„Len informovaný pacient je na správnej ceste k liečbe a záchrane svojho života.“

Association


The Slovak Marfan Association is an independent non-political civic association with humanitarian goals. The Association is an association of the patients, their parents, relatives, doctors, scientists and experts, friends and other people who are not indifferent to the fate of people with Marfan Syndrome.....more >>>

Marfan Syndrome


Marfan Syndrome is an inherited disease of connective tissues that affects many organs, including skeleton, heart, blood vessels, eyes and lungs....read more >>>

Facebook


Slovak Marfan Association - Facebook group

Asociácia má aj aktívny Facebook, ktorý prináša i aktuálne novinky o činnosti asociácie a poskytuje možnosť diskusie, otázok a odpovedí od samotných pacientov a členov >>>.


   NEWS   

  • !!! Nová kardiochirurgická metóda operácie rozšírenej aorty u pacientov s Marfanovým syndrómom aj na Slovensku >>> (júl 2019)
  • MEN: Pozvánka na stretnutie MEN 2019 - Nórsko >>> (júl 2019)
  • AOPP: Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov >>> (máj 2019)
  • ČLÁNOK: "Herec s Marfanovým syndrómom Javier Botet" >>> (jún 2019)
  • AOPP: Seminár o problematike dlhodobej starostlivosti >>> (marec 2019)
  • ČLÁNOK: "Keď zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná" >>> (február 2019)
  • PEARS (Personalised External Aortic Root Support)
    PEARS (Personalised External Aortic Root Support) Kardiochirurgická metóda PEARS na Slovensku
  • AOPP - Valné zhromaždenie
    AOPP - Valné zhromaždenie Alžbeta Lukovičová - vrchný rad, 3. zľava
  • Seminár o problematike dlhodobobej starostlivosti
    Seminár o problematike dlhodobobej starostlivosti Zľava PhDr. Darina Danyiová a Alžbeta Lukovičová (prezidentka AMS)
  • 25. rokov SPOLU
    25. rokov SPOLU Torta pri príležitosti 25. výročia AMS, prezidentka A. Lukovičová
  • Stretnutie AMS 2018, Liptovský Ján
    Stretnutie AMS 2018, Liptovský Ján

Na Slovensku predpokladáme 1.000 - 1.500 ľudí s Marfanovým syndrómom.
Z nich len 10 % je evidovaných v našej asociácii, ostatných 90 % je možno v riziku ohrozenia života, pretože o svojom ochorení nevedia a nie sú sledovaní.

marfan  Ak poznáte osobu, ktorá má nápadne chudú, vysokú postavu a nepomerne dlhé končatiny a prsty, prípadne aj preliačený hrudník a nosí okuliare, môže mať vážne kardiologické problémy súvisiace s diagnózou Marfanov syndróm. Informujte ju o našej asociácii a web stránke. Môže potrebovať našu pomoc.


Banking Institute: VÚB Bratislava

IBAN: SK2602000000003610348112

Account name: Asociácia Marfanovho syndrómu

For payments from abroad:
Bank address: Všeobecná úverová banka, Mlynské Nivy 1, 829 90 Bratislava 25, Slovakia
Account name: Asociácia Marfanovho syndrómu, Bratislava, Slovakia
SWIFT: SUBASKBX  IBAN: SK2602000000003610348112