Bariéry stojace pred pacientom s Marfanovým syndrómom

Pacient s MFS okrem svojich zdravotných problémov býva vystavený mnohým komplikáciám a prekážkam zo strany spoločnosti. Často až nadľudské úsilie pacienta a "boj" s posudkovými lekármi privedie k adekvátnemu posúdeniu zdravotného stavu a získaniu preukazu ŤZP, alebo zaradeniu do invalidného dôchodku. Príbeh pacienta s MFS, ktorý uspel až na Najvyššom súde SR, bol uverejnený v časopise Život. Najvyšší súd rozhodol, že posudkoví lekári mali zdravotný stav pacienta s Marfanovým syndrómom posudzovať komplexne.

Uvedený príklad je len jeden z vážnych problémov v živote pacienta s MFS. Pohľad na ochorenie z rôznych aspektov života prezentuje článok:

Sociálna rehabilitácia osôb trpiacich ochorením Marfanov syndróm

autor: Alžbeta Lukovičova, prezident Asociacie Marfanovho syndromu

Bariéra č. 1

Neinformovanosť o existencii tohto ochorenia medzi:

• laickou verejnosťou – pacienti, rodinní príslušníci, zamestnávatelia, škola...
• i odbornou verejnosťou – lekári, posudkoví lekári, pracovníci oddelení sociálnych vecí ...

Neinformovanosť spôsobuje podhodnotenie alebo nesprávnu diagnostiku ochorenia, čo je pre pacienta vždy to najhoršie.

Preto je dôležitá:
• informovanosť,
• následné šetrenie organizmu,
• a prevencia najmä v pracovnej oblasti

Bariéra č. 2

Získanie preukazu ŤZP a zaradenie do čiastočného, prípadne plného invalidného dôchodku:

Toto je v mnohých prípadoch úplne neprekonateľnou bariérou – práve z dôvodu neinformovanosti lekárov. Nebezpečenstvo a podceňovanie situácie tohto ochorenie je v tom, že ochorenie nie je často na prvý pohľad viditeľné. Ochorenie MFS je komplexné – zasahuje všetky orgány pacienta, a preto by sa malo posudzovať komplexne, navyše toto postihnutie je trvalé. Marfanov syndróm sa medikamentózne nedá liečiť. Vyliečenie, ani zlepšenie zdravotného stavu pacienta s MFS nie je možné, naopak opotrebovanie organizmu postupuje s vekom.

Podľa skúsenosti pacientov s MFS často posudkoví lekári na Slovensku nie sú dostatočne (pripadne vôbec) oboznámení s ochorením MFS a v prípade, ak sa s ochorením a pacientom s MFS ešte nestretli, ochorenie nedocenia a členom našej asociácie sa pravidelne stáva, že im nie sú pridelené preukazy ŤZP a nie sú posúdení do stavu ani čiastočného invalidného dôchodku.

V našej populácii sa vyskytuje žiaľ veľa pacientov s ochorením MFS, ktorí sú skoro v ohrození života, bez toho, aby o tom vedeli oni sami, hoci zdravotné ťažkosti sa u nich pravidelne vyskytujú a navštevujú praktických lekárov.

Obvyklou príčinou predčasného úmrtia pacientov s MFS je zlyhanie srdca, prasknutie aorty, keďže nie sú pravidelne, ba dokonca často krát vôbec, sledovaní kardiológom !


Zhoršenie zdravotného stavu, okrem samotného ochorenia spôsobujú aj tieto faktory:

  • nevedomosť o ochorení
  • nesprávna diagnostika
  • následné nešetrenie organizmu v dôsledku neumožnenej zníženej pracovnej činnosti a neumožneného zaradenia do predčasného invalidného dôchodku
  • preťaženie a neprimerané zaťaženie orgánov dôsledkom nevedomosti a neinformovanosti o ochorení
  • neprimerané športovanie
  • vykonávanie fyzicky i časovo náročných pracovných aktivít.

Poskytnutie invalidného dôchodku, nielenže čiastočne rieši ekonomickú situáciu pacienta, ale pacientovi umožní hlavne nutné šetrenie organizmu, rešpektovanie ochorenia zo strany spolupracovníkov i rodinných príslušníkov.

Spôsob života pacienta

Detstvo a štúdium:

Už od útleho veku je pacient poznačený týmto ochorením. Veľmi často je prítomná silná krátkozrakosť. Vysoké percento pacientov s MFS trpí subluxáciou šošoviek (vysunutie šošoviek z optickej osi), čo zapríčiňuje značné zhoršenie videnia, ktoré sa dá len minimálne korigovať dioptrickými okuliarmi. Postihnutý síce nosí okuliare, ale naďalej dobre nevidí. Okolie ho nevníma ako krátkozrakého a očakáva plnohodnotné reakcie. Dieťa vzhľadom na zhoršene videnie nereaguje na bežné vonkajšie podnety, pozdravy, mimiku, ktoré sú na neho adresované. Uzatvára sa často do seba, pohybuje sa so sklonenou hlavou, aby sa vyhlo kontaktu s okolím, stáva sa z neho v mnohých prípadoch introvertný typ.

Dieťa s MFS svojou nadpriemernou výškou vytŕča spomedzi rovesníkov, automaticky je v prvej triede ZŠ posadené do zadných lavíc, čím mu vzniká závažný problém - nevidí na tabuľu. Pri nutnom presadení do prvej lavice (pokiaľ to učiteľ chápe) sa stáva terčom posmechu nižších spolužiakov, ktorí sedia za ním. Terčom posmechu sa stáva i pre svoju vysokú, chudú a slabú postavu s deformovaným hrudníkom, chrbticou a nosenie okuliarov.

Ďalej je detský pacient na základnej škole ohrozený svojou slabšou telesnou dispozíciou, nezvláda telesnú výchovu, má problémy so zdatnejšími spolužiakmi. Svojou snahou dosahovať čo najlepšie fyzické výsledky, aby sa vyrovnal vrstovníkom si nevedome ohrozuje svoj život. Podobne, ak rodičia z nevedomosti o ochorení a v snahe posilniť svalový systém dieťaťa, ho nútia navštevovať športové krúžky a vykonávať športové aktivity i mimo školy.

Toto všetko môže v niektorých prípadoch vyústiť do silných psychických depresií už od detstva.

Pracovisko:

Pacient s MFS v niektorých prípadoch nemusí fyzicky zvládať tempo 8 hod pracovného času, takže posúdenie plného, alebo aspoň čiastočného dôchodku je pre neho nutnosťou. Ak pacient nemá aspoň preukaz ŤZP, nemôže ani na pracovisku preukázateľne informovať svojho zamestnávateľa a spolupracovníkov o existencii svojho ochorenia a tým ani nemá nárok na ospravedlnenie a uvoľnenie z istých fyzicky náročných aktivít a pochopenie zo strany spolupracovníkov. I výber pracovných činností je obmedzený: fyzicky náročné zamestnania sú vylúčené, dlhodobá práca za počítačom z dôvodu slabého zraku s tendenciou zhoršenia sa musí tiež časovo obmedziť, alebo vhodne prerušovať.

Cestovanie:

Postihnutí vzhľadom k svojej krátkozrakosti vo väčšine prípadov nevlastnia vodičský preukaz. Sú nútení využívať hromadnú dopravu, v ktorej im vznikajú vážne problémy. V letných mesiacoch v preplnených a nevetraných vozidlách mávajú závrate a môžu odpadnúť. Keďže postihnutie laik väčšinou nerozozná, spolucestujúci im neuvoľnia miesto. Ak aj vlastnia preukaz ŤZP, je postihnutým v mladom veku „trápne“ a nepríjemné požiadať spolucestujúcich o uvoľnenie miesta.

Rodinný život:

Pre rodiča - pacienta s MS, ktorý trpí chronickou únavou a je fyzicky slabším partnerom je nutná zo strany druhého partnera zvýšená ohľaduplnosť, empatia a solidarita a opäť nutná hlavne informovanosť o tomto ochorení všetkých rodinných príslušníkov. Preto i stretnutia organizácie AMS organizujeme i pre rodinných príslušníkov a partnerov pacientov.


(upravené, pôvodný článok je uverejnený na stránke Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím)