Zahraničné aktivity

november 2017

Marfan Europe Network - čo je nové?

emsn_logo_2014jpg

Tak ako býva zvykom, každé dva roky sa koná Európske stretnutie asociácií Marfan sy.

V roku 2017 sa stretnutie uskutočnilo 14. – 17.9. v krásnom meste Leiden v Holandsku. Aj napriek tomu, že sme sa stretnutia nezúčastnili, organizačný výbor požadoval našu správu o činnosti za obdobie október/2015 – september/2017, ktorú sme zaslali.

Naša správa bola prezentovaná pred všetkými zúčastnenými prítomnými členmi asociácií.

Našu správu o činnosti, ako aj správy ostatných asociácií, si môžete prečítať >>>TU<<<

Na tejto adrese http://www.marfan.eu/members-of-emsn/ si môžete pozrieť, ktoré krajiny sú súčasťou Marfan Europe Network aj s ich webovými stránkami a kontaktmi.


Vo výkonnom výbore M.E.N. sa konali organizačné zmeny a volil sa nový predseda.

Dvoma hlasmi sme podporili Lauriane Janssen z Belgickej asociácie, ktorá sa aj stala novou predsedníčkou Marfan Europe Network.


Marfan Europe Network dáva taktiež to pozornosti blížiace sa sympózium, ktoré sa bude konať 3.-5.mája 2018 v Amsterdame, Holandsko. Pôjde o vedeckú konferenciu, ktorá sa bude zaoberať nielen Marfanovým syndrómom, ale aj inými príbuznými ochoreniami - https://www.marfan.org/resources-answers/researchers/scientific-meetings/symposium.

jún 2017

Newsletter Marfan Europe Network

Organizácia Marfan Europe Network,  ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2017 si môžete prečítať novinky v oblasti Marfanovho syndrómu. Články sú v anglickom jazyku. 

Jednou z noviniek je aj blížiace sa stretnutie predstaviteľov európskych asociácií Marfan Europe Network, ktoré sa  bude konať v Holandsku, v meste Leiden v dňoch 14-17. 09. 2017. Holandská asociácia pripravila zaujímavý program, ktorý si môžete pozrieť TU.


Newsletter Marfan Europe Network o našej asociácii

Organizácia Marfan Europe Network, ktorej sme členmi, nám poskytuje najnovšie informácie o ochorení i o aktivitách iných asociácií. Vydáva newsletter a v júnovom čísle 2016 nájdete príspevky z našej slovenskej asociácie, Nemecka, Holandska, Dánska a Švédska.


Marfan Europe Networks meeting 2015

V dňoch 1.-4.10.2015 sa naša asociácia v zastúpení Katka a Bety zúčastnila stretnutia európskych asociácii Marfan sy v Kalmar, Švedsko. Program stretnutia bol skutočne bohatý.

Fotogaleria zo stretnutia MEN vo Švédsku 2015


august 2014

Zmena názvu EMSN na MEN

Podporná organizácia European Marfan Support Network (EMSN) zmenila v r. 2014 názov na Marfan Europe Network s novým logom a aktualizovanou webstránkou. Dôvodom zmeny bol lepší súlad s medzinárodnou sieťou "Marfan World" a americkou "The Marfan Foundation", lepšie vyjadrenie slova marfan a jednoduchšie použitie pri marketingových aktivitách.


august 2014

Stretnutie Marfan Youth of Europe 2014

Naši mladí členovia Hanka a Jakub nás reprezentovali na Stretnutí Marfan Youth of Europe, ktoré sa konalo 14. – 17. augusta 2014 v Klagenfurte, Rakusko (zľava hore druhá je Hanka, vedľa Jakub). Ďakujeme vám, dobre ste nás reprezentovali. Z každej členskej organizácie MEN sa mohli zúčastniť max. 4 mladí ľudia s marfan. sy alebo príbuzným ochorením vo veku 18-28 rokov. Hlavná téma stretnutia bola o vnímaní ochorenia. Ako vidím sám seba? Ako môžem prezentovať sám seba? Ako ostatní reagujú na mňa? Podobné otázky sú pre mladých veľmi dôležité. Program podujatia.

 
 

august 2012

Stretnutie EMSN 2012

cf801586-b273-4a80-abdc-4fec66f36d47jpg

Stretnutie mladých ľudí s MFS v rámci podujatia European Marfan Support Network (EMSN) Young Adults Meeting sa uskutočnilo 23.-26.8.2012 v Leuven v Belgicku

Našu Asociáciu reprezentovali Marianna a LenkaProgram stretnutia.

 
 

Stretnutie európskych asociácii MFS 2010 - Dánsko

Stretnutie EMSN Dánsko 2010

V dňoch 2. - 5. septembra 2010 sme sa zúčastnili v zastúpeni Denisky a Katky stretnutia európskych asociácii MFS v Ebeltoft v Dánsku: EMSN Meeting 2010 and EMSN Young Adults Meeting 2010.

Fotogaleria zo stretnutia EMSN 2010


EUROPEAN MARFAN SUPPORT NETWORK ANNUAL MEETING - SLOVAKIA, 26.-29.8. 1999

V roku 1999 naša asociácia organizovala v Smoleniciach medzinárodné stretnutie európskych asociácií EMSN. Bolo to prvé európske stretnutie, ktorého sa zúčastnili mladí ľudia s MFS a založilo tradíciu stretávania sa mladých s týmto ochorením v Európe.

Účastníci prišli z 13 európskych asociácií. Odbornú prednášku predniesol Doc. Emil Huraj, CSc. Kultúrny program obsahoval koncert klasickej hudby a návštevu jaskyňe Driny. Po Mrs. Diana Rust (VB), ktorá bola predsedom EMSN desať rokov, bola do tejto funkcie zvolená Mrs. Nel Aarsten (Holandsko).