Publikácie a prednášky o Marfanovom syndróme

Časopis Minorit 1/2017  + informácie o novej brožúrke „Dieťa s Marfan sy v škôlke a škole“ >>>


„Aký je život s Marfanovým syndrómom“, REPROMEDA, Brno, Klinika reprodukčnej medicíny a preimplantačnej genetickej diagnostiky >>>


Dňa 16.5.2017, o 14:05h, na rádiu Regina, v relácii Vademecum bola diskusia venovaná právam pacientov. Diskusie sa zúčastnila prezidentka AOPP pani PhDr. Mária Lévyová a viceprezident AOPP pán PharmDr. Dominik Tomek, PhD., MPH.  >>>


Pacienti s Marfanovým syndrómom sa vzdelávali, rehabilitovali aj bilancovali - MINORIT 4/2016 >>>


Na internetovej stránke ÚRADU KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM je uverejnený článok z nášho stretnutia aj s fotografiami - november/2016. >>>


Čím žije Asociácia Marfanovho syndrómu? MINORIT 2-3/2016 >>> 


O našej asociacii bol uverejnený článok vo firemnom časopise "Premeny energie", ktorý vydáva SEPS a.s. (Slovenská elektrizačná a prenosová sústava, a.s.), júl 2016.


Newsletter Marfan Europe Network o našej asociácii jún/2016 >>>


Diagnostika Marfanovho syndrómu (Autor: Dušinský R.). Prednáška na seminári pre všeobecných lekárov. ŽNaP NovaPharm s.r.o. Bratislava, 25.11.2015.


Marfanův syndrom – zkušenosti z klinické praxe (Autori: Hladíková A, Šilhánová E, Cibulková P). Pediatr. prax, 2014, 15(3):117–122.


Výročné stretnutie Asociácie Marfanovho sy v Dudinciach 2014 (Autor: Alžbeta Lukovičová). Minorit - Newsletter pre zriedkavé choroby č.3/2014, s.5-7.


Náhradná cieva mohla zachrániť aj českého herca Radka Brzobohatého. Plus 7 dni 16.5.2013


Príbehy: Keď dlhé štíhle nohy a prsty nie sú prednosťou. zdravie.pravda.sk 21. 3. 2013


Možno trpíte zriedkavou chorobou a neviete o tom. primar.sme.sk 28. 2. 2013


Sprievodca o Marfanovom syndróme a príbuzných ochoreniach (anglický jazyk). The Marfan Foundation, 2012.


Mám Marfanov syndróm (článok o MFS a činnosti asociácie pri riešení sociálnych problémov). Hospodárske noviny dňa 03.07.2012


Kdykoli mi může prasknout aorta. (životný príbeh pacientky/členky českej a slovenskej asociácie). Týdenik Kvety 25/2012


Diagnosis, treatment and problems of patients with Marfan syndrome (autori: Lukovičová, A.; Ondrejčák, M.; Dušinský, R.) Acta Facult. Pharm. Univ. Comenianae, 2012, 59, Suppl 1, 43. (Abstrakt z 1. Slov. konferencie Deň zriedkavých chorôb - náš príspevok na strane 43)
Zmenšený formát posteru


Marfanův syndrom (Bakalárska práca, Masarykova univerzita, Brno, 2011) - formát PDF


Dlhé dedičstvo. (Životný príbeh pacientky/členky asociácie. Vyjadrenia odborných lekárov k diagnóze). Zdravie č. 1/2011


Prednášky lekárov/špecialistov z odborného seminára Asociácie v r. 2010Humanita č. 9/2010


Prednášky lekárov/špecialistov z odborného seminára Asociácie v r. 2009Humanita č. 9/2009


Smoliar s marfanom-lekari ho povazovali za zdraveho (životný príbeh pacienta/člena slov. asociácie). Život č. 42/2009


Môj život s Marfanovým syndrómom (autor: Alžbeta Lukovičová). Bedeker Zdravia č. 2/2009


Marfanov syndróm (autor: doc. RNDr. Igor M. Tomo, PhD., MPH). Bedeker Zdravia č. 5/2008


Predstavujeme: Asociácia Marfanovho syndrómu a Odborný seminár 2008. Humanita č. 7/2008


Marfanov syndróm a tehotnosť (autor: doc. MUDr. Miroslav Korbeľ, CSc.). Dieťa č. 4/2004



Príspevky na webe

Marfanov syndróm (autor: Alžbeta Lukovičová) - rozhovor s prezidentkou asociacie A.Lukovičovou a kardiologičkou MUDr. K. Dulkovou, PhD. Článok na webe Slov. aliancie zriedkavých chorôb.


Nová chirurgická metóda operácie aorty. Personalizovaná protéza na aortu - vyrobená pomocou 3D tlačiarne na mieru pre každého pacienta. Česká televízia, 28.12.2015 v hlavných správach: Reportáž + video Protéza aorty z 3D tlačiarne môže zachrániť tisíce pacientov 

Informácia na webstránke Inštitútu klinickej a experimentálnej mediciny v Prahe, kde sa táto operácia vykonáva.


Hlas pacienta: Žijem ako každá iná matka (autor: Ján Mutala) - článok o živote našej členky Martinky, pacientky s MFS a jej silnej túžbe stať sa matkouwww.slovenskypacient.sk.


Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2013. V Európe je choroba či zdravotná porucha definovaná ako zriedkavá, ak postihuje menej ako jedného človeka z 2000 obyvateľov. Množstvo dôležitých informácii o týchto ochoreniach a situácii v SR prináša portál www.zdravie.sk.


Príspevok opisujúci stretnutie Asociácie v 2012 v Piešťanoch na stránke www.slovenskypacient.sk


Výduť aorty, aneurysma aorty - příznaky, projevy, symptomy (autor: MUDr. Zbyněk Mlčoch) www.priznaky-projevy.cz


Dívky ze Zlína bojují s těžko odhalitelnou nemocí (príbeh členov českej asociácie) OnaDnes.cz


Marfanův syndrom - diagnóza, která může skončit náhlým úmrtím (príbeh člena českej asociácie) Novinky.cz


Marfanův syndrom: nemoc pavoučích prstů (príbeh člena českej asociácie) Ordinace.cz


Zabíja byrokracia pacientov? (autor: M. Drotován) blog.sme.sk



Videá

Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Genetické vyšetrenia a najčastejšie poškodenia plodu“


Doc.MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., klinický genetik, gynekológ: „Čo je prenatálna diagnostika?“


Kateřina Martinková, ČR - Video je výstupom k diplomovej práci na tému: "Kvalita života pacienta s Marfanovým syndromem"


Unikátní protéza na aortu. Video odvysielané na ČT 1 28.12.2015 v hlavných správach video tu >>>


Dokument o Marfanovom syndróme, činnosti asociácie, príbehy pacientov. Televízia Markiza, REFLEX, 11.1.2013 relácia Reflex.


Pagannini a Marfanuv syndróm. Televízia NOVA, 28.2.2011 relácia Vikend.


Ako sa žije s Marfanovým syndrómom? Televízia STV2, 25.3.2010 relácia STV2 Família


Marfanov syndróm. Televízia STV2, 13.2.2010 relácia STV2 Cesty nádeje



Dalšie informácie na webe

Marfan syndrome - Wikipedia


The Stanford Center for Marfan Syndrome and Related Aortic Disorders


PubMed - vyhľadávanie článkov v odborných časopisoch


Revised Diagnostic Criteria for The Marfan Syndrome - revidované diagnostické kritériá uvedené na webstránke americkej marfanovej organizácie