pre pacientov trpiacich Marfanovým syndrómom

PREVENTÍVNA TERAPIA šitá na mieru ZABRÁNI ROZŠÍRENIU A PRASKNUTIU AORTY.

Úplne nový princíp liečby začal ponúkať Inštitút klinickej a experimentálnej medicíny v Prahe chorým s preukázaným genetickým ochorením spojiva, vo väčšine prípadov teda pacientom s Marfanovým syndrómom. Článok na webstránke IKEMu.

Nová chirurgická metóda operácie aorty

Personalizovaná protéza na aortu - vyrobená pomocou 3D tlačiarne na mieru pre každéhopacienta. Operácia nevyžaduje otvorenie srdca alebo aorty alebo akýkoľvek zásah do perfúzie mozgu alebo srdca, protéza sa nasadí zvonka aorty. Zvyčajne sa operácia vykonáva bez nutnosti použitia mimotelového obehu. Video o novej metóde operácie aorty odvysielala Česká televízia dňa 28.12.2015 v hlavných správach Protéza aorty z 3D tlačiarne môže zachrániť tisíce pacientov.


Február je mesiac Povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochoreniach. Vedomosť o ochorení vedie k včasnej diagnóze, liečbe a predĺženiu života.

MOTTO zriedkavých chorob je: Pridajte sa k nám. Chceme, aby nás bolo počuť.


1.národná konferencia "PACIENT A INOVÁCIE V MEDICíNE"

Dňa 20.2.2016 sa asociácia v zastúpení prezidentky zúčastnila konferencie  European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) s medzinárodnou účasťou generálnej sekretárky European Patients' Forum Nicola Bedlington.

Učastníci konferencie podporili Európske pacientské fórum spísaním a odsúhlasením dokumentuPacientskej deklarácie o vzdelávaní“. Informácie o EUPATI projekte a konferencii nájdete ešte tu >>> a tu >>>


Stretnutie AMS 23.-25.10.2015 - Dudince

Stretnutie AMS 2015

V dňoch 23.-25.10.2015 sa v Dudinciach opäť uskutočnilo Stretnutie asociácie s relaxačným a medicínskym programom. Počet účastníkov: 63 pacienti i rodinní príslušníci - počet detí 10 (od 1-10 rokov), počet mládežníkov 15, počet lekárov 3 (genetik/gynekolog, pediater, kardiolog). Lekári mali prednášky z odborov a špeciálne bol vymedzený priestor i na osobne rozhovory „bez syndrómu bieleho plašťa“. Stretnutie bolo spojené s hrami, tombolou a discoparty v maskách.


Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.

Fotogaléria zo stretnutia 2015

Viac fotografii >>>


Marfan Europe Networks meeting 2015

V dňoch 1.-4.10.2015 sa naša asociácia v zastúpení Katka a Bety zúčastnila stretnutia európskych asociácii Marfan sy v Kalmar, Švedsko. Program stretnutia bol skutočne bohatý.


Medzinárodná organizácia podpory Marfanovho syndromu „The Marfan Foundation“ vyhlásila február za „MESIAC POVEDOMIA O MARFANOVOM SYNDROME“.

V tomto mesiaci sa organizácie všetkých krajín, ktoré združujú priateľov i pacientov s MFS snazia zvýšenou mierou informovať verejnosť, prostredníctvom medií a tak všebecne zvýšiť povedomie o tomto ochorení.

Oficiálne video ku kampani v r. 2015. Naša asociácia tiež pripravila v tomto mesiaci rôzne aktivity, ktoré boli organizované i v spolupraci s Alianciou zriedkavých chorob k 28. februáru – celosvetovému Dňu zriedkavých chorôb.


Zmena názvu EMSN na MEN

Podporná organizácia European Marfan Support Network (EMSN) zmenila v r. 2014 názov na Marfan Europe Network s novým logom a aktualizovanou webstránkou. Dôvodom zmeny bol lepší súlad s medzinárodnou sieťou "Marfan World" a americkou "The Marfan Foundation", lepšie vyjadrenie slova marfan a jednoduchšie použitie pri marketingových aktivitách.


Fotografická súťaž EURORDIS

V októbri 2014 naša členka Lenka vytvorila fotku do súťaže EURORDIS pacientov so zriedkavými chorobami. Na fotke je naša členka Martinka so svojim synčekom. Martinka prekonala dve veľmi tažké operácie srdca a aorty, ale jej túžba po dieťati zvíťazila nad lekárskymi predpoveďami.

Príbeh Martinky bol tiež zverejnený: Hlas pacienta: Žijem ako každá iná matka (autor: Ján Mutala) www.slovenskypacient.sk


Stretnutie AMS 19.-21.9. 2014 - Dudince

Stretnutie AMS 2014

V dňoch 19.-21.9.2014 sa v Dudinciach uskutočnilo „Výročné stretnutie asociácie s medicínsko-relaxačným programom“.

Počet účastníkov: 55 dospelých, 8 detí vo veku od 4 mesiacov do 12 rokov. Program bol bohatý: kardiologická a genetická poradňa s lekármi, diagnostika Marfan sy, prehľad 20 ročnej činnosti asociácie, bazén, masáže, muzikoterapia, hry a voľnočasové aktivity Strávili sme pekný slnečný víkend plný informácií, hier a radosti.

Veríme, že fotografie ubezpečia vsetkých, ktorí poskytli 2% na naše účely, že financie boli použité v prospech pacientov a na dobré účely.

Fotogaleria zo stretnutia 2014

Viac fotografii tu >>> a ďalšie na Facebooku s názvom Asociácia Marfanovho Syndrómu.


Stretnutie Marfan Youth of Europe 2014

Naši mladí členovia Hanka a Jakub nás reprezentovali na Stretnutí Marfan Youth of Europe, ktoré sa konalo 14. – 17. augusta 2014 v Klagenfurte, Rakusko (zľava hore druhá je Hanka, vedľa Jakub). Ďakujeme vám, dobre ste nás reprezentovali. Z každej členskej organizácie MEN sa mohli zúčastniť max. 4 mladí ľudia s marfan. sy alebo príbuzným ochorením vo veku 18-28 rokov. Hlavná téma stretnutia bola o vnímaní ochorenia. Ako vidím sám seba? Ako môžem prezentovať sám seba? Ako ostatní reagujú na mňa? Podobné otázky sú pre mladých veľmi dôležité. Program podujatia.


Účasť AMS na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb 2014

Naša asociácia sa 20.2.2014 zúčastnila v hoteli Carlton na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb. Veľkým prínosom boli výborné prednášky pani primárky MUDr. A. Hlavatej, PhD., z 2. detskej kliniky fakultnej nemocnice a Doc. MUDr. P. Sýkoru, CSc., prednostu Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. (spoločne na foto s prezidentkou asociácie).


Slovník medicínskych výrazov

Vypracovali sme Slovník odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm (preklad: Mgr. Marianna Dušová).


Stretnutie AMS 25.4.- 28.4. 2013 - Piešťany

Stretnutie AMS 2013

Rekondično-informačné stretnutie sme zorganizovali pre svojich členov v dňoch 25.4.- 28.4.2013 v Piešťanoch. Program: 1. rehabilitačné cvičenia v bazéne formou liečebnej metódy hydrokinezioterapie spojené s odbornými prednáškami fyzioterapeuta 2. športovo-relaxačný program v prírode: nordic walking, petang, súťažami pre deti i dospelých sme prispeli k ich uvoľneniu tela i mysle 3. prednášky zo sociálnej oblasti (možnosť zamestnať sa ako osoba ŤZP, vytvorenie pracovného miesta pre osobu ŤZP, ako byť úspešný na pohovore a pod.) 4. posilnenie sebavedomia aj za pomoci inovatívnej formy – muzikoterapie. 

Projekt sme realizovali za finančnej pomoci Nadácie ČSOB - projekt "Marfani potrebujú pomoc".

Fotogaleria zo stretnutia 2013

Viac fotografii >>>


Konferencia Zriedkavé choroby 2013

Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 28.2.2013 sme sa zúčastnili v Bratislave konferencie ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA SLOVENSKU - Fórum odborníkov. Organizatormi boli Slovenská Aliancia zriedkavých chorôb, Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SLS, Slovenská pediatrická spoločnosť SLS a EURORDIS. Našu asociáciu zastupovali doc. MUDr. M. Ondrejčák, RNDr. R. Dušinský, CSc. a A. Lukovičová. Prezentovali sme príspevok o MFS a význame pacientských organizácií. V rámci fóra odborníkov sa diskutovalo aj o tvorbe Národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, o súčasnej legislatíve a odporúčaných postupoch.

Konferencia Zriedkavé choroby 2013


Asociácia v TV Markíza - 2013

V piatok 11.1.2013 TV Markíza v relácii Reflex uviedla príspevok o živote ľudí s Marfan. sy., v ktorom účinkovali aj členovia našej asociácie. Doc. MUDr. M. Ondrejčák informoval o ochorení a asociácii, sledovali sme životné príbehy našich dvoch členiek/pacientiek. O činnosti asociácie hovorila prezidentka p. Lukovičová.


Stretnutie AMS 25.4.- 28.4. 2013 - Piešťany

Stretnutie AMS 2012

Výročné stretnutie členov asociácie a rekondično-rehabilitačny pobyt sa uskutočnilo 5. – 7. októbra 2012 v Piešťanoch. Zameranie - rehabilitácia, plávanie, výmena skúseností, nové info v oblasti MFS vrátane diagnostiky, lekárska poradňa (kardiológia, kĺbové a reumatologické problémy pri MFS, liečba osteoporózy...).

Fotogaleria zo stretnutia 2012

Viac fotografii >>>


Stretnutie EMSN 2012

Stretnutie mladých ľudí s MFS v rámci podujatia European Marfan Support Network (EMSN) Young Adults Meeting sa uskutočnilo 23.-26.8.2012 v Leuven v Belgicku. Našu Asociáciu reprezentovali Marianna a Lenka. Program stretnutia.


Asociácia v STV - 2012

Relácia CESTY v STV2: "Ako sa žije ľuďom s Marfanovým syndrómom" sa naťáčala s našími členmi, lekármi (genetik, kardiológ), rehabilitačným pracovníkom, prezentovali sme informácie o ochoreni, problémoch pacientov a o činnosti asociácie. Vysielané na STV2 v sobotu 31.3.2012 o 10:30 hod.


2. ročník konferencie pacientských organizácii

Konferenica sa konala 30-31. marca 2012 v hoteli Park v Pieštanoch. Asociáciu zastupovali prezident A. Lukovičová a predseda mládežníckej sekcie Mgr. D. Demjanovičová. Našu činnosť sme prezentovali formou plagátu. Organizator: Slovensky pacient.


I. Slovenská konferencia Dňa zriedkavých chorôb.

R. Dušinský a A. Lukovičová pri posteri

Konferencia sa uskutočnila dňa 29. februára 2012 v Bratislave. Naša asociácia mala tú česť, že sa dostala do užšieho výberu pozvaných a zúčastnených hosti a dostali sme i priestor na prezentovanie ochorenia Marfanov syndróm formou posteru. Anglická verzia abstraktu/textu je uverejnená v časopise Acta Facultatis Pharmaceuticae, 2012, 59, Suppl 1, s. 43.


Stretnutie AMS 21.-23.10. 2011 - Piešťany

Stretnutie AMS 2011

V dňoch 21.–23. októbra 2011 sme zorganizovali Valné zhromaždenie Asociácie a rekondično-rehabilitačný pobyt v rekreačnom zariadení v Piešťanoch.

Zameranie pobytu: rehabilitácia, plávanie, masáže, prednášky a poradňa s kardiológmi, genetikom, psychologická poradňa a skupinová terapia, rodičovská poradňa, vzájomná výmena skúseností. Súčasťou bolo Valné zhromaždenie asociácie.

Program stretnutia (pdf)     

Názory na stretnutie

Fotogaleria zo stretnutia 2011

Viac fotografii >>>


Stretnutie slovenskej a českej AMS 20.-22.5. 2011 - Jevišovice

Spoločné stretnutie slovenskej a českej AMS 2011

Prvé Česko-slovenské stretnutie členov oboch asociácií Marfanovho syndrómu sa konalo v dňoch 20. - 22. mája 2011 v obci Jevišovice na južnej Morave, ČR.
Program: Odborné lekárske prednášky z oblasti genetiky, fyzioterapie a komplexnej lekárskej starostlivosti v súvislosti s Marfanovým sy, rehabilitačné a terapeutické cvičenia.
Program stretnutia (pdf)
Prezentácia "Význam pacientských organizácií"

Fotogaleria zo stretnutia v ČR 2011

Viac fotografii >>>


Stretnutie AMS 15.-17.10. 2010 - Bratislava

Stretnutie AMS 2010

V dňoch 15. - 17. októbra 2010 sa konalo v Bratislave Výročné stretnutie členov Asociácie. Súčasťou programu bol aj Odborný seminár a lekárska poradňa "Kardio-vaskulárne, oftalmologické a sociálne problémy pacienta s Marfan sy". Za významnú udalosť považujeme účasť 10 občanov z Čiech, ktorí sa rozhodli založiť združenie Marfanovho syndrómu, pretože v Českej republike dosiaľ podobná organizácia nie je. Na tomto stretnuti sa členovia z oboch krajín dohodli na uzkej spolupráci. Ďalším dôležitým momentom bolo vytvorenie mládežníckej sekcie v rámci našej asociácie. 

Program stretnutia (pdf)

Fotogaleria zo stretnutia 2010 

Viac fotografii >>>


Stretnutie európskych asociácii MFS 2010 - Dánsko

Stretnutie EMSN Dánsko 2010

V dňoch 2. - 5. septembra 2010 sme sa zúčastnili v zastúpeni Denisky a Katky stretnutia európskych asociácii MFS v Ebeltoft v Dánsku: EMSN Meeting 2010 and EMSN Young Adults Meeting 2010.

Fotogaleria zo stretnutia EMSN 2010


Asociácia v relácii STV - 2010

Dňa 2. februára 2010 sa konalo mimoriadne stretnutie členov asociácie pri príležitosti natáčania relácie STV "Cesty nádeje". Relácia bola odvysielaná 13. februára 2010.


Prezidentka AMS u prezidenta SR

Prezident SR Ivan Gašparovič s manželkou 19. januára 2010 pozval na tradičné novoročné stretnutie prezídium Slovenskej humanitnej rady a vybraných zástupcov jej členských organizácií. Prezident privítal pozvaných hostí s poďakovaním za prácu, ktorú robia v prospech svojich spoluobčanov. Stretnutia sa zucastnila aj naša asociácia zastúpená p. Alžbetou Lukovičovou.


Stretnutie AMS 16.–18.10 2009 - Piešťany

Stretnutie AMS 2009

V dňoch 16.–18. októbra 2009 sme zorganizovali "Stretnutie členov Asociácie s informačno-rehabilitačným programom" v rekreačnom zariadení v Piešťanoch.

Zameranie pobytu: rehabilitácia, plávanie, masáže, zábaly, prednášky a poradňa s kardiológmi, ortopédom, genetikom, vzájomná výmena skúseností a kontakt členov, nové informácie v oblasti MFS, oddych, správa o činnosti asociácie. Členovia s ochorením a sprievodca maloletého pacienta mali pobyt plne hradený Asociáciou, ďalší príbuzný platil len 15 EUR na celý pobyt.

Program stretnutia (pdf)

Fotogaleria zo stretnutia 2009

Viac fotografii >>>


Stretnutie AMS 3. - 5.10. 2008 - Bratislava

Stretnutie AMS 2008

V dňoch 3. - 5.10.2008 sa konalo v Bratislave "Stretnutie členov Asociácie Marfanovho syndrómu". Súčasťou tohoto stretnutia bol Odborný medicínsky a zdravotnícky seminár: "Problémy a riziká pacienta s Marfanovým syndrómom".

Program stretnutia (pdf).

Fotogaleria zo stretnutia 2008

Viac fotografii >>>


EUROPEAN MARFAN SUPPORT NETWORK ANNUAL MEETING - SLOVAKIA, 26.-29.8. 1999

V roku 1999 naša asociácia organizovala v Smoleniciach medzinárodné stretnutie európskych asociácií EMSN. Bolo to prvé európske stretnutie, ktorého sa zúčastnili mladí ľudia s MFS a založilo tradíciu stretávania sa mladých s týmto ochorením v Európe.

Účastníci prišli z 13 európskych asociácií. Odbornú prednášku predniesol Doc. Emil Huraj, CSc. Kultúrny program obsahoval koncert klasickej hudby a návštevu jaskyňe Driny. Po Mrs. Diana Rust (VB), ktorá bola predsedom EMSN desať rokov, bola do tejto funkcie zvolená Mrs. Nel Aarsten (Holandsko).


Celkom prvé dve stretnutia AMS 1994 - Dudince

Prvé stretnutie asociácie a ustanovujúce Valné zhromaždenie sa konalo dňa 9.4.1994 v Dudinciach, kedy sa zvolil výkonný výbor a prezident asociácie. Veľmi dôležitými a vôbec prvými informáciami pre členov boli 4 odborné prednášky špecialistov na témy "Marfanov syndróm a genetika" prednášal doc. M. Ondrejčák, "Marfanov syndróm z hľadiska očného lekára" prednášala MUDr. J. Zlínska, "Zmeny v srdcovo-cievnom systéme u Marfanovho syndrómu" prednášal Prim. MUDr. J. Mašura, CSc. a "Marfanov syndróm z pohľadu ortopéda" prednášal Prim. MUDr. E. Huraj, CSc. 

Ešte v tom istom roku sa nám podarilo s podporou Nadácie STV uskutočniť ďalšie stretnutie v dňoch 21.10. - 23.10 1994. Program bol zameraný najmä na rehabilitácie.