Asociacia Marfanovho syndromu

Byť členom pacientskej organizácie = nebyť v izolácii

Chorý pacient sa často cíti osamelý. Osamelosť = depresia
Depresívny pacient = nezáujem o liečbu, nevníma krásy života, ľahostajný a osamelý
Osamelosť sa v kolektíve členov/pacientov s podobnými problémami vytráca
Pacient zistí, že je veľa osôb s podobnými problémami, ktorí vedia problémy riešiť, môžu pomôcť, podajú pomocnú ruku
Pacient zistí, že aj s ochorením sa dá plnohodnotne žiť
Pacient získa oporu, pochopenie, nové vzťahy a priateľstvá tých, ktorí ho chápu, lebo majú podobné problémy.
Pacientská organizácia poskytuje priestor - „Vzájomne si podať pomocnú ruku“
Porozprávať sa s niekym o svojom probléme je ľudskou vlastnosťou a potrebou.

„PODELENIE SA SO SVOJOU BOLESŤOU - JE POLOVIČNOU BOLESŤOU“

potláčanie izolácie (odstránenie pocitu mimo spoločnosti, šanca rozprávať sa o spoločných problémoch,
výmena skúseností (získavanie informácií o liečbe, nových možnostiach, individuálne skúsenosti s liečbou iných členov...)‏
sociálno – právne poradenstvo (info o legislatíve, nárokoch...)‏
stretnutia – účasť rodiny, partnerov, priateľov - posilnenie rodinných väzieb a vzájomných vzťahov
pomoc pri začlenení sa do pracovného procesu, do bežného spoločenského života
člen má možnosť pomôcť organizácii a ostatným
rozvoj vlastnej osobnosti, pocit potreby pre druhých
pochopenie a akceptovanie choroby

člen získava informácie o:

špeciálnych programoch, rôznych edukačných aktivitách, kurzoch, školeniach,
ozdravných pobytoch
pomoci pri získaní príspevku na kompenzáciu zdravotných pomôcok a iných výhod...
možnej účasti v liečebných pobytoch,
možných zľavách
možnostiach pri zaradení do invalidity
voľných pracovných miestach
pomoci pri zaradení do kategórie ťažko zdravotne postihnutej osoby (ŤZP)