Asociácia Marfanovho syndrómu

Asociácia Marfanovho syndrómu je nezávislým nepolitickým občianskym združením s humanitnými cieľmi. Asociácia je združením chorých, ich rodičov, príbuzných, lekárov, vedcov a odborníkov, priateľov a ďalších ľudí, ktorým nie je osud ľudí s Marfanovým syndrómom ľahostajný. Pôsobí na území Slovenskej republiky so sídlom v Bratislave. 

CIELE:

1. Združovať pacientov a príbuzných pre vzájomnú podporu, výmenu skúseností a zdokonalenie lekárskej starostlivosti, zabezpečiť vzájomnú komunikáciu.
2. Poskytovať presné a aktuálne informácie o ochorení Marfanov syndróm pacientom, členom rodín, lekárom a ďalším záujemcom.
3. Zabezpečiť odbornú poradenskú službu pre pacientov a ich príbuzných
4. Organizovať akcie zamerané na podporu skvalitnenia lekárskej starostlivosti o pacientov s Marfanovým syndrómom a podobnými dedičnými ochoreniami.
5. Organizovať semináre, konferencie, školenia s domácou a zahraničnou účasťou.

Asociácia Marfanovho syndrómu je členom:

Marfan Europe Network, pôvodne European Marfan Support Network (od r. 1997).
- Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov SR (AOZPO)
- The International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO) (od r. 2003)
- Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR (NROZP SR) (od r. 2008). 

- Asociácie na ochranu práv pacientov SR (AOPP SR)
Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb
SLOVENSKEJ HUMANITNEJ RADY


Asociácia má výkonný výbor a prezidenta. Najvyšším orgánom je Valné zhromaždenie.

Výkonný výbor
Lukovičová Alžbeta - prezident
RNDr. Dušinský Roman, CSc. - viceprezident
Doc. MUDr. Ondrejčák Michal, CSc.
Mgr. Demjanovičová Denisa
Ing. Magálová Katarína
Daniela Nitrayová


RNDr. Mária Dušinská, CSc. – čestná predsedkyňa Asociácie, zakladateľka a dlhoročná prezidentka


Odborní garanti
Doc. MUDr. Ondrejčák Michal, CSc. - genetika
Doc. MUDr. Kanáliková Katarína, CSc. - kardiológia
Doc. MUDr. Mašura Jozef, CSc. - kardiológia
MUDr. Dulková Katarína, PhD. - kardiológia
MUDr. Bohuslav Hlôška - očný lekár, chirurg
    ... zoznam bude rozšírený o ďalších špecialistov...

Odborní garanti sú odborníci na Marfanov syndróm a príbuzné ochorenia spojivového tkaniva, ktorí poskytujú Asociácii profesionálne skúsenosti, najnovšie lekárske informácie týkajúce sa diagnostiky a manažmentu ochorenia, garantujú adekvátnu profesionálnu lekársku starostlivosť pre ľudí s Marfan syndrómom, čím je zaručená aj odborná činnosť asociácie.

Revízna komisia
Ing. Jana Bitterová
Jana Brúderová
Jana Jurigová

Mládežnícka sekcia
Hana Kmotorková – predsedkyňa
Elena Bitterová
Jakub Juriga
Sekcia spravuje facebook marfanov syndróm Facebook s názvom "Asociácia Marfanovho Syndrómu". Vytvorená bola v r. 2010.

Prezidentka asociácie A. Lukovičová a viceprezident Dr. R. Dušinský

KONTAKT / PORADENSTVO

Alžbeta Lukovičová
prezident AMS
Vajnorská 54
831 04 Bratislava

tel: 02 - 4425 7904

Mobil: 0903 74 74 24

marfan.sk@mail.t-com.sk

lukovicova@stonline.sk


Registračná adresa:  

Asociácia Marfanovho syndrómu, Dobrovičova 7, 811 02 Bratislava

IČO: 30812607

DIČ: 2022301919

Registrácia asociácie: Ministerstvo vnútra SR,

Dátum registrácie: 20. 05. 1993

Číslo spisu: VVS/1-900/90-8153


Bankový ústav: VÚB Bratislava

IBAN: SK2602000000003610348112

Názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu
Pri platbách zo zahraničia:
adresa banky: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia

Názov účtu: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia

SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112