Tak ako býva zvykom, každé dva roky sa koná Európske stretnutie asociácií Marfan sy.
V roku 2017 sa stretnutie uskutočnilo 14. – 17.9. v krásnom meste Leiden v Holandsku. Aj napriek tomu, že sme sa stretnutia nezúčastnili, organizačný výbor požadoval našu správu o činnosti za obdobie október/2015 – september/2017, ktorú sme zaslali.
Naša správa bola prezentovaná pred všetkými zúčastnenými prítomnými členmi asociácií.
Našu správu o činnosti, ako aj správy ostatných asociácií, si môžete prečítať >>>TU<<<
Na tejto adrese http://www.marfan.eu/members-of-emsn/ si môžete pozrieť, ktoré krajiny sú súčasťou Marfan Europe Network aj s ich webovými stránkami a kontaktmi.
Vo
výkonnom výbore M.E.N. sa konali
organizačné zmeny a volil sa nový predseda.
Dvoma hlasmi sme podporili Lauriane Janssen z Belgickej asociácie, ktorá sa aj stala novou predsedníčkou Marfan Europe Network.
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2017 si môžete prečítať novinky v oblasti Marfanovho syndrómu. Články sú v anglickom jazyku.
Jednou z noviniek je aj blížiace sa stretnutie predstaviteľov európskych asociácií Marfan Europe Network, ktoré sa bude konať v Holandsku, v meste Leiden v dňoch 14-17. 09. 2017. Holandská asociácia pripravila zaujímavý program, ktorý si môžete pozrieť TU.
Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2016 nájdete príspevky z našej slovenskej asociácie, Nemecka, Holandska, Dánska a Švédska.
V dňoch 1.-4.10.2015 sa naša asociácia v zastúpení Katka a Bety zúčastnila stretnutia európskych asociácii Marfan sy v Kalmar, Švedsko. Program stretnutia bol skutočne bohatý.
august 2014
Podporná organizácia European Marfan Support Network (EMSN) zmenila v r. 2014 názov na Marfan Europe Network s novým logom a aktualizovanou webstránkou. Dôvodom zmeny bol lepší súlad s medzinárodnou sieťou "Marfan World" a americkou "The Marfan Foundation", lepšie vyjadrenie slova marfan a jednoduchšie použitie pri marketingových aktivitách.
august 2012
Stretnutie mladých ľudí s MFS v rámci podujatia European Marfan Support Network (EMSN) Young Adults Meeting sa uskutočnilo 23.-26.8.2012 v Leuven v Belgicku.
Našu Asociáciu reprezentovali Marianna a Lenka. Program stretnutia.
V roku 1999 naša asociácia organizovala v Smoleniciach medzinárodné stretnutie európskych asociácií EMSN. Bolo to prvé európske stretnutie, ktorého sa zúčastnili mladí ľudia s MFS a založilo tradíciu stretávania sa mladých s týmto ochorením v Európe.
Účastníci prišli z 13 európskych asociácií. Odbornú prednášku predniesol Doc. Emil Huraj, CSc. Kultúrny program obsahoval koncert klasickej hudby a návštevu jaskyňe Driny. Po Mrs. Diana Rust (VB), ktorá bola predsedom EMSN desať rokov, bola do tejto funkcie zvolená Mrs. Nel Aarsten (Holandsko).
