január 2023
Tento rok máme 30.-te výročie založenia asociácie.
Slávnostné stretnutie asocácie s relaxačno-medicínskym a zábavným programom sa bude konať 20. - 23.4.2023 (štvrtok-nedeľa), 3 noci v Piešťanoch, hotel Magnólia, https://www.hotelmagnolia.sk/.
Na stretnutí sa bude konať aj Valné zhromaždenie asociácie. Prečítajte si program k stretnutiu a pozvánku k valnému zhromaždeniu.
Bližšie informácie o stretnutí: info@marfan.sk
Tešíme sa na vás.
marec 2023
Dňa 24. - 25.6.2023 sa uskutoční prvá Európska konferencia pre pacientov s Loeys-Dietz syndrómom pre pacientov v Antverpách, Belgicko. Prvý deň je venovaný hlavne pacientom, rodinám a zdravotníkom. Druhý deň bude venovaný klinickým a vedeckým pracovníkom. Viac informácií o programe nájdete na https://ngs.uantwerpen.be/ldsday2023/.
február 2023
SAZCH: Alžbeta Lukovičová zasvätila veľkú časť svojho života pomoci pacientom so zriedkavým ochorením. 30 rokov vedie Asociacia Marfan Syndrom, stála aj pri zrode Aliancie zriedkavých chorôb, v ktorej v súčasnosti pôsobí ako podpredsedkyňa. Pracovať toľko rokov ako dobrovoľníčka, s láskou a optimizmom podporovať svojich členov bez nároku na odmenu, vydať zo seba množstvo energie, a to popri zriedkavom ochorení, je naozaj obdivuhodné!
február 2023
Heslo pre rok 2023: poznaj znaky Marfan sy
Marfanov syndróm je zriedkavé ochorenie spojivového tkaniva. Pomôžte aj vy šíriť osvetu o tomto ochorení na sociálnych sieťach.
Pacienti majú oslabené všetky telesné orgány, ale hlavne srdce a srdcovocievny aparát.
Pacienti sú ohrození najmä náhlym prasknutím srdcovej aorty, čo je väčšinou smrteľné.
Pacienti trpia celý život množstvom zdravotných komplikácií, prejavy ochorenia sú rôznorodé.
Správne a včasné stanovenie diagnózy je kľúčové a zvyšuje to šancu na záchranu ich života. V opačnom prípade je život skrátený.
január 2023
Tento rok máme 30.-te výročie založenia asociácie.
Pripravujeme slávnostné stretnutie s relaxačno-medicínskym a zábavným programom.
Termín stretnutia: 20. - 23.4.2023 (štvrtok-nedeľa), 3 noci
Miesto: Piešťany, hotel Magnolia, https://www.hotelmagnolia.sk/
Na programe a pracujeme a všetky potrebné informácie sa včas dozviete.
Bližšie informácie o stretnutí: info@marfan.sk
december 2022
3. december je Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím. Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím preto zorganizoval kampaň AJ MY SME TU, ktorá potrvá od 3. decembra až do Medzinárodného dňa ľudských práv 10. decembra.
Viete, čo je to Marfanov syndróm a aké problémy spôsobuje ľuďom, ktorým ho diagnostikujú? Aj títo pacienti sú medzi nami a aj na nich myslíme v kampani AJ MY SME TU pri príležitosti Medzinárodného dňa osôb so zdravotným postihnutím.
Pripravili videá od 21 organizácií alebo platforiem zastupujúcich ľudí s rôznymi druhmi zdravotného postihnutia či rôznymi diagnózami alebo obhajujúcich ich práva.
K týmto videopozdravom sa pridala i naša asociácia ku kampani "AJ MY SME TU" organizovanej Úradom komisára pre ZP pri príležitosti Medzinárodného dňa zdravotne postihnutých.
Video si spustíte kliknutím na obrázok vpravo.
november 2022
Šiesty ročník celoslovenskej pacientskej konferencie, ktorá sa konala v dňoch 25. - 26. novembra 2022 v Bratislave, sa zameral na manažment pacienta - cestu pacienta. Diskusné panely sa zamerali na očakávania, problémy a riešenia manažmentu a cesty pacienta na všetkých úrovniach v systéme. Nechýbal už tradičný slávnostný galavečer spojený s oceňovaním lekárov a sestrier. Konferencie sa za našu asociáciu zúčasnila Alžbeta Lukovičová a Denisa Demjanovičová.
Pacient blúdiaci od dverí k dverám, prekladanie či prevážanie pacienta vo vážnom stave z oddelenia na oddelenie, z nemocnice do nemocnice, aj taká je prax v slovenskom zdravotníctve. „Boli časy, keď pacient presne vedel, ku ktorému lekárovi, do ktorej nemocnice v rámci spádovej oblasti má ísť a aj sa tam dostal,“ spomína Mária Lévyová, prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov. „Dnes dostanete výmenný lístok a hľadajte si lekára alebo nemocnicu, kde vás skôr vyšetria, zoperujú. Mnohí pacienti sú odmietnutí, pretože lekári už neprijímajú nových pacientov, mnohé nemocnice sú personálne poddimenzované a kapacitne preťažené, môžu tak rovnako odmietnuť plánovanú starostlivosť. V tom lepšom prípade dostanú pacienti aspoň termín, aj keď neraz o pol roka či rok, niektorí aj neskôr. Musia tak žiť v neistote a bolestiach,“ opisuje súčasnú situáciu.
Celý článok si môžete prečítať >>>TU<<<.
ZDROJ článku: www.aopp.sk
november 2022
V online mesačníku AOPP nájdete okrem množstva zaujímavostí zo života pacientskych organizácií aj informáciu o našej účasti na európskom stretnutí asociácii Marfan sy MEN 2022.
september 2022
V dňoch 15.-18. 09. 2022 sa asociácia v zastúpení našich členiek Diany a Eleny zúčastnili stretnutia európskych asociácii Marfan sy organizovaného MEN-Marfan Europe Network, ktoré sa konalo vo Francúzsku v Paríži. Prezentovali aktivity asociácie a domov priniesli množstvo informácií o prevencii i liečbe tohto zriedkavého, ale nebezpečného ochorenia.
Program stretnutia bol skutočne bohatý. Nosnou témou boli fyzické cvičenia a fyzioterapeutická odborná liečba ako podporný mechanizmus pri posilnení a liečbe pacienta s Marfan sy. Asociácia získané informácie bude prezentovať členom na okrúhlom výročnom stretnutí v roku 2023.
máj 2022
Prezidentka asociácie A. Lukovičová je autorkou nového článku „Včasná a rýchla diagnostika pacientovi s Marfan sy zachráni život“ . Tento článok je publikovaný v odbornom časopise VŠEOBECNÝ PRAKTIK 1/2022.
Zo skúseností vieme, že praktický lekár zohráva pri diagnóze Marfan sy dôležitú úlohu. V týchto dňoch je časopis distribuovaný do všetkých ambulancií praktických lekárov na Slovensku v počte cca 2300 výtlačkov. Do každého exempláru sme zariadili vloženie info letáku „Dg Marfanov sy“.
Časopis v online forme: https://ssvpl.sk/publikacia/vseobecny-praktik/. V čísle nájdete aj množstvo ďalších dôležitých informácií „Zdravé telo, zdravá duša“.
Veľa zdravia!
marec 2022
K príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb uverejnilo vydavateľstvo Media Planet na online stránke INFO-ZDRAVIE článok o Marfanovom syndróme.
Celý článok si prečítajte >>>TU<<<.
Ďakujeme za šírenie informácií o MFS.
február 2022
K zriedkavým chorobám (rare diseases) zaraďujeme choroby, ktoré postihujú nie viac ako 1 osobu z 2 000, alebo 500 osôb na 1 milión obyvateľov. Keďže počet takto hendikepovaných ľudí v populácii je relatívne malý, menší výskyt sprevádza rad problémov, ktoré ovplyvňujú nielen zdravotný stav postihnutého, ale aj jeho spoločenské zaradenie a kvalitu života. Postihnutie vzácnou chorobou je vo svete rôzne. Kým pre niektoré národnosti alebo oblasti je daná choroba obvyklá, pre iné je naopak raritná. Viac informácií sa dočítate na https://sazch.sk/.
február 2022
Máme nový infoleták! K príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb (ZCH) vypracovala Aliancia Zriedkavých Chorôb leták/INFOGRAFIKU o ochorení Marfanov sy. Sme radi, že sme mohli byť pri tom. Leták je veľmi praktický, prehľadný, jednostranný, dá sa ľahko rozmnožiť, použiť pri návšteve u lekára, v škole, na pracovisku...
Priateľom z Aliancie zriedkavých chorôb ĎAKUJEME .
február 2022
Dňa 15. – 18. septembra 2022, organizuje MEN - Marfan Europe Network v Paríži stretnutie európskych asociácii Marfan sy. Pokiaľ bude covid situácia priaznivá budú prítomní aj dvaja členovia našej asociácie. Tešíme sa. Stretnutia sú veľmi prospešné, podnetné a plné nových informácií o liečbe ochorenia Marfan sy.
Viac informácií na stránke MEN https://www.marfan.eu/meeting-in-paris-15-18-september-2022/
február 2022
Február je mesiacom povedomia o Marfanovom syndróme. Včasná diagnostika a vhodná liečba dokážu zlepšiť a predĺžiť život pacientov. Jednou z možností, ako zvýšiť informovanosť, je práve prostredníctvom VÁS, vašich blízkych, priateľov, susedov, spolupracovníkov... Aj tento rok Marfan Foundation pripravila nové infografiky pre zvýšenie informovanosti a povedomia o Marfanovom syndróme >>>TU<<<.
Heslo pre rok 2022 je "Malé víťazstvá = Veľký dopad".
december 2021
Prečítajte si výsledky povakcinačného prieskumu pacientov s Marfan sy. Prieskum nám dáva informácie aj o prekonaní Covid-19 pacientami aj o reakciách po očkovaní.
Odpovedá na mnohé otázky, ktoré si kladú naši členovia v súvislosti s očkovaním. Dúfame, že prieskum v tomto smere mnohým pomôže.
Ďakujeme všetkým, ktorí sa ho zúčastnili.
november 2021
V piatok 19. novembra 2021 otvorila Asociácia na ochranu práv pacientov v poradí už piaty ročník celoslovenskej pacientskej konferencie. Ústrednou témou boli práva pacientov, ktoré práve v čase zhoršujúcej sa epidemickej situácie, naberajú na významne. Vyvrcholením piatkového programu bolo slávnostné oceňovanie zdravotníkov. Ocenenia „Môj lekár“, „Moja sestra“ a špeciálnu cenu verejnosti si z rúk prezidentky asociácie Márie Lévyovej a ministra zdravotníctva Vladimíra Lengvarského prevzalo desať lekárov a desať sestier.
Celý článok aj s fotogalériou o konferencii si prečítajte >>>TU<<<.
Odovzdávanie ocenenia „Môj lekár“, „Moja sestra“ aj s fotogalériou >>>TU<<<.
Všetky ZÁZNAMY z Piatej celoslovenskej pacientskej konferencie AOPP si môžete pozrieť >>>TU<<<.
Do pozornosti dávame aj prezentáciu o našej asociácii, ktorú za nás prezentovala MUDr. Katarína Dulková druhý deň konferencie Asocácie na ochranu práv pacientov, a to dňa 20.11.2021, v zázname 2. časti od 1:49:00.
Záznam si môžete pozrieť >>>TU<<<.
október 2021
COVIDOVÝ a POVAKCINAČNÝ PRIESKUM pacientov s Marfanovým syndrómom
Vypracovali sme krátky anonymný prieskum, ktorým zisťujeme ako reagujú pacienti s MFS na očkovanie, prekonanie Covidu, či očkovanie ovplyvnilo náš zdravotný stav. Prosíme o jeho vyplnenie, zaberie to len zopár minút, kliknutím na >>> https://forms.gle/EKfyWSCfkDktbBdo6
Prieskum je pre pacientov s MFS, ktorí
1. prekonali COVID,
2. boli očkovaní proti COVID
Jeho závery nám pomôžu vo veci očkovania zaujať správne stanovisko. Pacienti s Marfan sy majú multiorgánové postihnutia, preto patria do skupiny osôb so zvýšeným rizikom ochorenia na Covid. Očkovanie v tejto skupine je doporučované. Ďakujeme za Váš zodpovedný prístup a odpovede.
Prieskum vypracovali: MUDr. Katarína Dulková, MUDr. Arnošt Kolozsi, Ing. Katarína Kavická, Alžbeta Lukovičová
september 2021
Asociácia na ochranu práv pacientov organizuje v poradí už Piatu celoslovenskú pacientsku konferenciu a Šiestu národnú konferenciu EUPATI SK, ktorá sa uskutoční 19. - 20. novembra 2021 v hoteli
City Hotel Bratislava
v Bratislave.
Témou tohto ročníka bude PRÁVA PACIENTOV. Konferencia je spojená s udeľovaním ocenenia AOPP „Môj lekár“, „Moja sestra“ .
Naša asociácia tiež pripravuje krátku prezentáciu. Téma: „Najnovšia chirurgická metóda rozšírenej aorty“.
Hlavné témy konferencie:
jún 2021
Príručka ľudských práv. V príručke sú uvedené témy:
Odkaz na slovenskú verziu: https://www.humanrightsguide.sk/sk/oblasti/
apríl 2021
Minulý rok sme naše stretnutie asociácie museli 2x zrušiť. Aby sme našich členov aspoň trochu potešili, podporili zdravie a imunitu, výbor sa rozhodol pre registrovaných členov zakúpiť: bezkontaktné teplomery a 20,- Euro karty na výživové doplnky do lekárne Dr. MAX.
Členovia z ČR dostanú vitamínové balíčky poštou.
Nákup bezkontaktných teplomerov sme realizovali za pomoci a finančného príspevku 1000,- Euro z Nadácie SPP.
Prajeme vám veľa zdravia!
marec 2021
Dňa 09.03.2021 na STV1 v magazíne Dámsky klub bola téma Zriedkavé choroby. Súčasťou je príbeh/video našej členky Martinky "Marfanov sy a moja cesta za vytúženým materstvom", a tiež vyjadrenie PharmDr. Tatiany Foltánovej PhD. z Aliancie zriedkavých chorôb. >>>TU<<< si pozrite reláciu z archívu STV1 od 12-tej minúty.
marec 2021
Pandemická situácia pokračuje, stretnutie asociácie sa v roku 2020 neuskutočnilo a pravdepodobne sa neuskutoční ani v roku 2021. Výbor asociácie požiadal Nadáciu SPP o zmenu účelu projektu na nákup „bezkontaktných digitálnych teplomerov“. Žiadosť bola schválená rozhodnutím správnej rady Nadácie SPP dňa 4. marca 2021.
marec 2021
Práve v čase pandémie, keď sú lekári vyčerpaní a odkladá sa veľa zákrokov a vyšetrení, si o to viac ceníme, že v ústavoch srdcovocievnych chorôb v Bratislave (NÚSCH) a v Banskej Bystrici (SÚSCCH) sa začiatkom februára chirurgovia podujali na 5 inovatívnych operácií metódou PEARS. Tento nový prístup operácie aorty, je veľmi dôležitý práve pre pacientov s Marfanovým syndrómom, ktorí trpia zriedkavým ochorením spojivového tkaniva. Operácia metódou PEARS šetrným spôsobom spevní aortu a pacienta ochráni pred smrteľným vykrvácaním. Február je mesiacom povedomia o Marfanovom syndróme. Toto je ten najkrajší darček!
Tieto inovatívne operácie robili kardiochirurgovia: primár MUDr. Michal Hulman, PhD. a MUDr. Branislav Bezák z Národný ústav srdcových a cievnych chorôb, a. s. a primár MUDr. Imrich Beer a MUDr. Vladimír Svitek, PhD. zo Stredoslovenského ústavu srdcových a cievnych chorôb v Banskej Bystrici.
február 2021
Február je mesiacom povedomia o Marfanovom syndróme. Včasná diagnostika a vhodná liečba dokážu zlepšiť a predĺžiť život pacientov. Jednou z možností, ako zvýšiť informovanosť, je práve prostredníctvom VÁS, vašich blízkych, priateľov, susedov, spolupracovníkov...
Čo je to Marfanov syndróm? - video od Mgr. Hanky Svozilovej
Výborne a názorne vysvetlený Marfanov syndróm.
Celý článok o našej členke Martinke si môžete prečítať >>>TU<<<.
január 2021
Eurordis i tento rok organizuje fotografickú súťaž o najlepšiu fotografiu zo života so zriedkavou chorobou.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb: Máte pekné momentky zo života Vašich organizácií a členov, ktorú by ste radi do súťaže poslali? Alebo fotky zo života so zriedkavou chorobou počas pandémie Covid-19? Ak nie, stále je čas ich urobiť. Termín je do 20. januára 2021.
Keďže vyhráva fotografia, ktorá dostane najviac hlasov, má zmysel, aby sa v rámci SAZCH vybrala spomedzi všetkých fotiek jedna, ktorú budeme všetci podporovať v hlasovaní. Je dôležité, aby mala dobrú kvalitu a rozlíšenie. Vybranú fotografiu následne SAZCH prihlási do súťaže a bude nás informovať o spustení hlasovania. Viac informácií >>>TU<<<.
AKTUALIZÁCIA - 25.2.2021
"Navždy spolu" je názov fotografie, ktorá získala 1. miesto v medzinárodnej súťaži EURORDIS Photo Award 2021. Je to súťaž o najlepšiu fotografiu zo života ľudí so zriedkavým ochorením.
Fotografia Navždy spolu mala 245 konkurentov od autorov z 30 krajín.
Celý článok a viac informácií si môžete prečítať >>>TU<<< alebo >>>TU<<<.
január 2021
Dňa 7. 11.2020 sa uskutočnilo ONLINE Valné zhromaždenie Asociácie Marfanovho Syndrómu, ktoré prebehlo v zmysle stanoveného programu. Zhromaždenie schválilo Výkonný výbor v tomto zložení:
Výkonný výbor
Lukovičová Alžbeta - prezident
RNDr. Dušinský Roman, CSc. - viceprezident
MUDr. Dulková Katarína, PhD.
MUDr. Kolozsi Arnošt
Mgr. Demjanovičová Denisa
Ing. Kavická Katarína
Nitrayová Daniela
Výkonný výbor asociácie sme doplnili o dvoch lekárov.
december 2020
Dňa 20.11.2020 sa uskutočnila online Štvrtá pacientska konferencia AOPP a Piata národná konferencia EUPATI SK.
Hlavnou témou tohto ročníka bola BEZPEČNOSŤ PACIENTA.
AOPP: Rokmi odsúvané problémy v slovenskom zdravotníctve nás s príchodom koronavírusu dobehli. Preto má bezpečnosť liečby pacienta, v tomto období mimoriadny význam. Aj tento rok si tradičné ocenenie „Môj lekár“ a „Moja sestra“, hoci pre situáciu s koronavírusom iba symbolicky, prevzalo dvadsať zdravotníkov. Špeciálnu cenu verejnosti si odniesli prof. MUDr. Vladimír Krčméry a Mgr. Marianna Hrehová.
Celý článok je uverejnený na internetovej stránke AOPP >>>TU<<<.
Program konferencie si môžete pozrieť >>>TU<<<.
MUDr. Katarína Dulková bola nominovaná našou organizáciou a taktiež si "prebrala" ocenenie „Môj lekár“. Poďakovanie sa uskutočnilo ONLINE počas udeľovania cien.
Pani doktorke Kataríne Dulkovej - GRATULUJEME!!!
Prednášky odborníkov boli veľmi kvalitné. Sledovali sme ju viacerí a všetci sme boli nadšení. Prezentácie lekárov, pracovníkov v zdravotníctve, farmakológii...boli krátke a výstižné, témy aktuálne, konferencia profesionálne pripravená. Na záver boli oceňovaní lekári, ktorí sa venujú pacientskym organizáciám.
Pripravili sme pre vás prezentáciu z prednášok, ktoré boli na ONLINE konferencii. Prezentácia obsahuje výber z mnohých prednášok, odporúčame si ich prečítať kliknutím na tlačidlo nižšie.
Z online pacientskej konferencie Asociácie na ochranu práv a pacientov dávame do pozornosti prezentáciu Ing. Dankovej, riaditeľky SK MED.
V rámci prezentácie boli uverejnené mediálne výstupy článkov “aneuryzma brušnej aorty“.
Nižšie nájdete kompletné linky a články týkajúce sa tejto veľmi zaujímavej témy.
november 2020
ČLÁNOK
Informácie o ochorení Marfanov syndróm a našej asociácii v článku Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb si môžete prečítať >>>TU<<<.
november 2020
ONLINE Valné zhromaždenie sa bude konať 7.11.2020 od 18:00 do 18:50 hod.
Od 17:00 do 17:30 bude skúška pripojenia.
Postupujte podľa pokynov, ktoré ste dostali v emaili. Časy pripojenia je NUTNÉ PRESNE DODRŽAŤ!
Prezentácia: primár MUDr. Hulman a MUDr. Bezák:
"Kardiochirurgická operácia rozšírenej aorty metódou PEARS"
november 2020
Jedným zo znakov Marfanovho syndrómu a súvisiacich genetických ochorení je rozšírenie alebo dilatácia aorty - hlavnej cievy dopravujúcej krv zo srdca do tela. Ľudia, ktorých sa to týka, sú vystavení riziku disekcie aorty, ktorá môže byť smrteľná.
Prečítajte si indikačné kritériá pre PEARS, ktoré sú vypracované z VÚSCH,
prof. MUDr. František Sabol, PhD., MPH, MBA
Spoločnosť INAMED sa aktívne zapojila do administratívneho schvaľovacieho procesu a reálneho uskutočnenia prvých unikátnych operácií rozšírenej aorty metódou PEARS na Slovensku. Sú dodávateľom implantátu ExoVasc, ktorý je nevyhnutný na vykonanie týchto operácií.
október 2020
Na základe corona situácie a faktu, že pacienti s Marfan sy patria do ohrozenej skupiny, výbor zisťoval názor a záujem členov vo veci organizovania stretnutia a schôdze, ktoré sa malo uskutočniť 23. - 25.10. v hoteli Barónka, Bratislava. Výsledky hlasovania sú za ONLINE výročnú schôdzu / Valné zhromaždenie. V tomto roku je potrebné uskutočniť Valné zhromaždenie s programom voľby výboru. Preto je nutné, aby sa tejto schôdze zúčastnili všetci riadni členovia asociácie, osoby nad 16 rokov t.j.:
1. ONLINE Valné zhromaždenie sa uskutoční 07.11. 2020 o 18.00hod, sobota.
2. Skúška zapojenia do online schôdze bude 07. 11. 2020 o 17.00hod
Ďakujeme všetkým členom, ktorí sa zúčastnili hlasovania a žiadame každého člena, aby sa zúčastnil online schôdze/valného zhromaždenia.
Kto nemá možnosť online pripojenia bude hlasovať písomne.
október 2020
október 2020
S radosťou oznamujeme, že MUDr. Katarína Dulková, PhD. bola na základe návrhu našej Asociácie Marfanovho syndrómu vybraná odbornou porotou z Asociácie na ochranu práv pacientov SR na oceňovanie v kategórii „Môj lekár“.
Prosíme našich členov a priateľov, aby sa zapojili do verejného hlasovania za „Môj lekár“ a dali svoj hlas MUDr. K. Dulkovej. Zaslúži si to, obetavo sa venuje pacientom s Marfan sy. Hlasovať môžete do 15.11.2020 >>>TU<<<.
Ďakujeme.
MUDr. K. Dulková PhD. je kardiologička a od roku 2008 sa obetavo stará o našich pacientov, každoročne sa zúčastňuje našich stretnutí. Osobnými radami, prednáškami významnou mierou prispela k zlepšeniu zdravotného stavu našich členov/pacientov s Marfan sy. Ocenenia budú slávnostne odovzdávané lekárom na IV. Celoslovenskej pacientskej konferencii AOPP 20. – 21.11. 2020.
Pani doktorke Dulkovej GRATULUJEME a úprimne ďakujeme za jej starostlivosť.
október 2020
Poradňu pre ochorenia aorty, ktorá vznikla v roku 2013 a funguje v rámci kardiochirurgickej ambulancie, môžu využívať aj naši pacienti.
Ambulancia funguje ako multiodborová tak, aby bolo možné poskytnúť komplexnú starostlivosť o pacientov s ochorením aorty (diagnostika, plánovanie intervencií - chirurgické, endovaskulárne a hybridné, následná starostlivosť, konziliárna činnosť, poradenstvo).
Poradňa poskytuje starostlivosť šitú na mieru pacienta. Prioritou je starostlivosť o pacientov v tom zmysle, aby sa sami zúčastňovali rozhodovacieho procesu tak, aby bola maximálne zachovaná kvalita ich života (záchovné operácie aortálnych chlopní a aktuálne aj bandáž koreňa aorty). Poradňa poskytuje aj následnú starostlivosť a dispenzarizáciu pacientov po rekonštrukcii aorty po disekcii. Prioritou kardiochirurgie a angiológie je rekonštrukcia celej hrudnej aorty u vybranej skupiny pacientov - endovaskulárne riešenie po primárnej chirurgickej či hybridnej intervencii s veľmi dobrými výsledkami.
Odbory:
Ambulancia spolupracuje s aj inými pracoviskami:
Poradňu vedie MUDr. Vladimír Svitek PhD.
Aj SÚSCCH Banská Bystrica už pripravuje prvé kardiochirurgické operácie aorty PEARS.
V tomto mesiaci pod vedením MUDr. Imricha Beera, primára kardiochirurgického oddelenia, pripravuje tím kardiochirurgov prvé dve operácie aorty implantáciou Exovasc PEARS.
Naše ďakujem patrí celému kardiologickému a kardiochirurgickému tímu lekárov SÚSCCH Banská Bystrica.
september 2020
S radosťou vám oznamujeme, že naša spolupráca s VÚSCH a.s., Košice veľmi úspešne pokračuje.
Na základe poverenia pána generálneho riaditeľa VÚSCH prof. MUDr. Františka Sabola, PhD., MPH, MBA. bola zriadená špeciálna ambulancia pre kardiologickú dispenzarizáciu pacientov s Marfanovým syndrómom, ale i pre pacientov s ostatnými aortálnymi syndrómami (Loeys-Dietz sydrom, Ehlers-Danlos syndrom, fTAAD) a vrodenými chybami aorty. Bude to dispenzár dospelých pacientov, ktorí už nie sú sledovaní detskými kardiológmi.
Ambulanciu bude viesť MUDr. Marianna Vachalcová, PhD. Ambulancia bude prijímať pacientov z celého Slovenska.
Zriadenie tejto ambulancie je veľký posun v oblasti starostlivosti o pacientov s Marfan sy.
Naše ďakujem preto patrí generálnemu riaditeľovi VUSCH prof. MUDr. F. Sabolovi, PhD., MPH, MBA. , MUDr. M. Vachalcovej, PhD. a celému kardiologickému i kardiochirurgickému tímu. Veríme, že táto aktivita prispeje k zlepšeniu zdravotného stavu našich členov.
september 2020
Aplikácia VASCERN je vytvorená pre pacientov s cieľom uľahčiť cezhraničnú zdravotnú starostlivosť v Európskej únii, čo je jedným z hlavných cieľov európskych referenčných sietí (ERN). Jedná sa o nástroj, ktorý umožňuje pacientom vyhľadávať najkompetentnejších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a organizácie pacientov týkajúcich sa ich zriedkavých cievnych chorôb v celej Európe. Okrem toho obsahuje odkaz na informácie o konkrétnej chorobe v angličtine na stránke zriedkavých chorôb ORPHANET.
Aplikácia VASCERN v súčasnosti obsahuje súbory údajov od 35 odborných centier v rámci riadnych členov HCP (modré karty), 7 pridružených partnerov (modré karty), 33 referenčných centier („Ref HCP“) (zelené karty) a 66 pacientskych organizácií (oranžové karty). Ref HCP sú centrá, ktoré spolupracujú s európskymi referenčnými centrami VASCERN (riadni členovia ERN HCP a pridružení partneri) ako súčasť národných sietí a ktoré môžu pacientom poskytovať odbornú starostlivosť na zriedkavé cievne choroby. HCP - Health Care Professional.
Projekt bol spolufinancovaný Európskou úniou „Connecting Europe Facility Telecom Call - eHealth“ pre ERN VASCERN eHealth Services Grant.
Stiahnite si bezplatnú aplikáciu VASCERN (verzia 2) pre Android z obchodu Google:
https://play.google.com/store/apps/details?id=it.vascern.app
Stiahnite si bezplatnú aplikáciu VASCERN (verzia 2) pre IOS z Apple Store:
https://apps.apple.com/us/app/vascern-app/id1421705215
september 2020
Prečítajte si informáciu o prvej významnej operácii rozšírenej aorty uskutočnenej vo VUSCH Košice, ktorú sme uverejnili aj v internetovom časopise Mosty inklúzie (strana 32).
Časopis vydáva Národná rada občanov so zdravotným postihnutím v SR.
september 2020
V roku 2019 sa medzi našou asociáciou a spoločnosťou INAMED s.r.o. uzavrelo výborné, veľmi prospešné partnerstvo.
Spoločnosť INAMED sa aktívne zapojila do administratívneho schvaľovacieho procesu a reálneho uskutočnenia prvých unikátnych operácií rozšírenej aorty metódou PEARS na Slovensku. Sú dodávateľom implantátu ExoVasc, ktorý je nevyhnutný na vykonanie týchto operácií.
Spoločnosť INAMED je distribútorom špeciálneho zdravotníckeho materiálu a zdravotníckych prístrojov na Slovensku od popredných svetových výrobcov. Cieľom spoločnosti je dodávať pre slovenské zdravotníctvo najmodernejšie technológie a zavádzať inovatívne a často jedinečné spôsoby liečby. Venujú sa špecializovaným zdravotníckym zariadeniam v oblasti kardiochirurgie, neurochirurgie, cievnej chirurgie, intervenčnej kardiológie, rádiológie a intenzívnej medicíny. Viac na https://www.inamed.sk/o-nas/.
Asociácia Marfanovho syndrómu ďakuje pánovi MUDr. Kolozsimu a jeho spolupracovníkom za kladný vzťah k našej asociácií a aktívny prístup k riešeniu zdravotných problémov našich členov.
Ďakujeme INAMED za pomoc a spoluprácu s našou asociáciou.
august 2020
Marfan nadácia v USA a Európska referenčná sieť Vascern organizujú počas 3 týždňov virtuálnu online konferenciu o MFS a príbuzných ochoreniach. Bude dostupná cez webstránku, alebo aplikáciu v mobile po bezplatnej registrácii. Prezentovať budú experti na Marfan sy z celého sveta, predovšetkým skoro celý tím odborných garantov v USA. Okrem angličtiny budú niektoré prezentácie v jazyku prezentujúceho (holandčina, španielčina ai.). Na navigáciu a preklad textu webstránok môžete použiť doplnok pre prehliadač Chrome Google translate >>>TU<<<.
Program počas 25.8. - 12.9.2020 bude bohatý, preto ak Vás niektorá z tém zaujme, skúste si ich pozrieť. Medzi témami sú aj nasledovné:
Môžete sa zaregistrovať úplne zadarmo a môžete sa zúčastniť toľkých prezentácií, koľko chcete. Existujú tiež príležitosti, ako sa spojiť s ľuďmi s Marfanovým syndrómom a súvisiacimi chorobami zo všetkých kútov sveta.
Celý program medzi 25.8. - 12.9.2020 si môžete pozrieť >>>TU<<<. Začína sa o 18:00 a 1:30 (ráno druhý deň) nášho letného času (v programe je čas v USA 12:00 PM a 7:30 PM). Po prihlásení do aplikácie by sa mali ukazovať lokálne časy.
Na stránke https://whova.com/web/marfa_202007 sú všetky informácie a na vrchu je tlačidlo pre registráciu. Number of ticket znamená počet ľudí, ktorých registrujete (napr. z jednej domácnosti). Dary - Donation nevypĺňajte. Na email, ktorý uvediete v registrácii, dostanete pokyny (odkaz na webstránku aplikácie Whova, kde si potom vytvoríte účet).
Dr. Roman Dušinský pripravil z 12-tich prednášok prezentovaných významnými expertmi na summite E3 poznámky a komentáre, ktoré poskytol pre potreby našej komunity. V dokumente sú uvedené aj odkazy na zaznamenané videá prednášok na Youtube.
V rámci summitu sa uskutočnila aj anketa o tom, čo ľudí s MFS a príbuznými ochoreniami najviac trápi a je najnaliehavejšou výzvou.
august 2020
V augustovom online čísle Asociácie na ochranu práv pacientov SR nájdete informáciu o prvej operácii metódou PEARS
(personalizovaná externá podpora aortálneho koreňa a ascendentnej aorty). Prečítajte si aj ďalšie zaujímavé príspevky >>>TU<<<.
júl 2020
07.07.2020 - prof. MUDr. František Sabol, PhD., MPH, MBA s kardiochirurgickým tímom lekárov uskutočnil prvú operáciu rozšírenej aorty ExoVasc – PEARS (personalizovaná externá podpora aortálneho koreňa a ascendentnej aorty) vo VÚSCH Košice. Na operácii spolupracoval prof. MUDr. Jan Pirk, DrSc. prednosta kardiocentra IKEM, Praha.
Operovaní boli dvaja pacienti, operácia bola úspešná. Bližšie informácie z VÚSCH: https://www.vusch.sk/2020/07/10/prva-operacia-svojho-druhu-na-slovensku-exovasc/
Asociácia aj touto cestou ďakuje prof. MUDr. F. Sabolovi prednostovi kliniky srdcovej chirurgie za vykonanie operácie a MUDr. Arnoštovi Kolozsi (INAMED) za úspešnú podporu a presadenie výkonov týchto operácii na Slovensku.
Bližšie informácie o tomto druhu operácie aj z Hradca Králové, ČR si môžete prečítať na https://www.fnhk.cz/kch/hrudni-aorta/pears
júl 2020
V roku 1993 bol spoluzakladateľom našej asociácie, 27 rokov bol našou oporou, obetavo a s láskou pomáhal každému z nás. S láskou v srdci budeme na neho myslieť.S veľkým smútkom a bolesťou v srdci oznamujeme, že 10.07.2020 nás navždy opustil doc. MUDr. Michal Ondrejčák.
ĎAKUJEME Vám za všetko, čo ste pre nás spravili, za lekársku i priateľskú starostlivosť a podporu. Budete nám veľmi chýbať.
Nikdy na Vás nezabudneme.
Odpočívajte v pokoji.
Asociácia Marfanovho syndrómu
jún 2020
marec 2020
Na našu webovú stránku sme pridali novú podstránku "Koronavírus" v časti Dôležité informácie. Nájdete tu informácie súvisiace s Koronavírusom a Marfanovým Syndrómom, rady, opatrenia a odkazy na články, ktoré vám môžu pomôcť. Informácie budú pravidelne dopĺňané a aktualizované. Venujte týmto informáciám zvýšenú pozornosť a dôkladne si ich prečítajte kliknutím na tlačítko "Dôležité informácie o KORONAVÍRUSE".
marec 2020
Americká nadácia Marfanovho syndrómu v spolupráci s ich profesionálnym poradným výborom monitoruje správy týkajúce sa COVID-19 a poskytuje aktuálne informácie pre komunity Marfanovho syndrómu, VEDS a LDS a pre ľudí s inými genetickými ochoreniami aorty. Americké Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb vydalo nové pokyny pre ľudí, ktorým hrozí vážne ochorenie koronavírusom (10. marca 2020, aktualizované 16.3.2020). Odborná poradná rada ďalej stanovila, kto v našej populácii môže byť skutočne citlivejší, pretože nie všetci ľudia s Marfanom, VEDS a LDS sú kvôli individuálnej variabilite vystavení rovnakému riziku.
Kto je
vo vyššom riziku pri COVID-19?
Osoby s nedávnymi chronickými disekciami by sa mali považovať za vysoko rizikové kategórie. Riziková skupina marfanov a príbuzných ochorení zahŕňa ďalej jednotlivcov, ak majú ešte niektorú z ďalších chronických diagnóz: reštrikčné ochorenie pľúc, emfyzém, ťažká astma (vyžaduje si chronické lieky alebo hospitalizáciu), chronická obštrukčná choroba pľúc, respiračná nedostatočnosť, opakujúce sa pneumotoraxy. Významná regurgitácia chlopne (ak spôsobuje príznaky alebo vyžaduje lieky), zlyhanie srdca, srdcova (komorová) dysfunkcia (spôsobujúca príznaky alebo vyžadujúca časté monitorovanie alebo lieky),vysoký tlak. Zápalové ochorenie čriev vyžadujúce užívanie imunosupresív a iné choroby vyžadujúce chronické používanie steroidov alebo iných imunosupresívnych liekov.
Rizikovou
skupinou sú aj deti a mladiství s mutáciou génu ACTA2, ktorá zamieňa
aminokyselinu arginín v pozícii 179 v bielkovine alfa-aktín 2 pri
diagnóze syndróm dysfunkcie hladkého svalstva.
Bez zvýšeného rizika sú:
- Ľudia s genetickým ochorením aorty, ktorí nemajú vyššie
uvedené ochorenia a ktorých jediným kardiovaskulárnym problémom je dilatácia
koreňa aorty alebo aneuryzma, sa nepovažujú za vyššie riziko ako bežná
populácia. Ľudia, ktorí podstúpili operáciu
srdca s otvorením hrudníka pre náhradu
koreňa aorty (so zachovaním chlopne, alebo mechanickou alebo biologickou
chlopňou), by mali mať podobné riziko ako bežná populácia, pokiaľ nedochádza k
významnej regurgitácii chlopne, ani k významnej srdcovej dysfunkcii a od
operácie uplynulo najmenej šesť mesiacov a úplne sa zotavili.
- Ľudia s chronickými, ale stabilnými disekciami
(viac ako jeden rok) bez dysfunkcie orgánov (pečeň, obličky, srdce) by tiež
mali mať podobné riziko ako bežná populácia.
Akékoľvek iné chronické stavy by ste mali prediskutovať so svojím lekárom primárnej starostlivosti, aby ste zistili, či by mohli zvýšiť riziká spojené s COVID-19.
RNDr. Romanovi Dušinskému, CSc. ďakujeme za aktualizácie, preklad a výber najdôležitejších informácií z videa.
Celú prezentáciu v anglickom jazku si môžete pozrieť v nasledujúcom videu.
Sledujte alebo si prečítajte vždy aktuálne informácie z Úradu Verejného Zdravotníctva SR. Nájdete tam napríklad opatrenia, letáky, call-centrá, emaily a telefónne čísla pre verejnosť...
marec 2020
Z dôvodu vzniknutej situácie s rozširovaním coronavírusu a nariadených opatrení z Úradu verejného zdravotníctva sme sa rozhodli zrušiť naše „Stretnutie Asociácie Marfan sy“, ktoré sa malo konať v dňoch 23. - 26. apríla 2020 v Bratislave v hoteli Barónka. Náhradný termín bude na jeseň v septembri alebo októbri 2020. Je nám to veľmi ľúto, ale patríme do skupiny ohrozených pacientov so zníženou imunitou, preto si žiadne riskovanie nemôžeme dovoliť. Zaplatené zálohy sa môžu uplatniť na jeseň. Kto bude požadovať zálohu vrátiť, prosím poslať žiadosť na email.
Alžbeta Lukovičová, prezidentka AMS
február 2020
"Vieme urobiť viac"
Asociácia Marfanovho syndrómu sa zaradila medzi podporovateľov Výzvy k zlepšeniu prevencie rakoviny hrubého čreva.
Prečítajte si viac o tejto problematike:
február 2020
"Aké je tvoje vítazstvo?"
Február je mesiacom povedomia o Marfanovom syndróme. Včasná diagnostika a vhodná liečba dokážu zlepšiť a predĺžiť život pacientov. Jednou z možností, ako zvýšiť informovanosť, je práve prostredníctvom VÁS, vašich blízkych, priateľov, susedov, spolupracovníkov... . Aj tento rok Marfan Foundation pripravila aktivity na sociálnych sieťach pre zvýšenie informovanosti a povedomia o Marfanovom syndróme, a to pod haštagom #MarfanVictoryChallenge.
Heslom pre rok 2020 je "Aké je tvoje víťazstvo?".
Ako sa zapojiť a zistiť viac informácií - >>>TU<<<.
január 2020
POZVÁNKA: V dňoch 23. - 26. apríla 2020 (štvrtok-nedeľa) sa uskutoční Výročné stretnutie Asociácie Marfan sy s medicínskym zameraním a rekondično-rehabilitačným programom v Bratislave v hoteli Barónka - https://www.baronka.sk/.
Program je tvorený na 4 dni. Výnimky príchodov v iné dni ako vo štvrtok 23.4.2020 nie sú možné z organizačných a programových dôvodov i hotelových podmienok.
Zameranie je tentokrát hlavne na najnovšie medicínske informácie v oblasti ochorenia Marfan sy, lekárske poradne, výmenu skúsenosti, plávanie, arteterapia s hlinou, prehliadka Bratislavy... Hotel je v tichom prostredí, pod pohorím Malé Karpaty, ktorý ponúka krytý bazén, vonkajšie športové i detské ihriská...
Cena:
A - člen/pacient, vek od 15 rokov: 40,- Euro/pobyt
B - dieťa/pacient do 14 rokov: ZDARMA
C - zľavnená cena pre jedného rod. príslušníka, partnera/člena asociácie: 50,-Euro (osoba, ak nie je pacient s MFS, ale je člen asociácie)
- V cene všetkých účastníkov je: plná penzia, 3x ubytovanie, bazén, program
Asociácia preplatí členom SR: autobusové a vlakové cestovné, pohonné látky osobného motorového vozidla pri obsadenosti minimálne 3 osobami.
Podmienka účasti :
1. Pravidelne hradené ročné členské príspevky: 13,- Euro - jedna osoba, 17,- Euro – viac pacientov v rodine. - č. účtu: IBAN: SK 26 0200 0000 0036 1034 8112.
2. Členovia z Českej republiky môžu členské uhradiť na stretnutí.
3. dobrá nálada :-)
Svoju účať potvrďte (prihláškou, emailom alebo telefonicky) najneskôr do 30. januára 2020!!! Pre vysoký záujem potrebujeme urýchlene uskutočniť rezerváciu izieb.
december 2019
Za Asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnili Alžbeta Lukovičová, prezidentka asociácie - druhá sprava a Ing. Katarína Kavická - uprostred, PhDr. Mária Lévyová - prezidentka AOPP - tretia sprava
V dňoch 22. a 23. novembra 2019 sa uskutočnila už Tretia Národná pacientska konferencia AOPP a zároveň Štvrtá národná konferencia EUPATI SK. Témou konferencie bolo PARTNERI PRE ZDRAVIE – PARTNERI PRE ZMENY a priestor bol venovaný hlavne týmto témam: Zdravotná poisťovňa ako partner pacienta, Moderné trendy v nemocničnej starostlivosti, Lieky ako súčasť zdravotnej starostlivosti pre pacienta, Dlhodobá zdravotná starostlivosť, Lekárska posudková činnosť na účely dôchodkového poistenia, Dostupnosť biologickej liečby na Slovensku a ďaľšie. Konferencia sa konala pod záštitou ministerky zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD. a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave, prof. MUDr. Petra Šimka, CSc..
Program konferencie si môžete pozrieť >>>TU<<<.
Celý článok je uverejnený na internetovej stránke AOPP >>>TU<<<.
Piatkový program vyvrcholil udeľovaním mimoriadnych ocenení „Môj lekár“ a „Moja sestra“, v rámci ktorého si vôbec po prvýkrát zvolila svojich výnimočných zdravotníkov aj široká verejnosť. Ministerka zdravotníctva doc. MUDr. Andrea Kalavská odovzdala ceny 10 lekárom a 10 sestrám, o ktorých rozhodla na základe nominácií pacientov odborná porota zložená zo zástupcov lekárov, sestier, pacientskych organizácií a médií.
Medzi ocenených lekárov, ktorého navrhla Asociácia Marfanovho syndrómu, patril aj doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH, ktorý je spoluzakladateľom našej asociácie a odvtedy celých 26 rokov s asociáciou spolupracuje.
Pánovi doc. MUDr. Michalovi Ondrejčákovi - GRATULUJEME!!!
FOTOGALÉRIA z 3. Národnej pacientskej konferencie AOPP a 4. Národnej konferencie EUPATI SK
FOTOGALÉRIA z udeľovania cien "Môj lekár" - doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH
december 2019
3. december je v Španielsku Európskym dňom Marfanovho Syndrómu a preto španieska asociácia Marfanovho Syndrómu vytvorila obrázok s charakteristickými znakmi MFS, venovaný šíreniu povedomia o tomto ochorení.
Kedže sociálne siete sú v dnešnej dobe nevyhnutným komunikačným prostriedkom a vďaka ktorému môžeme vidieť a osloviť čo najviac ľudí, vznikol hastag #MarfanSigns.
Celý článok španielskej asociácie je >>>TU<<<.
november 2019
Dňa 9.11.2019 sa uskutočnilo stretnutie Výkonného výboru a pracovných skupín AMS v ubytovacom a školiacom zariadení Železničnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave. Stretnutia sa zúčastnilo 15 členov asociácie.
Účelom vytvorenia pracovných skupín je lepšia organizačná činnosť asociácie a pomoc pri zabezpečení celoročného chodu asociácie.
november 2019
Asociácia na ochranu práv pacientov organizuje v poradí už Tretiu celoslovenskú pacientsku konferenciu a Štvrtú národnú konferenciu EUPATI SK, ktorá sa uskutoční 22. - 23. novembra 2019 v hoteli Vienna House Easy v Bratislave.
Témou tohto ročníka bude PARTNERI PRE ZDRAVIE – PARTNERI PRE ZMENY. Konferencie sa zúčastnia dvaja členovia výkonného výboru - prezidentka asociácie Alžbeta Lukovičová a Katarína Kavická. V zmysle programu bude ministerkou zdravotníctva odovzdané ocenenie nášmu nominantovi doc. MUDr. Michalovi Ondrejčákovi.
Program konferencie si môžete pozrieť >>>TU<<<.
október 2019
Tretia celoslovenská pacientska konferencia, ktorá sa uskutoční v dňoch 22. – 23. novembra 2019 v Bratislave, bude aj tento rok spojená s udeľovaním ocenení AOPP „Môj lekár“ a „Moja sestra“. Pacientske organizácie tým vzdajú hold výnimočným lekárom a sestrám, ktorí sú vďaka svojej empatii, obetavosti a vysokému nasadeniu mimoriadnym prínosom pre pacientov. Sú tu pre nich aj nad rámec svojich pracovných povinností, pretože svoje povolanie nevnímajú ako prácu, ale predovšetkým ako poslanie.
Asociácia Marfanovho syndrómu navrhla doc. MUDr. Michala Ondrejčáka, CSc., MPH,ktorý je spoluzakladateľom našej asociácie a odvtedy celých 26 rokov s asociáciou spolupracuje, stará sa o zdravie našich členov a podporuje nás, na ocenenie „Môj lekár“.
HLASUJTE >>>TU<<< - Na stránke Asociácie na ochranu práv a pacientov v časti „Môj lekár“ mu dajte svoj hlas, aby získal ocenenie „Najlepší lekár“.
Budeme radi, ak dostane, čo najviac hlasov, pretože si to zaslúži. Ďakujeme!
september 2019
Asociácia na ochranu práv a pacientov vydala online Mesačník zo života AOPP 9/2019.
Nájdete v ňom informácie o stretnutí Výkonného výboru našej asociácie; o cenotvorbe liekov, ktoré prejdú zmenou; o chaose pri liekoch, na ktoré doplatili pacienti; o zmenách managementu pri hospitalizácii v nemocnici v Banskej Bystrici a množstvo ďalších aktualít zo života pacientskych organizácii.
Prečítať si ho môžete >>>TU<<<.
august 2019
Dňa 16.-18.8.2019 sa v Bratislave v hoteli Set konalo stretnutie Výkonného výboru Asociácie Marfanovho Syndrómu. Diskutovalo sa o rôznych dôležitých témach súvisiacich najmä s aktivitami a činnosťou asociácie či plánovaním ďalšieho výročného stretnutia. Celý program stretnutia si môžete pozrieť nižšie.
Zúčastnení: Alžbeta Lukovičová prezidentka AMS, Doc. Michal Ondrejčák, PhD., RNDr. Roman Dušinský, Ing. Kavická Katarína, Mgr. Denisa Demjanovičová, Daniela Nitrayová, Elenka Bitterová, Jana Brúderová
Členovia výkonného výboru vytvorili podporné pracovno-organizačné skupiny, ktorých rozdelenie si môžete pozrieť kliknutím na tlačítko "Pracovno-organizačné skupiny".
august 2019
Na internetovej stránke www.e-vuc.sk zistia pacienti: kto je ich lekár, do ktorého rajónu patria.
Je tu i ZOZNAM všetkých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, informácie o ambulantnej pohotovostnej službe, lekárenskej pohotovostnej službe, lekárňach, výdajniach zdravotných pomôcok, ambulantných a ústavných zdravotníckych zariadeniach, i agentúrach domácej ošetrovateľskej činnosti.
Sú tu i kontakty na poskytovateľov a dá sa tu overiť aj platnosť vydaného povolenia poskytovateľa zdravotnej starostlivosti."
KNIHA - Pokročilá prax v ošetrovateľstve
AOPP: Táto kniha je venovaná skôr odbornej verejnosti - sestrám, lekárom a iným zdravotníkom. Prínosom však bude aj pre nás pacientov.
Nájdete ju na >>>TU<<<.
INFORMÁCIE O BIOLOGICKEJ LIEČBE
Štátny ústav pre kontrolu liečiv: Pripomína možnosť objednať si publikáciu "Odpovede na otázky o biologických liekoch". Brožúra je určená najmä pre pacientov.
Objednať si ju môžete na media@sukl.sk a brožúra je dostupná aj online >>>TU<<<.
júl 2019
Ako prví v Českej republike urobili lekári v třineckej Nemocnici v Podlesí uzáver srdcového komorového defektu s pomocou špeciálneho systému odpútateľnej špirálky. Táto metóda by mala byť šetrnejšia k pacientom a okrem zníženia rizika úmrtia v priebehu a po zákroku, by mala výrazne znížiť aj dobu rekonvalescencie. Úplne prvýkrát operovali lekári týmto spôsobom pred 3 rokmi v Nemecku.
júl 2019
Od roku 2015 vás na našej web stránke a na stretnutiach informujeme o existencii novej kardiochirurgickej operačnej metódy rozšírenej aorty PEARS.
V týchto dňoch sa táto operačná metóda zavádza aj v NÚSCH Bratislava, neskôr i v Košiciach a Banskej Bystrici.(Personalised External Aortic Root Support) tzv. EXSTENTom https://www.fnhk.cz/kch/hrudni-aorta/pears.
Metóda pochádza z Veľkej Británie a v zahraničí, vrátane ČR ňou už úspešne odoperovali stovky pacientov. K následnému prasknutiu aorty u žiadneho pacienta už nedošlo. Exstent je na mieru vytvorený funkčný obal na aortu pacienta. Samotný operačný výkon, pri ktorom sa Exstent zafixuje priamo na aortu pacienta, trvá cca 2 hod a je vykonávaný vo väčšine prípadov bez mimotelového obehu. Aby sa touto metódou operovali pacienti i na Slovensku, si vyžadovalo množstvo povolení a bol to dlhodobý proces, na ktorom aktívne pracovalo mnoho odborníkov.
Naše poďakovanie preto patrí všetkým zúčastneným za ich snahu a zmenežovanie celého projektu až do úspešného konca, t.j. realizácie na jednotlivých odborných pracoviskách. Sú to hlavne: MUDr. Arnošt Kolozsi, prednosta MUDr. Michal Hulman, MUDr. Katarína Dulková a v neposlednom rade aj náš viceprezident asociácie RNDr. Roman Dušinský, ktorý tento proces rozbehol a neúnavne posúval vpred.
júl 2019
MEN (Marfan Europe Network) - Európska organizácia Marfanovho syndrómu opäť organizuje pravidelné stretnutie asociácií po dvoch rokoch v Nórsku, v meste Drammen https://www.marfan.eu/events/. Stretnutie sa uskutoční dňa 19.-22.09. 2019. Opäť je pripravený pestrý a nabitý program. Samostatný program budú mať aj mládežníci.
jún 2019
Javier Lopez Botet (41) je španielský herec. Vďaka vzácnej genetickej poruche sa stal najviac vyhľadávaným hercom hororov. Marfanov Syndróm mu bol zistený v šiestich rokoch. Vyrástol do výšky 198 cm, ale čo sa váhy týka, zostal iba na 60-tich kilogramoch. Okrem tejto nerovnováhy, Marfanov Syndróm ovplyvnil aj vzhľad a funkciu končatín, ktoré sú dlhšie než ruky a nohy zdravého človeka a taktiež sú ohybnejsie.
Celý článok aj s fotogalériou si môžete prečítať >>>TU<<<.
máj 2019
31.05.2019 sa v hoteli Set v Bratislave konalo Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov. Prezidentka AOPP oboznámila lídrov pacientskych organizácii s aktivitami, ktoré AOPP uskutočnilo v prospech pacientov, vzdelávania lídrov i pacientov, liekovej politiky, dlhodobej starostlivosti....
Touto cestou i naša organizácia vyslovuje svoju vďaku prezidentke Márii Lévyovej a celému tímu predstavenstva.
Viac informácií o valnom zhromaždení AOPP >>>TU<<<.
marec 2019
Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) organizovala 26.03.2019 seminár venovaný problematike dlhodobej starostlivosti a príprave Stratégie dlhodobej starostlivosti v SR. Informácie prezentované na seminári boli veľmi dôležité a týkajú sa každého z nás, každej rodiny.
VÝZVA: Ďalší termín Košice 11.04. - 12.04. 2019, knižnica J.Bocatia, Hviezdoslavova 5. Odporúčame zúčastniť sa.
Účasť je bezplatná: elena.valcekova@gmail.com, alebo mob: 0910-904-634
Viac informácii o seminári >>>TU<<<
Alžbeta Lukovičová (prezidentka AMS) na seminári stretla aj našu dlhoročnú podporovateľku a priateľku asociácie PhDr. Darinku Danyiovú.
február 2019
Slovenská Aliancia Zriedkavých Chorôb uverejnila článok "Keď zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná"
k príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára.
Každá choroba je zlá. Najhoršia je tá vlastná alebo našich blízkych. Zrazu nemôžeme robiť, čo by sme chceli. Ak je však zriedkavá, aspoň na prvé počutie by to mohlo byť pozitívne. Vyskytuje sa ojedinele, postihuje jedného z 2000 ľudí v Európskej únii. Šanca, že sa s ňou ja, alebo moja rodina stretneme, je nízka.
Celý článok si môžete prečítať >>>TU<<<
február 2019
"Poznaj symtómy - zachrániš život" je výstižné heslo k Mesiacu povedomia o Marfanovom syndróme. Poznáte znaky Marfanovho Syndrómu? Viac o znakoch si môžete prečítať >>>TU<<< alebo si pozriet toto >>>video<<<.
Medzi zriedkavé ochorenia patrí aj Marfanov syndróm.
november 2018
Za Asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnili Alžbeta Lukovičová, prezidentka asociácie - prvá zľava a Mgr.Denisa Demjanovičová - druhá zľava.
V dňoch 23. a 24. novembra 2018 sa uskutočnila už Druhá celoslovenská pacientska konferencia AOPP a zároveň Tretia národná konferencia EUPATI SK. Tento rok sme na konferencii venovali týmto témam: Včasná intervencia ako základ úspešnej liečby, Biologické a biologicky podobné lieky, Klinické skúšanie liekov a pacient, Životné príbehy pacientov. Konferencia sa aj tento rok konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD. a pod odbornou záštitou rektora SZU, prof. MUDr. Petra Šimka, CSc.
Záver prvého dňa konferencie patril odovzdávaniu čestného ocenenia AOPP „Môj lekár“ a „Moja sestra“ pre lekárov a sestry, ktorí vo svojej práci prejavili výnimočnú starostlivosť o pacienta, založenú na odbornosti, humanite, ľudskosti a pomoci pacientskym organizáciám a pacientom pri liečbe, vzdelávaní, vyrovnávaní sa s ich ochorením >>>TU<<<.
Článok aj s fotografiami si môžete pozrieť >>>TU<<<, celá fotogaléria je na facebookovej stránke AOPP >>>.
Kompletný program dvojdňovej konferencie môžete nájsť na tomto linku.
november 2018
Náš člen Marek L. sa rozhodol podať projekt u svojho zamestnávateľa spoločnosti SIEMENS s.r.o., za účelom získania finančného príspevku pre našich členov/pacientov s ochorením Marfanov syndróm. Cieľom projektu bol
v lekárni Dr. Max nákup
podporných výživových doplnkov, pretože pravidelné užívanie vitamínov A, B, C, D, magnézia a výživových doplnkov podporuje lepšiu kondíciu organizmu.
Každý pacient/člen asociácie obdržal darčekovú poukážku v hodnote 10E na nákup uvedených vitamínových a výživových doplnkov. Touto aktivitou bola snaha prispieť k zlepšeniu zdravotného stavu pacientov s Marfan syndrómom.
Jeho projekt mu schválila a podporila Nadácia Centra pre filantropiu. Naši členovia Marekovi srdečne ďakujú.
máj 2018
V roku 2018 oslávila asociácia Marfanovho Syndrómu 25. rokov svojej existencie. Pri tejto príležitosti prezidentka Alžbeta Lukovičová pripravila prekvapenie pre členov asociácie. Na výročnom stretnutí v Liptovskom Jáne sme si mohli pochutnať na výbornej a naozaj veľkej torte. Oslava pokračovala ďalej skvelou zábavou, niektorí predviedli rôzne tanečné kreácie a zábavné kostýmy.
Taktiež ďakujeme našej členke Monike Bednárovej za krásne a výborné medovníčky, ktoré sama vyrobila.
máj 2018
V dňoch 12.- 15.4.2018 sa uskutočnilo výročné stretnutie asociácie Marfanovho syndrómu s informačnou poradňou a rekondično-rehabilitačným programom v Liptovskom Jáne v hoteli AVENA. Hlavnou myšlienkou stretnutia boI oddych a načerpanie nových síl v krásnom prostredí, ktoré ponúkalo veľa možností relaxácie. Členovia mohli navštíviť Stanišovskú jaskyňu, Mini Slovensko, vyhliadku, Podzemie pod vežami, mincovňu, minerálny prameň Medokýš, vyskúšať Teplú kaďu,... Počasie nám prialo a slniečko dodávalo celému stretnutiu ešte viac optimizmu.
Stretnutie zahájila prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová. Prednášok sa zúčastnila Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu Sclerosis Multiplex, ktorá rozprávala o činnostiach, aktivitách a o tom ako sa vyrovnávajú s ochorením pacienti so Sclerosis multiplex. Kardiologička MUDr. Katarína Dulková, PhD., ktorá úzko spolupracuje s asociáciou, vysvetlila novú chirurgickú metódu operácie aorty pre pacientov MFS - Exstent ExoVasc. Ide o chirurgickú liečbu, kde nastal výrazný posun pri riešení dilatovanej aorty tzv. protézou na aortu.
V rámci rehabilitácie sme mohli absolvovať masáž chrbta, rašelinový alebo parafínový obklad, zacvičiť si v bazéne alebo si oddýchnuť vo vírivej vani s hydromasážou.
Nechýbala ani tombola, burza šatstva i obuvi, ktoré dostali druhú šancu, vyhlásenie Kráľa a Kráľovnej
tanečného parketu. „Detský klub“ pod vedením Janky a Danky prichystal pre všetkých prekvapenie v podobe fotorámikov, ktoré deti samé vyrobili. V nedeľu sa konalo VALNÉ ZHROMAŽDENIE ASOCIÁCIE.
Jedným z dôležitých momentov stretnutia bola oslava 25. rokov činnosti AMS. Pri tejto príležitosti sme pochutnali na vynikajúcej torte a zabávali sa pri tanečnej hudbe vo farebných kostýmoch a maskách.
Program stretnutia bol naozaj veľmi pestrý, tešíme sa na vás opäť o rok :).
Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.
február 2018
Rezervačné prihlášky očakávame najneskôr do 15.februára 2018!!! (neskôr ich akceptujeme len v prípade voľných kapacít hotela) Pre vysoký záujem potrebujeme urýchlene uskutočniť rezerváciu izieb. Zameranie - hlavne oddych, rehabilitácia, plávanie, masáže, výmena skúseností medzi „starými a novými členmi“, nové info v oblasti MFS, lekárske poradne...
Hotel je v krásnom prostredí Nízkych Tatier v nádhernej Jánskej doline. Ponúka: krytý bazén (10 x 5 m), rehabilitačné procedúry, vonkajšie športové i detské ihriská...
Plánujeme výlety: do jaskyne, Jánskej doliny, grilovačku, hry, súťaže...samozrejme aj výročnú schôdza asociácie.
Cena:
A - člen/pacient, vek od 15 rokov: 10,- Euro/deň, spolu 30,- Euro
B - dieťa/pacient do 14 rokov: ZDARMA
C - zľavnená cena pre jedného rodinného príslušníka, partnera/člena asociácie: 15,-Euro/deň, spolu 45,-Euro (osoba, ak nie je pacient s MFS, ale je člen asociácie)
- V cene všetkých účastníkov je: polpenzia (z dôvodu výletov),1x obed v nedeľu, 3x ubytovanie, bazén – neobmedzený prístup, 4x procedúry podľa výberu http://hotelavena.sk/rehabilitacne-procedury/
Podmienka účasti :
1. Pravidelne uhradené ročné členské príspevky: 13,- Euro - jedna osoba, 17,- Euro – viac pacientov v rodine. č. účtu: IBAN: SK 26 0200 0000 0036 1034 8112.
2. Členovia z Českej republiky môžu členské uhradiť na stretnutí.
3. dobrá nálada :-)
marec 2018
V časopise HUMANITA č.1/2018 bol uverejnený článok o novej brožúrke asociácie "Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole".
Autor textu: A. Lukovičová
Titulná obálka časopisu HUMANITA, v strede aj s fotografiou zo stretnutia v Dudinciach/2016
Celý článok si môžete prečítať TU.
Z obsahu: dôvody vzniku brožúrky, rady pre rodičov, pedagógov, povolené a zakázané športy pre deti...
marec 2018
MARFAN EUROPE NETWORK má nový a prehľadnejší web, na ktorom nájdete rôzne zaujímavé informácie, napríklad aj o jednotlivých asociáciách, ktoré sú súčašťou MEN.
6. máj 2018, sa uskutoční v Amsterdame Sympózium „Marfan Patient Day" – Deň pacientov s Marfan syndrómom.
Táto udalosť ponúka vzdelávanie a aj podporné programy, ktoré boli vytvorené na zvýšenie povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochorení. Môžete sa dozvedieť odpovede na otázky ohľadom diagnózy, liečenia a zlepšenia kvality života. Po hlavnom programe bude aj priestor na stretnutie sa s lekármi a ostatnými účastníkmi, pacientmi z celej Európy.
Prihlášky a registrácia je možná >>>TU<<<.
február 2018
Projekt "Nezastaviteľní by Birell" ponúka hendikepovaným ľuďom možnosť opäť aktívne športovať a robiť veci, ktoré majú radi, prinášajú im radosť a potešenie.
Prekonať ťažkú chorobu, úraz alebo žiť s hendikepom a napriek tomu ostať silný a nevzdať sa, nie je vôbec jednoduché.
Avšak zostať sám sebou, mať odhodlanie aktívne žiť a naďalej športovať, to je v povahe Nezastaviteľných.
Do projektu sa preto môžu prihlásiť hendikepovaní ľudia, ktorí sa stretli s vážnou chorobou alebo úrazom. Naďalej túžia aktívne športovať, ale chýba im špeciálne vybavenie, ktoré potrebujú na splnenie svojich športových snov.
Viac informácií získate aj kliknutím na banner vľavo.
Registrácia: www.nezastavitelni.sk/registracia.
február 2018
"Poznaj symptómy - zachrániš život."
"Je tvoja chrbtica zakrivená?" , aj to by mohol byť znak Marfanoho Syndrómu.
Marfanov Syndróm nediskriminuje - postihuje ľudí bez ohľadu na rasu, etnikum alebo pohlavie.
Poznáte znaky Marfanovho Syndrómu? Viac o znakoch si môžete prečítať >>>TU<<<.
"Poznaj symtómy - zachrániš život" je výstižné heslo k Mesiacu povedomia Marfan syndróm.
november 2017
Asociácia na ochranu práv pacientov SR pod vedením prezidentky PhDr. Márie Lévyovej zorganizovala svoju prvú celoslovenskú konferenciu, na ktorej sa stretli zástupcovia pacientskych združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu i stavovských zdravotníckych organizácií. Názory a postoje jednotlivých pacientov na aktuálne témy tak predstavitelia týchto inštitúcií dosť zreteľne a konkrétne počuli.
Konferencia, kde sa predovšetkým prednášalo a diskutovalo o témach súvisiacich s novelou zákona č. 363/2011 o úhrade liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín, sa konala v dňoch 24. – 25. novembra 2017. Za asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnila Alžbeta Lukovičová a Mgr. Denisa Demjanovičová.
Počas prvého dňa predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou zákona, zástupcovia ministerstva zdravotníctva, jednotlivých zdravotných poisťovní, združení farmaceutického priemyslu. Ako sa zhodli viacerí prednášatelia, spomínaná novela zákona by od budúceho roka mala pre slovenských pacientov zlepšiť dostupnosť inovatívnej liečby. Na riziká spojené s návrhom 5 % spoluúčasti pacienta a poskytovateľa liečby na platbe za lieky, ktorý by mal vstúpiť do platnosti v roku 2019, však upozorňovali nielen pacienti, ale aj predstavitelia lekárov. Viacerí účastníci pacientov vyzývali k tomu, aby sa o svoju spotrebu aktívne zaujímali, pýtali si názor na svoju farmakoterapiu nielen u lekárov, ale aj u kvalifikovaných farmaceutov. Napokon, práve táto myšlienka je jednou z nosných tém projektu Lieky s rozumom.
Celá fotogaléria >>>TU<<<.
Program konferencie: http://aopp.sk/storage/app/media/11-2017_AOPP-KONF_Program.pdf
Zdroj článku: http://aopp.sk/clanok/nasa-prva-narodna-konferencia-prostrednictvom-fotografii
október 2017
19. - 20. 10. 2017 bola prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová pozvaná vystúpiť s prednáškou „Vplyv pacientskej organizácie (PO) na fyzické a psychické zdravie členov “ na edukačnom seminári pacientskej organizácie Slovenského zväzu sclerosis multiplex.Edukačný seminár pod názvom "Liečiť, cvičiť, stravovať sa pri SM (esemke)" sa konal v Ružomberku.
Prednáška našej prezidentky zdôrazňovala význam vzniku pacientskych organizácií, rozoberala sociálne, zdravotné a materiálne výhody členstva v PO a odpovedala na často kladenú otázku „Prečo sa majú pacienti angažovať a vstúpiť do PO“. Na seminári bolo prítomných cca 70 účastníkov a prednáška sa stretla s veľkým záujmom a bola hodnotená veľmi pozitívne.
Dávame do pozornosti článok, ktorý bol uverejnený v októbri v internetovom časopise Slovenský pacient. Je to výborný, kompletný, jemný, ľudský a citlivý článok o ochorení Marfanov syndróm a problémoch s tým spojenými. Asociácia ďakuje redakcii Slovenský pacient a autorovi.
Prečítať si ho môžete >>>TU<<<.
október 2017
Tak ako býva zvykom, každé dva roky sa koná
Európske stretnutie asociácií Marfan sy.
Asociácia Marfanovho Syndrómu je dlhoročným členom tejto nadnárodnej európskej spoločnosti na podporu Marfanovho syndrómu.
V roku 2017 sa stretnutie uskutočnilo 14. –
17.9. v krásnom meste Leiden v Holandsku. Aj napriek tomu, že sme sa
stretnutia nezúčastnili, organizačný výbor požadoval našu správu o činnosti
za obdobie október/2015 – september/2017,
ktorú sme zaslali.
Naša správa bola prezentovaná pred všetkými zúčastnenými prítomnými členmi asociácií.
Našu správu o činnosti, ako aj správy ostatných asociácií, si môžete prečítať >>>TU<<<
Na tejto adrese http://www.marfan.eu/members-of-emsn/ si môžete pozrieť, ktoré krajiny sú súčasťou Marfan Europe Network aj s ich webovými stránkami a kontaktmi.
Vo
výkonnom výbore M.E.N. sa konali
organizačné zmeny a volil sa nový predseda.
Dvoma hlasmi sme podporili Lauriane Janssen z Belgickej asociácie, ktorá sa aj stala novou predsedníčkou Marfan Europe Network.
október 2017
AOPP - Asociácia na ochranu práv pacientov vydala potrebnú a praktickú informačnú brožúrku:
„Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“.
Viac informácií o brožúre >>>TU<<<.
- ZDARMA 1 ks: rodičom detí, ktorí sú členom asociácie (podmienka: uhradené ročné členské poplatky).
- Záujemcom, nečlenom za vopred uhradený poplatok 5,00 € /1 ks brožúra (plus poštovné).
Poštovné SR: 1 ks/1,20 Euro 2 ks/1,50 Euro
Poštovné ČR: 1 ks/1,60 € 2 ks/3,30 € |
Žiadosti: marfan.sk@mail.t-com.sk
číslo účtu asociácie: IBAN: SK2602000000003610348112
august 2017
Na stránke REPROMEDA, Brno, Klinika reprodukčnej medicíny a preimplantačnej genetickej diagnostiky vznikol takýto hodnotný článok - „Aký je život s Marfanovým syndrómom“ a to vďaka našim členkám Ive, Hanke a Janke z Českej republiky a ich spolupráci s REPROMEDA >>>.
júl 2017
Vyšlo nové číslo časopisu Minorit 1/2017, ktorý je časopisom Slovenskej Aliancie zriedkavých chorôb.
Z obsahu:
jún 2017
Dňa 09.06.2017 sa uskutočnilo Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR http://www.aopp.sk/, na ktorom sa zúčastnila i naša prezidentka Alžbeta Lukovičová.
Asociácia na ochralnu práv pacientov SR (AOPP) pripravila pre pacientov informačnú brožúru, ktorá im má pomôcť zorientovať sa v ich právach, ako v zdravotnej, tak aj v sociálnej oblasti. Záujemcovia si ju môžu bezplatne stiahnuť na stránke www.aopp.sk, napríklad aj tu.
jún 2017
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2017 si môžete prečítať novinky v oblasti Marfanovho syndrómu. Články sú v anglickom jazyku.
Jednou z noviniek je aj blížiace sa stretnutie predstaviteľov európskych asociácií Marfan Europe Network, ktoré sa bude konať v Holandsku, v meste Leiden v dňoch 14-17. 09. 2017. Holandská asociácia pripravila zaujímavý program, ktorý si môžete pozrieť TU.
máj 2017
Oznam: Alžbeta Lukovičová - REPREZENTANT organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami.
V máji 2017 sa na Ministerstve prace soc vecí a rodiny vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím konala voľba dvoch reprezentantov do skupiny "Organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami". Boli zvolení: Alžbeta Lukovičová (Marfan sy) a JUDr. Eva Madajová (Združenie na pomoc diabetikom).
GRATULUJEME!
Pozrite si najnovšie videá v novej sekcii VIDEO >>>
Relácia REFLEX na TV Markíza - dokument o práci a činnosti PHDr. Dariny Danyiovej, námestníčky pre ošetrovateľstvo z Novapharm, Železničná nemocnica s poliklinikou, Bratislava. V dokumente je i krátka informácia o aktivitách našej asociácie a spolupráci s PHDr. D. Danyiovou.
Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Genetické vyšetrenia a najčastejšie poškodenia plodu“
Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Čo je prenatálna diagnostika?“
Kateřina Martinková, ČR - Video je výstupom k diplomovej práci na tému: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"
Asociácia Marfanovho Syndrómu vydala brožúrku „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“, ktorej autorom je prezidentka asociácie Alžbeta Lukovičová v spolupráci s viacerými členmi asociácie. Je to jedinečný komplexný informačný materiál potrebný pre každého pacienta. Z obsahu vyberáme: kúpeľná liečba, doplatky za lieky, zdravotné poisťovne, invalidita a invalidný dôchodok, preukaz ŤZP, kontakty na všetky potrebné zdravotné, sociálne inštitúcie, práva pacienta ...
Brožúrka obsahuje rady a potrebné informácie pre rodičov i pedagógov.
Prečo brožúrka vznikla a všetky dôležité informácie spolu s obrázkami sa dočítate
február 2017
február 2017
Zriedkavé choroby trápia približne 300 000 Slovákov. Zriedkavé choroby sú často život ohrozujúce choroby s výskytom menej ako päť chorých na 10.000 obyvateľov. Pacienti so ZCH sa často dostávajú do situácií, keď im lekár nedokáže pomôcť ani odporučiť inému odborníkovi. Prípadne na diagnostikovanú chorobu nie je liek alebo liečba len zmierňuje jej príznaky.
Celý článok si môžete prečítať TU.
Program TU.
22.2.2017 sa prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová zúčastnila na tlačovej konferencie, ktorá bola uskutočnená k príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28.2.2017. Moderátorkou konferencie bola známa slovenská herečka Gabriela Dzuríková. Pozrite si fotogalériu.
Pod týmto názvom SAZCH – Slovenská Aliancia zriedkavých chorôb v newsleteri MINORIT č. 4/2016 uverejnila obsiahly článok A. Lukovičovej o programe a aktivitách stretnutia Asociácie Marfanovho syndrómu. Text je doplnený fotografiami zo stretnutia.
1. „Hlavný leták asociácie“ (4 stranový) - ochorenie, diagnostika, liečba, činnosť asociácie
2. „Diagnostika pre pacientov, verejnosť“
3. „Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“
Leták „Diagnostika pre lekárov“ sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou.
Autormi letákov sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová, autor grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda.
Letáky sme vydali vďaka finančnej podpore SEPS, a.s.
V prípade záujmu originál letáky v počte 6 ks (á 2ks alebo podľa výberu) zasielame poštou:
Žiadosti marfan.sk@mail.t-com.sk, číslo účtu asociácie: IBAN: SK2602000000003610348112
A. Lukovičová sa zúčastnila na konferencii Fit for Work - The Work Foundation, Asociácia na ochranu práv pacientov SR, The European Patients’ Forum pod záštitou prezidenta Slovenskej republiky v spolupráci so slovenským Predsedníctvom Rady Európskej únie, s Ministerstvom zdravotníctva Slovenskej republiky, ktorá sa konala 09.11.2016 v Bratislave.
Fit for Work Global Alliance Summit
Význam včasnej intervencie pri chronických ochoreniach a včasná intervencia (VI) pri chronických ochoreniach – kazuistika muskuloskeletálneho ochorenia (MSK), praktické návody založené na dôkazoch ako podporovať zdravú populáciu, udržateľný zdravotný systém a produktívnu spoločnosť.
Pozvánka s programom na konferenciu: http://www.aopp.sk/clanok/fit-work
O konferencii sa môžete viac dočítať aj tu: http://www.teraz.sk/zdravie/fit-for-work-global-alliance-summit/227161-clanok.html
Na fokách je A. Lukovičová spolu s členmi organizačného tímu: AOPP - Asociacia na ochranu práv pacientov - MUDr. Katarína Kafková, Petra Balážová a PharmDr. Dominik Tomek, MPH , Slovenská zdravotnícka univerzita a na tretej fotke je A. Lukovičová na konferencii s Ing. Radoslavom Herdom, Slovenský pacient
Na výročnom stretnutí AMS v Dudinciach mala 5.11.2016 prednášku pani JUDr. Zuzana Stavrovská, ktorá je Komisárkou Úradu pre osoby so zdravotným postihnutím. Informovala nás o
aktivitách Úradu a tiež konkrétnej pomoci pre pacientov s Marfanovým syndrómom.
Na internetovej stránke ÚRADU KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM je uverejnený článok z nášho stretnutia aj s fotografiami. Prečítať si ho môžete tu: http://www.
Túto stránku http://www.komisarprezdravotnepostihnutych.sk/ vám odporúčame si prezrieť tiež, pretože hlavnou náplňou úradu je, že preverujú podnety týkajúce sa ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sa domnievajú, že boli poškodení konaním autorít a subjektov Slovenskej republiky.
V dňoch 4.- 6.11.2016 sa uskutočnilo výročné stretnutie asociácie Marfanovho sy s informačnou poradňou a relaxačno-rehabilitačným programom v Dudinciach v hoteli Prameň.
Hlavná téma Infobloku: „Pomoc pacientom zo strany inštitúcii“, ktoré bojujú za ich práva a zlepšenie životných, sociálnych i pracovných podmienok. „Na koho sa môžeme obrátiť?, „Kto nám pomôže?“
Prednášok sa zúčastnila JUDr. Zuzana Stavrovská, komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorá rozprávala o činnostiach a aktivitách úradu. Z Asociácie na ochranu práv pacientov SR v zastúpení Petry Balážovej sme sa dozvedeli nové informácie o právach pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí. Za združenie Slovenský pacient sa nám predstavil Ing. arch. Radoslav Herda, predseda správnej rady, ktorý nám taktiež porozprával o činnostiach a aktivitách združenia, ktoré bojuje za zlepšenie postavenia vyše 5 miliónov slovenských pacientov.
V rámci relaxu a rehabilitácie sme mohli absolvovať masáž chrbta a oddýchnuť si v bazéne alebo vírivej vaňi s hydromasážou a perličkou. V sobotu večer bola tombola s diskotékou, na ktorú sa tešili hlavne deti. Veľký úspech mala aj aktivita „Šikovné ručičky“, kde si "malí a veľkí cukrári" mohli vyskúšať zdobenie medovníčkov.
Program stretnutia bol naozaj veľmi pestrý, tešíme sa na vás opäť o rok :).
Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.
"Poďakovanie v tomto prípade vyslovujeme nášmu členovi Marekovi Likerovi, ktorý vypracoval žiadosť a aktívne sa zapojil vo svojom zamestnaní do Zamestnaneckého grantového programu spoločnosti Siemens, s.r.o. Centrum pre filantropiu, n.o. schválilo Marekovu žiadosť a našej organizácii poskytli príspevok na projekt „Rekondično-rehabilitačný pobyt pre členov AMS“ vo výske 440,00 Euro."
Fotogaléria zo stretnutia 2016
Prečítajte si o novinkách asociácie v newsletteri pre zriedkavé choroby MINORIT 2-3/2016.
Okrem toho tam nájdete množstvo ďalších zaujímavých informácií o zriedkavých chorobách a činnosti mnohých pacientských organizácií.
A. Lukovičová sa zúčastnila XXI. Kongresu Slovenskej kardiologickej spoločnosti, konanej 6.-8.okt. 2016 v Bratislave. Všetci účastníci (cca 1000 lekárov) dostali nový informačný leták "Diagnostika Marfanovho syndrómu". Leták sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou a vďaka finančnej podpore SEPS a.s. (autormi sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová a autorom grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda).
V júli 2016 bol uverejnený článok o našej asociacii vo firemnom internetovom časopise "Premeny energie", ktorý vydáva SEPS a.s. (Slovenská elektrizačná a prenosová sústava, a.s.). SEPS finančne podporil aj vydanie nových informačných letákov o MFS a diagnostike ochorenia.
Úrad začal 1. marca 2016 vykonávať svoju činnosť. Na komisára má právo obrátiť sa ktokoľvek vo veci porušovania práv osoby so zdravotným postihnutím alebo ohrozovania práv osoby so zdravotným postihnutím. Úrad sídli v Bratislave - Rači, Račianska 153, 831 54 Bratislava. Úrad vedie komisárka JUDr. Zuzana Stavrovská. Ďalšie informácie a ako sa na úrad dostanete sú uvedené v letáku tu.
Dňa 20.06.2016 sa Asociácia v zastúpení prezidentky A. Lukovičovej zúčastnila na spoločnom rokovaní s komisárom pre osoby so zdravotným postihnutím a dohodli sa na vzájomnej spolupraci a pomoci pre pacientov s ochorením MFS. Info o tomto stretnutí sa objavilo aj v Aktualitách na webstránke úradu: "Oboznámili sme sa s životnými príbehmi ľudí s marfanovým syndrómom".
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2016 nájdete príspevky z našej slovenskej asociácie, Nemecka, Holandska, Dánska a Švédska.
24-ročná Caroline Stillman z Británie má Marfanov sy, meria 195 cm a veľkosť nohy 11. Nedávno dosiahla titul na London College of Fashion a práve rozbehla vlastnú kolekciu obuvi. Špecializuje sa na veľké veľkosti najmä pre ženy s Marfan sy. Caroline sa predstavila v BBC News a UK National Press. Pozri Daily Mail a webstranku Caroline, kde bude možnosť si topánky objednať.
Pri tejto príležitosti na webe Slov. aliancie zriedkavých chorôb sme publikovali článok o tom, čo je Marfanov syndróm, ako vznikla asociácia, aký je jej význam a aké sú problémy a riziká pacienta s MFS.
Kardiologička MUDr. Katarína Dulková, PhD. úzko spolupracuje s asociáciou. Vysvetlila možnosti diagnostiky a liečby MFS, objasnila, že v chirurgickej liečbe nastal výrazný posun pri riešení dilatovanej aorty tzv. protézou na aortu. Celý článok si prečítajte tu.
PREVENTÍVNA TERAPIA šitá na mieru ZABRÁNI ROZŠÍRENIU A PRASKNUTIU AORTY.
Úplne nový princíp liečby začal ponúkať Inštitút klinickej a experimentálnej medicíny v Prahe chorým s preukázaným genetickým ochorením spojiva, vo väčšine prípadov teda pacientom s Marfanovým syndrómom. Článok na webstránke IKEMu.
Personalizovaná protéza na aortu - vyrobená pomocou 3D tlačiarne na mieru pre každéhopacienta. Operácia nevyžaduje otvorenie srdca alebo aorty alebo akýkoľvek zásah do perfúzie mozgu alebo srdca, protéza sa nasadí zvonka aorty. Zvyčajne sa operácia vykonáva bez nutnosti použitia mimotelového obehu. Video o novej metóde operácie aorty odvysielala Česká televízia dňa 28.12.2015 v hlavných správach Protéza aorty z 3D tlačiarne môže zachrániť tisíce pacientov.
Dňa 20.2.2016 sa asociácia v zastúpení prezidentky zúčastnila konferencie European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) s medzinárodnou účasťou generálnej sekretárky European Patients' Forum Nicola Bedlington.
Učastníci konferencie podporili Európske pacientské fórum spísaním a odsúhlasením dokumentu „Pacientskej deklarácie o vzdelávaní“. Informácie o EUPATI projekte a konferencii nájdete ešte tu >>> a tu >>>.
V dňoch 23.-25.10.2015 sa v Dudinciach opäť uskutočnilo Stretnutie asociácie s relaxačným a medicínskym programom. Počet účastníkov: 63 pacienti i rodinní príslušníci - počet detí 10 (od 1-10 rokov), počet mládežníkov 15, počet lekárov 3 (genetik/gynekolog, pediater, kardiolog). Lekári mali prednášky z odborov a špeciálne bol vymedzený priestor i na osobne rozhovory „bez syndrómu bieleho plašťa“. Stretnutie bolo spojené s hrami, tombolou a discoparty v maskách.
Fotogaléria zo stretnutia 2015
V dňoch 1.-4.10.2015 sa naša asociácia v zastúpení Katka a Bety zúčastnila stretnutia európskych asociácii Marfan sy v Kalmar, Švedsko. Program stretnutia bol skutočne bohatý.
Medzinárodná organizácia podpory Marfanovho syndromu „The Marfan Foundation“ vyhlásila február za „MESIAC POVEDOMIA O MARFANOVOM SYNDROME“.
V tomto mesiaci sa organizácie všetkých krajín, ktoré združujú priateľov i pacientov s MFS snazia zvýšenou mierou informovať verejnosť, prostredníctvom medií a tak všebecne zvýšiť povedomie o tomto ochorení.
Oficiálne video ku kampani v r. 2015. Naša asociácia tiež pripravila v tomto mesiaci rôzne aktivity, ktoré boli organizované i v spolupraci s Alianciou zriedkavých chorob k 28. februáru – celosvetovému Dňu zriedkavých chorôb.
Podporná organizácia European Marfan Support Network (EMSN) zmenila v r. 2014 názov na Marfan Europe Network s novým logom a aktualizovanou webstránkou. Dôvodom zmeny bol lepší súlad s medzinárodnou sieťou "Marfan World" a americkou "The Marfan Foundation", lepšie vyjadrenie slova marfan a jednoduchšie použitie pri marketingových aktivitách.
Fotografická súťaž EURORDIS
V októbri 2014 naša členka Lenka vytvorila fotku do súťaže EURORDIS pacientov so zriedkavými chorobami. Na fotke je naša členka Martinka so svojim synčekom. Martinka prekonala dve veľmi tažké operácie srdca a aorty, ale jej túžba po dieťati zvíťazila nad lekárskymi predpoveďami.
Príbeh Martinky bol tiež zverejnený: Hlas pacienta: Žijem ako každá iná matka (autor: Ján Mutala) www.slovenskypacient.sk
V dňoch 19.-21.9.2014 sa v Dudinciach uskutočnilo „Výročné stretnutie asociácie s medicínsko-relaxačným programom“.
Počet účastníkov: 55 dospelých, 8 detí vo veku od 4 mesiacov do 12 rokov. Program bol bohatý: kardiologická a genetická poradňa s lekármi, diagnostika Marfan sy, prehľad 20 ročnej činnosti asociácie, bazén, masáže, muzikoterapia, hry a voľnočasové aktivity Strávili sme pekný slnečný víkend plný informácií, hier a radosti.
Veríme, že fotografie ubezpečia vsetkých, ktorí poskytli 2% na naše účely, že financie boli použité v prospech pacientov a na dobré účely.
Fotogaleria zo stretnutia 2014
Viac fotografii tu >>> a ďalšie na Facebooku s názvom Asociácia Marfanovho Syndrómu.
Naši mladí členovia Hanka a Jakub nás reprezentovali na Stretnutí Marfan Youth of Europe, ktoré sa konalo 14. – 17. augusta 2014 v Klagenfurte, Rakusko (zľava hore druhá je Hanka, vedľa Jakub). Ďakujeme vám, dobre ste nás reprezentovali. Z každej členskej organizácie MEN sa mohli zúčastniť max. 4 mladí ľudia s marfan. sy alebo príbuzným ochorením vo veku 18-28 rokov. Hlavná téma stretnutia bola o vnímaní ochorenia. Ako vidím sám seba? Ako môžem prezentovať sám seba? Ako ostatní reagujú na mňa? Podobné otázky sú pre mladých veľmi dôležité. Program podujatia.
Naša asociácia sa 20.2.2014 zúčastnila v hoteli Carlton na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb.
Veľkým prínosom boli výborné prednášky pani primárky MUDr. A. Hlavatej,
PhD., z 2. detskej kliniky fakultnej nemocnice a Doc. MUDr. P. Sýkoru,
CSc., prednostu Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice v
Bratislave. (spoločne na foto s prezidentkou asociácie).
Vypracovali sme Slovník odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm (preklad: Mgr. Marianna Dušová).
Rekondično-informačné stretnutie sme zorganizovali pre svojich členov v dňoch 25.4.- 28.4.2013 v Piešťanoch. Program: 1. rehabilitačné cvičenia v bazéne formou liečebnej metódy hydrokinezioterapie spojené s odbornými prednáškami fyzioterapeuta 2. športovo-relaxačný program v prírode: nordic walking, petang, súťažami pre deti i dospelých sme prispeli k ich uvoľneniu tela i mysle 3. prednášky zo sociálnej oblasti (možnosť zamestnať sa ako osoba ŤZP, vytvorenie pracovného miesta pre osobu ŤZP, ako byť úspešný na pohovore a pod.) 4. posilnenie sebavedomia aj za pomoci inovatívnej formy – muzikoterapie.
Projekt sme realizovali za finančnej pomoci Nadácie ČSOB - projekt "Marfani potrebujú pomoc".
Fotogaleria zo stretnutia 2013
Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 28.2.2013 sme sa zúčastnili v Bratislave konferencie ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA SLOVENSKU
- Fórum odborníkov. Organizatormi boli Slovenská Aliancia zriedkavých
chorôb, Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SLS, Slovenská
pediatrická spoločnosť SLS a EURORDIS. Našu asociáciu zastupovali doc.
MUDr. M. Ondrejčák, RNDr. R. Dušinský, CSc. a A. Lukovičová.
Prezentovali sme príspevok o MFS a význame pacientských organizácií. V
rámci fóra odborníkov sa diskutovalo aj o tvorbe Národného plánu
starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, o súčasnej
legislatíve a odporúčaných postupoch.
Konferencia Zriedkavé choroby 2013
V piatok 11.1.2013 TV Markíza v relácii Reflex uviedla
príspevok o živote ľudí s Marfan. sy., v ktorom účinkovali aj členovia
našej asociácie. Doc. MUDr. M. Ondrejčák informoval o ochorení a
asociácii, sledovali sme životné príbehy našich dvoch
členiek/pacientiek. O činnosti asociácie hovorila prezidentka p.
Lukovičová.
Výročné stretnutie členov asociácie a rekondično-rehabilitačny pobyt
sa uskutočnilo 5. – 7. októbra 2012 v Piešťanoch. Zameranie -
rehabilitácia, plávanie, výmena skúseností, nové info v oblasti MFS
vrátane diagnostiky, lekárska poradňa (kardiológia, kĺbové a
reumatologické problémy pri MFS, liečba osteoporózy...).
Fotogaleria zo stretnutia 2012
Stretnutie mladých ľudí s MFS v rámci podujatia European Marfan Support Network (EMSN) Young Adults Meeting sa uskutočnilo 23.-26.8.2012 v Leuven v Belgicku. Našu Asociáciu reprezentovali Marianna a Lenka. Program stretnutia.
Relácia CESTY v STV2: "Ako sa žije ľuďom s Marfanovým syndrómom"
sa naťáčala s našími členmi, lekármi (genetik, kardiológ),
rehabilitačným pracovníkom, prezentovali sme informácie o ochoreni,
problémoch pacientov a o činnosti asociácie. Vysielané na STV2 v sobotu
31.3.2012 o 10:30 hod.
Konferenica sa konala
30-31. marca 2012 v hoteli Park v Pieštanoch. Asociáciu zastupovali
prezident A. Lukovičová a predseda mládežníckej sekcie Mgr. D.
Demjanovičová. Našu činnosť sme prezentovali formou plagátu. Organizator:
Slovensky pacient.
Konferencia sa uskutočnila dňa 29. februára 2012 v Bratislave. Naša asociácia mala tú česť, že sa dostala do užšieho výberu pozvaných a zúčastnených hosti a dostali sme i priestor na prezentovanie ochorenia Marfanov syndróm formou posteru. Anglická verzia abstraktu/textu je uverejnená v časopise Acta Facultatis Pharmaceuticae, 2012, 59, Suppl 1, s. 43.
V dňoch 21.–23. októbra 2011 sme zorganizovali Valné zhromaždenie Asociácie a rekondično-rehabilitačný pobyt v rekreačnom zariadení v Piešťanoch.
Zameranie pobytu: rehabilitácia, plávanie, masáže, prednášky a poradňa s kardiológmi, genetikom, psychologická poradňa a skupinová terapia, rodičovská poradňa, vzájomná výmena skúseností. Súčasťou bolo Valné zhromaždenie asociácie.
Fotogaleria zo stretnutia 2011
Prvé Česko-slovenské stretnutie členov oboch asociácií Marfanovho syndrómu sa konalo v dňoch 20. - 22. mája 2011 v obci Jevišovice na južnej Morave, ČR.
Program: Odborné lekárske prednášky z oblasti genetiky, fyzioterapie a komplexnej lekárskej starostlivosti v
súvislosti s Marfanovým sy, rehabilitačné a terapeutické cvičenia.
Program stretnutia (pdf)
Prezentácia "Význam pacientských organizácií"
Fotogaleria zo stretnutia v ČR 2011
V dňoch 15. - 17. októbra 2010 sa konalo v Bratislave Výročné stretnutie členov Asociácie. Súčasťou programu bol aj Odborný seminár a lekárska poradňa "Kardio-vaskulárne, oftalmologické a sociálne problémy pacienta s Marfan sy". Za významnú udalosť považujeme účasť 10 občanov z Čiech, ktorí sa rozhodli založiť združenie Marfanovho syndrómu, pretože v Českej republike dosiaľ podobná organizácia nie je. Na tomto stretnuti sa členovia z oboch krajín dohodli na uzkej spolupráci. Ďalším dôležitým momentom bolo vytvorenie mládežníckej sekcie v rámci našej asociácie.
Fotogaleria zo stretnutia 2010
Dňa 2. februára 2010 sa konalo mimoriadne stretnutie členov asociácie pri príležitosti natáčania relácie STV "Cesty nádeje". Relácia bola odvysielaná 13. februára 2010.
Prezident SR Ivan Gašparovič s manželkou 19. januára 2010 pozval na tradičné novoročné stretnutie prezídium Slovenskej humanitnej rady a vybraných zástupcov jej členských organizácií.
Prezident privítal pozvaných hostí s poďakovaním za prácu, ktorú robia v prospech svojich spoluobčanov. Stretnutia sa zucastnila aj naša asociácia zastúpená p. Alžbetou Lukovičovou.
V dňoch 16.–18. októbra 2009 sme zorganizovali "Stretnutie členov Asociácie s informačno-rehabilitačným programom" v rekreačnom zariadení v Piešťanoch.
Zameranie pobytu: rehabilitácia, plávanie, masáže, zábaly, prednášky a poradňa s kardiológmi, ortopédom, genetikom, vzájomná výmena skúseností a kontakt členov, nové informácie v oblasti MFS, oddych, správa o činnosti asociácie. Členovia s ochorením a sprievodca maloletého pacienta mali pobyt plne hradený Asociáciou, ďalší príbuzný platil len 15 EUR na celý pobyt.
Fotogaleria zo stretnutia 2009
V dňoch 3. - 5.10.2008 sa konalo v Bratislave "Stretnutie členov Asociácie Marfanovho syndrómu". Súčasťou tohoto stretnutia bol Odborný medicínsky a zdravotnícky seminár: "Problémy a riziká pacienta s Marfanovým syndrómom".
Fotogaleria zo stretnutia 2008
V roku 1999 naša asociácia organizovala v Smoleniciach medzinárodné stretnutie európskych asociácií EMSN. Bolo to prvé európske stretnutie, ktorého sa zúčastnili mladí ľudia s MFS a založilo tradíciu stretávania sa mladých s týmto ochorením v Európe.
Účastníci prišli z 13 európskych asociácií. Odbornú prednášku predniesol Doc. Emil Huraj, CSc. Kultúrny program obsahoval koncert klasickej hudby a návštevu jaskyňe Driny. Po Mrs. Diana Rust (VB), ktorá bola predsedom EMSN desať rokov, bola do tejto funkcie zvolená Mrs. Nel Aarsten (Holandsko).
Prvé stretnutie asociácie a ustanovujúce Valné zhromaždenie sa konalo dňa 9.4.1994 v Dudinciach, kedy sa zvolil výkonný výbor a prezident asociácie. Veľmi dôležitými a vôbec prvými informáciami pre členov boli 4 odborné prednášky špecialistov na témy "Marfanov syndróm a genetika" prednášal doc. M. Ondrejčák, "Marfanov syndróm z hľadiska očného lekára" prednášala MUDr. J. Zlínska, "Zmeny v srdcovo-cievnom systéme u Marfanovho syndrómu" prednášal Prim. MUDr. J. Mašura, CSc. a "Marfanov syndróm z pohľadu ortopéda" prednášal Prim. MUDr. E. Huraj, CSc.
Ešte v tom istom roku sa nám podarilo s podporou Nadácie STV uskutočniť ďalšie stretnutie v dňoch 21.10. - 23.10 1994. Program bol zameraný najmä na rehabilitácie.