Asociacia Marfanovho syndromu

DOKUMENT - Obsahuje ochorenia, ktoré sú odporúčané odborníkmi z European Reference Networks a mali by byť zaradené na prednostné očkovanie a ktoré naopak sú kontraindikované proti očkovaniu na Covid-19 u pacientov so zriedkavými ochoreniami. Dokument má informatívny charakter. Bude priebežne aktualizovaný.

Nezahŕňa všetky situácie a všetky skupiny pacientov, nakoľko dáta sú obmedzené. V prílohe Vám posielame tento dokument aj v angličtine. Preklad sa nachádza aj na webovej stránke SAZCH a OMD v SR. Majú ho už aj nemocnice so špecializovanými pracoviskami pre zriedkavé ochorenia.

Od viacerých členov asociácie sme dostali otázku: „Môžu byť očkovaní pacienti na COVID 19 ak užívajú warfarín a sú po operácií chlopne?“

Odpoveď od našej kardiologičky: "Áno, aj pacienti, ktorí užívajú warfarín a umelou chlopňou môžu byť očkovaní. Treba na to upozorniť pri očkovaní. V deň očkovania je dobre dať si warfarín až večer po očkovaní. Nasledujúce ráno pokračovať normálne v terapii."

Dňa 12. februára 2021 bola v Zbierke zákonom vyhlásená "vyhláška MZ SR č. 58/2021 Z. z. k určeniu poradia očkovania osôb proti ochoreniu COVID-19". Týmto dňom zároveň nadobudla platnosť. Každá fáza je začatá otvorením prihlasovania pre príslušné skupiny osôb vo formulári na prihlasovanie v centrálnom objednávacom systéme. Pozrite si do ktorej skupiny patríte, pretože už sa vraj objavili aj výhrady voči tomu, že pacienti predbehli ľudí vo vyššom veku.

Viac sa dočítate >>>TU<<<.

Prečítajte si >>>ČLÁNOK<<< MUDr. Dulkovej.

V čase pandémie, keď mnoho lekárov ambuluje len cez telefón, vypracovala Abecedu zdravia. "Praktickí lekári vedia, aká je prevencia pred ochorením COVID-19 dôležitá. Preto vykonávajú pravidelné preventívne prehliadky. Prevenciou rozumieme všetky opatrenia, ktoré posilňujú zdravotný stav,“ hovorí kardiologička Katarína Dulková. "Klinickú medicínu robím 30 rokov, tézu "nič sa nedá robiť“ neuznávam. Najviac v liečení pomáha vyrovnaná myseľ a nádej. Svojou Abecedou zdravia chcem pomôcť a vliať ľudom nádej, že proti covidu sa dá vlastnými silami urobiť viac,“ konštatuje.

Prezidentka asiociácie A. Lukovičová sa dňa 14. 01. 2021 zúčastnila online meetingu predsedníctva Slovenskej Aliancie zriedkavých chorôb. Hlavnou témou bolo očkovanie.

Od predsedkyni PharmDr. Tatiany Foltánovej, PhD. sme získali materiál určený pre odbornú verejnosť, ktorý odpovedá na všetky dôležité otázky. Materiál „Štandardy k očkovaniu“ vypracoval tím lekárov, virológov...

Dôležité: očkovanie je úplne bezpečné a mali by sa ho zúčastniť všetci pacienti s Marfanovým syndrómom už v II. fáze.

Cieľ očkovania: preventívne predchádzať COVID-19, a tým chrániť tých, ktorým najviac hrozí vážny priebeh a komplikácie tohto ochorenia alebo smrť na COVID-19.

Z obsahu materiálu:

Podávanie vakcíny COVID-19 osobám užívajúcim antikoagulanciá - warfarin
História a vývoj očkovacích látok
Vakcíny proti ochoreniu COVID-19
Tehotné ženy, deti a očkovanie
Vedľajšie účinky – ak sa dostavia – je to signál, že vakcína účinkuje a telo si vytvára protilátky!!!
Klinické štúdie
Podávanie vakcíny COVID-19 osobám s poruchou krvácania, s imunitným ochorením..
Sledovanie po vakcinácii
Podávanie druhej dávky

Materiál je obsiahly určený pre odbornú verejnosť, veríme, že aj nám zodpovie množstvo otázok a presvedčí nás, že vakcinácia je jediná cesta ako zvládnuť pandémiu COVID 19.

Veľa zdravia!

>>>AOPP<<< informuje ohľadom vakcinácie hlavne pre nás ohrozené skupiny na COVID -19, pretože mnohí z pacientov nevedia, čo ich čaká a aké sú plánované postupy. Týmto témam sme sa venovalo aj predsedníctvo AOPP, obzvlášť pán viceprezident Dr. Tomek a pani viceprezidentka Dr. Marušaková. Pán viceprezident sa zúčastnil na rokovaní s pani štátnou tajomníčkou a riaditeľom odboru liekovej politiky MZ SR. Na rokovaní boli predložené tieto pripomienky a návrhy, odporúčame prečítať si ich >>>TU<<<.

Zároveň Vám dávame do pozornosti: https://aopp.sk/clanok/navrh-europskeho-konsenzu-pacientov-v-oblasti-prevencie-ockovania

>>>AKTUALITY<<< uvádzajú, že epidemiologický informačný systém dáva do pozornosti grafiku spoločnosti Alpha medical s tým, že rúška nosia aj chirurgovia pri operáciách, niekedy aj celodenných. Ľudia by sa podľa epidemiológov tak nemali sťažovať, nemali by štrajkovať a bagatelizovať situáciu. Pripomínajú, že čoskoro tu bude aj chrípková sezóna. „Aj pri prevencii chrípky a iných respiračných patogénov nám rúška môžu pomôcť,“ uvádzajú. Prízvukujú, že okrem iného je dôležité minimalizovať dotýkanie sa tváre rukami a dôkladne si umývať ruky. Obrázok - Zdroj: Alpha medical

AKTUALIZÁCIA k >>>príspevku<<< Koronavírus - COVID-19 a Marfanov Syndróm: Sú potvrdené prípady pacientov s Marfanovým Syndrómom - žiadny pacient nevyžadoval hospitalizáciu a všetci sa vyliečili.
Celú prezentáciu v anglickom jazyku si môžete pozrieť >>>TU<<<. Vačšina potrebných informácií týkajúcich sa rizika ochorenia je zhodná s tými, ktoré sme 16. marca 2020 dali na našu webstránku z nadácie USA.

>>>AOPP<<< Počas mimoriadnej situácie sa zintenzívnil záujem nie len médií, ale aj politikov o potrebu - postupné uvoľňovanie opatrení a zlepšovanie dostupnosti zdravotnej starostlivosti. PhDr. Mária Lévyová sa zúčastnila na pracovnom stretnutí, ktoré s konalo vo Výbore NR SR pre zdravotníctvo za účasti zástupcov organizácii ambulantných a nemocničných poskytovateľov. Po stretnutí išla aj výzva pacientom, aby sa nebáli ísť na vyšetrenia, na operačné zákroky, kontaktovali sa so svojimi lekármi a neodkladali kontroly.

>>>Prieskum<<< V rámci dlhoročnej spolupráce sa na AOPP obrátil Ústav sociálnej a behaviorálnej medicíny LF UPJŠ, ktorý je zapojený do multicentrickej štúdie iCARE - zameranej na vnímanie a reakcie verejnosti na rôzne typy opatrení na prevenciu vzniku alebo elimináciu šírenia COVID-19. Toto cestou by sme Vás radi poprosili o účasť v druhej fáze prieskumu ‘iCARE’ - Ako Vás ovplyvňuje pandémia COVID-19?

Cieľom 1. fázy štúdie iCARE bolo posúdiť vnímanie, obavy a reakcie verejnosti na rôzne opatrenia zavedené na zamedzenie alebo elimináciu šírenia ochorenia COVID-19.

Cieľom 2. fázy štúdie je ďalej posúdiť, ako COVID-19 ovplyvňuje rôzne aspekty života ľudí, ktoré boli pandémiou výrazne ovplyvnené. Dotazník 2. fázy prieskumu (ktorého vyplnenie trvá približne 20 minút) je teraz k dispozícii vo viacerých jazykoch (vrátane slovenského) na stránke www.mbmc-cmcm.ca/covid19. Vaša účasť v štúdii je dobrovoľná a Vaše odpovede budú úplne anonymné.

Čím viac ľudí sa zúčastní prieskumu, tým viac sa budeme môcť dozvedieť o možnostiach zníženia šírenia a dopadu ochorenia COVID-19, pričom získané informácie môžu následne pomôcť lepšie zvládať dopady tejto pandémie.

Do platnosti vstupujú nové nariadenia, usmernenia a zmeny, o ktorých by sme mali vedieť, aby nedošlo k ohrozeniu a zhoršeniu nášho zdravotného stavu, prípadne našich blízkych. Týkajú sa:

1) Predpisovania liekov - zrušenie preskripcií a indikácie liekov na výnimky

2) Uznávania PN a OČR

3) Metodických usmernení Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré nájdete na stránke: https://www.health.gov.sk/Clanok?Hlavna-sprava-COVID-19

Pribudli aj ďalšie usmernenia pre gastroentorológiu, oftalmológiu, psychiatrické poruchy....mnoho pozitívnych zmien presadila Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP). V prípade potreby, nejasností kontaktujte priamo AOPP, alebo prostredníctvom bezplatnej poradne, ktorá pracuje pre AOPP. Poradenstvo je zamerané na oblasť poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti pre všetkých pacientov. Viac na: https://aopp.sk/pacientska-poradna

Chráňte sa a buďme doma. Spolu to určite zvládneme.

Nezabudnime na poukázanie 2% na Asociáciu Marfan syndrómu

Na >>>STRÁNKE<<< Ministerstva Zdravotníctva SR pribúdajú metodické usmernenia odborníkov v jednotlivých medicínskych odboroch. Tie sa môžu meniť a zároveň pribúdať nové. Je to potrebné preto, aby sme mali informácie aj my pacienti ako máme postupovať v rámci našej liečby.

Pravidelne vás informujeme aj o aktivitách AOPP počas tejto mimoriadnej situácie. Ďalšie zaujímavé články:

>>>ČLÁNOK<<< Lekárske spoločnosti upozorňujú, že informácie objavujúce sa na internete o potenciálnom vplyve liekov používaných na liečbu krvného tlaku a iných kardiovaskulárnych ochorení, na priebeh ochorenia COVID-19 sú špekulácie bez klinických a vedeckých dôkazov. Hlavný odborník Ministerstva zdravotníctva SR pre kardiológiu Robert Hatala hovori: "Vysadenie týchto liekov v aktuálnej pandemickej situácii považujeme v súlade so všetkými medzinárodnými odbornými spoločnosťami za nesprávne pre reálnu hrozbu destabilizácie klinického stavu pacientov vrátane zvýšeného rizika závažných kardiovaskulárnych príhod".

Preto dôrazne odporúčame, aby ľudia, ktorí berú takéto lieky pravidelne, ich užívali bez prerušenia.

Poslaním >>>AOPP<<< - Asociácia na ochranu práv a pacientov je chrániť práva, obhajovať a presadzovať záujmy pacientov, zdravotne postihnutých a sociálne znevýhodnených fyzických osôb, a to v oblasti sociálnej, zdravotnej, vzdelávacej, kultúrnej a spoločenskej. Práve vďaka AOPP sme aktuálne pravidelne informovaní o možnostiach a riešeniach v tejto náročnej situácii s koronavírusom. Dostávame relevatné infomácie, na ktoré sa môžeme spoľahnúť.

Z oblasti poradenstva a diania - sociálna poisťovňa, zdravotníctvo, je táto stránka stále aktualizovaná - https://aopp.sk/poradna/docasna-praceneschopnost-narok-na-nemocenske-osetrovne-aktualne-informacie-v-suvislosti-s-koronavirusom

Ďalšie zaujímavé články:

>>>STRÁNKA<<< Link na stránku Únia miest Slovenska, ktorá v súvislosti s najnovšími opatreniami a nariadeniami, určenými na zamedzenie šírenia nového koronavírusu, ponúka na tomto odkaze súhrnný prehľad aktuálnych služieb a dôležitých informácií pre osamelo žijúcich seniorov a zdravotne postihnutých občanov, ktoré pre nich zabezpečujú jednotlivé mestá. Situácia sa môže meniť a iste budú pribúdať ďalšie mestá, dobrovoľníci a aktivity. Odporúčame túto stránku sledovať.

>>>VIDEO<<< Rozhovor s pánom profesor tropickej medicíny Vladimírom Krčméry a jeho pohľad na to, kedy by sa dal vírus Covid 19 zvládnuť a kedy sa vrátime k bežnému životu. Nájdite si čas a vypočujete si pána profesora a urobte si vlastný názor na vzniknutú situáciu. Má bohaté skúsenosti z ktorých vychádza a ktoré uplatňuje aj u nás a ako prvý hovoril o možnej liečbe koronavírusu. Spochybňuje predpovede inštitútu, že do sto dní skončí v nemocniciach 24-tisíc ľudí s koronavírusom a tritisíc bude potrebovať intenzívnu starostlivosť. Tvrdí, že analytici by si mali vypočuť aj názor epidemiológov, ktorí podobné vlny nákazy už zažili v praxi.

Ministerstvo Zdravotníctva SR dáva do pozornosti nové infografiky pre COVID-19 (viď prílohy), ktoré nasmerujú verejnosť ako sa vyhnúť kontaktu s nákazou, prípadne ako konať v prípade podozrenia nákazy.

Všetky informácie pre verejnosť sú dostupné na https://www.standardnepostupy.sk/covid-19-coronavirus/. Prosíme o šírenie týchto informácii. Spolu to zvládneme.

Po kliknutí na obrázky sa vám otvoria stránky plným obsahom.

Dôležité informácie v súvislosti s KORONAVÍRUSOM - COVID-19.

Americká nadácia Marfanovho syndrómu v spolupráci s ich profesionálnym poradným výborom monitoruje správy týkajúce sa COVID-19 a poskytuje aktuálne informácie pre komunity Marfanovho syndrómu, VEDS a LDS a pre ľudí s inými genetickými ochoreniami aorty. Americké Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb vydalo nové pokyny pre ľudí, ktorým hrozí vážne ochorenie koronavírusom (10. marca 2020, aktualizované 16.3.2020). Odborná poradná rada ďalej stanovila, kto v našej populácii môže byť skutočne citlivejší, pretože nie všetci ľudia s Marfanom, VEDS a LDS sú kvôli individuálnej variabilite vystavení rovnakému riziku.

Kto je vo vyššom riziku pri COVID-19?

Osoby s nedávnymi chronickými disekciami by sa mali považovať za vysoko rizikové kategórie. Riziková skupina marfanov a príbuzných ochorení zahŕňa ďalej jednotlivcov, ak majú ešte niektorú z ďalších chronických diagnóz: reštrikčné ochorenie pľúc, emfyzém, ťažká astma (vyžaduje si chronické lieky alebo hospitalizáciu), chronická obštrukčná choroba pľúc, respiračná nedostatočnosť, opakujúce sa pneumotoraxy. Významná regurgitácia chlopne (ak spôsobuje príznaky alebo vyžaduje lieky), zlyhanie srdca, srdcova (komorová) dysfunkcia (spôsobujúca príznaky alebo vyžadujúca časté monitorovanie alebo lieky),vysoký tlak. Zápalové ochorenie čriev vyžadujúce užívanie imunosupresív a iné choroby vyžadujúce chronické používanie steroidov alebo iných imunosupresívnych liekov.

Rizikovou skupinou sú aj deti a mladiství s mutáciou génu ACTA2, ktorá zamieňa aminokyselinu arginín v pozícii 179 v bielkovine alfa-aktín 2 pri diagnóze syndróm dysfunkcie hladkého svalstva.

Bez zvýšeného rizika sú:
- Ľudia s genetickým ochorením aorty, ktorí nemajú vyššie uvedené ochorenia a ktorých jediným kardiovaskulárnym problémom je dilatácia koreňa aorty alebo aneuryzma, sa nepovažujú za vyššie riziko ako bežná populácia. Ľudia, ktorí podstúpili operáciu srdca s otvorením hrudníka pre náhradu koreňa aorty (so zachovaním chlopne, alebo mechanickou alebo biologickou chlopňou), by mali mať podobné riziko ako bežná populácia, pokiaľ nedochádza k významnej regurgitácii chlopne, ani k významnej srdcovej dysfunkcii a od operácie uplynulo najmenej šesť mesiacov a úplne sa zotavili.
- Ľudia s chronickými, ale stabilnými disekciami (viac ako jeden rok) bez dysfunkcie orgánov (pečeň, obličky, srdce) by tiež mali mať podobné riziko ako bežná populácia.

Akékoľvek iné chronické stavy by ste mali prediskutovať so svojím lekárom primárnej starostlivosti, aby ste zistili, či by mohli zvýšiť riziká spojené s COVID-19.

RNDr. Romanovi Dušinskému, CSc. ďakujeme za aktualizácie, preklad a výber najdôležitejších informácií z videa.

Koronavírus - COVID-19

Výsledky povakcinačného prieskumu pacientov s Marfan sy

Odporúčania ohľadom očkovania pacientov so zriedkavými ochoreniami

Očkovanie a pacienti s warfarínom

Poradie očkovania vyhláška MZ SR č. 581/2021 Z.z

Abeceda zdravia. Čo najviac pomáha v liečbe COVID-19?

Vyhláška MZ SR o poradí osôb na očkovanie

Informácie k očkovaniu na COVID-19

Vakcinácia na COVID-19

Koronavírus a naše chybné opatrenia

Tabuľka príznakov pri nástupe ochorenia

Nosenie rúšok

Koronavírus - COVID-19 a Marfanov Syndróm - aktualizácia

Novinky od AOPP.

Ako sa správať u lekára, počas choroby v čase koronapandémie?

Všetky informácie o KORONAVÍRUSE COVID-19

Lekári upozorňujú na špekulácie o liečbe krvného tlaku na COVID-19

AOPP - Vždy relevantné informácie.

Pomoc pre seniorov a zdravotne postihnutých.

Krčméry: Koronavírus zvládneme. Už v máji sa vrátime k bežnému životu.

Ministerstvo Zdravotníctva - Spolu to zvládneme.

Respirátory, rúška, a či s filtrom...

Koronavírus - COVID-19 a Marfanov Syndróm.

Dôležité informácie v súvislosti s KORONAVÍRUSOM - COVID-19.

Zostaň doma!