Novinky, aktivity asociácie


október 2017

 „Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“

AOPP - Asociácia na ochranu práv pacientov vydala potrebnú a praktickú informačnú brožúrku:

 „Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“.


Viac informácií o brožúre >>>TU<<<.  


V súvislosti s vydaním brožúrky Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“ UPOZORŇUJEME, že sa blíži začiatok nového školského roka. 

Rodičom, ktorí chystajú svoje deti do škôlky alebo školy, môžeme brožúrku na požiadanie zaslať poštou.

- ZDARMA 1 ks: rodičom detí, ktorí sú členom asociácie (podmienka: uhradené ročné členské poplatky).
-  Záujemcom, nečlenom za vopred uhradený poplatok 5,00 € /1 ks brožúra (plus poštovné).

Poštovné SR:

1 ks/1,20 Euro

2 ks/1,50 Euro

Poštovné ČR:

1 ks/1,60 €            

2 ks/3,30 €

Žiadosti: marfan.sk@mail.t-com.sk
číslo účtu asociácie: IBAN: SK2602000000003610348112


august 2017

„Aký je život s Marfanovým syndrómom“ 

Na stránke REPROMEDA, Brno, Klinika reprodukčnej medicíny a preimplantačnej genetickej diagnostiky vznikol takýto hodnotný článok - „Aký je život s Marfanovým syndrómom a to vďaka našim členkám Ive, Hanke a Janke z Českej republiky a ich spolupráci s REPROMEDA >>>.


júl 2017

Časopis Minorit  + informácie o novej brožúrke „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“

Vyšlo nové číslo časopisu Minorit 1/2017, ktorý je časopisom Slovenskej Aliancie zriedkavých chorôb.

Z obsahu:

- Informácie o účasti našej asociácie na tlačovej konferencii k svetovému dňu zriedkavých  chorôb

- Informácie o našej novej brožúrke „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“

- Výskum v diagnostike a liečbe zriedkavých chorôb

- Zaujímavé aktivity iných pacientských organizácií


jún 2017

Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR

Dňa 09.06.2017 sa uskutočnilo Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR http://www.aopp.sk/, na ktorom sa zúčastnila i naša prezidentka Alžbeta Lukovičová.

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) pripravila pre pacientov informačnú brožúru, ktorá im má pomôcť zorientovať sa v ich právach, ako v zdravotnej, tak aj v sociálnej oblasti. Záujemcovia si ju môžu bezplatne stiahnuť na stránke www.aopp.sk, napríklad aj tu.


jún 2017

Newsletter Marfan Europe Network

Organizácia Marfan Europe Network,  ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2017 si môžete prečítať novinky v oblasti Marfanovho syndrómu. Články sú v anglickom jazyku. 

Jednou z noviniek je aj blížiace sa stretnutie predstaviteľov európskych asociácií Marfan Europe Network, ktoré sa  bude konať v Holandsku, v meste Leiden v dňoch 14-17. 09. 2017. Holandská asociácia pripravila zaujímavý program, ktorý si môžete pozrieť TU.


máj 2017

Menovací dekrét

Oznam: Alžbeta Lukovičová - REPREZENTANT organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami.

V máji 2017 sa na Ministerstve prace soc vecí a rodiny vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím konala voľba dvoch reprezentantov do skupiny "Organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami". Boli zvolení: Alžbeta Lukovičová (Marfan sy) a JUDr. Eva Madajová (Združenie na pomoc diabetikom).

GRATULUJEME!


Pozrite si najnovšie videá v novej sekcii VIDEO >>>

Relácia REFLEX na TV Markíza - dokument o práci a činnosti PHDr. Dariny Danyiovej, námestníčky pre ošetrovateľstvo z Novapharm, Železničná nemocnica s poliklinikou, Bratislava. V dokumente je i krátka informácia o aktivitách našej asociácie a spolupráci s PHDr. D. Danyiovou.


Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Genetické vyšetrenia a najčastejšie poškodenia plodu“


Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Čo je prenatálna diagnostika?“


Kateřina Martinková, ČR - Video je výstupom k diplomovej práci na tému: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"


Brožúrka „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“

Asociácia Marfanovho Syndrómu vydala brožúrku „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“, ktorej autorom je prezidentka asociácie Alžbeta Lukovičová v spolupráci s viacerými členmi asociácie.

Brožúrka obsahuje rady a potrebné informácie pre rodičov i pedagógov

Prečo brožúrka vznikla a všetky dôležité informácie spolu s obrázkami sa dočítate

>>> OBSAH - TU <<<.


február 2017

28.2. 2017 - Deň zriedkavých chorôb

Posledný februárový deň je každoročne venovaný zriedkavým chorobám. Chorobám, ktoré napriek „malým číslam v štatistikách“ také zriedkavé vlastne nie sú. Veď len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov! Ústrednou témou tohtoročného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý si už po desiaty raz spoločne pripomenieme 28. februára 2017, bude výskum. Výskum práve preto, že ako jediný prináša nádej miliónom pacientov so zriedkavou chorobou a ich rodinám na celom svete.


február 2017

Tlačová konferencia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb

Zriedkavé choroby trápia približne 300 000 Slovákov. Zriedkavé choroby sú často život ohrozujúce choroby s výskytom menej ako päť chorých na 10.000 obyvateľov. Pacienti so ZCH sa často dostávajú do situácií, keď im lekár nedokáže pomôcť ani odporučiť inému odborníkovi. Prípadne na diagnostikovanú chorobu nie je liek alebo liečba len zmierňuje jej príznaky. 

Celý článok si môžete prečítať TU

Program TU.

22.2.2017 sa prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová zúčastnila na tlačovej konferencie, ktorá bola uskutočnená k príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28.2.2017. Moderátorkou konferencie bola známa slovenská herečka Gabriela Dzuríková. Pozrite si fotogalériu.



február 2017

Február je mesiac povedomia o Marfanovom Syndróme

Pre viac informácií kliknite na obrázok.


Pacienti s Marfanovým syndrómom sa vzdelávali, rehabilitovali aj bilancovali

Pod týmto názvom SAZCH – Slovenská Aliancia zriedkavých chorôb v newsleteri MINORIT č. 4/2016 uverejnila obsiahly článok A. Lukovičovej o programe a aktivitách stretnutia Asociácie Marfanovho syndrómu. Text je doplnený fotografiami zo stretnutia.


Nové letáky asociácie - 3 druhy

1. „Hlavný leták asociácie“ (4 stranový) - ochorenie, diagnostika, liečba, činnosť asociácie

2. „Diagnostika pre pacientov, verejnosť“

3. „Diagnostika pre lekárov, posúdenie MFS podla znakov a Gentských kritérií“


Leták „Diagnostika pre lekárov“ sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou.

Autormi letákov sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová, autor grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda.

Letáky sme vydali vďaka finančnej podpore SEPS, a.s.

V prípade záujmu originál letáky v počte 6 ks (á 2ks alebo podľa výberu) zasielame poštou:

  • Členom asociácie (s uhradeným ročným clenským poplatkov ZDARMA.
  • Nečlenom za vopred uhradený poplatok 5,00Euro.

Žiadosti marfan.sk@mail.t-com.skčíslo účtu asociácie: IBAN: SK2602000000003610348112


Konferencia Fit For Work

A. Lukovičová sa zúčastnila na konferencii Fit for Work - The Work Foundation, Asociácia na ochranu práv pacientov SR, The European Patients’ Forum pod záštitou prezidenta Slovenskej republiky v spolupráci so slovenským Predsedníctvom Rady Európskej únie, s Ministerstvom zdravotníctva Slovenskej republiky, ktorá sa konala 09.11.2016 v Bratislave. 

Fit for Work Global Alliance Summit 

Význam včasnej intervencie pri chronických ochoreniach a včasná intervencia (VI) pri chronických ochoreniach – kazuistika muskuloskeletálneho ochorenia (MSK), praktické návody založené na dôkazoch ako podporovať zdravú populáciu, udržateľný zdravotný systém a produktívnu spoločnosť.

Pozvánka s programom na konferenciu: http://www.aopp.sk/clanok/fit-work

O  konferencii sa môžete viac dočítať aj tu: http://www.teraz.sk/zdravie/fit-for-work-global-alliance-summit/227161-clanok.html

Na fokách je A. Lukovičová spolu s členmi organizačného tímu: AOPP - Asociacia na ochranu práv pacientov  -  MUDr. Katarína Kafková, Petra Balážová a PharmDr. Dominik Tomek, MPH , Slovenská zdravotnícka univerzita  a na tretej fotke je A. Lukovičová na konferencii s Ing. Radoslavom Herdom, Slovenský pacient

        



ÚRAD KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM

Prednáška na výročnom stretnutí AMS 2016 - DudinceNa výročnom stretnutí AMS v Dudinciach mala 5.11.2016 prednášku pani JUDr. Zuzana Stavrovská, ktorá je Komisárkou Úradu pre osoby so zdravotným postihnutím. Informovala nás o
aktivitách Úradu a tiež konkrétnej pomoci pre pacientov s Marfanovým syndrómom.

Na internetovej stránke ÚRADU KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM je uverejnený článok z nášho stretnutia aj s fotografiami. Prečítať si ho môžete tu: http://www.komisarprezdravotnepostihnutych.sk/Aktuality/Stretnutie-asociacie-Marfanovho-syndromu

Túto stránku http://www.komisarprezdravotnepostihnutych.sk/ vám odporúčame si prezrieť tiež, pretože hlavnou náplňou úradu je, že preverujú podnety týkajúce sa ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sa domnievajú, že boli poškodení konaním autorít a subjektov Slovenskej republiky.


Stretnutie AMS 04. - 06.11. 2016 - Dudince

V dňoch 4.- 6.11.2016 sa uskutočnilo výročné stretnutie asociácie Marfanovho sy s informačnou poradňou a relaxačno-rehabilitačným programom v Dudinciach v hoteli Prameň.

Hlavná téma Infobloku: „Pomoc pacientom zo strany inštitúcii“, ktoré bojujú za ich práva a zlepšenie životných, sociálnych i pracovných podmienok. „Na koho sa môžeme obrátiť?, „Kto nám pomôže?“

Prednášok sa zúčastnila JUDr. Zuzana Stavrovská, komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorá rozprávala o činnostiach a aktivitách úradu. Z Asociácie na ochranu práv pacientov SR v zastúpení Petry Balážovej sme  sa  dozvedeli nové informácie o právach pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí. Za združenie Slovenský pacient sa nám predstavil Ing. arch. Radoslav Herda, predseda správnej rady, ktorý nám taktiež porozprával o činnostiach a  aktivitách združenia, ktoré bojuje za zlepšenie postavenia vyše 5 miliónov slovenských pacientov.

V rámci relaxu a rehabilitácie sme mohli absolvovať masáž chrbta a oddýchnuť si v bazéne alebo vírivej vaňi s hydromasážou a perličkou. V  sobotu večer bola tombola s diskotékou, na ktorú sa tešili hlavne deti. Veľký úspech mala aj aktivita „Šikovné ručičky“,  kde  si "malí a veľkí cukrári"  mohli vyskúšať zdobenie medovníčkov.

Program stretnutia bol naozaj veľmi pestrý, tešíme sa na vás opäť o rok :).


Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.

"Poďakovanie v tomto prípade vyslovujeme nášmu členovi Marekovi Likerovi, ktorý vypracoval žiadosť a aktívne sa zapojil vo svojom zamestnaní do Zamestnaneckého grantového programu spoločnosti Siemens, s.r.o. Centrum pre filantropiu, n.o. schválilo Marekovu žiadosť  a našej organizácii poskytli príspevok na projekt „Rekondično-rehabilitačný pobyt pre členov AMS“ vo výske 440,00 Euro."


Výročné stretnutie AMS 2016 - Dudince

Fotogaléria zo stretnutia 2016

Viac fotografií >>>


Čím žije Asociácia Marfanovho syndrómu?

Prečítajte si o novinkách asociácie v newsletteri pre zriedkavé choroby MINORIT 2-3/2016. 

Okrem toho tam nájdete množstvo ďalších zaujímavých informácií o zriedkavých chorobách a činnosti mnohých pacientských organizácií.


XXI. Kongres Slovenskej kardiologickej spoločnosti

A. Lukovičová sa zúčastnila XXI. Kongresu Slovenskej kardiologickej spoločnosti, konanej 6.-8.okt. 2016 v Bratislave. Všetci účastníci (cca 1000 lekárov) dostali nový informačný leták "Diagnostika Marfanovho syndrómu". Leták sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou a vďaka finančnej podpore SEPS a.s. (autormi sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová a autorom grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda).

     


Ďakujeme SEPS a.s. za finančnú podporu a informačnú pomoc, ktorou asociácii pomáhajú šíriť informácie o ochorení.

SEPS

V júli 2016 bol uverejnený článok o našej asociacii vo firemnom internetovom časopise "Premeny energie", ktorý vydáva SEPS a.s. (Slovenská elektrizačná a prenosová sústava, a.s.). SEPS finančne podporil aj vydanie nových informačných letákov o MFS a diagnostike ochorenia.


Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím

Úrad začal 1. marca 2016 vykonávať svoju činnosť. Na komisára má právo obrátiť sa ktokoľvek vo veci porušovania práv osoby so zdravotným postihnutím alebo ohrozovania práv osoby so zdravotným postihnutím. Úrad sídli v Bratislave - Rači, Račianska 153, 831 54 Bratislava. Úrad vedie komisárka JUDr. Zuzana Stavrovská. Ďalšie informácie a ako sa na úrad dostanete sú uvedené v letáku tu.

Webstránka úradu


Dňa 20.06.2016 sa Asociácia v zastúpení prezidentky A. Lukovičovej zúčastnila na spoločnom rokovaní s komisárom pre osoby so zdravotným postihnutím a dohodli sa na vzájomnej spolupraci a pomoci pre pacientov s ochorením MFS. Info o tomto stretnutí sa objavilo aj v Aktualitách na webstránke úradu: "Oboznámili sme sa s životnými príbehmi ľudí s marfanovým syndrómom".


Newsletter Marfan Europe Network o našej asociácii

Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2016 nájdete príspevky z našej slovenskej asociácie, Nemecka, Holandska, Dánska a Švédska.


Mladá Britka s marfanom robí veľké topánky

24-ročná Caroline Stillman z Británie má Marfanov sy, meria 195 cm a veľkosť nohy 11. Nedávno dosiahla titul na London College of Fashion a práve rozbehla vlastnú kolekciu obuvi. Špecializuje sa na veľké veľkosti najmä pre ženy s Marfan sy. Caroline sa predstavila v BBC News a UK National Press. Pozri Daily Mail a webstranku Caroline, kde bude možnosť si topánky objednať.


 MUDr. Katarína Dulková, PhD.Rare diseases day 29. 2. 2016

Pri tejto príležitosti na webe Slov. aliancie zriedkavých chorôb sme publikovali článok o tom, čo je Marfanov syndróm, ako vznikla asociácia, aký je jej význam a aké sú problémy a riziká pacienta s MFS.

Kardiologička MUDr. Katarína Dulková, PhD. úzko spolupracuje s asociáciou. Vysvetlila možnosti diagnostiky a liečby MFS, objasnila, že v chirurgickej liečbe nastal výrazný posun pri riešení dilatovanej aorty tzv. protézou na aortu.  Celý článok si prečítajte tu.


NÁDEJ pre pacientov trpiacich Marfanovým syndrómom

PREVENTÍVNA TERAPIA šitá na mieru ZABRÁNI ROZŠÍRENIU A PRASKNUTIU AORTY.

Úplne nový princíp liečby začal ponúkať Inštitút klinickej a experimentálnej medicíny v Prahe chorým s preukázaným genetickým ochorením spojiva, vo väčšine prípadov teda pacientom s Marfanovým syndrómom. Článok na webstránke IKEMu.

Nová chirurgická metóda operácie aorty

Personalizovaná protéza na aortu - vyrobená pomocou 3D tlačiarne na mieru pre každéhopacienta. Operácia nevyžaduje otvorenie srdca alebo aorty alebo akýkoľvek zásah do perfúzie mozgu alebo srdca, protéza sa nasadí zvonka aorty. Zvyčajne sa operácia vykonáva bez nutnosti použitia mimotelového obehu. Video o novej metóde operácie aorty odvysielala Česká televízia dňa 28.12.2015 v hlavných správach Protéza aorty z 3D tlačiarne môže zachrániť tisíce pacientov.


Február je mesiac Povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochoreniach. Vedomosť o ochorení vedie k včasnej diagnóze, liečbe a predĺženiu života.

MOTTO zriedkavých chorob je: Pridajte sa k nám. Chceme, aby nás bolo počuť.


1.národná konferencia "PACIENT A INOVÁCIE V MEDICíNE"

Dňa 20.2.2016 sa asociácia v zastúpení prezidentky zúčastnila konferencie  European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) s medzinárodnou účasťou generálnej sekretárky European Patients' Forum Nicola Bedlington.

Učastníci konferencie podporili Európske pacientské fórum spísaním a odsúhlasením dokumentuPacientskej deklarácie o vzdelávaní“. Informácie o EUPATI projekte a konferencii nájdete ešte tu >>> a tu >>>


Stretnutie AMS 23.-25.10.2015 - Dudince

Stretnutie AMS 2015

V dňoch 23.-25.10.2015 sa v Dudinciach opäť uskutočnilo Stretnutie asociácie s relaxačným a medicínskym programom. Počet účastníkov: 63 pacienti i rodinní príslušníci - počet detí 10 (od 1-10 rokov), počet mládežníkov 15, počet lekárov 3 (genetik/gynekolog, pediater, kardiolog). Lekári mali prednášky z odborov a špeciálne bol vymedzený priestor i na osobne rozhovory „bez syndrómu bieleho plašťa“. Stretnutie bolo spojené s hrami, tombolou a discoparty v maskách.


Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.

Fotogaléria zo stretnutia 2015

Viac fotografii >>>


Marfan Europe Networks meeting 2015

V dňoch 1.-4.10.2015 sa naša asociácia v zastúpení Katka a Bety zúčastnila stretnutia európskych asociácii Marfan sy v Kalmar, Švedsko. Program stretnutia bol skutočne bohatý.

Fotogaleria zo stretnutia MEN vo Švédsku 2015


Medzinárodná organizácia podpory Marfanovho syndromu „The Marfan Foundation“ vyhlásila február za „MESIAC POVEDOMIA O MARFANOVOM SYNDROME“.

V tomto mesiaci sa organizácie všetkých krajín, ktoré združujú priateľov i pacientov s MFS snazia zvýšenou mierou informovať verejnosť, prostredníctvom medií a tak všebecne zvýšiť povedomie o tomto ochorení.

Oficiálne video ku kampani v r. 2015. Naša asociácia tiež pripravila v tomto mesiaci rôzne aktivity, ktoré boli organizované i v spolupraci s Alianciou zriedkavých chorob k 28. februáru – celosvetovému Dňu zriedkavých chorôb.


Zmena názvu EMSN na MEN

Podporná organizácia European Marfan Support Network (EMSN) zmenila v r. 2014 názov na Marfan Europe Network s novým logom a aktualizovanou webstránkou. Dôvodom zmeny bol lepší súlad s medzinárodnou sieťou "Marfan World" a americkou "The Marfan Foundation", lepšie vyjadrenie slova marfan a jednoduchšie použitie pri marketingových aktivitách.


Fotografická súťaž EURORDIS

V októbri 2014 naša členka Lenka vytvorila fotku do súťaže EURORDIS pacientov so zriedkavými chorobami. Na fotke je naša členka Martinka so svojim synčekom. Martinka prekonala dve veľmi tažké operácie srdca a aorty, ale jej túžba po dieťati zvíťazila nad lekárskymi predpoveďami.

Príbeh Martinky bol tiež zverejnený: Hlas pacienta: Žijem ako každá iná matka (autor: Ján Mutala) www.slovenskypacient.sk


Stretnutie AMS 19.-21.9. 2014 - Dudince

Stretnutie AMS 2014

V dňoch 19.-21.9.2014 sa v Dudinciach uskutočnilo „Výročné stretnutie asociácie s medicínsko-relaxačným programom“.

Počet účastníkov: 55 dospelých, 8 detí vo veku od 4 mesiacov do 12 rokov. Program bol bohatý: kardiologická a genetická poradňa s lekármi, diagnostika Marfan sy, prehľad 20 ročnej činnosti asociácie, bazén, masáže, muzikoterapia, hry a voľnočasové aktivity Strávili sme pekný slnečný víkend plný informácií, hier a radosti.

Veríme, že fotografie ubezpečia vsetkých, ktorí poskytli 2% na naše účely, že financie boli použité v prospech pacientov a na dobré účely.

Fotogaleria zo stretnutia 2014

Viac fotografii tu >>> a ďalšie na Facebooku s názvom Asociácia Marfanovho Syndrómu.


Stretnutie Marfan Youth of Europe 2014

Naši mladí členovia Hanka a Jakub nás reprezentovali na Stretnutí Marfan Youth of Europe, ktoré sa konalo 14. – 17. augusta 2014 v Klagenfurte, Rakusko (zľava hore druhá je Hanka, vedľa Jakub). Ďakujeme vám, dobre ste nás reprezentovali. Z každej členskej organizácie MEN sa mohli zúčastniť max. 4 mladí ľudia s marfan. sy alebo príbuzným ochorením vo veku 18-28 rokov. Hlavná téma stretnutia bola o vnímaní ochorenia. Ako vidím sám seba? Ako môžem prezentovať sám seba? Ako ostatní reagujú na mňa? Podobné otázky sú pre mladých veľmi dôležité. Program podujatia.


Účasť AMS na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb 2014

Naša asociácia sa 20.2.2014 zúčastnila v hoteli Carlton na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb. Veľkým prínosom boli výborné prednášky pani primárky MUDr. A. Hlavatej, PhD., z 2. detskej kliniky fakultnej nemocnice a Doc. MUDr. P. Sýkoru, CSc., prednostu Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. (spoločne na foto s prezidentkou asociácie).


Slovník medicínskych výrazov

Vypracovali sme Slovník odborných medicínskych výrazov a pojmov týkajúcich sa ochorenia Marfanov syndróm (preklad: Mgr. Marianna Dušová).


Stretnutie AMS 25.4.- 28.4. 2013 - Piešťany

Stretnutie AMS 2013

Rekondično-informačné stretnutie sme zorganizovali pre svojich členov v dňoch 25.4.- 28.4.2013 v Piešťanoch. Program: 1. rehabilitačné cvičenia v bazéne formou liečebnej metódy hydrokinezioterapie spojené s odbornými prednáškami fyzioterapeuta 2. športovo-relaxačný program v prírode: nordic walking, petang, súťažami pre deti i dospelých sme prispeli k ich uvoľneniu tela i mysle 3. prednášky zo sociálnej oblasti (možnosť zamestnať sa ako osoba ŤZP, vytvorenie pracovného miesta pre osobu ŤZP, ako byť úspešný na pohovore a pod.) 4. posilnenie sebavedomia aj za pomoci inovatívnej formy – muzikoterapie. 

Projekt sme realizovali za finančnej pomoci Nadácie ČSOB - projekt "Marfani potrebujú pomoc".

Fotogaleria zo stretnutia 2013

Viac fotografii >>>


Konferencia Zriedkavé choroby 2013

Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 28.2.2013 sme sa zúčastnili v Bratislave konferencie ZRIEDKAVÉ CHOROBY NA SLOVENSKU - Fórum odborníkov. Organizatormi boli Slovenská Aliancia zriedkavých chorôb, Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SLS, Slovenská pediatrická spoločnosť SLS a EURORDIS. Našu asociáciu zastupovali doc. MUDr. M. Ondrejčák, RNDr. R. Dušinský, CSc. a A. Lukovičová. Prezentovali sme príspevok o MFS a význame pacientských organizácií. V rámci fóra odborníkov sa diskutovalo aj o tvorbe Národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, o súčasnej legislatíve a odporúčaných postupoch.

Konferencia Zriedkavé choroby 2013


Asociácia v TV Markíza - 2013

V piatok 11.1.2013 TV Markíza v relácii Reflex uviedla príspevok o živote ľudí s Marfan. sy., v ktorom účinkovali aj členovia našej asociácie. Doc. MUDr. M. Ondrejčák informoval o ochorení a asociácii, sledovali sme životné príbehy našich dvoch členiek/pacientiek. O činnosti asociácie hovorila prezidentka p. Lukovičová.


Stretnutie AMS 25.4.- 28.4. 2013 - Piešťany

Stretnutie AMS 2012

Výročné stretnutie členov asociácie a rekondično-rehabilitačny pobyt sa uskutočnilo 5. – 7. októbra 2012 v Piešťanoch. Zameranie - rehabilitácia, plávanie, výmena skúseností, nové info v oblasti MFS vrátane diagnostiky, lekárska poradňa (kardiológia, kĺbové a reumatologické problémy pri MFS, liečba osteoporózy...).

Fotogaleria zo stretnutia 2012

Viac fotografii >>>


Stretnutie EMSN 2012

Stretnutie mladých ľudí s MFS v rámci podujatia European Marfan Support Network (EMSN) Young Adults Meeting sa uskutočnilo 23.-26.8.2012 v Leuven v Belgicku. Našu Asociáciu reprezentovali Marianna a Lenka. Program stretnutia.


Asociácia v STV - 2012

Relácia CESTY v STV2: "Ako sa žije ľuďom s Marfanovým syndrómom" sa naťáčala s našími členmi, lekármi (genetik, kardiológ), rehabilitačným pracovníkom, prezentovali sme informácie o ochoreni, problémoch pacientov a o činnosti asociácie. Vysielané na STV2 v sobotu 31.3.2012 o 10:30 hod.


2. ročník konferencie pacientských organizácii

Konferenica sa konala 30-31. marca 2012 v hoteli Park v Pieštanoch. Asociáciu zastupovali prezident A. Lukovičová a predseda mládežníckej sekcie Mgr. D. Demjanovičová. Našu činnosť sme prezentovali formou plagátu. Organizator: Slovensky pacient.


I. Slovenská konferencia Dňa zriedkavých chorôb.

R. Dušinský a A. Lukovičová pri posteri

Konferencia sa uskutočnila dňa 29. februára 2012 v Bratislave. Naša asociácia mala tú česť, že sa dostala do užšieho výberu pozvaných a zúčastnených hosti a dostali sme i priestor na prezentovanie ochorenia Marfanov syndróm formou posteru. Anglická verzia abstraktu/textu je uverejnená v časopise Acta Facultatis Pharmaceuticae, 2012, 59, Suppl 1, s. 43.


Stretnutie AMS 21.-23.10. 2011 - Piešťany

Stretnutie AMS 2011

V dňoch 21.–23. októbra 2011 sme zorganizovali Valné zhromaždenie Asociácie a rekondično-rehabilitačný pobyt v rekreačnom zariadení v Piešťanoch.

Zameranie pobytu: rehabilitácia, plávanie, masáže, prednášky a poradňa s kardiológmi, genetikom, psychologická poradňa a skupinová terapia, rodičovská poradňa, vzájomná výmena skúseností. Súčasťou bolo Valné zhromaždenie asociácie.

Program stretnutia (pdf)     

Názory na stretnutie

Fotogaleria zo stretnutia 2011

Viac fotografii >>>


Stretnutie slovenskej a českej AMS 20.-22.5. 2011 - Jevišovice

Spoločné stretnutie slovenskej a českej AMS 2011

Prvé Česko-slovenské stretnutie členov oboch asociácií Marfanovho syndrómu sa konalo v dňoch 20. - 22. mája 2011 v obci Jevišovice na južnej Morave, ČR.
Program: Odborné lekárske prednášky z oblasti genetiky, fyzioterapie a komplexnej lekárskej starostlivosti v súvislosti s Marfanovým sy, rehabilitačné a terapeutické cvičenia.
Program stretnutia (pdf)
Prezentácia "Význam pacientských organizácií"

Fotogaleria zo stretnutia v ČR 2011

Viac fotografii >>>


Stretnutie AMS 15.-17.10. 2010 - Bratislava

Stretnutie AMS 2010

V dňoch 15. - 17. októbra 2010 sa konalo v Bratislave Výročné stretnutie členov Asociácie. Súčasťou programu bol aj Odborný seminár a lekárska poradňa "Kardio-vaskulárne, oftalmologické a sociálne problémy pacienta s Marfan sy". Za významnú udalosť považujeme účasť 10 občanov z Čiech, ktorí sa rozhodli založiť združenie Marfanovho syndrómu, pretože v Českej republike dosiaľ podobná organizácia nie je. Na tomto stretnuti sa členovia z oboch krajín dohodli na uzkej spolupráci. Ďalším dôležitým momentom bolo vytvorenie mládežníckej sekcie v rámci našej asociácie. 

Program stretnutia (pdf)

Fotogaleria zo stretnutia 2010 

Viac fotografii >>>


Stretnutie európskych asociácii MFS 2010 - Dánsko

Stretnutie EMSN Dánsko 2010

V dňoch 2. - 5. septembra 2010 sme sa zúčastnili v zastúpeni Denisky a Katky stretnutia európskych asociácii MFS v Ebeltoft v Dánsku: EMSN Meeting 2010 and EMSN Young Adults Meeting 2010.

Fotogaleria zo stretnutia EMSN 2010


Asociácia v relácii STV - 2010

Dňa 2. februára 2010 sa konalo mimoriadne stretnutie členov asociácie pri príležitosti natáčania relácie STV "Cesty nádeje". Relácia bola odvysielaná 13. februára 2010.


Prezidentka AMS u prezidenta SR

Prezident SR Ivan Gašparovič s manželkou 19. januára 2010 pozval na tradičné novoročné stretnutie prezídium Slovenskej humanitnej rady a vybraných zástupcov jej členských organizácií. Prezident privítal pozvaných hostí s poďakovaním za prácu, ktorú robia v prospech svojich spoluobčanov. Stretnutia sa zucastnila aj naša asociácia zastúpená p. Alžbetou Lukovičovou.


Stretnutie AMS 16.–18.10 2009 - Piešťany

Stretnutie AMS 2009

V dňoch 16.–18. októbra 2009 sme zorganizovali "Stretnutie členov Asociácie s informačno-rehabilitačným programom" v rekreačnom zariadení v Piešťanoch.

Zameranie pobytu: rehabilitácia, plávanie, masáže, zábaly, prednášky a poradňa s kardiológmi, ortopédom, genetikom, vzájomná výmena skúseností a kontakt členov, nové informácie v oblasti MFS, oddych, správa o činnosti asociácie. Členovia s ochorením a sprievodca maloletého pacienta mali pobyt plne hradený Asociáciou, ďalší príbuzný platil len 15 EUR na celý pobyt.

Program stretnutia (pdf)

Fotogaleria zo stretnutia 2009

Viac fotografii >>>


Stretnutie AMS 3. - 5.10. 2008 - Bratislava

Stretnutie AMS 2008

V dňoch 3. - 5.10.2008 sa konalo v Bratislave "Stretnutie členov Asociácie Marfanovho syndrómu". Súčasťou tohoto stretnutia bol Odborný medicínsky a zdravotnícky seminár: "Problémy a riziká pacienta s Marfanovým syndrómom".

Program stretnutia (pdf).

Fotogaleria zo stretnutia 2008

Viac fotografii >>>


EUROPEAN MARFAN SUPPORT NETWORK ANNUAL MEETING - SLOVAKIA, 26.-29.8. 1999

V roku 1999 naša asociácia organizovala v Smoleniciach medzinárodné stretnutie európskych asociácií EMSN. Bolo to prvé európske stretnutie, ktorého sa zúčastnili mladí ľudia s MFS a založilo tradíciu stretávania sa mladých s týmto ochorením v Európe.

Účastníci prišli z 13 európskych asociácií. Odbornú prednášku predniesol Doc. Emil Huraj, CSc. Kultúrny program obsahoval koncert klasickej hudby a návštevu jaskyňe Driny. Po Mrs. Diana Rust (VB), ktorá bola predsedom EMSN desať rokov, bola do tejto funkcie zvolená Mrs. Nel Aarsten (Holandsko).


Celkom prvé dve stretnutia AMS 1994 - Dudince

Prvé stretnutie asociácie a ustanovujúce Valné zhromaždenie sa konalo dňa 9.4.1994 v Dudinciach, kedy sa zvolil výkonný výbor a prezident asociácie. Veľmi dôležitými a vôbec prvými informáciami pre členov boli 4 odborné prednášky špecialistov na témy "Marfanov syndróm a genetika" prednášal doc. M. Ondrejčák, "Marfanov syndróm z hľadiska očného lekára" prednášala MUDr. J. Zlínska, "Zmeny v srdcovo-cievnom systéme u Marfanovho syndrómu" prednášal Prim. MUDr. J. Mašura, CSc. a "Marfanov syndróm z pohľadu ortopéda" prednášal Prim. MUDr. E. Huraj, CSc. 

Ešte v tom istom roku sa nám podarilo s podporou Nadácie STV uskutočniť ďalšie stretnutie v dňoch 21.10. - 23.10 1994. Program bol zameraný najmä na rehabilitácie.



Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Curabitur pharetra dapibus pharetra. Donec interdum eros eu turpis pharetra et hendrerit est ornare. Etiam eu nulla sapien. Nullam ultricies posuere nunc, eget mollis nulla malesuada quis.

Top tip: Na širokých webových stránkach sa stĺpce zobrazia vedľa seba Na úzkych stránkach budú zobrazené pod sebou ×

Koľko stĺpcov chcete?

Vymazať