Pridané: August 1, 2016

Pridal:
Meno: Petr
Odkiaľ: Litoměřice

Správa:
Dobrý den, rád bych se zeptal, zda může mít MS vliv na sexuální život muže. Konkrétně na poruchu erekce. Děkuji za případnou odpověď na můj dotaz.

Pridané: Máj 3, 2016

Pridal:
Meno: Lenka
Odkiaľ: Prievidza

Správa:
Dobry den, moja mamicka zomrela minuly mesiac na Tamponadax srdca, pricinou bola Disekujuca aneuryzma aorty. Bola mlada, 44 rokov a cely zivot zdrava. Zomrela z jedneho dna na druhy a toto nam povedali ako pricinu. Mala mna a moju sestru a tento syndrom je jedine vysvetlenie, ktore sme nasli. Mali by nam lekari poskytnut viac informaciii? Jedine ktore mame su tie, co som uviedla. Z pitvy sa mohlo zistit ze trpela tymto syndromom? 
Mali by sme absolvovat vysetrenia? Doslova k srdcu si vezmem kazdu radu. Dakujem

Odpoveď od asociácie: Mila Lenka,strata Vašej mamičky nás veľmi mrzí a je nám to ľúto. Odišla vo veľmi mladom veku, preto je prirodzené, že sa pýtate "prečo, aká bola príčina, čo to spôsobilo a či nie ste prípadne i vy so sestrou ohrozené?".
Z Vašej správy mi nie je celkom jasné, či lekári uviedli podozrenie na Marfanov syndrom, alebo ste si tuto príčinu zdôvodnili po "pátraní" na internete?
Pokiaľ by bola Vaša mamička typickým prípadom pacientky s Marfan syndrómom, môže to pitva zistiť a uviesť v úmrtnom liste.
Ak to pitevná správa uvádza, lekári na to zvyknú upozorniť rodinných príslušníkov z toho dôvodu, aby absolvovali vyšetrenia, či tiež netrpia týmto syndrómom, kedže je ochorenie dedičné.
Ak to pitevná správa neuvádza, radili by sme Vám i Vašej sestre absolvovať kardiologické, oftalmologické i ortopedické vyšetrenie s otázkou, pre lekárov, "či sa u vás pripadne nejedna o toto ochorenie".
Tiež si zistite, či sa v rodine matky i niekoľko generácii dozadu nevyskytovali podobné prípady náhleho úmrtia.
Mala Vaša mamička typickú postavu pacienta s MFS?. Vysoká, štíhla, nepomerne dlhšie končatiny k telu, dlhé prsty, očne problémy...?.
Dúfam, že Vám tieto informácie aspoň čiastocne pomohli, ak máte dalsie otazky, nevahajte nás kontaktovat. A. Lukovičová, prezidentka asociácie

Pridané: Január 19, 2016

Pridal:
Meno: tatiana
Správa:
Dobry den.mam MS,som po preventivnej operacii kde mi nahradili koren aorty,aortalny obluk a zaviedli stent.odvtedy ubehlo 9mesiacov a moj stav je dobry.chcem sa spytat ci je vhodne cvicenie v podobe rychlej chodze (4km/hod.,cvicenie na elipticali a steppery a stacionarnych bicykloch.cvicim na kazdom tomto stroji 15min.co vide 1,5hodiny denne.medzi intervalmi mam kratku prestavku,tep pri cviceni mam od 75 do 110 najviac.niesom zadychana,prudke ani prilis rychle pohyby nerobim.je to pre mna vhodne cvicenie?
Dakujem za odpoved

Pridané: December 23, 2015

Pridal:
Meno: maria
Odkiaľ: zl.moravce
Správa:
Dobrý deň. Prosím o pomoc pre môjho priatela. Raz mu prislo zle a mal bolest pri srdci. Mysli si ze prekonal slab infarkt a od vtedy mu byva zle. Neviem ci je to srdcoveho povodu alebo cievneho ? Ma vysoky tlak a berie na to tabletky aj na riedenie krvi ale stale mu je zle. Presiel od doktora k doktorovi od srdca, cievy neurologie a nic. Vsetci ho odpisu ze je to v poriadku ale nie je. Neviem presne povedat ako mu je zle ale je. Prosim pomozte jemu aj mne som y neho zufala. Raz bol v nemocnici a vobec mu nenamerali pulz na prste. Tiez hovori, ze sem tam ako keby mu srdce nebilo. Prosim reagujte nejakou odpovedou. Dakujem

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Mária, veľmi radi by sme Vašemu priateľovi pomohli, ale žiaľ takto na diaľku nedokážeme stanoviť žiadnu diagnózu a určiť liečbu. 
Vašemu priateľovi odporúčame aby navštívil skúseného kardiológa, prípadne internistu, ktorý stanový príčinu jeho zdravotných problémov. Nech neváha spraviť si termín prípadne aj u iného lekára, ak má pocit, že liečba lekára, ktorého navštevuje nezaberá. Určite nájde takého, ktorý mu stanový správnu diagnózu i liečbu. Hlavne nech to nevzdáva.
Nepíšete, či má priateľ stanovenú dg Marfanov syndróm, keďže ste sa obrátili na našu asociáciu.
Prajeme Vám i priateľovi veľa zdravia. Alžbeta Lukovičová,prezidentka asociácie

Pridané: Október 10, 2015

Pridal:
Meno: Mária
Správa:
Dobrý deň, chcem Vás poprosiť o usmernenie. Mám 62 rokov, 173cm / 64 kg. Asi rok som chodila na vyšetrenia kvôli dušnosti, ktorá sa vystupňovala až tak, že som sa nevedela poriadne nadýchnuť ani v pokoji a spala som celé mesiace posediačky.
Z rôznych vyšetrení jedine scintigrafia preukázala pravdepodobnú drobnú embolizáciu pľúc, užívala som Warfarin asi rok, na ultrazvuku sa nenašla žiadna trombotizácia. Môj stav sa zmiernil, vedela som už v noci spať poležiačky. Skončila som s tým, že som zdravá a mám zvyšovať kondíciu a prevádzať dychové cvičenia. 
Od skončenia liečby dýchavičnosť pretrváva, viem fungovať iba vo veľmi spomalenom tempe a prídu dni keď sa mi stav z ničoho nič zhorší. Ťažko sa nadychujem, búši mi srdce, tlak krvi mám vždy v norme.
Píšem preto, lebo som si všimla, že sa mi začala meniť tvár, teda proporcie, jednak tvar nosa, a jednak brada, ktorá začala byť výrazne predsunutá. Všimlo si to aj okolie, bez môjho upozornenia, tak som sa snažila vygoogliť, s čím to môže súvisieť a natrafila som na Marfanov syndróm, kde ma upútala zmienka o dýchavičnosti. Odvtedy mám dilemu, či práve tento syndróm je mojim problémom. Som vysoká, mám štíhle predlžené končatiny, skoliózu, vpadnutý hrudník, problémy so žilami, hore popísané znaky na tvári, a oslabené spojivové tkanivo – pokiaľ to viem laicky posúdiť. Ako som sa dočítala, vyšetrenie faktora ešte nemusí znamenať 100% -nú diagnózu a tiež ani bežné kardio vyšetrenia nemusia preukázať na začiatku žiadne anomálie. Skoliózu, vpadnutý hrudník a dlhé končatiny mal aj otec (dožil 83 r.), má aj syn. Otec trpel CHOCHP, syn 30r. je zdravý, jedine má problém s kolenom – meniskus a oslabené väzivo. Dosť zle sa mi žije v neistote, nakoľko neviem čím sa mám riadiť. Zatiaľ sa riadim jediné tým, čo mi srdce a pľúca dovolia, nechcem si však nevedomosťou privodiť embóĺiu, tak sa pýtam, ako mám podľa Vás postupovať?

Odpoveď od asociácie: Pani Mária, tesi nas, ze ste sa s doverou obratili na nasu asociaciu.
V niektorých prípadoch znaky, ktore opisujete mozu vykazovat Marfanov syndrom, ale na dialku sa samozrejme k diagnoze nemozeme vyjadrit. Tu vam moze potvrdit, alebo vyvratit len lekar/odborník, ktorý ma s týmto ochorením skusenosti.
Na základe Vasich informácii ste absolvovali plúcne vysetrenia, ktore nevykazujú vážne ochorenie.
Kedze Vase problemy stále ciastocne pretrvavajú navrhujem absolvovat aj komplexne kardiologicke vysetrenie hlavno SONO srdca.Plúca a srdce spolocne súvisia a niekedy vykazuje rovnaké problemy. Mali by ste vo svojom obvode navstíviť kardiologa.
Napíste nám, v akom meste bývate.
Prajem Vam vela zdravia. A.Lukovičová, prezidentka AMS

Pridané: Apríl 1, 2015

Pridal:
Meno: Ján Meško
Odkiaľ: Malý Čepčin
Správa:
Dobrý deň,práve dnes som sa dozvedel že mám Marfanov syndrom.Čítal som o ňom a všetko to sedí.Brat mal zrejme tiež túto chorobu ,ale nevedel o tom.Umrel 35 ročný.Čítal som že,priemerný vek života je 35 rokov.Dá sa s touto chorobou dožiť aj staroby?Ďakujem.

Odpoveď od asociácie: Dobry den pan Mesko,je nam to lúto, ze sa Vas brat dozil len 35 rokov.Je to práve preto, ze o svojej chorobe nevedel. Dlzka zivota pacienta s MFS totiz práve zálezí od toho: 
1. ci je pacient o ochorení dostatočne informovaný, 
2. ci sleduje svoj zdravotny stav, 
3. ci chodi na pravidelné lekárske vysetrenia- hlavne kardiologické
4. ci prisposobi svoj zivotný štýl podmienkam ochorenia
5. ci je pravidelne informovaný o novinkach liečby a ci sa stane clenom asociácie Marfanovho sy, ktorá pacienta podporuje a pomáha mu.
Ak pacient dodrzí tieto základne podmienky moze sa dozit priemernej dlzky zivota zdravej osoby. 
Ak sa chcete stat nasim clenom, pošlite nám vyplnenú prihlášku, my Vám budeme poskytovať potrebne informácie, kontakty na lekarov, ostatných clenov, s ktorými si mozete vymenit svoje skusenosti...
Radi Vás privítame medzi nami a podporíme Vas.
Vela zdravia,A. Lukovičová, pezidentka asociácie

Pridané: Február 13, 2015

Pridal:
Meno: Tatiana
Odkiaľ: Kosice
Správa:
Dobry den,
mam diagnostikovany marfanov syndrom, som po disekcii descendentnej aorty /brusnej/ a na preventivnej kardiologickej prehliadke ( klasicky ultrazvuk a pazerakove echo) mi zistili zvacsenie bulbu aorty zo 4,9 na 5,5 cm, co je indikacia ku preventivnej operacii aorty. cakam uz na termin operacie, ale neviem sa dopatrat ku tomu, cim ten bulbus vymenia, akou nahradou. akz to je material atd. v tom pomykove na vysetreni som sa zabudla opytat. sledovana a liecena som bola vo VUSCH a tam aj prebehne ocakavana operacia
mam 27 rokov, som matka 6 rocneho syna, 184cm, 79kg.
dakujem za odpoved

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Tatiana,ďakujeme, že ste sa s dôverou obrátili na našu asociáciu. Našim členom poskytujeme pravidelne rady i kontakty na lekárov a lekárske vyšetrenia. Tiež pravidelne, raz do roka sa na rekondičných pobytoch členovia stretávajú s lekármi odborníkmi, pričom má pacient možnosť s nimi konzultovať svoje zdravotné problémy.
Myslím, že by i pre Vás bolo veľmi výhodné stať sa našou členkou, čím sa Vám umožní prístup k mnohým informáciám a odpovediam na Vaše otázky. Prihlášku do nasej asociácie sme Vám poslali mailom, najdete ju i na našej web stránke.
Čo sa týka Vašej otázky, presne a záväzne Vám odpovie len kardiologický tím lekárov v NUSCH, ktorí sa rozhodnú pre konkrétne postupy a techniky riešenia problémov rozšírenia bulbu aorty, jej náhrady a materiálu, ktorý použijú vo Vašom konkrétnom prípade. 
Isté informácie nájdete i na internete, napr:
http://www.meditrade.sk/sk/tlacove-centrum/chirurg... j-disekcie-aorty-typ-a-
Tesíme sa na Váš vstup do asociácie.
Prajeme Vám veľa zdravia a úspešné zládnutie operácie.
S pozdravom Alžbeta Lukovičová,prezidentka asociácie

Pridané: November 6, 2014

Pridal:
Meno: Alžbeta G
Odkiaľ: Partizánske
Správa:
Dobrý den.Chcela by som vás poprosit o posudenie mojich diagnoz ci ide o Marfanový syndrom alebo nie.Mám38 rokov.V rodine sa Marfanov syndrom nepotvrdil.Som aj jedina v rodine ktora trpy kratkozrakostou dioptrie na jednom oku -9,25 a na druhom oku -8,75.trpim častymi zápalmi priedušiek,na rukách mám atopicky ekzem,21rokoch som bola operovaná na Varixy na jednej nohe a o 15 rokov neskor na druhéj nohe,som vysokej štíhlej postavy s dlhými prstami na rukách aj nohách,preložením palca cez dlan mi palec prechadza cez okraj dlane asi 1cm,palcom a malíčkom obopnem zápestie,chrbtica-medzi stavcový priestor 05-06 počinajuca chondroza disku,pravostranná skolioza TH,napriamená hrudná kyfoza,srdce-prolaps predného cípu mitrálnej chlopne so stopovou MR,gynekolog mi povedal že ak by som chcela mat dieta mala by som problém udržať plod.Pri sedavom zamestnaní som velmi trpela na chrbticu koli častym PN som musela zmeniť zamestnanie teraz pri práci stojím a chodím trpím bolestami noh,klbou lekára som zatial koli tymto potiažam nenavštívila.Cez den byvam unavena,pri preťaženi mavam ťažke sny po prutkom prebudeni mam zvieravy pocit na hrudi rano sa prebudzam s bolesťou hlavy alebo bvvam námesačná.Prosím Vás ak mate podozrenie na Marfanov syndrm ako mám dalej postupovať na koho sa mám obrátiť?Dakujem Vám vopred za odpoved a za trpezlivosť pri čítaní :)

Odpoveď od asociácie: Dobry den pani Alzbeta,v mnohých prípadoch znaky,ktoré opisujete môžu poukazovať na Marfanov syndrom, ale takto "na dialku" sa samozrejme k diagnoze nemôžeme vyjadriť, Tú Vám môže potvrdiť len lekár, ktorý má s týmto ochorením skúsenosti.
Napíste nám, prečo mate podozrenie na MFS? Vyjadril toto podozrenie vo Vašom prípade už lekár? (ocny, kardiolog, ortoped, genetik...). 
Pravdepodobne ste už absolvovali SONO srdca, aké sú závery kardiológa?
Navrhovala by som absolvovať vyšetrenie u skúseného kardiológa a podľa jeho záverov, prípadne i u genetika, ktorý by zhodnotil celý zdravotný stav. Ak máte o tento postup záujem, môžeme Vám dohodnúť termíny, tak ako postupujeme pre našich členov.
Viac informácií sme Vám poslali mailom. 
Prajem Vam vela zdravia, Alžbeta Lukovičová,prezidentka

Pridané: September 19, 2014

Pridal:
Meno: Viky
Správa:
Dobrý večer, bola som na genetike a za 6 mesiacov budem mať výsledky. Bol mi udaný MFS, no zatiaľ to nie je 100%. Chcela by som sa spýtať, je možné robiť veterinárku pri tomto syndróme? Za odpoveď vopred ďakujem.

Odpoveď od asociácie: Dobrý den Viky, v prípade ak Vás toto povolanie nebude veľmi fyzicky a psychicky vyčerpávať môžete ho vykonávať. Ak by ste mali záujem dozvedieť sa viac o ochorení, ako sa chrániť, liečiť, získať kontakty na lekárov a iných pacientov, bolo by vhodné, keby ste sa stali našou členkou. Radi Vás v našej veselej komunite privítame  Členskú prihlášku nájdete tiež na našej web stránke.
Alžbeta Lukovičová, prezidentka asociácie

Pridané: August 13, 2014

Pridal:
Meno: Tomas Belic
Odkiaľ: Frýdek

Správa:
Dobrý den,
rád bych se zeptal, jaké mám možnosti pracovního zařazení, když mi byl MS diagnostikován v době studia zdravotnického záchranáře? Jsem tedy všeobecný "bratr" bez registrace. Po nedobrovolném ukončení studia jsem se odstěhoval do Anglie. Nyní po dvou letech bych se rád vrátil, ale netuším, jakou pozici ve zdravotnictví bez registrace, s MS mohu vykonávat.
Neočekávám přesnou odpověď, spíš jen hledám kontakt na nějakou instituci, která se touhle problematikou zaobírá. 
Děkuji.

Odpoveď od asociácie: Pán Belic,
ďakujeme, že ste sa s dôverou obrátili na našu asociáciu. Aká je legislatíva v ČR v oblasti registrovaných a neregistrovaných zdravotníckych pozícii a aké činnosti môžu záchranári s postihnutím vykonávať nám nie je známe, napriek tomu,že v našej asociácii máme zaregistrovaných a aktívne činných aj českých členov/pacientov s postihnutím MFS. 
Vo Vašom prípade vidíme problém hlavne v tom, do akej miery máte postihnuté jednotlivé orgány ochorením a do akej miery Vám teda ochorenie umožňuje vôbec vykonávať náročnú fyzickú,či psychickú prácu záchranára.
Váš zdravotný stav by mali posúdiť lekári a vyjadriť súhlas, či nesúhlas vykonávať záťažové povolanie.Keďže ste i Vy zdravotne vzdelaný, v prvom rade musíte tiež sám posúdiť a odhadnúť svoj zdravotný stav,aby ste organizmus zaťažovaním nevystavili nebezpečiu zhoršenia postihnutia.
Bude nás tešiť ak sa i Vy stanete členom našej asociácie.Prostredníctvom nás získate informácie o ochorení a budete mať možnosť stretávať sa s pacientami z ČR a SR. Po vyplnení prihlášky a uhradení ročného členského poplatku budete mailom dostávať správy z asociácie a získate množstvo ďalších výhod. Práve v septembri budeme mať stretnutie českých i slovenských členov v kúpeľom meste Dudince v SR.
S prianím pevného zdravia, Alžbeta Lukovičová,prezidentka AMS

Pridané: Júl 10, 2014

Pridal:
Meno: Zuzana
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Dobry den,
mam na vas otazocku, som sledovana u kardiologa na prolaps mitralnej chlopne.a tiez podla ostatnych priznakov goticke podnebie, prsty a tak mi povedali ze asi mam MS ale geneticky to potvrdene nemam a ani v rodine nebolo umrtie v mladom veku a ani ziadne srdcové ochorenie.S manzelom sa snazime o dietatko, po roku sme momentalne navstivili centrum asistovanej reprodukcie a nakolko ja som v poriadku a manzel ma velmi zle vysledky poslali nas na geneticke testy. Myslite ze mi z tych testov potvrdia MS, lebo sledovana u kardiologa som ale inak nemam ziadne problemy, myslite ak by mi to z genetiky potvrdili mozem mať dietatko? Dakujeme velmi pekne za skoru odpoved

Odpoveď od asociácie: Dobry den,
na zaklade toho, co ste uviedli, t.j. prolaps, prsty, goticke podnebie, nemusi sa u Vas jednat vobec o MFS. Kedze nespominate rozsirenu aortu, predpokladam, ze je v norme. Nevieme, ake geneticke testy a ktore geny sa vysetrovali u vas. Ak by Vam aj robili gen FBN1 a zistila by sa mutacia, este to nie je 100% potvrdenie MFS (nemate rozsirenu aortu ani problem so sosovkami). Pozrite si na nasom webe info o testoch DNA. Takto na dialku sa neda zodpovedne poradit ohladom tehotenstva. Osobne si vsak myslim, ze ak nemate vazne zdravotne problemy, dietatko mozete mat. Precitajte si tiez o tehotenstve na nasej stranke Terapia. 
S pozdravom, Dr. R. Dusinsky, Asociacia

Pridané: Jún 13, 2014

Pridal:
Meno: Katka
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Dobrý deň, moja mamina zomrela na Marf.s, ja a brat sme boli od mala na kardio vysetreniach a vraj je vsetko v poriadku teraz mame už vyše 20 rokov a vraj uz na vyšetrenia nemusime chodiť, moj brat je však chudý, má preliaciny na hrudníku, krivu chrbticu, slaby zrak skusali sme aj ten test a obchytí si zápestie palcom a malíčkom. Je možné že mu zatial nic nenasli a objaví sa niečo neskôr alebo už by niečo našli? ďakujem

Odpoveď od asociácie: Milá Katka,je nám veľmi ľúto, čo sa stalo Vašej mame. Spravili ste dobre, že ste sa obrátili na našu asociáciu. Keďže sa v rodinnej anamnéze vyskytlo ochorenie Marfanov sy a ochorenie máva s pribúdajúcim vekom zhoršujúcu tendenciu, je nevyhnutné, aby ste i naďalej pravidelne absolvovali hlavne kardiologické zdravotné prehliadky. U Vášho brata je to nutné, pretože sa u neho príznaky MFS vyskytujú.
Naša asociácia spolupracuje s mnohými lekármi/ špecialistami, ktorí majú skúsenosti s pacientmi s MFS.
Tiež pravidelne raz ročne organizujeme stretnutie členov/pacientov,ich rodinných príslušníkov i s lekármi.
Tu sa prostredníctvom prednášok prítomní oboznámia s informáciami o MFS, rizikách i ako sa chrániť. V rámci týchto stretnutí pacienti aj rehabilitujú a vzájomne si vymieňajú rady a skúsenosti. Našu členskú základňu tvoria hlavne mladí ľudia vo veku od 20 rokov. 
Radi Vás privítame v asociácii a ako členom Vám poskytneme i kontakty na kardiologickú ambulanciu spolupracujúcu s našou asociáciou. Po vyplnení prihlášky Vám budeme i mailom zasielať najnovšie informácie o ochorení a aktivitách asociácie.
Stretnutie v tomto roku plánujeme uskutočniť v oktobri/novembri.
Veľa zdravia, A. Lukovičová,prezidentka asociácie

Pridané: Jún 2, 2014

Pridal:
Meno: Zuzana
Odkiaľ: Prešov
Správa:
Dobrý deň, dnes my došli vysledky z genetickej ambulancie na marfanov syndróm a v závere mám napísane: Marfan- like syndróm. 
46, XX. Mohli by ste mi napísať čo to znamená, dakujem a prajem pekný den. Zuzana

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Zuzana,z toho mála, čo ste nám uviedli vyplýva, že Marfanov syndrom nemáte úplne potvrdený, len like/podobný, máte normálny počet chromozómov a ste žena.
Aby sme sa mohli zodpovednejšie vyjadriť potrebovali by sme vedieť aké Vám robili testy, aké máte zdravotné problémy či máte symptómy Marfanovho syndromu.Informácie nám môžete zaslať na mail adresu: marfan.sk@mail.t-com.sk
S pozdravom Alžbeta Lukovičová,prezidentka,Asociácia Marfanovho syndrómu

Pridané: Máj 25, 2014

Pridal:
Meno: floretine
Odkiaľ: Trnava
Správa:
Dobrý deň,
študujem na PRIF UK a pán Dušinský je môj prednášajúci na istom predmete, a tak som sa náhodne dostala aj k Marfanovmu syndrómu, o ktorom som dovtedy nepočula. Mám podozrenie, že ním trpí môj priateľ. Má zoperované preliačenie hrudníka, myopiu, odchlípenú sietnicu, silné dioptrie, oči mal aj operované, je nápadne vysoký, štíhly, hypermobilný, má veľmi dlhé štíhle prsty. Genetické vyšetrenia veľmi pravdepodobne neabsolvoval keďže o svojom zdravotnom stave nevie takmer nič. Na koho sa môžem obrátiť? Ďakujem

Odpoveď od asociácie: Dobry den,
Vas priatel bude potrebovat v prvom rade kardiologicke vysetrenie - ECHO. Najlepsie bude, ked ma vyhladate na fakulte a sa porozpravame.
R.Dusinsky

Pridané: Apríl 25, 2014

Pridal:
Meno: Pavla
Správa:
Dobrý den, zcela náhodně jsem se dozvěděla o onemocnění Marfanův syndrom. Z gentských kritérií jsem u sebe shledala shodu s těmito znaky: příznak palce a zápěstí, poměr rozpětí výška postavy/rukou, kyfóza, kožní strie, naznačený prolaps mitrální chlopně. Krátkozrakostí netrpím a krom naznačeného prolapsu u mitrální chlopně snad zatím nevím o dalších příznacích.. Je mi 37 let, léčím se pro neplodnost, jednou jsem prodělala potrat. Vzhledem k uvažovanému otěhotnění by bylo dobré mít tuto diagnosu potvrzenou nebo vyvrácenou. Jak mám postupovat ? Praktický lékař mi doporučení na genetické vyšetření nechce vystavit. Jaká je pravděpodobnost z výše uvedeného, že se jedná o Marfanův syndrom ? Děkuji.

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Pavla,ďakujeme, že ste sa s dôverou obrátili na našu asociáciu.
Pokiaľ máte podozrenie na MFS, bolo by dobré ho diagnostikovať,prípadne sa poradiť s lekárom, ktorý má s MFS skúsenosti. Spontánny abort môže tiež poukazovať na slabú maternicu, ktorá sa pri ochorení môže vyskytovať. Neuviedli ste miesto pobytu, predpokladám, že žijete v ČR. Mailom Vám zašleme kontakt na našu členku z ČR,ktorá Vám poskytne kontakty na genetické pracoviská a iste Vám pomôže a poradí.
Veľa zdravia, s pozdravom Alžbeta Lukovičová,prezidentka
Asociácia Marfanovho sy

Pridané: Apríl 24, 2014

Pridal:
Meno: Katarina
Odkiaľ: Lucenec
Správa:
Dobry den, mam 23rocneho brata, ktory ma priznaky MS. Je vysoky, chudy, ma dlhe prsty, deformovany hrudnik, ploche nohy, nosi okuliare. Bol na vysetreni u obvodnej lekarky,ktora sa pri jeho obavach len pousmiala. Vyziadal si vsak vysetrenie srdca, ktore nastastie nepotvrdilo odchylku. Je mozne, aby sa ochorenie prejavilo aj neskor? Dakujem za odpoved.

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Katarína, nie každý človek,ktorý je vysoký, chudý, má dlhé prsty,ploché nohy,nosí okuliare trpí Marfanovým syndrómom. Pokiaľ má Váš brat výsledky z kardiosono(USG)v poriadku, ani deformovaný hrudník toto ochorenie nepotvrdzuje.
Odporúčam Vám zistiť,či sa v rodine nevyskytovali náhle úmrtia v nízkom veku a osoby podobnej telesnej konštrukcie.Rodinná anamnéza je dôležitá.
Navrhujem absolvovať aj očné vyšetrenie so zameraním na polohu šošoviek,luxáciu. Toto by bol jeden z potvrdzujúcich znakov ochorenia. 
Samotné ochorenie MFS má rôzne príznaky a postihnutia jednotlivých orgánov. Tie nie sú vždy rovnaké a sú rôznej intenzity. Niektorí pacienti majú kardiologické problémy už od útleho veku, iným sa dostavia až vo vyššom veku. Preto by mal brat vyšetrenie srdca kardiosonom USG pravidelne ročne absolvovať s upozornením na diagnostikovanie výskytu Marfanovho syndrómu.
Ak by ste potrebovali ďalšiu pomoc, informácie, neváhajte nás kontaktovať,
Alžbeta Lukovičová,prezidentka Asociácia Marfanovho sy

Pridané: Apríl 10, 2014

Pridal:
Meno: Ladislav
Odkiaľ: Samorin
Správa:
Zdravi mam 24 rokov,a trpim marfanovim sindromom,rad by som spital aki je priemerni vek dositia s touto chorobou? 
Za odpoved vopred Dakuujem.Mohli by ste my odpoved poslat do e-mailu.Dakujem

Odpoveď od asociácie: V súčasnosti už priemerný vek pacienta s MFS môže dosahovať výšku veku zdravej osoby. Záleží to ale samozrejme od samotného pacienta, či prispôsobí spôsob života ochoreniu. Je nutné,aby ste pravidelne sledovali svoj zdravotný stav, absolvovali kardiologické, oftalmologické a v prípade nutnosti ďalšie prehliadky a fyzicky nepresilovali organizmus.
Doporučujem Vám stať sa členom našej asociácie, v ktorej je mnoho mladých členov. Môžeme Vám poskytnúť potrebné informácie o ochorení i liečbe. S ostatnými členmi si budete môcť vzájomne poskytovať rady i pomoc.
Prihlášku nájdete na našej web stránke. S pozdravom
Alžbeta Lukovičová,prezidentka asociácie

Pridané: Marec 1, 2014

Pridal:
Meno: Tomáš
Odkiaľ: Žilina
Správa:
Dobrý deň, zaujímam sa o Marfanov syndróm, vybral som si ho ako tému na moju seminárnu prácu, ale neviem nájsť skoro žiadnu slovenskú alebo prípadne aj českú literatúru na túto tému. Chcel by som Vás poprosiť, že či mi viete poradiť nejaké časopisy alebo knihy, kde by som sa dozvedel nejaké základné informácie, alebo aj rôzne zaujímavosti o tomto ochorení, pretože čerpať môžem len z odbornej literatúry, kde poznám aj autora...

Odpoveď od asociácie: Milý Tomáš,
Odbornú slovenskú alebo českú literatúru naozaj nenájdete. Na našej webovej stránke „články“ uvidíte odkazy na články v slov. jazyku, kde sú prezentované napr. časti odborných prednášok slov. lekárov, ale i prevzaté informácie o MFS z našej webstránky spracované redaktormi iných médií. Anglické publikácie nájdete vyhľadávaním slova „marfan“ cez databázu napr. PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed.
Dr. R. Dušinský, AMS

Pridané: Február 11, 2014

Pridal:
Meno: Katka
Odkiaľ: Topoľčany
Správa:
Dobry den, chcela by som vediet, ci sa koren aorty, a bulbus aorty moze aj zmensit. Koren mam v podstate nemenny, ale naposledy sa mi o dost zvacsil priemer bulbu. Je mozne, ze sa moze rozsirit vplyvom napr. kavy, nevyspatia, stresu, a potom sa zas zmensi ? Citala som ze velkost srdca sa moze menit, napr sportovci maju vacsie srdce. A este by som rada vedela, ci sa da prist na kardiologicke vysetrenie do Bratislavy aj s ceskou poistovnou, a ci to preplati. V Cechach neviem o nejakom specializovanom pracovisku zameranom na tento syndrom, a po poslednej navsteve kardiologa tu som mala dost zly pocit. Alebo to sa skor mam spytat v poistovni ?

Odpoveď od asociácie: Milá Katka,
srdce i cievy reagujú na stres, zvýšenú psychickú i fyzickú záťaž. Na to,či sa koreň aorty alebo bulbus po rozšírení opäť zmenšia Vám najlepšie odpovie len kardiológ. 
Namerané hodnoty sa môžu niekedy mierne odlišovať. Každý lekár a iný pristroj môžu zaznamenať mierne rozličné hodnoty preto je dobre, navštevovať vždy jedného kardiológa. V prípade nameranej hodnoty, ktorá je výrazne odlišná od predchádzajúcej kardiológ vykonáva aj ďalšie kontrolné meranie.
Na Slovensku neplatí česká poistka. Verím, že i v ČR nájdete dobrého a skúseného kardiológa.
Veľa zdravia, s pozdravom Alžbeta Lukovičová, prezidentka

Pridané: November 30, 2013

Pridal:
Meno: Ivan Iľko
Správa:
Dobrý deň, chcel by som sa informovať ohľadom MF pretože predpokladám, že ním tŕpim aj ja. Mam dĺhe prsty , 185 cm a 70 kg. Jem maximálne zdravo a pravidelne cvičim najskôr som so mysle,l že som chudý práve kvôli tomu. Nedávno som však našiel info o MF a konečne som nejako odvovodnil svoje prsty. Pri bližšom informovani na internete som zistil, že mám aj ďalšie príznaky ako skolióza a krátkozrakosť . Zistil som že mám aj genekomastiu alebo pseudogynekomastiu presnejsie neviem pretože čakám na objednanie u endokrynológa. Prosím Vás poradte mi akého lekára mám navštíviť a akè testy mám absolvovať. Mám 19 rokov a netŕpim problemami ohľadom kĺbov, pľúcnymi problèmami ani srdcovocievnymi problemami. Môžu tieto komplikácie ešte nastať ? Prosím kontaktujte ma na môj email. S pozdravom ďakujem.

Odpoveď od asociácie: Ivan,
ak mate podozrenie na Marfanov syndróm mali by ste v prvom rade navštíviť kardiologa a očného lekára. Kardiológ na základe echkardiografického vyšetrenia posúdi stav srdcových chlopní a šírku aorty a očný lekár tiež môže odhaliť vysunutie (luxáciu) šošoviek, ktoré je príznačné pre ochorenie MFS. 
Ak ste pacient s týmto ochorením,typické znaky ochorenia by sa mali už vo Vašom veku vyskytovať, ale zdravotné problémy sa môžu objaviť až neskôr.
Veľa zdravia, s pozdravom Alžbeta Lukovičová,prezidentka

Pridané: November 22, 2013

Pridal:
Meno: katarina kutlisova
Správa:
Dobry den...chcela by som vediet aka je pravdepodobnost toho ze syn zdedi MS po svojom otcovi ktory nam bohuzial umrel kvoli tejto dedicnej chorobe tento rok v lete.....zatial maleho vysetrovali len klinicky a vsetky vysledky vraj vyzeraju tak ze to asi nema....maly ma ale len 4 roky...Maly ale vobec nevyzera ako clovek s MS...je po mne...

Odpoveď od asociácie: Pani Kutlisova,
pravdepodobnosť zdedenia ochorenia je 50%. Odporúčam, aby bol Váš syn naďalej sledovaný lekármi a vyšetrovaný so zameraním na príznaky MFS. Ochorenie sa často výrazne prejaví v období dospievania. 
Bolo by ale vhodné, aby ste sa stali členkou našej asociácie, tak ako sme Vám to už niekoľkokrát pred rokmi odporúčali. Naši členovia sú v kontakte s lekármi a hlavne sú dokonale poučení o správnom režime, životospráve a prispôsobení životných podmienok ochoreniu. S radosťou môžeme konštatovať fakt, že cca 20 rokov sme medzi našimi členov nezaznamenali žiadnu životnú tragédiu. Informácie, ktoré poskytuje asociácia členom na stretnutiach, osobne, alebo mailom sú často životne dôležité a všetci ich rešpektujú. Prihlášku nájdete na našej web stránke.
Veľa zdravia, A.Lukovičová, prezidentka asociácie

Pridané: November 9, 2013

Pridal:
Meno: Varcholová Miriama
Odkiaľ: Bardejov
Správa:
Dobrý den, chcem sa opýtať, že kolko clenov má v súčasnosti vaa asociácia?

Pridané: September 27, 2013

Pridal:
Meno: Anička
Správa:
Ešte by som chcela dodať k môjmu príspevku pod týmto. Že od malička chodím k ortopédovi - ploché nohy, ale naposledy ma poslal preč s tým , že už "to nie je až také vážne."
A viem, že sme mali nejaké testovacie očkovanie keď som chodila na základnú školu, a mne to vyšlo tak, že som musela chodiť na rôntgeny pľúc, lebo mio niečo našli (ale nepamatám sa čo to bolo) užívala som asi cca 3 mesiace lieky a brali mi pravidelne krv, ale po tom sa mi to asi upravilo, lebo už som na to nemusela chodiť.
To je asi tak všetko , čo ma práve napadá. 
Ďakujem za odpoveď

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Anička,takto na diaľku Vám nedokážeme ani my, ani žiadny lekár odpovedať,či máte MFS,alebo nie. Toto ochorenie ma množstvo zdravotných i telesných prejavov preto musí byť dôkladne vyšetrené.
Dôležité je tiež vedieť,či sa vyskytli v rodine prípady skorého úmrtia na srdcové problémy,alebo osoby s podobnými príznakmi ochorenia.
Odporúčame absolvovať:
1.kardiologické vyšetrenie SONO so zameraním na aortu a chlopne. Ako dôvod môžete uviesť "prípadne podozrenie na MFS so zdravotnými i telesnými príznakmi i pichanie pri srdci. Nevyskytuje sa pichanie práve po športovej záťaži?
2. ortopedické vyšetrenie u iného lekára,vzhľadom k tomu, že uvádzate ortopedické problémy už od detstva, arachnodaktýliu. Tiež žiadajte vylúčeníe/potvrdeníe príznakov tohto ochorenia.
3. očné vyšetrenie,tiež s otázkou,"ci nemáte oftalmologické príznaky pacienta s MFS" ako sú vysunuté/luxované šošovky...
Navrhujeme do ukončenia vyšetrení športové aktivity obmedziť.
V prípade ďalších otázok nás neváhajte kontaktovať. A.Lukovičová,prezidentka AMS

Pridané: September 27, 2013

Pridal:
Meno: Anička
Správa:
Dobrý deň, mám 22 rokov, 
náhodne mi známy povedal, že mám arachnodactyliu. Vyhladala som si to na internete, a našla som Marfov syndróm. Príznaky som preletela očami, nie žeby na mňa všetky sedeli , ale našla som ich pomerne veľa.
Nikdy mi však nevyšetrovali srdce (aspoň pokiaľ viem, a nik ma neupozornil z lekarov na toto ochorenie)
Celé moje okolie mi celý život hovorí, že mám neskutočne dlhé prsty. Sú štíhle. Chudá som aj ja, ale mesiam iba 162 cm (takže výška by nesedela) 
Čo sa týka končatín, možno ich mám trochu dlhšie a chodidlá mám taktiež dlhšie a chudé.
Čo sa týka zraku tak som krátkozraká, neviem ako veľmi je v tomto prípade "norma" predpisané mám okuliare, ale vidím aj bez nich (aj keď mám pocit, že sa mi zrak horší)
Hrudník nemám prepadnutý - ako som na väčšine stránok čítala, ale skôr naopak, mám ho (až nenormálne) vypuklý. Vždy som si myslela, že mi to tak nejak prosto vyšlo. Každý má niečo menšie či väčšie...
Čo sa týka srdca - tak ma čas od času veľmi pichá srdce. Niekedy sa to objavuje často ale niektoré obdobia to nemávam vôbec.
Nikto mi nikdy žiadne vyšetrenia nerobil - srdca. 
Kĺby - bolia ma niekedy kolená - ale to mám skôr pocit, že z preťaženia - keď športujem.
Energie mám v podstate dosť. a Myslím že vydržím pracovať aj tých 8 hodín.
Čas od času ma bolí krčná chrbtica - a poriadne mi "zapuká"
Možete mi povedať, či mám/môžem mať Marfov syndróm? 
A keď áno, čo robiť? 
A ako zistím určite či ho mám alebo nemám? 
Ďakujem

Pridané: September 24, 2013

Pridal:
Meno: Anka Vrabelova
Odkiaľ: Stara Lubovna
Správa:
Dobry den.Mam42rokov,190cm a75kg.Uz od 4rokov som slabozraka a trpim skoliozou.Posledych10rokov sa pridruzili hernie diskov(aj v krcnej aj v driekovej oblasti).Teraz sa tie to problemy zacali stupnovat,mam bolesti klbov(reumatolog mi povedal ze mam hyrermobilne klby a veku neprimeranu osteoporozu, ale reumatologicke krvne vysledky su v poriadku)Pred tyzdnom mi neurolog povedal ze sa mu zda ze mam"Marfana",ci som nie kedy bola u kardiologa?nikdy doteraz som nepocula o tomto ochoreni a teraz ho podrobne "studujem"na nete .U kardiologa mi zistili systolicky selest na hrote,lava predna hemiblokada na EKG.V priebehu tyzdna mam ist na echokg.Kardiolog mi vravel ze podla palcoveho testu,to na MS nevyzera ale ze hrudnik mam vypukli...A takto je to u vsetkych specialistov.Povedia ze niektore syptomy zodpovedaju MS a niektore nie....Ako mam postupovat,co dalej?Ked ani lekari nevedia co so mnou.Mam tazku fyzicku pracu(pomocna sila v kuchyni)a som casto velmi unavena...Prosim poradte mi.dakujem

Pridané: September 21, 2013

Pridal:
Meno: Andrej
Odkiaľ: cadca
Správa:
Dakujem za vasu odpoved.Este by som sa chcel opytat ohladom svj zdravotneho stavu.mam zapadnutu hrud.meriam 174a vazim 55 kg.prsty na nohach aj na rukach mam primerane k telu.Mam 27rokou a mam problemi s krcovimi zilami.mam v tom trosku zmetok lebo niektore charakteristika su identycke na marfanom sindrom a niektore nie.A chcel by som sa spytat ci aj moje deti mozu mat marfanom ak sa ukaze ze to ja nemam ale ako som uz pisal moj brat to mal.dakujem za vasu odpoved uz vopred.

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Andrej, nie vždy sa u každého pacienta s MFS vyskytnú všetky znaky ochorenia. Prejav ochorenia môže byť slabší, alebo silnejší, nie všetky telesné orgány sú rovnako silne postihnuté. Niektoré príznaky sa vyskytnú už od narodenia, niektoré zdravotné problémy sa začnú prejavovať postupne vekom opotrebovaním organizmu, výraznejším zaťažovaním orgánov a pod.
Dôležité je, ako som už uviedla, absolvovať pravidelne kardiologické prehliadky.
Či budú mať Vaše deti ochorenie,alebo nie,sa tiež nedá jednoznačne povedať. Samozrejme,ak Vy ochorenie nemáte, alebo len prejavením minimálnych znakov, pravdepodobnosť výskytu u Vašich detí, je tiež nízka alebo taká, ako u každého iného človeka v populácii.
S pozdravom, A. Lukovičová

Pridané: September 13, 2013

Pridal:
Meno: andrej
Odkiaľ: cadca
Správa:
Dobry den.Moj brat mal marfanom sindrom.bohuzial uz neni medzi nami.mna vsak trapia velmi nohy.mozem to mat aj ja?ine symptomi nemam.aj oci aj srdce je v poriadku.len tlak mam vysoky obcas.prosim o odpovedh

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň Andrej,ďakujeme,že ste sa s Vašim problémom,s dôverou obrátili na našu asociáciu. 
Aké konkrétne potiaže máte s nohami, neudávate (kĺby,krčové žily,opuchy...???). 
Ak nemáte telesné znaky ochorenia (vysoká chudá postava, hypermobilita kĺbov) a kardiologické, ortopedické,očné zdravotné problémy, pravdepodobne ste Marfanov sy nezdedili. V súvislosti s vysokým tlakom,ktorý uvádzate, by bolo vhodné,aby ste absolvovali kompletné kardiologické vyšetrenie s tým, že kardiologičku upozorníte na výskyt Marfanovho sy v rodine.
Prajem Vám veľa zdravia A.Lukovičová,prezidentka AMS

Pridané: August 10, 2013

Pridal:
Meno: Anna
Odkiaľ: Ruzomberok
Správa:
Dobry den,mam 30 rokov a pred dvomi mesiacmi som bola operovana na akutnu disekciu aorty.Nikdy som nemala ziadne problemy so srdcom.Po operacii sa lekari vyjadrili,ci nemam MS.som vyssia 178cm a stihla 64kg,mam vpaceny hrudnik a asi aj skoliozu.Bola som na ocnom a tam je vsetko v poriadku.Geneticka mi nevedela povedat,ci ide o MS alebo nie,preto musim cakat na vysledky krvi.Zaujimalo by ma,ci je tu niekto kto tiez "prekonal" disekciu aorty.U mna stale pretrvava disekcia takmer v celej aorte,tak som zvedava ake su dalsie postupy.u mna zatial ziadnu dalsiu operaciu neplanuju..

Odpoveď od asociácie: Dobrý den pani Anka,podľa Vášho opisu by sa mohlo jednať o Marfanov syndróm. 
V nasej asociácii mame cca 90 členov, ktorí trpia týmto ochorením a približne 40-50% z nich už prekonali operáciu srdca, srdcových chlopní,alebo aorty z dôvodu disekcie.
Je dôležite, aby pacienti absolvovali pravidelné kardiologické vyšetrenia, ktoré sú o.i zamerané i na meranie šírky aorty a tým predišli akútnemu riešeniu disekujúcej aorty.
Pri istých hraničných rozmeroch rozširujúcej sa aorty je preto potrebné preventívne pristúpiť k chirurgickému riešeniu tohto problému, pred jej akútnym, život ohrozujúcim rozšírením až disekciou.
Disekcia aorty je veľmi nebezpečná a je vždy považovaná za život ohrozujúci stav. 
Poznáme prípady, kedy bola pacientovi vykonaná náhrada i celej aorty.Operácie sú veľmi náročné a vyžadujú si vopred plánovanú prípravu. 
Členskú prihlášku do našej asociácie získate na http://marfan.szm.sk/prihlaska.htm.
Po jej vyplnení Vás radi uvítame i na Facebooku,kde môžete získať bližšie a osobné informácie od našich členov: Asociácia Marfanovho syndromu, mládežnícka sekcia.
Vyskytol sa u Vás v rodine podobný prípad, náhle úmrtia na srdcové problémy...? 
V prípade ďalších otázok nás neváhajte kontaktovať.
Alžbeta Lukovičová,prezidentka asociácie

Pridané: Máj 28, 2013

Pridal:
Meno: Peter
Odkiaľ: Zvolen
Správa:
Dnes som sa dozvedel výsledky z vyšetrenia krvi na marfanov syndróm. Výsledky ho nepotvrdili a tak ho údajne nemám. Na koľko percent môžem veriť výsledkom krvného vyšetrenia? Oči by som mal mať v poriadku akurát mám problém s aortou a chlopňou.

Odpoveď od asociácie: Vaša otázka, na koľko percent veriť krvným vyšetreniam sa nedá presne zodpovedať, absencia mutácie génu FBN1 nezabezpečuje 100% vylúčenie MFS. Nepoznáme Váš vek, aké máte konkrétne problémy s aortou, najmä veľkosť jej dilatácie, ani či sú u Vás iné príznaky typicke pre MFS (najmä kostra) alebo pre iné podobné diagnózy. Može sa jednať aj o niektorú diferenciálnu diagnózu. Ak chcete, napíšte bližšie informácie nie na web, ale do emailu. V každom prípade by ste mali byť sledovaní kardiológom.
Dr. R. Dušinský, viceprezident AMS

Pridané: Máj 27, 2013

Pridal:
Meno: R.Dušinský
Odkiaľ: Asociácia Marfan sy
Správa:
Odpoveď pre Evu ohľadom homocystinúrie a MFS. Ide o dve celkom odlisne ochorenia, ktoré majú veľmi podobné príznaky. Je však málo pravdepodobné (teoreticky 1 pacient z miliardy), že sa naraz vyskytnú obe diagnózy súčasne. Dôležité je zistiť presnú formu homocystinúrie (ktorý enzým je zodpovedný) a podľa toho určiť vhodnú terapiu. Periodické kardiologické vyšetrenia robiť pre istotu (prípadná porucha chlopní). Homocystinúria je často spojená s rizikom zvýšenej zrážanlivosti krvi - trombóza.
Dr. R. Dušinský, viceprezident AMS

Pridané: Máj 27, 2013

Pridal:
Meno: Eva Pansterová
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Dobrý deň píšem ohľadom mojho 8 ročného syna moj Nicolasko ma síce diagnostikovanú Homocystinúriu ale Mudr.Kunovský z DFNsP-Kramáre nevylúčil,že sa mu časom može objaviť Marfanov Syndróm,Nicolasko má totiž všetky príznaky ecotopiu šošoviek,chudé vysoké telo dlhé končatiny a prsty,rýchlo sa zadycha ma bolesti kĺbov.... Napíšem vám pravdu pred rokom ako mu boli robené vyšetrenia na Homocystinúriu a Marfanov syndróm tak som sa veľmi modlila nech má Homocystinúriu a teraz stále pri kontrole na kardiológií tŕpnem aby nám ho nepotvrdili, chcela som sa vás preto opýtať poznáte aj dákeho pacienta ktorý by mal diagnostikovanú homocystinúriu a aj Marfanov syndróm???? ďakujem za akúkoľvek informáciu Eva

Pridané: Apríl 19, 2013

Pridal:
Meno: Hanka Kmotorková
Odkiaľ: Topoľčany
Správa:
Dobrý deň, dnes som bola na vyšetrení u kardiologičky v Bratislave či náhodou aj ja netrpím týmto syndrómom a ukázalo sa, že áno. Mám 15 rokov takže tomu moc nerozumiem, ale viem, že príznaky na to mám. Na svoj vek som dosť vysoká, dosť chudá, nevidím dobre, mám dlhé nohy a prsty a všetko čo s týmto súvisí čiže už niet pochybností. Dnes mi kardiologička robila sono tej aorty-široká je 38mm,čo určite nie je bohviečo. Dúfam, že už viac nevyrastiem, lebo že vraj sa aorta rozširuje aj tým ako sa človek "naťahuje" a aj váhou. Ja mám len okolo 57kg. Môjmu bratovi diagnostikovali túto chorobu keď mal tiež 15 rokov. Na začiatku mal takisto 38mm, ale tým ako veľmi vyrástol ( teraz meria 205cm) sa mu to stále rozširovalo. Už bol na niekoľkých operáciách a teraz v lete pôjde znova lebo mu namerali niečo cez 43mm,ale nie som si istá. Budú mu aj vymieňať zdravú chlopňu za nejakú umelinu. Je mi z toho strašne zle a mám o neho strach. Mama sa pridala do nejakej asociácie marfanov,( ona sama je tiež takže sme traja,otec s nami nežije, ale má normálnu postavu a nevyzerá že by bol)kde sú ľudia ktorí majú rovnaký problém a budúci týždeň máme s nimi stretnutie. Som veľmi zvedavá, čo nám povedia. Sme veľmi ustarostení.
Chcela som sa len podeliť o pocity a troška priblížiť situáciu, ďakujem za prečítanie.

Pridané: Marec 31, 2013

Pridal:
Meno: Anna Mária
Odkiaľ: Lučenec
Správa:
Dobrý deň, prednedávnom som si na jednom portáli prečítala článok o tomto syndrome, príznaky na mňa celkom sedia, som vysoká, mám chude a dlhe nohy a prsty a tiež mam skoliozu. Avšak nikdy predtým som o tomto syndrome nepočula, chodila som k ortopedovi a tiež som bola dva krát v kupeloch.Stále mám však bolesti chrbta a asi pred dvomi rokmi som mala jeden čas silné bolesti hrudníka, k dokt. som však nešla. Mám 19 rokov, je možné, že mám tento syndróm? Ako my ho môžu potvrdiť? Za odpoveď ďakujem.

Odpoveď od asociácie: Dobry den Anna,z Vasho opisu sa da tazko posudit, ci mate MFS, alebo nie. 
Odporucam Vam, ak trpite neustalymi bolestami chrbtice a navstevujete ortopeda, poziadajte ho, aby on posudil Vasu stavbu tela,ci nezodpoveda habitusu pacienta s Marfanovym syndromom. Spomente mu i Vase bolesti na hrudniku a vyziadajte si vymenny listok na kardiologicke vysetrenie na ECHOkardiogram so zameranim na posudenie sirky aorty a funkcnosti chlopni. 
Tiez bude potrebovat vediet, ci sa podobne priznaky ochorenia nevyskytli vo Vasej rodine v minulosti, pripadne umrtia v nizkom veku na kardioproblemy.Tyka sa to i vzdialeneho pribuzenstva.
Len kardiolog v spolupraci s ortopedom, pripadne i ocnym lekarom Vam moze toto ochorenie potvrdit.
Ak by Vam ochorenie potvrdili, bolo by vhodne aby ste sa stali clenkou nasej asociacie. Clenstvom si zabezpecite potrebne informacie o liecbe, kontakty na odbornikov i ostatnych pacientov.
Ak budete potrebovat dalsie informaciekontaktujte nas.
S pozdravom A.Lukovičová,prezidentka AMS

Pridané: Marec 21, 2013

Pridal:
Meno: Betka
Odkiaľ: Skalica
Správa:
Dobrý deň,
bola som veľmi prekvapená, keď som sa dnes dočítala o Marfanovom syndróme. Nikdy som o tom nepočula, ale keď som si prečítala príznaky tohto ochorenia, zvážnela som. Mám syna - 22 ročný a je veľmi vysoký a štíhly, má skoliózu od detstva, vpáčený hrudník / chodievali sme na ortopédiu / a nosí okuliare 4,5 dioptrie od školského veku /nevidel na tabuľu/. Boli sme aj na kardiológii a tam mu zistili nejaký šelest. Inak nemá nejaké problémy a v rodine sa nevyskytlo úmrtie v mladom veku na srdcové ochorenie.
Tak neviem, ako by sa dalo zistiť či je zdravý, alebo má tento syndrom.
Bola by som rada, ak by ste mi poradili.
Ďakujem

Odpoveď od asociácie: Dobry den pani Betka,priznaky, ktore opisujete u svojho syna,netreba podcenovat,naznačuju ochorenie Marfanov sy. Na vylucenie,alebo potvrdenie dg je potrebne uskutocnit cim skor kardiologicke vysetrenie echokg/SONO s tym,aby sa lekarka zamerala na sirku aorty,funkcnost chlopni a posudila,ci sa jedna o MFS,alebo nie. Ak si nedokazete taketo vysetrenie zabezpecit vo svojom okoli napiste nam.S pozdravom A.Lukovicova,prezidentka asociacie

Pridané: Marec 12, 2013

Pridal:
Meno: Monika
Odkiaľ: Olomouc
Správa:
Vážení přátelé,
jelikož mám spojení s EMA a Eurordisem, ráda bych Vás varovala před léčivem - Flupirtine, který se má dle obsahu zprávy užívat i na Slovensku a to proti chronické bolesti. Recenze léčivých přípravků obsahujících flupirtine začala.

Pridané: Marec 4, 2013

Pridal:
Meno: Peter
Odkiaľ: Spišská nová ves
Správa:
Dobrý deň, chcem Vás poprosiť o radu, lebo neviem ako ďalej. Už cca 3-4 roky chodím po lekároch a nevedia mi pomôcť. bol som už na rôznych vyšetreniach, niektorý sa vyjadrili, že to vyzerá na MFS, ale to je tak všetko. potrebovali by genet. vyšetrenie, na ktoré však už 2 roky čakám a nič. mám bolesti svalov, klbov, skolioza, vpáčený hrudník(ten bol operovaný a kvôli jazve mi kardiolog nevie poriadne skontrolovať aortu), mám ľahký prolaps mitrálnej chlopne,osteoporózu, krátkozraký nie som,poslednú dobu však čoraz menej vládzem. Kvôli tomu som si aj požiadal o inval. dôchodok, ale keďže nemám riadne diagnostikovanú chorobu, zamietli mi ho. Som ženatý muž s 3 deťmi,mám 39 rokov, ale nevládzem už toľko pracovať. neviem čo mám robiť. myslíte, že podľa týchto príznakov ide o marf. syndrom a dalo by sa s tým niečo urobiť ohľadom inval. dôchodku? Ďakujem za odpoveď.

Odpoveď od asociácie: Dobry den Peter,je dobre,ze ste sa o pomoc obratili na asociaciu. Budeme sa snazit Vas problem vyriesit.
Pravdepodobne sa u Vas jedna o Marfanov sy (MFS)a lekari Vam toto podozrenie aj vyslovili. 
Na potvrdenie dg MFS nemusite mat geneticke testy. Diagnoza sa urcuje po komplexnom lekarskom vysetreni srdca,oci a kostry.
1.zistite,ci sa ochorenie vyskytlo v minulosti v rodine,umrtia na kardiologicke problemy v nizkom veku. Odpoved potrebuju aj lekari.
2.navstivte dobreho kardiologa a ziadajte spravit Echokardiogram/Sono so zameranim na sirku aorty a funkciu chlopni. Kardiologicke vysetrenie je pre diagnostiku zasadne kriterium. 
3. navstivte oftalmologa,aby sa zameral na poziciu sosoviek, ci sa nevyskytuje subluxacia.
Ak budete potrebovat kontakty na skusenych lekarov vo vasom regione, mozeme Vam ich poskytnut.
Odporucame,aby ste sa stali clenom asociacie,potom Vam pomozeme pri diagnostike, pri ziadosti o invaliditu. Ziskate potrebne info o liecbe. 
U Vasich deti sa nevyskytuju podobne telesne priznaky?
Mozete nas kontaktovat i telefonicky. Vela zdravia, A. Lukovičová,prezidentka asociacie

Pridané:

Pridal:
Meno: Bety Lukovičová, asociácia
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Milí priatelia, chcela by som osloviť všetkých, ktorí navštívia túto stránku "diskusie, otázky, odpovede, príbehy..." O ochorení Marfanov sy je málo informovaná verejnosť i samotní pacienti. Vzájomná informovanosť pomôže nám všetkým. 
Preto prosím členov asociácie aby napísali svoj životný príbeh. Pomôžete tým novým neinformovaným pacientom.
Vyzývam tiež nových čitateľov aby na tejto stránke požiadali o radu, pomoc. Odpovedia Vám skúsení pracovníci asociácie i lekári.
Stránka poskytuje priestor na vzájomnú diskusiu.
Tu verejne uvítame názory členov na prácu a činnosť asociácie, v čom je členstvo prínosom, názory na organizované stretnutia, pomôžu nám i rady a pripomienky ako skvalitniť činnosť asociácie. 
Ďakujeme za prejavenú dôveru.
Alžbeta Lukovičová, prezident Asociácie Marfanovho sy

Pridané: Január 28, 2013

Pridal:
Meno: Alena Žofčinová
Správa:
Ďakujem Vám za odpoveď.Boli sme u svojej obvodnej lekárky a tá nam odporučila kardio vyšetrenie,aby sme boli spokojný.Podľa nej,môj syn netrpí tým syndrómom,ale aj tak nám vyhovela.Ďakujem za odporúčané vyšetrenie.S pozdravom Alena.

Pridané: Január 11, 2013

Pridal:
Meno: Mila
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Súkromná správa

Odpoveď od asociácie: Dobry den pani Mila,na Vase otazky sme Vam odpovedali mailom, avsak na tejto stranke poskytujeme rady a informacie i pre ostatnych, preto v kratkosti i tu na webe.

Chcete zistit, ci ma Vasa dcerka diagnozu Marfanov syndrom, alebo nie. Z manzelovej strany a i u manžela su naznaky prejavu diagnozy. 
Jedna so o geneticke ochorenie, kazdy lekár potrebuje zistit rodinnu anamnezu, preto by sa mal dat Vas manzel vysetrit skúseným kardiologom, ktory by sa mohol k dg vyjadrit.
Marfanov sy je velmi zavazne a nebezpecne ochorenie spojivoveho tkaniva, ktore casto vedie (ak nie je pacient kardiologicky sledovaný) k nahlemu prasknutiu aorty, co je neslúčitelné so zivotom. 
Preto je velmi dolezita informovanost pacienta, celej rodiny o ochorení a pravidelné sledovanie sirky aorty a stavu srdcových chlopní.
• Zistite, ci sa v rodine zo strany manzela nevyskytovali náhle úmrtia v nízkom veku, 
• Presvecte manzela, aby sa dal kardiologicky vysetrit SONO- echokardiograf srdca.
• Vasa dcerka by mala podstupit tiez kardiologicke vysetrenie.
V obidvoch pripadoch Vam vieme poradit skusenych lekarov. 
Nevahajte nas nadalej kontaktovat, ak je potrebne i telefonicky. Radi Vam pomozeme, poradime
Alžbeta Lukovičová, prezidentka asociacie

Pridané: Január 11, 2013

Pridal:
Meno: Alena Žofčinová
Odkiaľ: Michalovce
Správa:
Súkromná správa

Odpoveď od asociácie: Dobry den pani Žofčinová,máte obavy, či netrpí Váš syn dg MFS.Starostlivost matky o zdravie syna je vzdy na mieste, či sa už jedna o akekolvek ochorenie. V pripade Marfan sy to plati dvojnasobne.
I Vám radíme zistit rodinnu anamnezu z oboch strán, či sa v minulosti nevyskytli podobné fyzionomické typy osob a predcasne umrtia na zlyhanie srdca.
To,ze lekari nevyslovuju podozrenie na MFS je bežné.Ochorenie je zriedkavé,s pacientami sa nestretavaju casto.
Odporúčam:ak sa u syna prejavuju i ďalšie znaky- hypermobilita klbov, unava, zrakove problémy, slabá svalová hmota,mali by ste navstivit jeho osetrujucu lekarku a vyjadriť podozrenie na MFS. Ziadajte si vysetrenie k detskemu kardiologovi na chokardiograf. vysetrenie srdca (SONO) so zameraním na premeranie sirky aorty a funkcnosti srdcovych chlopni. 
V Kosiciach,v NUSCH(Narod ustav srdcovocievnych chorob)lekári toto ochorenie poznaju a vedia ho diagnostikovat.
Ak sa MFS nepotvrdi, budete spokojna,ze ste nic nezanedbali.
Ak by sa potvrdil,odporucame Vám, aby ste sa stali clenkou nasej asociacie - ziskate tie najnovsie informacie o liecbe a kontakty na specialistov.
Neváhajte nás, v prípade dalčích otázok, opať kontaktovať. A.Lukovičová,prezidentka asociácia

Pridané: Január 9, 2013

Pridal:
Meno: Zuzana
Odkiaľ: Lipt. Mikulas
Správa:
Súkromná správa

Odpoveď od asociácie: Dobry den Zuzana. Odpovedal som Vam mailom, avsak na tejto stranke chceme poskytovat rady a informacie pre ostatnych, preto odpovedam strucne aj tu na webe.

Pisete, ze MFS sa zistil u niektorych clenov v rodine, diagnostika je jednoduchsia, ak sa uz MFS v rodine potvrdil. Nie je vzdy nutna analyza DNA, t.j. geneticke vysetrenie DNA, to navyse trva u nas niekedy aj viac ako rok (limity poistovni). Taketo vysetrenie DNA moze predpisat len klinicky genetik vo Vasom obvode.
Genetik vsak moze na zaklade historie Vasej rodiny posudit Vas pripad a odoslat Vas k dalsim specialistom. Ak takeho klin. genetika nenajdete, obratte sa na obvodneho lekara s poziadavkou na specialne vysetrenia z dovodu posudenia dg. MFS.
Nutne su pre diagnostiku, ale aj pre terapiu najma tieto 2 vysetrenia:
1/ vysetrenia srdca - ECHO so zameranim na potvrdenie/vylucenie dg. MFS - t.j. zmerat priemer aorty
2/ vysetrenie oci - potvrdenie/vylucenie ektopie sosoviek (posunutie zo strednej osi).
Ak sa potvrdi aspon jeden z tychto 2 znakov, mate pravdepodobne MFS. 
Dr.R.Dusinsky, asociacia

Pridané: December 24, 2012

Pridal:
Meno: jaja
Odkiaľ: košice
Správa:
Súkromná správa

Pridané: August 30, 2012

Pridal:
Meno: MARTINA HOLUBJAKOVA
Odkiaľ: namestovo
Správa:
Súkromná správa

Pridané: August 2, 2012

Pridal:
Meno: Jana
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Dobry den
mam 11-rocneho syna, s ktorym som dnes bola na kontrole u ortopeda kvoli plochym noham. asi od 5.roku riesime ploche nohy a nespravne drzanie tela, chodievame na rehab. cvicenia. a az dnes sa lekarka sa opytala ci nema diagnostikovany MS. len povedala, ze je hypermobilny, ale nic blizsie k tomu MS. asi pred pol rokom sme boli na ocnom vysetreni kvoli migrenam, ale tam mal vsetko v poriadku,i ked sa mi zda, ze za posl. rok ma vypukle oci, spomenula som to na ocnom, ale dr. to nepokladala ze problem. 
myslite, ze by sme mali podstupit to vysetrenie srdca? ak ano, viete poradit, kde konkretne by bolo najlepsie?
vopred dakujem velmi pekne za odpoved, jana

Odpoveď od asociácie: Mila pani Janka,
Dakujeme, ze ste sa s doverou obratili na nasu asociaciu.
Nie kazdy pacient s plochymi nohami a hypermobilitou ma diagnostikovany MFS. Ak vyjadrila detska ortopedka podozrenie, bolo by prakticke, keby Vas odporucila k detskemu kardiologovi na dalsie potvrdenie, ci vylucenie diagnozy. 
Pri urceni diagnozy su dolezite ale i dalsie ukazovatele/znaky, ktore sa vyskytuju u pacienta s MFS: vyska, vaha, vyvinute svalstvo, rodinna anamneza...
Napiste nam, aku stavbu tela ma Vas syn. Dalej ci sa u Vas v rodine vyskytli, z oboch stran, v sucasnosti, ci v minulosti zavazne srdcove problemy (umrtia v nizkom veku?).
Potom zvazime navstevu bud kardiologa, alebo genetika, ktory by posudil celkovy habitus a pripadne symtomy MFS u Vasho syna. 
S pozdravom
Alžbeta Lukovičová,prezidentka,Asociácia Marfanovho sy

Pridané: Apríl 16, 2012

Pridal:
Meno: eva
Odkiaľ: zvolen
Správa:
Dobrý deň, chcela by som Vás poprosiť o kontakt na pracovisko, kde robia vyšetrenie na Marfanov syndróm.Rada by som tiež vedela, či sa treba dostaviť osobne, alebo stačí poslať biologický materiál na pracovisko. Treba žiadanku obvodného lekára alebo sa za vyšetrenie platí? Rada by som v tom prípade informovala o sume. Ďakujem a prajem Vám príjemný deň. Eva

Odpoveď od asociácie: Dobry den pani Eva,
dakujeme, ze ste sa s doverou obratili na nasu asociaciu.
Geneticke vysetrenie DNA na Marfanov syndrom sa robi, z viacerych dovodov, len vo velmi zriedkavych pripadoch.
Tak ako je uvedene na nasej web stranke http://marfan.szm.sk/ms_dg.htm diagnostika MFS sa urcuje na zaklade telesnych znakov pacienta, ktore vie skuseny lekar posudit. Diagnostika sa posudzuje a je zamerana hlavne na srdce, oci a kostru.
Napiste nam:
- ake mate priznaky a z akych dovodov mate zaujem o geneticke vysetrenie na MFS.
- ci ste uz absolvovali dôkladné kardiologické, oftalmologické a ortopedické vysetrenie
- ci sa vo Vasej rodine vyskytli pripady s dg MFS...
Ak budete mat zaujem, odpovedzte nam na tieto otazky, pripadne napiste,ci mate uz z lekarskych vysetreni uvedene podozrenie na MFS.
Po zodpovedani tychto otazok, Vam mozeme dalej poradit.
S pozdravom
Alžbeta Lukovičová,prezident,Asociácia Marfanovho sy

Pridané: December 30, 2011

Pridal:
Meno: Monika Bartošová
Odkiaľ: ČR
Správa:
Vážení a milí,
jsem zakladatelka českého sdružení Marfanova syndromu a touto cestou děkuji zakladateli Dr. Romanu Dušinskému a víceprezidentce Alžbětě Lukavičové za pomoc při našem založení sdružení Marfanova syndromu u nás v Česku.
Jelikož nikdo nepsal na toto téma, rozhodla jsem se napsat mé poznatky co se týče sociálních problémů s Marfanovým syndromem.
Je velice těžké přesvědčit naše Ministerstva zdravotnictví o tom, že MS není pouhá Arachnodaktylie, ale že se jedná o vážné onemocnění, které zahrnuje přes 30 diagnóz.
Jak vaše slovenská asociace, tak i naše česká bojujeme s neinformovaností lékařů na všech frontách, formou přednášek, členských setkáních, různých dotazníků na pacienty s MS a jejich statisktikou, tiskem letáků a brožurek, setkáním odborných lékařů.
Na to je ovšem potřeba financí, aby se toto vše dalo uskutečnit. Proto bych i touto cestou chtěla požádat i vás všechny, ve slovenské republice o jakoukoliv finanční podporu, která by pomohla pacientům s MS zlepšit jejich životy a hlavně délku života.
Oba státy chceme pro pacienty získat co nejlepší zdravotní i sociální podmínky a také, aby se MS nepoddiagnostikovával a nebyl v podstatě diskriminován. Vždyť jde o to hlavní co máme, to je náš život.
Chci pozdravit všechny členy slovenské asociace, hodně zdraví a sil. A těm, co ještě členmi nejsou a mají MS chci vzkázat, nebojte se připojit, neboď vám všem slovenská asociace může víc pomoci, než si myslíte a samozřejmě také hodně zdraví.
Monika Bartošová
zakladatelka českého sdružení Marfanova syndromu

Pridané: Október 29, 2011

Pridal:
Meno: Masa R
Odkiaľ: Serbia
Správa:
It was my first meeting in Pieštany (October 2011) and first opportunity to say something in public about what happened to me. I have not been able to accept the fact that I have Syndrome, for a long time. I had so much information presented on a wrong way. Rationally I knew a lot, emotionally I was lost, scared and lonely, without know one to share. Even my family had difficulties to accept reality about Marfan Sy (like: oh no, there is no way it can happen to us, we are genetically healthy family , and ctr. Yea right... Off Course it did not help at all, it just caused more confusion in my head).
To cut it short, I met other people with MSy, normal, warm, great people like anyone else. I made few beautiful friendships. I could be able to compare my physical impression with impression of other members and to see there is nothing wrong in long fingers, tin body structure and ctr.
I learned some new things about condition. Very much liked the part with dance therapy and guided meditation.
I also like Piestany very much. Beautiful place, and I would like to come again.
It was my first time to swim after the surgery of aorta, and I felt great. It did me good. It was my first time, as well, to show a huge scare that I have, when we were in the swimming pool, and you know what? I don’t want to hide it. It is part of me. My personal trademark.
...and about Syndrome. Yes...we could not make the choice. I have it, maybe you have it... many people have it...and I am glad some of us find a way to cope with it. I truly hope I would find a strength and energy to start association in Serbia, so people from my country can be better informed and can learn how to smile, no matter how hard it is sometimes.
Whole meeting changed me in a good way. It made me stronger person, more motivated to share and to live the life with a real meaning. Good example how people can help other people.
Thank you members for friendly support. I wish you all good health.
Masa

Pridané: Október 24, 2011

Pridal:
Meno: KatkaM
Správa:
Davam do pozornosti nejake stranky, ktore mozno niekomu pomozu:
Prevencia deformit a bolesti chrbta - http://www.ruvzlm.sk/oddelenie/opz/drz-stoj-bro.pd...
Zostava cvikov pri bolestivej krcnej chrbtici - http://www.fitcare.sk/pdf/5.pdf

Pridané: Október 24, 2011

Pridal:
Meno: Lenka
Správa:
Ďakujem, že som sa mohla zúčastniť, bolo to fakt super.
Dosť som mala obavy, že to bude depresívne a plné bolesti, no bolo to stretnutie plné smiechu a radosti zo života.
Teším sa, že som stretla plno skvelých ľudí a dúfam, že ostaneme v kontakte nielen raz za rok 

Pridané: Október 24, 2011

Pridal:
Meno: JanaJ
Správa:
Prajem krásny deň,aj ja by som chcela za celú moju rodinku poďakovať za super zorganizovaný víkend na ktorom sme sa cítili veľmi ale veľmi dobre,spoznali sme úžasných a skvelých ľudí,z prednášok sme získali nové a užitočné info o MS.Vzájomné rozhovory,terapia,večerné sedenia,bazén......a proste celý víkend úžasnééééé.ĎAKUJEME a už teraz sa tešíme na ďalšie stretnutie s Vami všetkými Jurigovci

Pridané: Október 24, 2011

Pridal:
Meno: KatkaM
Správa:
Ahojte, zdravym vsetkych, ktori sa zucastnili uzasneho vikendu v Piestanoch.
Cele stretnutie bolo maximalne pohodove a uvolnene. Citili sme sa tam s vami velmi dobre a uz sa budeme tesit na dalsie stretko.
Nedela mi sice nepriala,tak ako som si predstavovala,no napriek tomu bol cely vikend skvely.
Opat sme si upevnili priatelstva a mali sme moznost spoznat dalsich novych clenov, ktori medzi nas paradne zapadli.
Hotel bol vyborny a voda v bazene prijemne teplucka - kto si nezaplaval, moze lutovat .
Velka vdaka vsetkym, ktori pomahali pri uskutocneni tohto stretnutia .
Tak do skoreho videnia, pozdravuje vas Katka a Martin

Pridané: Február 21, 2011

Pridal:
Meno: Miroslava
Odkiaľ: Košice
Správa:
Dobry den,
mojmu strykovi aj jeho prostrednej dcere bol diagnostikovany MS. Chcem sa opytat, kde by som sa mohla dat kompletne vysetrit, aby sa potvrdila alebo vyvratila pritomnost MS. Su v KE takyto odbornici? 
Daujem vopred za odpoved
Mirka

Pridané: Január 29, 2011

Pridal:
Meno: Adrián
Správa:
Zdravím Vás, aj ja som bojoval dlhú dobu s otázkou, či mám, alebo nemám Marfanov syndróm. Som vysoký cca 186 cm, vážim 70 kg, mám 27 rokov. Jedna lekárka sa ma opýtala, či nemám náhodou MS. Potom som sa objednal na kardiologické vyšetrenie a neskôr aj na genetické. Na kardiológii mi urobili ECHO, koreň aorty meria 37 mm, chlopne zdravé, mitrálna chlopňa bez prolapsu. Echo nález v medziach normy. S výsledkom som šiel ku genetičke, ku ktorej som vzal aj očné výsledky. Našťastie mi povedala, že to u mňa na MS nevyzerá, že som len astenický typ. Že nemám ani deformity hrudníka, ani skoliózu, ani hypermobilitu kĺbov, ani ploché nohy, nebývam unavený ani často chorý, nikdy som neležal v nemocnici, v rodine sa nevyskytli náhle úmrtia v mladom a strednom veku. prsty na rukách mám síce dlhšie, ale nie hypermobilné, príznak palca negatívny, lakte bez obmedzenej extenzie. Nemal som ani hernie ani spontánny pneumothorax. Problémy so zrakom nemám, nosím len slabé okuliare do dialky od 22. roku života (-0,75 D) Týmto som chcel len povedať, že nie každý, kto je vysoký a chudý, musí mať nutne Marfanov syndróm. Ja som sa dosť obával o svoje zdravie a keď som čakal asi pol roka na vyšetrenie ku genetičke, mal som depresívne stavy. Keď mi však povedala, že na MS to nevyzerá, odľahlo mi. aspoň aká taká útecha to pre mňa bola. Držím Vám všetkým prsty, dnešná moderná medicína si vie poradiť aj s horšími ochoreniami ako je MS, je v jej náplni pomáhať ľuďom, skvalitňovať a predlžovať ich život. Aj pacient s MS má pri dodržiavaní všetkých pravidiel, lekárskych kontrol a vyšetrení vysokú šancu žiť dlhý a kvalitný život. Len sa treba šetriť a poslúchať lekárov. Veľa šťastia Vám prajem

Pridané: Január 6, 2011

Pridal:
Meno: Andrea
Správa:
Dobrý deň,
po prečítaní článku "Dlhé dedičstvo" v časopise Zdravie som s hrôzou zistila,že spĺňam fyzické predpoklady charakteristické pre Marfanov syndróm.Mám vysokú,veľmi astenickú postavu,dlhé končatiny,články prstov,hrudník mierne zdeformovaný v zmysle zakrivenia sterna v tvare písmena S,v detstve opakované blokády cervikálnej i thorakálnej chrtice riešené trakciou,ploché nohy,chybné držanie tela,intoleranciu fyzickej záťaže,všetky tieto problémy sa pripisovali rýchlemu rastu.Nemám problémy so zrakom,po 30-tke pociťujem iba zvýšenú únavu a dušnosť.Chcela by som Vás poprosiť o informáciu,či sa pri Marfanovom syndróme vyskytuje dilatácia a aneuryzma len aorty, teda artérií,alebo sa môže vyskytnúť i dilatácia žíl-pred 5-timi rokmi mi zistili pri USG vyš.abdomenu dilatáciu vény cavy inferior a vény portae.
Nie som hypochonder,problémy skôr podceňujem,ale neviem si dobre predstaviť ak by som chcela vylúčiť Marfanov syndróm,ktorý praktický lekár mi zindikuje ECHO srdca,ak ako tvrdíte mnohý lekári tento syndróm nepoznajú.Na zlyhanie srdca v mladom veku zomrel môj strýko,ktorý mal podobnú stavbu tela ako ja.
Ďakujem za informácie,s pozdravom.

Odpoveď od asociácie: Vazena Andrea, Vase zdravotne problemy a opis Vasej postavy naznacuju pripadny vyskyt Marfanovho syndromu. Dilatacia venozneho systemu je tiez mozna, pretoze ochorenim je oslabeny cely kardiovaskularny a venozny system. Samozrejme na presnu diagnostiku je potrebne spravit v prvom rade echokardiologicke vysetrenie u skuseneho kardiologa. Ak mate zaujem o kontakt, spojte sa s nami priamo telefonicky: 02 44257 904, alebo mailom: lukovicova@stonline.sk. S pozdravom Lukovicova Alzbeta, viceprezident AMS

Pridané: November 2, 2010

Pridal:
Meno: Lukovicova Alzbeta
Správa:
Vazeni priatelia a clenovia Asociacie Marfan syndromu. V dnoch 15.-17.1O.2010 sa v Bratislave konalo stretnutie clenov s odbornym seminarom. Vybor asociacie tymto dakuje za ucast vsetkym zucastnenym - lekarom,hostom a clenom. Dufame, ze informacie ziskane na tomto podujati pomohli vsetkym pritomnym pri objasneni problemov suvisiacich s ochorenim MS. Vela zdravia praje A. Lukovicova, viceprezident AMS

Pridané: Október 29, 2010

Pridal:
Meno: Viera 
Správa:
Podľa toho, čo som sa dočítala na internete, požiadala som obvodnú lekárku o vyšetrenie- echo srdca a ciev, očné a ortop. vyšetrenie. No a práve pri objednávaní na očné vyšetrenie nám pani doktorka povedala, že oči s tým nesúvisia. A práve tohto sa bojím, lebo viem, že nemala pravdu.
Poraďte mi, prosím Vás ako s týmto bojovať, čo všetko je potrebné na genetické vyšetrenie. Ďakujem.

Pridané: Apríl 25, 2010

Pridal:
Meno: Patrik L.
Odkiaľ: Lipt. Mikulas
Správa:
Dobry den mam 16 rokov a pred tyzdnom mi na EKG povedali, ze mam priznaky na MS bohuzial koli tomu, ze som casto chory a ked mi robili sono srdca tak mi doktorka nevidela na aortu. Moc sa v tom nevyznam ale zevraj mam typicku postavu dlhe tenke ruky, vysku mam 195cm vazim strasne malo na moju vysku iba 60 kg, neviem presne ako vypada ten hrudnik pri MS, ale jedine viem, ze nemam ziadne problemy z ocami. Teraz idem behat po vsetkych moznych vysetreniach aj ked videla, ze uz mam aj daco z chlopnou na srdci, chcel by som sa este associacie opytat, ze ako by som mohol spozorovat ze ci mam MS, ake priznaky? take co sa daju bezne spozorovat dakujem.

Odpoveď od asociácie: Mily Patrik,
Vase zdravot. problemy a telesne znaky su velmi typicke pre toto ochorenie. Kedze Vam ho potvrdila i kardiologicka je vysoko pravdepodobne, ze nim trpite. Preto by ste mali prisposobit svoj zivotny rezim ochoreniu. V zaujme srdca, aorty, chlopne, by ste nemali vykonavat namahavy sport, nedvihat tazke predmety, neskakat a vela oddychovat. Ochorenie je dedicne, je preto pravdepodobne, ze nim trpel/trpi i niekto z Vasich pribuznych. Pre Vas by bolo velmi vyhodne a odporucame Vam, aby ste sa stali riadnym clenom asociacie. V asociacii je vela mladych ludi, ktori si vzajomne vymienaju skusenosti, mailuju a stretavaju sa. Potom Vam posleme info materialy pre lekarov, mozete sa zucastnovat stretnuti,budete dostavat info o MS, pripadne Vam zabezpecime lekarske vysetrenia. Ak potrebujete dalsie rady, pomoc, obratte sa na nas prostrednictvom mail adresy.
Vela zdravia,srdecne pozdravy, A.Lukovicova, AMS

Pridané: Marec 29, 2010

Pridal:
Meno: Andrea
Odkiaľ: Zilina
Správa:
Tak i ja som sa rozhodla napisat nie vesely pribeh. U nas v rodine nemal nikto MS a narodila sa nam dcerka, u ktorej uz v 2. mesiaci odkryli podozrenie na MS kvoli dlhym prstom, dlzke tela a hlavne mala dost rozsirenu aortu (22mm) a prolaps mitralnej chlopne. Urcite si niektori clenovia pamataju zo stretnutia z Bratislavy z pred roka a pol nasu Natalku, ktora mala vtedy pol rocka. Zijeme v Irsku a jej srdiecko sa zhorsuje. Teraz ma Natalka 23 mesiacov a jej aorta uz ma 33mm a silnnejsi prolaps mitralnej aj trikuspidalnej chlopne. V lete uz ju chcu operovat a strasne sa toho bojime, lebo ani tu este take male dieta na to operovane nebolo. Ale nas kardiolog na Slovensku tvrdi, vraj je asi lepsie, ze sme tu, lebo i tak tu maju s tym viac skusenosti. 
Natalka vobec nevyzera na choru. Je vesela, stastna a nevie chuda, co ju caka. Je tiez kratkozraka (ma -4 dioptrie), ale inak ma oci v poriadku. Svalstvo ma samozrejme slabsie, lebo je dlha a chuda a slabo pribera, co je jedno minus pri operacii. Doktori na nas tlacia, aby do operacie pribrala, ale ako, ked uz po par lyzickach je najedena a viac nechce a ak ju nutim, vyvracia aj to malo, co zjedla. Je to strasne pomyslenie, ze ma uz taketo problemy a nema este ani 2 roky. To sa bojime, ze sa jej stav bude zhorsovat dost rapidne, ale stale dufame, ze sa stane zazrak a operacia dobre dopadne a bude vsetko aspon ako tak v poriadku.
Tak vas vsetkych pozdravujeme a ak ma niekto tiez dietatko v takomto veku s MS, tak by sme boli radi, keby ste sa nam tiez ozvali a napisali, ako sa vam dari s vasim drobcekom. Dakujeme.

Pridané: Marec 29, 2010

Pridal:
Meno: Jana
Odkiaľ: Tábor, ČR
Správa:
Dobrý den, v televizi jsem sledovala příběh jedné rodiny ze Slovenska, kde mají Marfanův syndrom otec a dcerka. Do dneška jsem nevěděla o vaší Asociaci. Roky jsem se vyptávala a sháněla někoho, kdo trpí tímto syndromem. Ale pouze v Čechách. Nenapadlo mě, že bude na Slovensku, a že touto chorobou trpí tolik lidí. Dříve se o tom nemluvilo, protože o MS nikdo nevěděl. Před 25 lety se mi narodila dcerka, která byla hubená a dlouhá. Pomalu se pohybovala a až ve 13-ti měsících u ní v Praze v Motole zjistili, že trpí MS. Posílali nás od jednoho lékaře k druhému, nikdo si nevěděl rady.Jen si dceru prohlíželi, ale nikdo nepomohl. Tenkrát jsem si myslela, že dítě s tímto onemocněním mám pouze já v celé republice, když lékaři MS neznají. Dcera má už za sebou operaci obou očí, měla posunuté čočky, operaci srdce, má plastiku mitrální chlopně. A před 4 lety porodila dceru, císařským řezem, aby to neuškodilo jejímu srdci, a malá vnučka má bohužel také MS. Obě jezdí na pravidelné kontroly do Motola na kardiologii a oční. Ráda bych si po tak dlouhé době promluvila s někým, kdo má také děti s MS,a samozřejmě stejné zdravotní problémy. Děkuji

Pridané: Marec 26, 2010

Pridal:
Meno: R. Dušinský
Správa:
Je mi ľúto, keď čítam tieto príbehy so smutným koncom, najmä ak sa pri nich môže jednať o neinformovanosť alebo nevšímavosť lekárov. Som jedným zo zakladateľov asociácie a i tento web vytváram práve kvôli lepšej informovanosti pacientov a lekárov. Už pred 20 rokmi som zistil, že niektorí lekári nevedeli ako sa MS prejavuje a že je to komplexné ochorenie. Našťastie sa našli už vtedy skúsení špecialisti, napr. očná lekárka, ktorá si všimla u dieťaťa nielen posunutie šošoviek, ale aj dlhé prsty a odporučila kardiologické vyšetrenie. Odvtedy nastal pokrok vo vede, zlepšila sa diagnostika a medicínske postupy, dostupnosť informácii na internete, a napriek tomu sa bohužiaľ objavujú takéto tragické prípady. Chcel by som tu zdôrazniť nasledovné:
1/ riziko prasknutia rozšírenej aorty sa nedá celkom odstrániť, ale dá sa veľmi znížiť tým, že pacient má pravidelné echokardiografické vyšetrenie (aspoň 1x ročne) a v prípade kritického stavu je operovaný
2/ pokiaľ sú pacient a príbuzní správne informovaní o MS a tomu sa prispôsobí životný štýl (eliminácia fyzickej námahy, kontaktných športov a pod.), organizmus sa šetrí a súčasne sa znižuje riziko poškodenia srdca, očí, kostry a vzniku náhlych príhod
3/ na obhajobu lekárov sa dá povedať, že MS je zriedkavé ochorenie, nie každý sa s ním stretol v praxi. MS postihuje viac orgánov a jeden lekár nemôže obsiahnuť všetko. Smutné však je, ak si špecialista neuvedomí jasné príznaky a nevidí zdravotný problém komplexne tak, ako napr. spomínaná očná lekárka
Dr. R. Dušinský, Asociácia Marfan sy.

Pridané: Marec 22, 2010

Pridal:
Meno: Petra J.
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Chcela by som reagovat na predchadzajucu spravu od Janky... Prave aj my sme sa ocitli v rovnakej situacii...V novembri minuleho roka mi zomrel 20-rocny brat. Zevraj zlyhanie srdca a preco?? tak to nevieme ani my doteraz. Aby som zacala od zaciatku: Ked mal 3 roky, bol operovany na ploche nohy, mysleli sme si, ze tymto nas problem konci, bohuzial tomu tak nebolo...nasledne par rokov na to vyrastol za jeden rok o 20cm...Jeho konecna vyska dosiahla 206cm. Mal kuraci hrudnik, krivu chrbticu a aby som nezabudla aj pokazene oci, dlhe prsty na rukach, hrbaty nos. Este neviem ci existuje aj nieco ine, co by signalizovalo tuto chorobu. Minuly rok mu bol diagnostikovany Marfanov syndrom vdaka operacii chrbtice. Ani sme netusili o com ten doktor rozprava. Samozrejme nas o tomto syndrome vobec neinformoval..A na to sme doplatili vsetci a hlavne brat svojim zivotom...a to vsetko vdaka nedostatocnej informovanosti. Pravidelne kazdy polrok chodil na kontroly kardiologovi...Tak ako je mozne ze doktori neboli schopni 19 rokov zistit MS, popritom mal vsetky priznaky ake len existuju..

Odpoveď od asociácie: Vazena pani Petra,
je nam skutocne luto, ze i Vasa rodina zazila ten pripad, ked pravdepodobne zdovodu neznalosti priznakov a podcenovania ochorenia zo strany lekarov, ste prisli o blizku a mladu osobu.
Priznaky, ktore opisujete su typicke pre pacientov s MS. Tiez je skoda, ze ste sa na nasu asociaciu neobratili skor, iste by sme Vam vedeli pomoct potrebnymi radami.
I Vam odporucame aby ste si zistili, z ktorej strany rodicov (starych rodicov, prarodicov) zdedil Vas brat toto ochorenie. Bolo by vhodne, aby ste i Vy, pripadne dalsi surodenci a rodicia, navstivili odborneho kardiologa a nechali si spravit echokardiologicke vysetrenie SONO srdca, pricom by ste mali lekara informovat, ze sa v rodine vyskytol Marf sy. 
Ak budete potrebovat akukolvek radu a pomoc, mozete sa obratit na nasu asociaciu.
A. Lukovicova, Asociacia Marf sy

Pridané: Marec 15, 2010

Pridal:
Meno: janka
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
dobry den, pišem už asi neskoro ale aj tak... mala som 16 ročnu sesterku, ktora mala problemy: skoliozu-operovanu, zvecsenu chlopnu na srdci, prevaleny hrudnik, vypukle oci, hypermobilne telo, vysoku vysku a dlhe ruky a nohy. do 3.1 som nevedela co je to stratit tak mladu a blizku osobu,a neuverite geneticke testy boli robene v lete a este nevieme vysledok. V podstate je to uz jedno,len doktori nevedia zistit naco zomrela ale myslim, ze to bol MS aspon tak to vyzera....vsak?

Odpoveď od asociácie: Mila Janka,
nasa asociacia pozna podobne pripady, ked lekari vcas nediagnostikovali Marfanov sy, ani v pripade typickych znakov. Zial,pripad Vasej sesternice skoncil velmi tragicky. 
Opis kostry, priznaky a problemy Vasej sesternice su typicke pre Marf sy. S najvacsou pravdepodobnostou Vasa sesternica zomrela na rupturu (prasknutie) srdcovej aorty. Najcastejsie a najnebezpecnejsie postihnutie pre pacienta hrozi zo strany srdcovej aorty. Je to casto zivotunebezpecne, preto musi byt aorta kardiologom sledovana a merana jej sirka. 
Pacienti s tymto ochorenim sa daju castokrat diagnostikovat na zaklade uvedenych typickych znakov (deformacia kostry, hrudnika, nepomerne dlhe koncatiny, ocne, kardiovascularne problemy) preto sa geneticke vysetrenia u nas vacsinou nerobia. Navyse su tieto testy velmi drahe. 
Prosim napiste nam na zaklade akych vysetreni, kde a ake geneticke testy Vasej sesternici robili. 
Kedze sa jedna o dedicne ochorenie odporucame Vám aby ste zistili, z ktorej strany rodicov (starych rodicov, prarodicov) pravdepodobne sesternica toto ochorenie zdedila. Z tejto vetvy rodiny by mali vsetci podstupit echokardiologicke vysetrenie SONO srdca. 
Vas rodinny pribeh je velmi smutny, prajeme Vam vela sily, aby ste sa so stratou milovanej a blizkej osoby dokazali vyrovnat. 
Srdecny pozdrav 
A. Lukovicova, Asociacia Marfan sy

Pridané: Marec 14, 2010

Pridal:
Meno: David
Odkiaľ: Karlovy Vary
Správa:
Dobrý den, mám přítelkyni se synem, který má MS, malému je 8 let a lékaři v FN Motol doporučili operaci aorty. Chtěl bych se zeptat, zda existuje i v ČR sdružení jako Vaše. Pokud ano, byl by možný nějaký kontakt. Předem děkuji za odpověď.

Odpoveď od asociácie: Dobrý deň. Pokiaľ máme informácie, v ČR nie je podobná asociácia. Z Moravy máme niekoľko členov u nás. Napíšeme Vám email. R. Dušinský

Pridané: Marec 2, 2010

Pridal:
Meno: Jana
Odkiaľ: Orava
Správa:
Som rada,že som našla niečo čo sa týka MS. Môj manžel bol vedený ako MARFAK už ako dieťa, ale žial nik nám nepovedal čo to vlastne je za choroba. Až kým sa mu nestalo to čo nik nečakal, začala sa mu trhať aorta srdca mal šťastie, že bol akurát v nemocnici a zachránili mu "život". Ostala som prekvapená, že ani po tomto nám nik nepovedal ako by mal ďalej fungovať. Manžel je už sedem rokov po operácii.Myslím si, že žije plnohodnotným životom,ale samozrejme si musí na seba dávať pozor. Máme spolu tri detičky, aby sme to nemali také jednoduché zistili sme, že aj náš syn trinásťročný má MS. Druhý syn má desať rokov a dcéra dva roky. U nich zatiaľ genetika robená nebola a príznaky zatiaľ tiež nebadáme. Tak som začala trošku prevetrávať internet a články ohľadom tohto ochorenia.Bola by som veľmi rada keby som sa mohla skontaktovať s ľuďmi MS.

Pridané: December 01, 2009

Pridal:
Meno: Ivan Björn
Správa:
Dakujem a som hrdý na to ze informacia o marfane je konecne aj na wikipedii po Slovensky.
Ivan B.

Pridané: November 29, 2009

Pridal:
Meno: Ivan Björn
Správa:
Vážení.
Vaša stránka o Marfane po Slovensky je pestrá. Moja otázka je, že či by bolo možné, keby ste informácie o Marfane dali z Vašej stránky aj na Wikipediu. Je to trápne, keď sú tam tieto dôležité informácie prístupné v mnohých jazykoch, ale nie v Slovenčine. Čo na to poviete?
Uvažuje Ivan Björn

Odpoveď od asociácie: Máte pravdu, v slov. wikipedii informácie o marfane dosiaž neboli. Neuvažovali sme zatiaž o príspevku vzhľadom na naše možnosti a náročnosť tvorby encyklopédie (s odkazmi a pod.). Na Váš podnes som pridal stránku o MS do slov. wikipédie aspoň v minimálnom rozsahu. Vďaka Vám. Dr. Roman Dušinský

Pridané: November 26, 2009

Pridal:
Meno: ivana
Odkiaľ: prievidza
Správa:
ahoj som matkou 10 ročneho dievčatka s ms dieta mi prekonalo rôzne operacie aku su očka skolioza pektus a žial zhoršilo sa jej srdiečko ale dufam že všetko dobre dopadne berie tabletky ako je veraspiron enap digoksin je žiačkou 4triedy a ma vyborne vysledky čo nas len teši

Odpoveď od asociácie: Mila Ivana,
ďakujeme, že ste sa obrátili na našu asociáciu. Zdravotný problém Vašej 10 ročnej dcérky majú viacere deti našich členov/rodičov asociácie. Preto by bolo vhodné, keby ste sa prihlásili za riadneho člena do našej asociácie, vyplnili prihlášku a kontaktovali nás telefonicky...Mohli by sme Vám pravidelne zasielať nové informácie v oblasti Marfan syndrómu, poradiť vo veci liečby a vyšetrení, získali by ste kontakty i na ostatných členov, s ktorými by ste si mohli vzájomne radiť a vymieňať informácie.
Prihlášku a kontaktné tel číslo nájdete na našej hlavnej web stránke. Srdečné pozdravy a veľa zdravia. AMS Lukovičová

Pridané: Piatok 23 október 2009, 12:50

Pridal:
Meno: Beátka
Odkiaľ: Veľký Krtíš
Správa:
Dobrý deň, pani Lukovičová,
Chcem Vám ešte raz poďakovať za pobyt v Piešťanoch - veľa sme sa dozvedeli a teda už vieme, akým ďalším krokom sa Lucka musí podrobiť.
Priznám sa, ze sa nam medzi vami strašne páčilo, boli tam fajn ľudia. Obdivujem všetkých z vás, ktorí ste tam boli, nemáte to ľahké. O takejto diagnóze som nikdy predtým nepočula a to som pomerne zbehlá - ako pacient i ako rodič. Choroba je nepríjemná súčasť života, ale zasa - dokáže nás posunúť vpred, pozerať na život akosi inak, hlbšie. Aspoň u mňa to takto bolo. Tiež som po operácii srdca a piatich ďalších operáciách, auto ma zrazilo... Veci z minulosti zmeniť neviem, ale žiť treba.
Chcem Vam len povedať, že každý má niečo, s čím zápasí a pre všetkých "Marfanistov" ste Vy darom, pretože napriek svojmu postihu pomáhate, organizujete a usmerňujete pacientov. Na to treba nielen dobré srdce, ale aj kopec vedomostí a neskutočnú priebojnosť. Bezpochyby to všetko máte. Rada som Vás spoznala a za všetko ďakujem... (Najlepší bol ten rašelinový zábal a biliard - toľko som sa nasmiala, až som sa skoro pocikala...fakt perfektný víkend, veľmi z vás všetkých čerpám silu).

Odpoveď od asociácie: Milá Beátka, srdečne ďakujem za uznanie našej práce. Teší nás, že ste si zo stretnutia odniesli veľa užitočných informácií a mohli načerpať energiu.

Pridané: Štvrtok 22 október 2009, 14:08

Pridal:
Meno: marianna d.
Odkiaľ: TO
Správa:
Tretiu októbrovú sobotu tohto roku (2009) som sa ako členka AMS a zároveň pacientka s týmto ochorením zúčastnila informačno-rehabilitačného pobytu v jednom z hotelov v Piešťanoch. Počas víkendu sme my-pacienti, ale aj rodinní príslušníci, či známi mali k dispozícií služby maséra, mohli sme absolvovať liečivé zábaly, využiť hotelovú saunu, bazén, či fitness štúdio. Nakoľko naše ochorenie postihuje okrem iného aj pohybový aparát, boli pre nás tieto procedúry zdrojom uvoľnenia a zrelaxovania najviac trpiacich častí nášho tela. Okrem týchto možností nám pobyt znovu ponúkol množstvo aktuálnych informácií podaných z úst popredných lekárov a špecialistov zaoberajúcich sa problematikou MS. Všetky prednášky sa končili živou diskusiou pacientov s lekármi, ktorí vždy ochotne odpovedali na otázky, alebo poskytli pomoc v podobe rád konkrétnemu pacientovi, prípadne ponúkli pomocnú ruku v ďalšom vyšetrení na špecializovanom pracovisku. 
Z môjho pohľadu sú pobyty a stretnutia organizované AMS obrovským prínosom pre pacienta s MS. Sú nielen bohatým zdrojom informácií, ale i rád, postupov a riešení konkrétnych prípadov, podaných z úst popredných lekárov-špecialistov. Noví, ale aj starí členovia sa tu rovnako môžu stretnúť s novými ľuďmi s tým istým ochorením, nadviazať nové priateľstvá, vymieňať si cenné skúsenosti.
Chcela by som sa preto poďakovať za možnosť zúčastniť sa tohto pobytu predstavenstvu AMS, predovšetkým p. Lukovičovej, ktorá sa celý rok usilovne snažila, zháňala materiály, lekárov a vynaložila kopec snahy a energie na to, aby sa toto stretnutie opäť raz stalo pre nás nezabudnuteľným. Budem sa preto tešiť na ďalšie podobne vydarené akcie aj v budúcnosti. 

Odpoveď od asociácie: Milá Marianna, sme radi, že sa Vám páčilo na stretnutí asociácie. Ďakujeme za Vaše slová.

Pridané: Štvrtok 22 október 2009, 09:49

Pridal:
Meno: lucia p.
Odkiaľ: Veľký Krtíš
Správa:
Bola som na stretnutí v Piešťanoch,prednášky boli zaujímavé a dozvedela som sa veľa o tomto ochorení,masáže a zábal boli fajn,našla som si tam priateľov s podobným osudom.Tento víkend mi dal veľa, pochopila som čo marfan je a že sa s ním dá žiť, ak sa dodržujú určité pravidlá. Som veľmi rada,že som tam mohla byť. Ešte raz Vám za všetko ďakujem.

Odpoveď od asociácie: Milá Lucia, ďakujeme za uznanie. Sme radi, že stretnutie splnilo svoj účel. Prajeme Vám všetko dobré.

Pridané: Pondelok 29 jún 2009, 13:06

Pridal:
Meno: Lucia
Odkiaľ: BA
Správa:
"Hypermobilita kĺbov, najmä zápästia, zhoršuje písanie a kreslenie, žiak by mal preto dostať dlhší čas na písomné testy alebo kresby v porovnaní so zdravými detmi." 
...zaujala ma tato veta, moj syn, inak uplne zdravy, ma hypermobilitu klbov. V septembri ide do skoly a naozaj ma problemy s pisanim a drzanim ceruzky..viete mi niekto poradit, ako postupovat a ako sa mu venovat, aby nemal problemy s pisanim v skole? Dakujem. Lucia

Pridané: Piatok 23 január 2009, 11:41

Pridal:
Meno: Eva
Správa:
Môj príspevok chcem sústrediť na problémy ľudí s Marfanovým syndrómom (MS), o ktorých sa v odborných článkoch z oblasti medicíny píše zriedkavo: únava a hypermobilita kĺbov. 

Dalo by sa povedať, že do 30. roku života som žila bez väčších obmedzení (ak zabudnem ochorenia typu: hnisavé angíny, zápaly dutín, zápaly pľúc, iné infekcie v hrdle, 4 ročné nosenie strojčeka na zuby, problémy so žalúdkom, rehabilitácie kvôli chrbtici: časté blokády). Horšie som znášala nadávky (nepublikovateľné) spolužiakov na základnej škole, týkajúce sa mojej vychudnutej postavy. Lekári mame vraveli, že mám „malé srdce“, a preto som unavenejšia ako iné deti. Počas štúdia som sa snažila učenie rovnomerne rozvrhnúť, v školách som dosahovala výborné výsledky.

Všetko sa rapídne zhoršilo po 30. roku života. Bola to náhla zmena po presťahovaní sa, príšerne ma začali bolieť bedrové kĺby a začala som byť veľmi unavená. Bola som schopná po pracovnom týždni spať aj 18 – 20 hodín v kuse. Po hospitalizácii na neurologickom oddelení uzavreli moje problémy bez bližšieho vysvetlenia ako únavový syndróm. Napísala som jednému špecialistovi do Čiech, lekár potvrdil, že ak sa nič iné nenájde, skutočne trpím na chronický únavový syndróm. Začala som mať problémy s vápnikom a reumatológ vyslovil podozrenie na MS. Najväčší problém bol pri nasledujúcich odborných vyšetreniach, aby lekári spísali všetky „zdravotné chyby“, ktoré mám a súvisia s MS. Na genetickom vyšetrení to nebolo bez problémov, lebo v našej rodine nie je diagnostikovaný človek s MS a nemám dislokáciu šošovky. Vo veku 35 rokov som sa dopracovala k diagnóze MS.

Mňa takmer stále bolí hrdlo, ďalej bolia kĺby, svaly, hlava, od únavy je mi za zvracanie, mám problémy so spánkom, zhorší sa pocit únavy po akejkoľvek psychickej aj fyzickej námahe, po akejkoľvek námahe je zvýšená teplota, mám výpadky pamäte. Zo začiatku som veľmi dlho spávala (ak to bolo možné), teraz je to skôr o poruchách spánku: som taká unavená, že nemôžem zaspať. V poslednom čase sa pridružili pri veľkej únave aj pocity ťažoby na hrudníku a pocit, že sa nemôžem poriadne nadýchnuť. Som schopná sa zadýchať aj pri vysvetľovaní učiva študentom.

Na diskusiu je, či bolia kĺby ako vedľajší efekt chronickej únavy, alebo preto, že tie kĺby sú hypermobilné. U mňa bolesti kĺbov postihli kĺby postupne od najväčších k tým menším: od bedrových až po články prstov pravej ruky, palce na nohách (vybočené palce a ploché nohy). Kĺby sa ani po výraznom šetrení nevrátia do bezbolestného stavu. Pravou rukou nemôžem písať písaným písmom. Myš pri počítači som sa musela naučiť ovládať len ľavou rukou, hoci som praváčka. Veľkú únavu, bolesti alebo migrény mi spôsobuje akýkoľvek dlhší čas v nejakej statickej polohe: dlhšie nepohnuté státie, sedenie, ležanie. Všeobecne zlé tolerujem sychravé počasie, chlad, hmlu, prievan. Hovorím, že mám úplne pokazenú „termoreguláciu“ svojho tela. Akýkoľvek úkon, kde musím mať zdvihnuté ruky je únavný alebo bolestivý: odhŕňanie závesov, fénovanie vlasov, umývanie zubov, státie v autobuse,... Musela som zo šatníka vyhodiť ťažšie oblečenie (ťažký kabát je pre mňa kabát, ktorý má 2 kg). Všeobecne chôdza nad 15 minút je vyčerpávajúca a bolestivá na bedrá. Je paradoxom, že napriek tomu, že som hypermobilná (lepší výraz „hyper-ohybná“), mám problémy s celkovou mobilitou. 

Lieky proti bolesti veľmi nepomáhajú, pomáha mi veľké prehriate kĺbov a masáže. Slušne pomáhal acylpyrin, ale ten už nemôžem užívať kvôli žalúdku. Nosím ortopedické vložky na mieru z penového materiálu, čo podstatne znížilo bolesti v oblasti lýtok, aj úponov okolo kolenných kĺbov. Musela som v práci upraviť pracovný režim, pracujem na 4 dni v týždni. 

Na ľudí s MS sa s pribúdajúcim vekom „lepia“ aj iné chronické zdravotné problémy (okrem kardiologických, očných, ortopedických), ktoré môžu súvisieť s tým, že MS je ochorenie spojivového tkaniva. Pri ochorení spojivového tkaniva môže mať človek dispozície na iné ochorenia (odvápňovanie kostí), alebo iné syndrómy: kombinácia Marfanov syndróm a Sjögrenov syndróm.

Chcem povzbudiť ľudí s MS, aby sa nevzdávali. Nie sme zdraví, ale pri dobrej organizácií pracovného a súkromného života, striedania práce a odpočinku, môžeme byť prospešní spoločnosti aj sebe, ak energiu vložíme do toho, čo nás baví a k čomu máme prirodzený talent. Podľa mňa nesmierne dôležité je získať vzdelanie, ktoré umožní vykonávať prácu duševného charakteru. Dávajme pozor, aby sme svojím ochorením neterorizovali najbližšie rodinné prostredie. Možno komplikovanejšiu pozíciu v rodinách majú pacienti s MS, ktorí sú „nové mutácie“. Treba využiť všetky technické vymoženosti, aby sa pacienti s MS nepreťažovali prácou, ktorú môže urobiť nejaký stroj (umývať riady môže umývačka). Na internete sú informácie o MS, dobré zdroje sú väčšinou cudzojazyčné, ale už nechcem plytvať energiou na preklady (nájdete aj texty končiace vyjadrením ....ako následok hypermobility pri Marfanovom syndróme). S odstupom času môžem zhodnotiť, že mať informácie o svojej chorobe je prínosom, aspoň človek zváži, ako môže bojovať a čoho sa vyvarovať.

Veľmi oceňujem, že na Slovensku funguje Asociácia Marfanovho syndrómu. Lekár vyslovil podozrenie na MS, ale nepovedal, čo s tým ďalej. P. Lukovičová ma usmernila, ktorých lekárov mám navštíviť, pomohla s konzultáciami v Bratislave. Psychicky bolo pre mňa povzbudzujúce, že sme sa na jeseň 2008 pacienti s MS stretli v Bratislave, videla som, ako sa ľudia snažia aktívne fungovať so svojím ochorením. Myslím si, že na tejto www-stránke sú kvalitné informácie pre pacientov aj lekárov o MS.

Pridané: Utorok 02 december 2008, 20:22

Pridal:
Meno: Alžbeta Lukovičová
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Volám sa Alžbeta Lukovičová a som členom výkonného výboru Asociácie Marfanovho syndrómu (AMS).Práve smutný „rodinný pribeh“ ma priviedol do tejto asociácie a na základe poznatku o jej význame a záslužnej činnosti som sa rozhodla pracovať v nej.
Žiaľ, naša rodina sa o existencii AMS dozvedela až vtedy, keď sme už prežívali rodinnú tragédiu – náhlu smrť môjho brata. 
Otázku - PREČO ?? nás musel náhle opustiť v tak mladom produktívnom veku (42 r) si kládla jeho manželka s dvomi maloletými deťmi (6 a 12 r.), otec, rodinní príbuzní a priatelia. Odpoveď na ňu a poznatok o existencii zákerného dedičného ochorenia v podobe Marfanovho syndrómu nám dali až pracovníci asociácie.
Dnes som presvedčená, že keby sme vedeli vopred o existencii tohto ochorenia a prišli by sme do kontaktu s pracovníkmi asociácie, ktorí majú o ochorení široké znalosti a dodržiavali by sme ich rady a rady lekárov, mohol by byť môj brat ešte medzi nami.
Ja sama trpím ochorením Marfanovho syndrómu, ale dnes viem to najdôležitejšie, ako s ochorením žiť, ako sa chrániť, ako šetriť svoj organizmus.
Preto vyzývam všetkych postihnutých s týmto ochorením, aby neváhali a obrátili sa na našu asociáciu o rady, pomoc a registráciu.

Pridané: Štvrtok 27 november 2008, 20:11

Pridal:
Meno: Dušan
Odkiaľ: Bratislava
Správa:
Napíšem tu niekoľko problémov, ktoré významne ovplyvňujú deti postihnuté Marfanovým syndrómom (MS) pri návšteve školy. U učiteľov sme museli požadovať určité podmienky, ktoré neboli vždy akceptované. Dúfam, že si tieto riadky prečíta aj učiteľ, ktorý má vo svojej triede žiaka s MS.
Hypermobilita kĺbov, najmä zápästia, zhoršuje písanie a kreslenie, žiak by mal preto dostať dlhší čas na písomné testy alebo kresby v porovnaní so zdravými detmi. Pri MS je zvýšená unaviteľnosť organizmu, čo ďalej zhoršuje výkony pri písani a učení.
MS sa prejavuje vyššou telesnou výškou a učitelia majú tendenciu posadiť takéto deti do zadných lavíc, čo im znemožní dobre vidieť na tabuľu, keďže ochorenie je často spojené s krátkozrakosťou.
Ďalší problém bol pri telesnej výchove. Niektoré cvičenia sú zakázané, najmä také, kde môže dochádzať ku kontaktom a k úderom – basketbal, volejbal, futbal, hokej, box, zápasenie a cviky, pri ktorých sa silnejšie namáhajú kĺby a väzy.

Odpoveď od asociácie: Podobnú skúsenosť sme mali aj my so synom, preto sme ho od 2.triedy preložili do ZŠI pre slabozrakých a nevidiacich v BA, Svrčia ul., kde sme našli pochopenie a ľudský prístup pedagógov. RomanD