Asociáciu Marfanovho syndrómu sme založili, RNDr. Mária Dušinská, CSc. a RNDr. Roman Dušinský, CSc., v máji 1993. Ešte niekoľko rokov predtým sa ochorenie objavilo v našej rodine a lekári poskytovali rôzne a často protichodné, dokonca až nesprávne informácie. Práve nedostatočná informovanosť o Marfanovom syndróme u lekárov a tiež u postihnutých bola hlavným dôvodom vytvorenia Asociácie. Obaja sme profesionálni genetici, avšak aktuálne poznatky o ochorení sme získali až z vedeckých publikácií, ktoré nám poslalo zopár významných odborníkov vo svete. Napísal som im listy a požiadal o rady. Internet ešte nebol.
Zistili sme, že v Európe je sieť národných organizácií Marfanovho syndrómu (v tom čase 12), a tak sme uvažovali o niečom podobnom aj na Slovensku. Legislatíva koncom 80-tych rokov tomu nepriala. Neskôr, povzbudení korešpondenciou s Diana Rust, dlhoročnou prezidentkou britskej asociácie a v tom čase koordinátorkou Európskej siete (EMSN), sme sa rozhodli založiť slovenskú Asociáciu. Obrátili sme sa pritom na lekárov - špecialistov, ktorí nám ochotne pomohli pri zakladaní občianskeho združenia a dodnes sú aktívnymi členmi výboru: Doc. MUDr. Jozef Mašura, CSc. a Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc.
Ustanovujúca schôdza Asociácie Marfanovho syndrómu sa konala dňa 31.5.1993 v Bratislave. Uzniesla sa na schválení Stanov Asociácie, zvolila dočasný trojčlenný výkonný výbor v zložení: MUDr. Jozef Mašura, CSc., Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., RNDr. Mária Dušinská, CSc. Do revíznej komisie boli zvolení: MUDr. Forman, PHDr. Jozef Šimko, Ing. Peter Kothaj. Za dočasného predsedu (prezidenta) bola zvolená Dr. M. Dušinská a za dočasného podpredsedu (viceprezidenta) Doc. J. Mašura s tým, že tieto funkcie budú vykonávať do najbližšieho Valného zhromaždenia. To sa konalo dňa 9.4.1994 v Dudinciach. Za prezidentku asociácie bola zvolená Dr. Mária Dušinská a v prvom výbore asociácie pracovali ešte Dr. R. Dušinský, CSc., Dr. J. Mašura, CSc., Dr. M. Ondrejčák, CSc., A. Lukovičová, D. Nitrayová.
Prvé aktivity sme sústredili na vyhľadávanie postihnutých osôb a prípravu brožúrky so základnými informáciami o ochorení. V októbri 1994 sme v Dudinciach zorganizovali ešte druhé stretnutie členov asociácie spojené s rehabilitáciami a odbornými prednáškami.
Prvú webstránku asociácie som vytvoril koncom roka 2000, pričom mi spočiatku radil môj syn Marian. Dizajn a obsah sa postupne menil, viď niektoré staršie náhľady na naše stránky.
Roman Dušinský
Pri príležitosti 20. výročia asociácie bola vytvorená táto prezentácia.
Pozrite si súhrn udalostí a fotiek, ktoré sa v asociácii udiali v rokoch 1993 - 2013.