Od roku 2015 vás na našej web stránke a na stretnutiach informujeme o existencii novej kardiochirurgickej operačnej metódy rozšírenej aorty PEARS.
V týchto dňoch sa táto operačná metóda zavádza aj v NÚSCH Bratislava, neskôr i v Košiciach a Banskej Bystrici.(Personalised External Aortic Root Support) tzv. EXSTENTom https://www.fnhk.cz/kch/hrudni-aorta/pears.
Metóda pochádza z Veľkej Británie a v zahraničí, vrátane ČR ňou už úspešne odoperovali stovky pacientov. K následnému prasknutiu aorty u žiadneho pacienta už nedošlo. Exstent je na mieru vytvorený funkčný obal na aortu pacienta. Samotný operačný výkon, pri ktorom sa Exstent zafixuje priamo na aortu pacienta, trvá cca 2 hod a je vykonávaný vo väčšine prípadov bez mimotelového obehu. Aby sa touto metódou operovali pacienti i na Slovensku, si vyžadovalo množstvo povolení a bol to dlhodobý proces, na ktorom aktívne pracovalo mnoho odborníkov.
Naše poďakovanie preto patrí všetkým zúčastneným za ich snahu a zmenežovanie celého projektu až do úspešného konca, t.j. realizácie na jednotlivých odborných pracoviskách. Sú to hlavne: MUDr. Arnošt Kolozsi, prednosta MUDr. Michal Hulman, MUDr. Katarína Dulková a v neposlednom rade aj náš viceprezident asociácie RNDr. Roman Dušinský, ktorý tento proces rozbehol a neúnavne posúval vpred.
Slovenská Aliancia Zriedkavých Chorôb uverejnila článok "Keď zriedkavosť prestáva byť prehliadnuteľná"
k príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára.
Každá choroba je zlá. Najhoršia je tá vlastná alebo našich blízkych. Zrazu nemôžeme robiť, čo by sme chceli. Ak je však zriedkavá, aspoň na prvé počutie by to mohlo byť pozitívne. Vyskytuje sa ojedinele, postihuje jedného z 2000 ľudí v Európskej únii. Šanca, že sa s ňou ja, alebo moja rodina stretneme, je nízka.
Celý článok si môžete prečítať >>>TU<<<
Náš člen Marek L. sa rozhodol podať projekt u svojho zamestnávateľa spoločnosti SIEMENS s.r.o., za účelom získania finančného príspevku pre našich členov/pacientov s ochorením Marfanov syndróm. Cieľom projektu bol
v lekárni Dr. Max nákup
podporných výživových doplnkov, pretože pravidelné užívanie vitamínov A, B, C, D, magnézia a výživových doplnkov podporuje lepšiu kondíciu organizmu.
Každý pacient/člen asociácie obdržal darčekovú poukážku v hodnote 10E na nákup uvedených vitamínových a výživových doplnkov. Touto aktivitou bola snaha prispieť k zlepšeniu zdravotného stavu pacientov s Marfan syndrómom.
Jeho projekt mu schválila a podporila Nadácia Centra pre filantropiu. Naši členovia Marekovi srdečne ďakujú.
Rezervačné prihlášky očakávame najneskôr do 15.februára 2018!!! (neskôr ich akceptujeme len v prípade voľných kapacít hotela) Pre vysoký záujem potrebujeme urýchlene uskutočniť rezerváciu izieb. Zameranie - hlavne oddych, rehabilitácia, plávanie, masáže, výmena skúseností medzi „starými a novými členmi“, nové info v oblasti MFS, lekárske poradne...
Hotel je v krásnom prostredí Nízkych Tatier v nádhernej Jánskej doline. Ponúka: krytý bazén (10 x 5 m), rehabilitačné procedúry, vonkajšie športové i detské ihriská...
Plánujeme výlety: do jaskyne, Jánskej doliny, grilovačku, hry, súťaže...samozrejme aj výročnú schôdza asociácie.
Cena:
A - člen/pacient, vek od 15 rokov: 10,- Euro/deň, spolu 30,- Euro
B - dieťa/pacient do 14 rokov: ZDARMA
C - zľavnená cena pre jedného rodinného príslušníka, partnera/člena asociácie: 15,-Euro/deň, spolu 45,-Euro (osoba, ak nie je pacient s MFS, ale je člen asociácie)
- V cene všetkých účastníkov je: polpenzia (z dôvodu výletov),1x obed v nedeľu, 3x ubytovanie, bazén – neobmedzený prístup, 4x procedúry podľa výberu http://hotelavena.sk/rehabilitacne-procedury/
Podmienka účasti :
1. Pravidelne uhradené ročné členské príspevky: 13,- Euro - jedna osoba, 17,- Euro – viac pacientov v rodine. č. účtu: IBAN: SK 26 0200 0000 0036 1034 8112.
2. Členovia z Českej republiky môžu členské uhradiť na stretnutí.
3. dobrá nálada :-)
Titulná obálka časopisu HUMANITA, v strede aj s fotografiou zo stretnutia v Dudinciach/2016
Celý článok si môžete prečítať TU.
Z obsahu: dôvody vzniku brožúrky, rady pre rodičov, pedagógov, povolené a zakázané športy pre deti...
MARFAN EUROPE NETWORK má nový a prehľadnejší web, na ktorom nájdete rôzne zaujímavé informácie, napríklad aj o jednotlivých asociáciách, ktoré sú súčašťou MEN.
6. máj 2018, sa uskutoční v Amsterdame Sympózium „Marfan Patient Day" – Deň pacientov s Marfan syndrómom.
Táto udalosť ponúka vzdelávanie a aj podporné programy, ktoré boli vytvorené na zvýšenie povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochorení. Môžete sa dozvedieť odpovede na otázky ohľadom diagnózy, liečenia a zlepšenia kvality života. Po hlavnom programe bude aj priestor na stretnutie sa s lekármi a ostatnými účastníkmi, pacientmi z celej Európy.
Prihlášky a registrácia je možná >>>TU<<<.
Projekt "Nezastaviteľní by Birell" ponúka hendikepovaným ľuďom možnosť opäť aktívne športovať a robiť veci, ktoré majú radi, prinášajú im radosť a potešenie.
Prekonať ťažkú chorobu, úraz alebo žiť s hendikepom a napriek tomu ostať silný a nevzdať sa, nie je vôbec jednoduché.
Avšak zostať sám sebou, mať odhodlanie aktívne žiť a naďalej športovať, to je v povahe Nezastaviteľných.
Do projektu sa preto môžu prihlásiť hendikepovaní ľudia, ktorí sa stretli s vážnou chorobou alebo úrazom. Naďalej túžia aktívne športovať, ale chýba im špeciálne vybavenie, ktoré potrebujú na splnenie svojich športových snov.
Viac informácií získate aj kliknutím na banner vľavo.
Registrácia: www.nezastavitelni.sk/registracia.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR pod vedením prezidentky PhDr. Márie Lévyovej zorganizovala svoju prvú celoslovenskú konferenciu, na ktorej sa stretli zástupcovia pacientskych združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu i stavovských zdravotníckych organizácií. Názory a postoje jednotlivých pacientov na aktuálne témy tak predstavitelia týchto inštitúcií dosť zreteľne a konkrétne počuli.
Konferencia, kde sa predovšetkým prednášalo a diskutovalo o témach súvisiacich s novelou zákona č. 363/2011 o úhrade liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín, sa konala v dňoch 24. – 25. novembra 2017. Za asociáciu Marfanovho Syndrómu sa konferencie zúčastnila Alžbeta Lukovičová a Mgr. Denisa Demjanovičová.
Počas prvého dňa predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou zákona, zástupcovia ministerstva zdravotníctva, jednotlivých zdravotných poisťovní, združení farmaceutického priemyslu. Ako sa zhodli viacerí prednášatelia, spomínaná novela zákona by od budúceho roka mala pre slovenských pacientov zlepšiť dostupnosť inovatívnej liečby. Na riziká spojené s návrhom 5 % spoluúčasti pacienta a poskytovateľa liečby na platbe za lieky, ktorý by mal vstúpiť do platnosti v roku 2019, však upozorňovali nielen pacienti, ale aj predstavitelia lekárov. Viacerí účastníci pacientov vyzývali k tomu, aby sa o svoju spotrebu aktívne zaujímali, pýtali si názor na svoju farmakoterapiu nielen u lekárov, ale aj u kvalifikovaných farmaceutov. Napokon, práve táto myšlienka je jednou z nosných tém projektu Lieky s rozumom.
Celá fotogaléria >>>TU<<<.
Program konferencie: http://aopp.sk/storage/app/media/11-2017_AOPP-KONF_Program.pdf
Zdroj článku: http://aopp.sk/clanok/nasa-prva-narodna-konferencia-prostrednictvom-fotografii
-
Prvá národná pacientska konferencia AOPP Zľava Mgr. Denisa Demjanovičová a prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová -
Prvá národná pacientska konferencia AOPP Alžbeta Lukovičová, Ing. Radoslav Herda, predseda združenia Slovenský pacient, Mgr. D. Demjanovičová -
Prvá národná pacientska konferencia AOPP -
Prvá národná pacientska konferencia AOPP Mgr. D. Demjanovičová a A. Lukovičová s Jankou Pifflovou Špankovou, prezidentka Europacolon SK -
Prvá národná pacientska konferencia AOPP v strede prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová,po pravej strane Janka Pifflová Španková
-
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Účastnici v átriu hotela Kultúra, Ružomberok -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Alžbeta Lukovičová s predstavenstvom SZSM -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex A. Lukovičová má prednášku "Vplyv pacientskej organizácie na fyzické a psychické zdravie členov " -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Na prednáškach: v popredí predsedkyňa SZSM Jarmila Fajnorová a Alžbeta Lukovičováka -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Na prednáškach -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Na prednáškach -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Prednáška -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Cvičenie -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Cvičenie -
Seminár Slovenského zväzu sclerosis multiplex Vpravo Alžbeta Lukovičová, prezidentka Asociácie Marfanovho Syndrómu
Dávame do pozornosti článok, ktorý bol uverejnený v októbri v internetovom časopise Slovenský pacient. Je to výborný, kompletný, jemný, ľudský a citlivý článok o ochorení Marfanov syndróm a problémoch s tým spojenými. Asociácia ďakuje redakcii Slovenský pacient a autorovi.
Prečítať si ho môžete >>>TU<<<.
Tak ako býva zvykom, každé dva roky sa koná
Európske stretnutie asociácií Marfan sy.
Asociácia Marfanovho Syndrómu je dlhoročným členom tejto nadnárodnej európskej spoločnosti na podporu Marfanovho syndrómu.
V roku 2017 sa stretnutie uskutočnilo 14. –
17.9. v krásnom meste Leiden v Holandsku. Aj napriek tomu, že sme sa
stretnutia nezúčastnili, organizačný výbor požadoval našu správu o činnosti
za obdobie október/2015 – september/2017,
ktorú sme zaslali.
Naša správa bola prezentovaná pred všetkými zúčastnenými prítomnými členmi asociácií.
Našu správu o činnosti, ako aj správy ostatných asociácií, si môžete prečítať >>>TU<<<
Na tejto adrese http://www.marfan.eu/members-of-emsn/ si môžete pozrieť, ktoré krajiny sú súčasťou Marfan Europe Network aj s ich webovými stránkami a kontaktmi.
Vo
výkonnom výbore M.E.N. sa konali
organizačné zmeny a volil sa nový predseda.
Dvoma hlasmi sme podporili Lauriane Janssen z Belgickej asociácie, ktorá sa aj stala novou predsedníčkou Marfan Europe Network.
Marfan Europe Network dáva taktiež to pozornosti blížiace sa sympózium, ktoré sa bude konať 3.-5.mája 2018 v Amsterdame, Holandsko. Pôjde o vedeckú konferenciu, ktorá sa bude zaoberať nielen Marfanovým syndrómom, ale aj inými príbuznými ochoreniami - https://www.marfan.org/resources-answers/researchers/scientific-meetings/symposium.
október 2017
„Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“
AOPP - Asociácia na ochranu práv pacientov vydala potrebnú a praktickú informačnú brožúrku:
„Sprievodca právami pacienta na zdravotnú a sociálnu starostlivosť“.
Viac informácií o brožúre >>>TU<<<.
V súvislosti s vydaním brožúrky „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“ UPOZORŇUJEME, že sa blíži začiatok nového školského roka.
Rodičom, ktorí chystajú svoje deti do škôlky alebo školy, môžeme brožúrku na požiadanie zaslať poštou.
Dňa 09.06.2017 sa uskutočnilo Valné zhromaždenie Asociácie na ochranu práv pacientov SR http://www.aopp.sk/, na ktorom sa zúčastnila i naša prezidentka Alžbeta Lukovičová.
Asociácia na ochralnu práv pacientov SR (AOPP) pripravila pre pacientov informačnú brožúru, ktorá im má pomôcť zorientovať sa v ich právach, ako v zdravotnej, tak aj v sociálnej oblasti. Záujemcovia si ju môžu bezplatne stiahnuť na stránke www.aopp.sk, napríklad aj tu.
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2017 si môžete prečítať novinky v oblasti Marfanovho syndrómu. Články sú v anglickom jazyku.
Jednou z noviniek je aj blížiace sa stretnutie predstaviteľov európskych asociácií Marfan Europe Network, ktoré sa bude konať v Holandsku, v meste Leiden v dňoch 14-17. 09. 2017. Holandská asociácia pripravila zaujímavý program, ktorý si môžete pozrieť TU.
Oznam: Alžbeta Lukovičová - REPREZENTANT organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami.
V máji 2017 sa na Ministerstve prace soc vecí a rodiny vo Výbore pre osoby so zdravotným postihnutím konala voľba dvoch reprezentantov do skupiny "Organizácií zastupujúcich osoby s chronickými ochoreniami". Boli zvolení: Alžbeta Lukovičová (Marfan sy) a JUDr. Eva Madajová (Združenie na pomoc diabetikom).
GRATULUJEME!
Brožúrka „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“
Asociácia Marfanovho Syndrómu vydala brožúrku „Deti s Marfanovým syndrómom v škôlke a škole“, ktorej autorom je prezidentka asociácie Alžbeta Lukovičová v spolupráci s viacerými členmi asociácie. Je to jedinečný komplexný informačný materiál potrebný pre každého pacienta. Z obsahu vyberáme: kúpeľná liečba, doplatky za lieky, zdravotné poisťovne, invalidita a invalidný dôchodok, preukaz ŤZP, kontakty na všetky potrebné zdravotné, sociálne inštitúcie, práva pacienta ...
Brožúrka obsahuje rady a potrebné informácie pre rodičov i pedagógov.
Prečo brožúrka vznikla a všetky dôležité informácie spolu s obrázkami sa dočítate
február 2017
Tlačová konferencia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb
Zriedkavé choroby trápia približne 300 000 Slovákov. Zriedkavé choroby sú často život ohrozujúce choroby s výskytom menej ako päť chorých na 10.000 obyvateľov. Pacienti so ZCH sa často dostávajú do situácií, keď im lekár nedokáže pomôcť ani odporučiť inému odborníkovi. Prípadne na diagnostikovanú chorobu nie je liek alebo liečba len zmierňuje jej príznaky.
Celý článok si môžete prečítať TU.
Program TU.
22.2.2017 sa prezidentka AMS Alžbeta Lukovičová zúčastnila na tlačovej konferencie, ktorá bola uskutočnená k príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28.2.2017. Moderátorkou konferencie bola známa slovenská herečka Gabriela Dzuríková. Pozrite si fotogalériu.
február 2017
Február je mesiac povedomia o Marfanovom Syndróme
Pre viac informácií kliknite na obrázok.
Konferencia Fit For Work
A. Lukovičová sa zúčastnila na konferencii Fit for Work - The Work Foundation, Asociácia na ochranu práv pacientov SR, The European Patients’ Forum pod záštitou prezidenta Slovenskej republiky v spolupráci so slovenským Predsedníctvom Rady Európskej únie, s Ministerstvom zdravotníctva Slovenskej republiky, ktorá sa konala 09.11.2016 v Bratislave.
Fit for Work Global Alliance Summit
Význam včasnej intervencie pri chronických ochoreniach a včasná intervencia (VI) pri chronických ochoreniach – kazuistika muskuloskeletálneho ochorenia (MSK), praktické návody založené na dôkazoch ako podporovať zdravú populáciu, udržateľný zdravotný systém a produktívnu spoločnosť.
Pozvánka s programom na konferenciu: http://www.aopp.sk/clanok/fit-work
O konferencii sa môžete viac dočítať aj tu: http://www.teraz.sk/zdravie/fit-for-work-global-alliance-summit/227161-clanok.html
Na fokách je A. Lukovičová spolu s členmi organizačného tímu: AOPP - Asociacia na ochranu práv pacientov - MUDr. Katarína Kafková, Petra Balážová a PharmDr. Dominik Tomek, MPH , Slovenská zdravotnícka univerzita a na tretej fotke je A. Lukovičová na konferencii s Ing. Radoslavom Herdom, Slovenský pacient
ÚRAD KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM
Na výročnom stretnutí AMS v Dudinciach mala 5.11.2016 prednášku pani JUDr. Zuzana Stavrovská, ktorá je Komisárkou Úradu pre osoby so zdravotným postihnutím. Informovala nás o
aktivitách Úradu a tiež konkrétnej pomoci pre pacientov s Marfanovým syndrómom.
Na internetovej stránke ÚRADU KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM je uverejnený článok z nášho stretnutia aj s fotografiami. Prečítať si ho môžete tu: http://www.
Túto stránku http://www.komisarprezdravotnepostihnutych.sk/ vám odporúčame si prezrieť tiež, pretože hlavnou náplňou úradu je, že preverujú podnety týkajúce sa ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sa domnievajú, že boli poškodení konaním autorít a subjektov Slovenskej republiky.
Stretnutie AMS 04. - 06.11. 2016 - Dudince
V dňoch 4.- 6.11.2016 sa uskutočnilo výročné stretnutie asociácie Marfanovho sy s informačnou poradňou a relaxačno-rehabilitačným programom v Dudinciach v hoteli Prameň.
Hlavná téma Infobloku: „Pomoc pacientom zo strany inštitúcii“, ktoré bojujú za ich práva a zlepšenie životných, sociálnych i pracovných podmienok. „Na koho sa môžeme obrátiť?, „Kto nám pomôže?“
Prednášok sa zúčastnila JUDr. Zuzana Stavrovská, komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorá rozprávala o činnostiach a aktivitách úradu. Z Asociácie na ochranu práv pacientov SR v zastúpení Petry Balážovej sme sa dozvedeli nové informácie o právach pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí. Za združenie Slovenský pacient sa nám predstavil Ing. arch. Radoslav Herda, predseda správnej rady, ktorý nám taktiež porozprával o činnostiach a aktivitách združenia, ktoré bojuje za zlepšenie postavenia vyše 5 miliónov slovenských pacientov.
V rámci relaxu a rehabilitácie sme mohli absolvovať masáž chrbta a oddýchnuť si v bazéne alebo vírivej vaňi s hydromasážou a perličkou. V sobotu večer bola tombola s diskotékou, na ktorú sa tešili hlavne deti. Veľký úspech mala aj aktivita „Šikovné ručičky“, kde si "malí a veľkí cukrári" mohli vyskúšať zdobenie medovníčkov.
Program stretnutia bol naozaj veľmi pestrý, tešíme sa na vás opäť o rok :).
Ďakujeme všetkým, ktorí finančne podporujú asociáciu a pomohli nám i v tomto roku realizovať spoločné stretnutie.
"Poďakovanie v tomto prípade vyslovujeme nášmu členovi Marekovi Likerovi, ktorý vypracoval žiadosť a aktívne sa zapojil vo svojom zamestnaní do Zamestnaneckého grantového programu spoločnosti Siemens, s.r.o. Centrum pre filantropiu, n.o. schválilo Marekovu žiadosť a našej organizácii poskytli príspevok na projekt „Rekondično-rehabilitačný pobyt pre členov AMS“ vo výske 440,00 Euro."
XXI. Kongres Slovenskej kardiologickej spoločnosti
A. Lukovičová sa zúčastnila XXI. Kongresu Slovenskej kardiologickej spoločnosti, konanej 6.-8.okt. 2016 v Bratislave. Všetci účastníci (cca 1000 lekárov) dostali nový informačný leták "Diagnostika Marfanovho syndrómu". Leták sme vydali v spolupráci so Slovenskou kardiologickou spoločnosťou a vďaka finančnej podpore SEPS a.s. (autormi sú Dr. Roman Dušinský, Alžbeta Lukovičová a autorom grafického návrhu Ing. arch. Radoslav Herda).
Ďakujeme SEPS a.s. za finančnú podporu a informačnú pomoc, ktorou asociácii pomáhajú šíriť informácie o ochorení.
V júli 2016 bol uverejnený článok o našej asociacii vo firemnom internetovom časopise "Premeny energie", ktorý vydáva SEPS a.s. (Slovenská elektrizačná a prenosová sústava, a.s.). SEPS finančne podporil aj vydanie nových informačných letákov o MFS a diagnostike ochorenia.
Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím
Úrad začal 1. marca 2016 vykonávať svoju činnosť. Na komisára má právo obrátiť sa ktokoľvek vo veci porušovania práv osoby so zdravotným postihnutím alebo ohrozovania práv osoby so zdravotným postihnutím. Úrad sídli v Bratislave - Rači, Račianska 153, 831 54 Bratislava. Úrad vedie komisárka JUDr. Zuzana Stavrovská. Ďalšie informácie a ako sa na úrad dostanete sú uvedené v letáku tu.
Webstránka úradu
Dňa 20.06.2016 sa Asociácia v zastúpení prezidentky A. Lukovičovej zúčastnila na spoločnom rokovaní s komisárom pre osoby so zdravotným postihnutím a dohodli sa na vzájomnej spolupraci a pomoci pre pacientov s ochorením MFS. Info o tomto stretnutí sa objavilo aj v Aktualitách na webstránke úradu: "Oboznámili sme sa s životnými príbehmi ľudí s marfanovým syndrómom".
Newsletter Marfan Europe Network o našej asociácii
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2016 nájdete príspevky z našej slovenskej asociácie, Nemecka, Holandska, Dánska a Švédska.
Mladá Britka s marfanom robí veľké topánky
24-ročná Caroline Stillman z Británie má Marfanov sy, meria 195 cm a veľkosť nohy 11. Nedávno dosiahla titul na London College of Fashion a práve rozbehla vlastnú kolekciu obuvi. Špecializuje sa na veľké veľkosti najmä pre ženy s Marfan sy. Caroline sa predstavila v BBC News a UK National Press. Pozri Daily Mail a webstranku Caroline, kde bude možnosť si topánky objednať.
Rare diseases day 29. 2. 2016
Pri tejto príležitosti na webe Slov. aliancie zriedkavých chorôb sme publikovali článok o tom, čo je Marfanov syndróm, ako vznikla asociácia, aký je jej význam a aké sú problémy a riziká pacienta s MFS.
Kardiologička MUDr. Katarína Dulková, PhD. úzko spolupracuje s asociáciou. Vysvetlila možnosti diagnostiky a liečby MFS, objasnila, že v chirurgickej liečbe nastal výrazný posun pri riešení dilatovanej aorty tzv. protézou na aortu. Celý článok si prečítajte tu.
Nová chirurgická metóda operácie aorty
Personalizovaná protéza na aortu - vyrobená pomocou 3D tlačiarne na mieru pre každéhopacienta. Operácia nevyžaduje otvorenie srdca alebo aorty alebo akýkoľvek zásah do perfúzie mozgu alebo srdca, protéza sa nasadí zvonka aorty. Zvyčajne sa operácia vykonáva bez nutnosti použitia mimotelového obehu. Video o novej metóde operácie aorty odvysielala Česká televízia dňa 28.12.2015 v hlavných správach Protéza aorty z 3D tlačiarne môže zachrániť tisíce pacientov.
Február je mesiac Povedomia o Marfanovom syndróme a príbuzných ochoreniach. Vedomosť o ochorení vedie k včasnej diagnóze, liečbe a predĺženiu života.
MOTTO zriedkavých chorob je: Pridajte sa k nám. Chceme, aby nás bolo počuť.
1.národná konferencia "PACIENT A INOVÁCIE V MEDICíNE"
Dňa 20.2.2016 sa asociácia v zastúpení prezidentky zúčastnila konferencie European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) s medzinárodnou účasťou generálnej sekretárky European Patients' Forum Nicola Bedlington.
Učastníci konferencie podporili Európske pacientské fórum spísaním a odsúhlasením dokumentu „Pacientskej deklarácie o vzdelávaní“. Informácie o EUPATI projekte a konferencii nájdete ešte tu >>> a tu >>>.
Marfan Europe Networks meeting 2015
V dňoch 1.-4.10.2015 sa naša asociácia v zastúpení Katka a Bety zúčastnila stretnutia európskych asociácii Marfan sy v Kalmar, Švedsko. Program stretnutia bol skutočne bohatý.
Medzinárodná organizácia podpory Marfanovho syndromu „The Marfan Foundation“ vyhlásila február za „MESIAC POVEDOMIA O MARFANOVOM SYNDROME“.
V tomto mesiaci sa organizácie všetkých krajín, ktoré združujú priateľov i pacientov s MFS snazia zvýšenou mierou informovať verejnosť, prostredníctvom medií a tak všebecne zvýšiť povedomie o tomto ochorení.
Oficiálne video ku kampani v r. 2015. Naša asociácia tiež pripravila v tomto mesiaci rôzne aktivity, ktoré boli organizované i v spolupraci s Alianciou zriedkavých chorob k 28. februáru – celosvetovému Dňu zriedkavých chorôb.
Zmena názvu EMSN na MEN
Podporná organizácia European Marfan Support Network (EMSN) zmenila v r. 2014 názov na Marfan Europe Network s novým logom a aktualizovanou webstránkou. Dôvodom zmeny bol lepší súlad s medzinárodnou sieťou "Marfan World" a americkou "The Marfan Foundation", lepšie vyjadrenie slova marfan a jednoduchšie použitie pri marketingových aktivitách.
Fotografická súťaž EURORDIS
V októbri 2014 naša členka Lenka vytvorila fotku do súťaže EURORDIS pacientov so zriedkavými chorobami. Na fotke je naša členka Martinka so svojim synčekom. Martinka prekonala dve veľmi tažké operácie srdca a aorty, ale jej túžba po dieťati zvíťazila nad lekárskymi predpoveďami.
Príbeh Martinky bol tiež zverejnený: Hlas pacienta: Žijem ako každá iná matka (autor: Ján Mutala) www.slovenskypacient.sk
Stretnutie Marfan Youth of Europe 2014
Naši mladí členovia Hanka a Jakub nás reprezentovali na Stretnutí Marfan Youth of Europe, ktoré sa konalo 14. – 17. augusta 2014 v Klagenfurte, Rakusko (zľava hore druhá je Hanka, vedľa Jakub). Ďakujeme vám, dobre ste nás reprezentovali. Z každej členskej organizácie MEN sa mohli zúčastniť max. 4 mladí ľudia s marfan. sy alebo príbuzným ochorením vo veku 18-28 rokov. Hlavná téma stretnutia bola o vnímaní ochorenia. Ako vidím sám seba? Ako môžem prezentovať sám seba? Ako ostatní reagujú na mňa? Podobné otázky sú pre mladých veľmi dôležité. Program podujatia.
Účasť AMS na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb 2014
Naša asociácia sa 20.2.2014 zúčastnila v hoteli Carlton na tlačovej konferencii ku Dňu zriedkavých chorôb.
Veľkým prínosom boli výborné prednášky pani primárky MUDr. A. Hlavatej,
PhD., z 2. detskej kliniky fakultnej nemocnice a Doc. MUDr. P. Sýkoru,
CSc., prednostu Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice v
Bratislave. (spoločne na foto s prezidentkou asociácie).
Stretnutie AMS 2013
Rekondično-informačné stretnutie sme zorganizovali pre svojich členov v dňoch 25.4.- 28.4.2013 v Piešťanoch. Program: 1. rehabilitačné cvičenia v bazéne formou liečebnej metódy hydrokinezioterapie spojené s odbornými prednáškami fyzioterapeuta 2. športovo-relaxačný program v prírode: nordic walking, petang, súťažami pre deti i dospelých sme prispeli k ich uvoľneniu tela i mysle 3. prednášky zo sociálnej oblasti (možnosť zamestnať sa ako osoba ŤZP, vytvorenie pracovného miesta pre osobu ŤZP, ako byť úspešný na pohovore a pod.) 4. posilnenie sebavedomia aj za pomoci inovatívnej formy – muzikoterapie.
Projekt sme realizovali za finančnej pomoci Nadácie ČSOB - projekt "Marfani potrebujú pomoc".
2. ročník konferencie pacientských organizácii
Konferenica sa konala
30-31. marca 2012 v hoteli Park v Pieštanoch. Asociáciu zastupovali
prezident A. Lukovičová a predseda mládežníckej sekcie Mgr. D.
Demjanovičová. Našu činnosť sme prezentovali formou plagátu. Organizator:
Slovensky pacient.
I. Slovenská konferencia Dňa zriedkavých chorôb.
Konferencia sa uskutočnila dňa 29. februára 2012 v Bratislave. Naša asociácia mala tú česť, že sa dostala do užšieho výberu pozvaných a zúčastnených hosti a dostali sme i priestor na prezentovanie ochorenia Marfanov syndróm formou posteru. Anglická verzia abstraktu/textu je uverejnená v časopise Acta Facultatis Pharmaceuticae, 2012, 59, Suppl 1, s. 43.
Prezidentka AMS u prezidenta SR
Prezident SR Ivan Gašparovič s manželkou 19. januára 2010 pozval na tradičné novoročné stretnutie prezídium Slovenskej humanitnej rady a vybraných zástupcov jej členských organizácií.
Prezident privítal pozvaných hostí s poďakovaním za prácu, ktorú robia v prospech svojich spoluobčanov. Stretnutia sa zucastnila aj naša asociácia zastúpená p. Alžbetou Lukovičovou.
V roku 1999 naša asociácia organizovala v Smoleniciach medzinárodné stretnutie európskych asociácií EMSN. Bolo to prvé európske stretnutie, ktorého sa zúčastnili mladí ľudia s MFS a založilo tradíciu stretávania sa mladých s týmto ochorením v Európe.
Účastníci prišli z 13 európskych asociácií. Odbornú prednášku predniesol Doc. Emil Huraj, CSc. Kultúrny program obsahoval koncert klasickej hudby a návštevu jaskyňe Driny. Po Mrs. Diana Rust (VB), ktorá bola predsedom EMSN desať rokov, bola do tejto funkcie zvolená Mrs. Nel Aarsten (Holandsko).
