Asociácia Marfanovho syndrómu
Asociácia Marfanovho syndrómu je nezávislým nepolitickým občianskym združením s humanitnými cieľmi. Asociácia je združením chorých, ich rodičov, príbuzných, lekárov, vedcov a odborníkov, priateľov a ďalších ľudí, ktorým nie je osud ľudí s Marfanovým syndrómom ľahostajný. Pôsobí na území Slovenskej republiky so sídlom v Bratislave.
CIELE:
1. Združovať pacientov a príbuzných pre vzájomnú podporu, výmenu skúseností a zdokonalenie lekárskej starostlivosti, zabezpečiť vzájomnú komunikáciu.
2. Poskytovať presné a aktuálne informácie o ochorení Marfanov syndróm pacientom, členom rodín, lekárom a ďalším záujemcom.
3. Zabezpečiť odbornú poradenskú službu pre pacientov a ich príbuzných
4. Organizovať akcie zamerané na podporu skvalitnenia lekárskej starostlivosti o pacientov s Marfanovým syndrómom a podobnými dedičnými ochoreniami.
5. Organizovať semináre, konferencie, školenia s domácou a zahraničnou účasťou.
Asociácia Marfanovho syndrómu je členom:
- Marfan Europe Network, pôvodne European Marfan Support Network (od r. 1997).
- Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov SR (AOZPO)
- The International Federation of Marfan Syndrome Organizations (IFMSO) (od r. 2003)
- Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR (NROZP SR) (od r. 2008).
- Asociácie na ochranu práv pacientov SR (AOPP SR)
- Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb
- SLOVENSKEJ HUMANITNEJ RADY
